Comitato ME CFS

15/08/2026

08/08/2026

💙 💙 💙
GIORNATA DELLA CONSAPEVOLEZZA DELLA
ME
ENCEFALOMIELITE MIALGICA SEVERA

https://www.facebook.com/share/1GQ7EacWaZ/

11/07/2026

CLICCA 👇👇👇👇👇👇👇👇👇

https://www.facebook.com/share/p/18r8sYGufW/
👆👆👆👆👆👆👆👆👆

ROMA, 8-9-10 luglio 2019
SI È CONCLUSA la
MARATONA PATTO PER LA SALUTE
MINISTERO DELLA SALUTE

Tre giornate di ascolto

L'Associazione CFS Onlus ringrazia il Ministero della Salute, il Ministro Giulia Grillo e tutti i Suoi collaboratori per questa preziosa opportunità.



"Il Ministero della Salute si è aperto per la prima volta all’ascolto dei protagonisti della Sanità Italiana, in vista della definizione del nuovo Patto per la Salute.

Un percorso di condivisione partecipata che passa attraverso l’incontro con i tre pilastri del sistema salute.

L’8 luglio il Ministro ha incontrato le federazioni degli ordini professionali, le società scientifiche, le associazioni professionali, i sindacati.

Il 9 luglio invece c'è un stato il turno delle associazioni delle imprese del settore farmaceutico, dispositivi medici, ricerca e sviluppo.

Il 10 luglio è stato il momento dell’incontro con le Associazioni dei pazienti e l’attivismo civico.

Il Patto per la Salute vuole potenziare la governance della Sanità, migliorare la qualità dei servizi, promuovere l’appropriatezza delle prestazioni, garantendo equità e universalità del sistema. Attualmente è in corso di definizione l’accordo per il triennio 2019-2021."

Le Associazioni che sono riuscite iscriversi hanno avuto a disposizione 3 minuti per esporre un loro discorso ma con la possibilità di lasciare della documentazione utile per gli approfondimenti.

L'Associazione CFS Onlus è stata onorata di averne fatto parte ed è per questo che ha voluto coinvolgere nell'esperienza tutte le Associazioni e realtà del territorio nazionale unite nell'intento di tutelare i malati di CFS/ME, Encefalomielite Mialgica o Sindrome da Fatica Cronica. (Tutte a parte una che non ha accettato il coinvolgimento)

È stata una giornata intensa di condivisioni e di argomenti.

Un lavoro di ascolto, un lavoro di attenzione per i bisogni dei cittadini, di chi soffre, di chi opera al loro fianco, di chi necessita miglioramenti, di riconoscimento, terapeutici o gestionali.

Un buon inizio per poter sperare in una collaborazione delle Associazioni a fianco delle Istituzioni per trovare condivisioni e risposte a tutela del cittadino malato.

Ringraziamo tutte le Associazioni che insieme a noi sono riuscite in poche ore fare "rete" per fornire la documentazione scientifica come linee guida sulla CFS/ME al Ministro

Si sono potute allegare anche le lettere di alcuni pazienti come testimonianza dei malati di CFS/ME.

04/07/2026

https://www.facebook.com/share/p/1HLxZHVFyr/

1) 🇪🇺 Good news! The European Union has awarded € 7.5 million for a big ME/CFS consortium that will study biological mechanisms in hundreds of patients.

This is a major milestone for ME/CFS research in Europe.

2) The project is called DISCOVER-ME. It's led by Eva Untersmayr at the Medical University of Vienna and includes more than 20 partners across Europe. The European ME Alliance (EMEA) is involved as patient representatives.

The grant runs for 4 years, until 2030.

3) The project will investigate biomarkers across (epi)genetic, immune, metabolic, neuroendocrine, and vascular domains.

It will phenotype 2,000 patients and perform multi-omics profiling on more than 900 samples from five different European biobanks.

4) It's unclear what specific tests and analyses they will do, but the large sample size will certainly help to identify smaller effects and subgroups of patients.

The project also mentions "AI-assisted stratification" and "in silico testing of therapeutic hypotheses"

5) The project is funded through the Horizon Europe program, which is highly competitive. More than 90% of applications usually fail. It's great to see that ME/CFS research managed to make this important step forward.

Hope it will be the start of more and bigger collaborations.

6) This project was funded under the 2025 Horizon Europe call "Tackling high-burden for patients and under-researched medical conditions," but earlier this year there was also one on post-infectious conditions, where hopefully more ME/CFS and Long Covid projects will be funded.

7) Big thanks to all the researchers and patient advocates who made this possible!

More info about the project can be found here:
https://ec.europa.eu/info/funding-tenders/opportunities/portal/screen/opportunities/projects-details/43108390/101287766/HORIZON

04/07/2026

💙
https://www.facebook.com/share/v/1EUcFzmVcj/

03/07/2026

At least we know .... "The Department [of Health and Social Care] has not made a specific assessment of whether the strategic prioritisation for research into myalgic encephalomyelitis, also known as chronic fatigue syndrome (ME/CFS), is proportionate to the disease burden."

In a parliamentary answer this was admitted but " ... we recognise that this has been an under researched area and the Government is committed to funding high-quality research to understand the causes, consequences, and treatment of ME/CFS."

https://tinyurl.com/mr45h26w

23/05/2026

ME
ENCEFALOMIELITE MIALGICA

Una malattia seria e molto invalidante.

❗ Non è solo fatica cronica

Ha sintomi che compromettono la vita quotidiana limitando la qualità delle loro vite.

Costringendoli a letto,
a stare in casa,
abbandonando la scuola, il lavoro e limitando qualsiasi attività.

Porta a un'eccessiva perdita delle loro funzionalità con centellinate energie e sintomi di difficile gestione.

💙 In Italia ancora NON è riconosciuta❗

✅ Riconosciuta dall OMS dal 1969

https://www.facebook.com/share/v/18hoXa8jtd/

23/05/2026

https://www.facebook.com/share/p/1EhXwfDXne/

On the 7th and 8th of May, the International ME/CFS Conference 2026 took place in Berlin and online, and ME Research UK was in attendance remotely. Highlights of the conference included a presentation on the results from the DecodeME study and discussion of next steps, and a presentation on whole-body positron emission tomography (PET) scans for ME/CFS.

Read more: https://tinyurl.com/2crj6zd6

22/05/2026

💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙
DONA il tuo 5️⃣ ✖️ 1️⃣0️⃣0️⃣0️⃣
💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙

Un grande gesto che puoi fare con la dichiarazione dei redditi.

Un supporto importante al volontariato
per arrivare a far riconoscere anche in Italia
la malattia
ENCEFALOMIELITE MIALGICA
Sindrome da Fatica Cronica

Malattia anche pediatrica

Riconosciuta dall'OMS dal 1969

Senza
Senza
Senza

Malattia invalidante con sintomi di difficile gestione.
Costretti ad abbandonare la scuola e il lavoro.

Grazie di 💙 per sostenerci
per l'unico obiettivo

12/05/2026

12 MAGGIO
GIORNATA MONDIALE
della
ENCEFALOMIELITE MIALGICA
Sindrome da Fatica Cronica

💙 ME, ENCEFALOMIELITE MIALGICA
merita consapevolezza,
ricerca per trovare una cura e
comprensione sanitaria

È una MALATTIA
neurologica, neuroimmune, multisistemica , multifattoriale
MOLTO INVALIDANTE, anche pediatrica

‼️È ora che il mondo prenda sul serio questa malattia.

Riconosciuta dall'OMS dal 1969
Codificata I CD 11-8E49

In italia
i malati e i caregiver attendono risposte dal Ministero della Salute

La speranza per i malati e i loro caregiver è nel progetto di legge:
✅ Pdls 1397 del 12 settembre 2023