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Il nostro obiettivo? Migliorare la vita delle persone che convivono con malattie rare.

Sobi è un’azienda biofarmaceutica multinazionale che sblocca il potenziale di innovazioni rivoluzionarie, migliorando la vita quotidiana delle persone che vivono con malattie rare. Con le nostre origini in Svezia, abbiamo iniziato come pionieri nell'emofilia. Oggi siamo un'azienda innovativa leader nel campo delle malattie rare con una presenza globale, impegnati nel cogliere le opportunità scientifiche dei nostri tempi.

22/10/2026

Quanto pesa un “filo d’olio”?

Con ironia e sensibilità, Francesco Pannofino entra in uno dei luoghi più importanti della nostra quotidianità: la tavola, spazio di sapori e tradizioni, ma anche di incontri, condivisione e un pizzico di attenzione.

Tra restrizioni alimentari, quotidianità e socialità, emerge Il Carico Invisibile.

Questo è il secondo episodio della serie vodcast Il Carico Invisibile, una campagna di sensibilizzazione con la partecipazione di Francesco Pannofino e i Patrocini di AISMME e SISA.

Guarda il secondo episodio su Spotify: https://open.spotify.com/episode/0bLrOzqpnzx88f5HpSdGI6?si=375db403e73b4bdc
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Il carico invisibile è una campagna di sensibilizzazione di Sobi Italia realizzata con il patrocinio di AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie- e di SISA- Società Italiana per lo Studio dell’Aterosclerosi

NP-54808 | Ottobre 2026 | Materiale non promozionale

21/10/2026

Da Milano a Roma, passando per Bari, Torino, Bologna e Palermo: si chiude il viaggio di CL3AR!

Con la tappa di Roma si conclude il roadshow di CL3AR – Obiettivi chiari per la salute dei reni, la campagna di sensibilizzazione realizzata da Sobi Italia con il patrocinio dell’Associazione Pazienti Progetto DDD ETS e delle Società Scientifiche SIP, FIR e SINEPE.
Un viaggio attraverso sei città italiane che ha visto oltre 3.500 persone visitare i gazebo CL3AR, per conoscere meglio il funzionamento dei reni, approfondire il tema delle patologie renali croniche e rare, come C3G e IC-MPGN primaria, e comprendere l’importanza di arrivare a una diagnosi precoce.

Un obiettivo ancora più importante se guardiamo all’esperienza delle persone che convivono con una malattia renale rara. Il Rare Kidney Diseases Barometer 2026, guidato in modo indipendente da un Expert Advisory Group e promosso da Sobi, riporta anche uno spaccato della situazione italiana. Ha evidenziato la complessità del percorso di cura e il suo impatto sulla vita delle persone. Nel campione, il 44% dei pazienti ha riferito un ritardo della diagnosi superiore a un anno.

Un impatto che coinvolge anche chi è accanto ai pazienti: tra i caregiver, l’80% ha riferito conseguenze sul proprio stato emotivo e il 65% ripercussioni sul lavoro o sullo studio.

Il roadshow si conclude, ma l’impegno nel promuovere informazione e consapevolezza sulla salute dei reni continua.

HonBoard

19/10/2026

Quattro giornate intense. Scambi, emozioni, informazione.

Un ulteriore passo verso una maggiore consapevolezza: le malattie rare sono spesso invisibili e silenti come agli esordi la C3G e IC-MPGn primaria.

L’informazione diventa quindi fondamentale, conoscere accorcia le distanze, promuove diagnosi più tempestive e può permettere di guardare al futuro con maggiore chiarezza.

16/10/2026

Inizia oggi Verona il XIX Convegno Triennale sugli Aspetti Clinici e Sociali dell’Emofilia, che si svolgerà dal 16 al 18 ottobre 2026.

L’evento rappresenta la sintesi di un percorso triennale e un’importante occasione per fare il punto sui progressi scientifici, clinici e assistenziali nell’evoluzione della gestione dell’emofilia e delle malattie emorragiche congenite. Un appuntamento di fondamentale importanza, che affronta presente e futuro delle MEC attraverso scambio di competenze e aggiornamenti dal grande valore medico-scientifico.

Condividere conoscenze, prospettive e innovazione significa contribuire concretamente per rispondere ai bisogni insoddisfatti e per migliorare la qualità di vita delle persone che convivono con queste patologie.

È questo il senso di responsabilità che ci guida ogni giorno e che dà significato al nostro impegno.

15/10/2026

Cosa significa, nella pratica, coinvolgere i pazienti in modo significativo?

Attraverso Unite4Rare, il nostro impegno di lunga data verso le comunità di pazienti e caregiver, descriviamo tutte le nostre responsabilità, quanto è stato fatto finora e come misureremo i progressi in futuro.

Collaboriamo con le comunità delle malattie rare per:

- Ascoltare e imparare dalle persone che vivono con una malattia rara, integrando le loro prospettive nel nostro lavoro.
- Sviluppare insieme approcci che rispecchino le loro priorità e il loro reale vissuto.
- Valorizzare le loro esperienze, creando occasioni per condividere opinioni e suggerimenti.
- Misurare e condividere i progressi, per comprendere i risultati del nostro lavoro.

Il Patient Engagement Day è un’occasione per riconoscere i progressi raggiunti insieme e continuare a migliorare il nostro operato attraverso l’ascolto, il dialogo e lo scambio reciproco.

Scopri come Unite4Rare continua a evolversi insieme alla comunità: www.sobi.com/italy/it/unite4rare

14/10/2026

Dietro ogni diagnosi c’è una persona, la sua storia, la sua vita, le persone a lei vicina, che la supportano e ne condividono il percorso.
Per questo, in Sobi, mettiamo sempre le persone al centro del nostro impegno, ci basiamo sull’ascolto e accorciamo le distanze.
È il nostro approccio, è quanto abbiamo voluto trasmettere con la nostra recente installazione della campagna , dall'8 all'11 ottobre a Milano. Il desiderio è di sensibilizzare ma anche di avvicinare il pubblico alla realtà delle malattie renali rare, invitando a fermarsi e osservare da vicino le esperienze di chi convive con patologie come la C3G e la IC-MPGN primaria.

Tre percorsi diversi, uniti da un messaggio comune: fare informazione è il primo passo verso una maggiore consapevolezza. Perché dare un nome a una malattia rara può contribuire ad accorciare il percorso verso la diagnosi e aprire la strada a una migliore comprensione della patologia.

Scopri di più sulle malattie renali rare su:
https://livingwithc3g-icmpgn.com/it-it

13/10/2026

Colesterolo buono, colesterolo cattivo: sappiamo subito da che parte stare.

Ma quando sul referto leggiamo “trigliceridi”, quanto conosciamo davvero il significato di quel valore?

Nel primo episodio della serie vodcast Il Carico Invisibile, Francesco Pannofino si cimenta con la lettura delle analisi del sangue con ironia e immediatezza, per avvicinarci a un tema tutt’altro che banale.

Tra termini difficili da pronunciare e numeri non sempre facili da interpretare, il monologo spiega cosa sono i trigliceridi, quale funzione svolgono e perché livelli troppo elevati non dovrebbero essere sottovalutati.

Un invito a guardare il referto con occhi diversi, perché essere informati aiuta a riconoscere i segnali che meritano attenzione.

Guarda il primo episodio su Spotify: https://open.spotify.com/episode/0yMKOhxGF7pY0M0HpTJGnl?si=49a46af1f6de4667&nd=1&dlsi=797d594f83fc402e

Il carico invisibile è una campagna di sensibilizzazione di Sobi Italia realizzata con il patrocinio di AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie- e di SISA- Società Italiana per lo Studio dell’Aterosclerosi

NP-54808 | Ottobre 2026 | Materiale non promozionale

12/10/2026

Una malattia rara. Un impatto che merita attenzione.

In occasione della Giornata Mondiale della consapevolezza sull’EPN, desideriamo porre l’attenzione su questa patologia, il cui impatto sulla vita quotidiana può davvero essere significativo.

EPN sta per emoglobinuria parossistica notturna, una malattia del sangue acquisita, rara, cronica, comunemente caratterizzata da bassi livelli di emoglobina persistenti.

I sintomi di questa malattia del sangue includono affaticamento, annebbiamento mentale, anemia , trombosi e altri sintomi debilitanti. ¹ ²

Dietro questa diagnosi ci sono persone, esperienze e bisogni diversi. Comprenderli significa andare oltre la patologia: ascoltare, dare spazio alle domande e riconoscere le sfide che ogni persona affronta.

In Sobi, crediamo nel valore della conoscenza e dell’ascolto e ci impegniamo per migliorare la vita delle persone con EPN.

¹ Charles Parker et al. Diagnosis and management of paroxysmal nocturnal hemoglobinuria, Blood (2005) 106 (12): 3699–3709
² Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria, National Organization for Rare Disorders

08/10/2026

Oggi a Milano si cambia prospettiva.

Spesso pensiamo alle patologie rare come qualcosa di estremamente distante dalla nostra quotidianità.

Vi invitiamo a fermarvi. A guardare le cose da un altro punto di vista. Perché è solo accorciando le distanze che riusciamo a "vedere davvero" oltre alle definizioni.

La nostra installazione, inaugurata oggi nel cuore di CityLife a Milano, nasce esattamente da questo: è il simbolo del nostro impegno costante nelle malattie rare. É la nostra determinazione verso chi convive con patologie renali rare – come la C3G e la IC-MPGN primaria.

Un invito aperto a tutti a prendersi un momento e scoprire cosa si cela dietro una diagnosi di patologia rara.

📍Vi aspettiamo in Piazza Tre Torri da oggi fino all'11 ottobre.

06/10/2026

Trigliceridi.
Un valore su un referto, ma non solo.
Che cosa sappiamo davvero?
E che cosa cambia quando sono significativamente elevati? Vuol dire ripensare le proprie abitudini, i momenti di socialità, la vita quotidiana.
Tutto questo può avere un peso.
È il carico invisibile: fatto di rinunce, scelte preventive e decisioni obbligate. Un carico che, per essere affrontato, deve prima di tutto essere riconosciuto, compreso e condiviso.
A raccontarlo sarà Francesco Pannofino, voce e volto inconfondibile del cinema italiano, attraverso quattro episodi vodcast che ci porteranno oltre i numeri, alla scoperta delle ipetrigliceridemie.
Prossimamente su Spotify.
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Il carico invisibile è una campagna di sensibilizzazione di Sobi Italia realizzata con il patrocinio di AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie- e di SISA- Società Italiana per lo Studio dell’Aterosclerosi
NP-53950 | Settembre 2026 | Materiale non promozionale

Indirizzo

Viale Lancetti 43
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20158

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+390282877050

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https://www.sobi.com/italy/it

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