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Sindrome trico epato-enterica

Casa
Italia
Monte Sant'Angelo
Sindrome trico epato-enterica

Malattia genetica rarissima poco conosciuta...

22/07/2025

Buona sera a tutti,vi sn mancata eh😅😅😅beh vi aggiorno su due cose:la prima,lunedì gireremo un documentario a Monte Sant'Angelo nel quale sarò la protagonista e nel quale racconterò di me e della mia vita...seconda cosa,io e una scrittrice molto nota stiamo collaborando nello scrivere un libro sulla mia vita e la mia malattia in modo da aiutare anche altri a capire😊😊😊 ringrazio x il documentario💖💖💖

01/02/2023

Ciao a tutti i miei followers della pagina🥰🥰🥰 è da un po' ke nn pubblico nulla e mi mancava😅😅😅volevo aggiornarvi sulla situazione attuale...fino ad aprile magiavo piccole porzioni di cibo associate ai vital (cibo liquido)beh da allora le cose sn precipitate,il mio organismo nn accetta più nemmeno quel poco ke mangiavo e così hanno deciso di sospendermi definitivamente il cibo solido,da dieci mesi si va avanti cn cinque vital al giorno, niente cibo... nessuno può capire ciò ke sto passando dicendomi solamente "eh mi dispiace", "ti posso capire,vedrai ke andrà meglio".
No nn credo ke la gente possa capire...nn può capire qnd le tue amiche mangiano accanto a te e tu nn puoi,ma devi solo ingurgitare guardando loro mentre gustano ciò ke mangiano,nn può capire qnd ci sn delle feste cn banchetti e tant'altro e tu sei limitata di andarci xchè tutti mangiano tranne te...stare seduta a tavola e guardare solamente...io preferisco nn andarci così nn soffro... credetemi qnd qualcuno dice ke il dolore è di chi lo indossa e nn si chi lo guarda o lo ascolta!!!dopo qst perla di saggezza vi saluto e vi abbraccio tutti♥️♥️♥️

17/04/2022

Cristo é risorto,
Con lui fiorisce la nostra fede, rinasce la speranza, l'amore diviene vita.
La gioia di Pasqua riempia i nostri cuori.
Tanti auguri di Buona Pasqua!

10/04/2022

Un augurio di Pace e Serenità.
Che questa giornata vi porti tanta felicità.
Buona Domenica delle Palme! 🌿🕊️☮️

28/02/2022

Accendiamo le luci sulle malattie rare.💡💊👨‍⚕️

27/02/2022

E dopo due anni il logo di questa meravigliosa pagina di sensibilizzazione ad una Malattia rara cambia il suo look.
Mi chiamo Marlia La Torre. Ho 36 anni e ho bisogno di una medicina per alleviare i dolori di questa malattia rara.
Non voglio soldi, solo una medicina per alleviare i dolori. 💊👨‍⚕️
Sensibilizziamo le malattie rare affinché chi le ha possa vivere al meglio la propria vita.😷😃

06/01/2022

L'Epifania ci insegna che ognuno ha la sua stella nel cielo...
Quella che illumina il nostro cammino, conosce già il nostro destino...

Cit. A. Curnetta

01/01/2022

In questo anno difficile che grazie ai vaccini del Covid 19 la situazione sembrava migliore. Pensate a chi fa continui controlli in ospedale ogni 6 mesi o ogni anno, come le persone che hanno una patologia grave come la mia.
Mettete una mano sulla coscienza e andate a vaccinarvi anche per il nostro bene.
Siate altruisti, fate il vaccino!
Buon Anno 2022 a tutti! ❤️🎉🎊

25/12/2021

É Natale ogni volta che facciamo nascere l'amore nei nostri cuori. ❤️
Buon Natale!🎄

09/12/2021

Caro FONDAZIONE TELETHON ,
anche se siamo pochissimi casi, non è detto che la ricerca non deve occuparsi anche di noi.
La sindrome trico epato -enterica meriterebbe dei fondi per aiutare anche queste persone a migliorare le loro vite.
Siamo persone con molte problemi legati all'alimentazione e non è facile vivere in una società con l'aumento di molte intolleranze alimentari o allergie.
Vogliamo che la ricerca si prenda cura di noi perché viviamo come se fosse una malattia invisibile a molti. Questa pagina é stata creata per sensibilizzare le persone a questa malattia che quasi nessuno conosce.
Ci siamo anche Noi!

Indirizzo

Monte Sant'angelo
71037

Sito Web

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