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SARKNOS - Associazione pazienti con sarcoma dei tessuti molli
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16/10/2026

📢 III EDIZIONE: INFORMANDO INCONTRA SARKNOS
📍 ROMA - COSENZA: Unire le forze nella Gestione dei Sarcomi dei Tessuti Molli
Siamo lieti di annunciarvi la terza edizione dell'evento "INFormando incontra SARKNOS", un momento fondamentale di confronto, condivisione e divulgazione scientifica sulla gestione dei sarcomi dei tessuti molli.
L'obiettivo dell'incontro è unire le forze e l'esperienza tra Roma e Cosenza per garantire una diagnosi precoce, percorsi di cura multidisciplinari ed efficaci, ed un supporto costante ai pazienti.
📅 Quando: Giovedì 22 Ottobre 2026 – ore 09:00
📍 Dove: Aula Caldora, Università della Calabria (Rende)
📋 Sintesi del Programma
09:00 - 09:30 | Registrazione, Benvenuto e Introduzione con il Dott. Vitaliano De Salazar (Direttore Generale AO Annunziata Cosenza)
09:45 | Saluti Istituzionali a cura delle autorità sanitarie e dell'Associazione Sarknos (Dott. Pino Pasqua, Agata Mollica, Prof.ssa Maria Raffaella Ambrosio, Prof.ssa Eva Utzeri)
10:45 | Presentazione del progetto INFormando con Dott.ssa Stefania Galassi e GianMarco Profiti
11:15 | La voce dei pazienti: Dott.ssa Valentina Iusi
11:30 - 12:15 | Diagnosi e Terapie:
Il sospetto radiologico e le red flags (Dott.ssa Martina Francesca)
Storia dell'oncologia e strategie terapeutiche nei sarcomi (Prof. Bruno Vincenzi)
Terapie dei sarcomi, indicazioni e sorveglianza (Dott. Marianna Silletta)
12:15 | Coffee Break
13:00 - 13:30 | Chirurgia, Ricostruzione e Riabilitazione:
Il ruolo cruciale del chirurgo dei sarcomi (Dott. Sergio Valeri - Presidente Sarknos)
Chirurgia plastica e team multidisciplinare (Dott. Beniamino Brunetti)
La qualità della vita e la riabilitazione (Dott.ssa Irene Aprile)
🤝 L'evento è organizzato con il patrocinio e la collaborazione dell'Università della Calabria, della Città di Rende e dell'AO Annunziata di Cosenza, insieme a numerose realtà del territorio.
Vi aspettiamo numerosi per far sentire la nostra voce e continuare a costruire insieme una rete d'eccellenza per la cura dei sarcomi! ❤️

10/10/2026

🎓 Investire nella formazione significa investire nel futuro della cura dei sarcomi!

L’Associazione Sarknos è orgogliosa di aver sostenuto il percorso formativo della Dott.ssa Chiara Pagnoni, che ha conseguito con 110/110 e lode il Master universitario di II livello in Neoplasie dell’apparato muscolo-scheletrico e sarcomi presso Sapienza Università di Roma.
La tesi, dal titolo “Sarcomi dei tessuti molli del cingolo scapolare: strategia ricostruttiva, complicanze e outcome funzionale”, ha approfondito aspetti chirurgici e funzionali del trattamento dei sarcomi dei tessuti molli.

Un importante traguardo che rinnova l’impegno di Sarknos nel promuovere la formazione specialistica e la crescita dei giovani professionisti, con un obiettivo comune: migliorare sempre di più la qualità delle cure per i pazienti affetti da sarcoma. 💙

13/09/2026

Una giornata indimenticabile: la SarkRace è stata un vero successone! 🏁❤️
Oggi il cuore della nostra community ha battuto all'unanimità per la SarkRace! È stata una giornata straordinaria all'insegna dello sport, della condivisione e, soprattutto, del grande sostegno alle nostre attività. Vedere così tante persone correre, camminare e sorridere insieme per una causa così importante è la dimostrazione più bella di quanto sia forte la nostra rete. 📸 (Sfogliate la gallery per rivivere insieme i momenti più emozionanti della giornata!)
Un grazie infinito di cuore a ciascuno di voi:
A tutti i partecipanti, che con il loro entusiasmo e i loro passi hanno riempito la giornata di energia positiva.
Ai volontari e agli organizzatori, il cui impegno e lavoro instancabile dietro le quinte hanno reso possibile ogni singolo dettaglio.
A chiunque abbia contribuito anche solo con un sorriso o una parola di incoraggiamento.
E la gara più importante continua insieme! 🏃‍♂️💨
La SarkRace di oggi si chiude, ma il nostro percorso al fianco dei pazienti e della ricerca continua ogni giorno. Se volete continuare a correre insieme a noi o non avete potuto partecipare all'evento, potete fare la differenza in qualsiasi momento con una donazione: ogni contributo, grande o piccolo, trasforma la speranza in passi concreti!

Grazie davvero per essere stati al nostro fianco! 💙

29/07/2026

🎗️ Raro non significa solo.

Per tutto il mese dedicato ai sarcomi, un messaggio forte ha attraversato il Paese grazie a una rete di associazioni, centri di riferimento, e Istituzioni che lo hanno condiviso.

Informazioni rigorose per far conoscere questi tumori rari e complessi; per portare l’attenzione sui possibili sintomi e segnali d’allarme; per orientare verso percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali appropriati.

Per creare consapevolezza sull’importanza dell’organizzazione dell’assistenza- dalla presa in carico multidisciplinare ai centri specialistici e alle reti dedicate; sul valore della ricerca; sull’esistenza di una rete e di una comunità di associazioni che quotidianamente si impegna assieme a clinici e istituzioni per migliorare la vita dei pazienti con sarcoma.

In assenza di programmi di screening (inattuabili nei sarcomi), informare correttamente non è solo sensibilizzare ma è fare vera e propria prevenzione.

Un impegno promosso e guidato dalla Fondazione Paola Gonzato - Rete Sarcoma ETS - in allineamento con la campagna internazionale di Sarcoma Patient Advocacy Global Network – SPAGN - a cui Sarknos ha aderito per tutto il mese di luglio.

Il mese dei sarcomi si conclude, ma il lavoro continua per dare sempre più forza alla voce dei pazienti e costruire assieme a esperti e istituzioni un futuro migliore.

📖 Scopri nel carousel l’impegno della nostra rete e approfondisci le sfide delle persone con sarcoma nel Libro Bianco sui Sarcomi:
https://www.retesarcoma.it/sarcomi-dalle-esperienze-alle-proposte-libro-bianco-su-stato-dell-arte-e-prospettive-future

21/07/2026

🎗️I sarcomi sono una famiglia di tumori maligni rari e ultra-rari. La loro complessità richiede competenze specialistiche fin dall’inizio.

La strategia terapeutica dovrebbe essere sempre definita da un team multidisciplinare (MDT) - composto da specialisti sui sarcomi - fin dalla diagnosi, sempre prima dell’ inizio dei trattamenti e ogni volta che la malattia evolve.

È importante sapere che il trattamento dei sarcomi non è quello dei tumori più frequenti dell’organo ma necessita di competenze specialistiche nei sarcomi.
Per questo è fondamentale rivolgersi a centri specialistici all’interno di reti specialistiche dedicate.

In Italia è in fase di attuazione la Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR), per collegare centri multispecialistici per i sarcomi con centri capaci di farsi carico di alcune parti del trattamento. Ne fanno parte i centri riconosciuti come membri della Rete di Riferimento Europea EURACAN.

Promuovere l’ informazione sulla necessità di un approccio multidisciplinare al paziente, sui centri specialistici e reti di riferimento è tra gli obiettivi della Campagna Italiana di Sensibilizzazione sui Sarcomi della Fondazione Paola Gonzato-Rete Sarcoma ETS, a cui la nostra Sarknos aderisce.

👇Per conoscere i centri italiani della Rete di Riferimento Europea EURACAN è possibile visitare il link: https://www.euracan.eu/find-an-expert-centre

📖 Approfondisci il ruolo dei centri e delle reti dedicate nel Libro Bianco sui Sarcomi: https://www.retesarcoma.it/sarcomi-dalle-esperienze-alle-proposte-libro-bianco-su-stato-dell-arte-e-prospettive-future

Approfondisci il significato di “Centro Specialistico per i Sarcomi ” e di “ Sarcoma Intelligent Specialist Network -SISN” : R.Wilson, D. Reinke, O. Gonzato et al. “What Is a Sarcoma ‘Specialist Center’? Multidisciplinary Research Finds an Answer”; Cancers (Basel) 2024 May 13;16(10):1857. https://www.mdpi.com/2072-6694/16/10/1857

17/07/2026

Anche è insieme a

17/07/2026

🎗️ Il sarcoma non è una singola malattia, ma una famiglia di tumori rari e ultra-rari che comprende oltre 100 diversi tipi con specifiche caratteristiche biologiche, sintomi e comportamento clinico.

•Uno stesso tipo di sarcoma può comprendere diversi sottotipi.

A seconda del diverso tipo e sottotipo:
● la crescita può essere più o meno rapida
● la diffusione nell’organismo (metastasi) può variare
● la risposta alle terapie può essere differente
● la prognosi può essere molto diversa

Una diagnosi accurata del tipo e del sottotipo aiuta a:
● guidare la scelta della terapia più appropriata
● individuare eventuali studi clinici dedicati
● fornire informazioni più precise sulla prognosi

Per questo Sarknos aderisce alla “Campagna Italiana Sensibilizzazione Sarcomi 2026” promossa e organizzata dalla Fondazione Paola Gonzato - Rete Sarcoma ETS, in collaborazione con la campagna internazionale dedicata al mese dei sarcomi di Sarcoma Patient Advocacy Global Network - SPAGN.

👉 Approfondisci le sfide dei pazienti e le proposte per migliorare il percorso di cura nel Libro Bianco sui Sarcomi: https://www.retesarcoma.it/sarcomi-dalle-esperienze-alle-proposte-libro-bianco-su-stato-dell-arte-e-prospettive-future

11/07/2026

🎗️ Il sarcoma non è una singola malattia, ma un gruppo di tumori rari e ultra rari che comprende circa 100 diversi tipi istologici. Ognuno con caratteristiche biologiche, sintomi, approcci terapeutici e vissuti specifici.

Conoscere queste differenze è fondamentale per arrivare a una diagnosi più tempestiva, orientare i pazienti verso i centri di riferimento e individuare il percorso di cura più appropriato.

Per questo Sarknos aderisce alla “Campagna Italiana Sensibilizzazione Sarcomi 2026” promossa e organizzata dalla Fondazione Paola Gonzato - Rete Sarcoma ETS, in collaborazione con la campagna internazionale dedicata al mese dei sarcomi di Sarcoma Patient Advocacy Global Network - SPAGN.

Ogni sottotipo, ogni paziente, ogni famiglia, merita ascolto, comprensione, supporto.

👉 Approfondisci le sfide dei pazienti e le proposte per migliorare il percorso di cura nel Libro Bianco sui Sarcomi: https://www.retesarcoma.it/sarcomi-dalle-esperienze-alle-proposte-libro-bianco-su-stato-dell-arte-e-prospettive-future

08/07/2026

Oggi - 8 luglio - è 𝗪𝗲𝗮𝗿 𝗬𝗲𝗹𝗹𝗼𝘄 𝗪𝗲𝗱𝗻𝗲𝘀𝗱𝗮𝘆: scegliamo di indossare qualcosa di giallo per accendere l’attenzione sui sarcomi.

🎗️ Sarknos aderisce alla “Campagna Italiana Sensibilizzazione Sarcomi 2026” promossa e organizzata dalla Fondazione Paola Gonzato - Rete Sarcoma ETS per far conoscere questi tumori rari, per favorire diagnosi corrette e tempestive, per contribuire a migliorare la presa in carico delle persone con sarcoma.

Oggi, indossando qualcosa di giallo, vogliamo trasmettere a tutte le persone che vivono con un sarcoma e alle loro famiglie un messaggio semplice, ma importante: NON SIETE SOLI!

In questa giornata, la voce della comunità italiana si unisce a quella internazionale di Sarcoma Patient Advocacy Global Network - SPAGN, celebrando il Wear Yellow Wednesday.

👉 Approfondisci le sfide dei pazienti e le proposte per migliorare il percorso di cura nel Libro Bianco: https://www.retesarcoma.it/sarcomi-dalle-esperienze-alle-proposte-libro-bianco-su-stato-dell-arte-e-prospettive-future

02/07/2026

I sarcomi sono una famiglia di tumori rari e ultra rari che hanno origine nei tessuti connettivi, ovvero di sostegno del corpo. Possono colpire qualsiasi parte del corpo e interessare ogni fascia di età.

La rarità porta con sé molte sfide, tra cui:
📌informazioni limitate sulla malattia e sui centri a cui rivolgersi
📌 difficoltà a riconoscere i sintomi
📌 difficoltà a ottenere diagnosi corrette e tempestive
📌 difficoltà di accesso a trattamenti appropriati e a percorsi dedicati
📌 limitato accesso a studi clinici
📌 limitato interesse per ricerca e sviluppo di nuovi farmaci e tecnologie

Per questo Sarknos aderisce alla “Campagna Italiana Sensibilizzazione Sarcomi 2026” promossa dalla Fondazione Paola Gonzato - Rete Sarcoma ETS in allineamento con la campagna internazionale di SPAGN.

👉 Approfondisci le sfide dei pazienti e le proposte per migliorare il percorso di cura nel Libro Bianco: https://www.retesarcoma.it/sarcomi-dalle-esperienze-alle-proposte-libro-bianco-su-stato-dell-arte-e-prospettive-future

Indirizzo

Via Alvaro Del Portillo 200
Rome
00128

Sito Web

https://www.sarknos.it/

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