Telefono Verde Malattie Rare

08/08/2026

03/08/2026

🫢Sei stata/o vittima di una discriminazione basata sulla ? Oppure ne sei stata/o testimone?
‼️Partecipa anche tu alla terza consultazione pubblica di e contribuisci a costruire una società che rispetti la e i diritti di ogni persona, garantendo pari opportunità e piena.

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https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/18320

31/07/2026

📢Rappresenti un'associazione o un Ente del Terzo Settore?

✍️Partecipa alla mappatura nazionale dei servizi di supporto destinati alle persone familiari, promossa dal Centro di riferimento per la medicina di genere e dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità.

🎯L'obiettivo è valorizzare e rendere più accessibili le reti e i servizi offerti dalle associazioni e dagli ETS a supporto dei caregiver.

📅 C'è tempo fino al 15 dicembre 2026 per partecipare.

Scopri come aderire 👇 https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/18088

31/07/2026

🚀Sono aperte le candidature per i 2027 di EURORDIS-Rare Diseases Europe!

⏰Hai tempo fino al 31 agosto per proporre un progetto, un’iniziativa o una persona in una delle categorie previste.

❓Che aspetti? Se il tuo impegno contribuisce a migliorare la vita delle persone con , questa è l'occasione per farlo conoscere! 💙
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https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/18319

30/07/2026

‼️Il nostro progetto di continua a coinvolgere le scuole!

💡Questa volta è toccato alle ragazze e ai ragazzi delle classi prima, seconda e terza media dell'Istituto Comprensivo Tregnago-Badia Calavena, in provincia di Verona, mettersi alla prova sul tema delle , della e dell' .

🧩Con fantasia, spirito di osservazione🧐 e creatività✨ hanno ideato soluzioni davvero sorprendenti: dai pantastrap, pensati per favorire l'autonomia delle persone con disabilità motorie 🧑‍🦽‍➡️nel vestirsi, agli occhiali radar per persone non vedenti 👩‍🦯, dalla maschera integravoce per aiutare chi non riesce a comunicare, a uno speciale sgabello progettato per consentire alle persone con nanismo di raggiungere gli oggetti posti più in alto, e altro ancora...👏👏👏

💡Tante idee nate dal desiderio di rendere il mondo più e inclusivo!

🔎Scoprile qui: https://tinyurl.com/3hevh6yn

👉Visita www.scienzapartecipata.it se vuoi conoscere meglio l'iniziativa e se vuoi partecipare con la tua scuola!

30/07/2026

💊Autorizzata dalla European Commission l'estensione dell’uso terapeutico di burosumab ai neonati con ipofosfatemia legata al cromosoma X ( ) tra 1 mese e 1 anno👶

👩‍🔬si tratta di un anticorpo monoclonale che agisce sul meccanismo responsabile della perdita di ,
favorendo la normalizzazione dei suoi livelli nel sangue

⏭️aismme auspica un rapido recepimento da parte di AIFA Agenzia Italiana del Farmaco - pagina ufficiale

🔎https://tinyurl.com/4p92vpxb

29/07/2026

👩‍🦱🧑‍🦱Anche le ragazze e i ragazzi delle terze medie dell'Istituto Falck e dell'Istituto Calamandrei di Sesto San Giovanni (Milano) hanno partecipato al nostro percorso di nell’ambito delle e della !

👏Con creatività, ingegno e sensibilità hanno immaginato soluzioni concrete💪 per migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità: dall'orologio⏱️ che aiuta chi ha problemi di memoria alla casa antiurto per le persone con la Corea di Huntington, dalla collana e dallo zaino dotati di sensori fino a un occhio hi-tech 👁‍🗨capace di raccontare ciò che accade intorno e molto altro ancora.

💡Idee innovative nate dall'ascolto, dall'empatia e dalla voglia di costruire un mondo più inclusivo.

Scopri i loro progetti👉https://tinyurl.com/99625hss

Visita www.scienzapartecipata.it se vuoi conoscere meglio l'iniziativa e se vuoi partecipare con la tua scuola!

29/07/2026

🧒La al centro di un’iniziativa internazionale🌏 per una definizione universalmente condivisa della condizione e per una ricerca più proficua.

L'obiettivo 🎯è rendere la demenza infantile riconoscibile come entità clinica e priorità sanitaria, favorendo una collaborazione internazionale più efficace.

Scopri di più nella news👇
https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/18279

28/07/2026

🏫Il nostro progetto di prosegue nelle scuole di tutta Italia!

🎒L'anno scorso abbiamo incontrato le bambine e i bambini di una scuola elementare della Capitale: la 5A dell'IC Via Volsinio-plesso Santa Maria Goretti per parlare di e .

💡Ne è nato un confronto ricco di idee, , e concretezza: le loro proposte per rendere la vita quotidiana delle persone con disabilità più semplice e più inserita in vari contesti ci hanno davvero sorpreso!😮👏

🧐Scopri le loro idee nel giornalino e lasciati ispirare dai più piccoli!
🗞️https://tinyurl.com/4bw4da5f

👉Vai su www.scienzapartecipata.it per saperne di più sul progetto

28/07/2026

🧑‍🦽 : presentato il progetto, tutto italiano, di un esoscheletro che punta a rendere più accessibile a chi ha una la riabilitazione in acqua.

🔝Realizzato con tecnologia pneumatica è gonfiabile, ripiegabile e facilmente trasportabile.

🔗Esempio di collaborazione fruttuosa tra competenze specialistiche e bisogni reali dei pazienti

👉https://tinyurl.com/573j4r8u