Umbria OdV, Associazione Italiana Contro l'Epilessia Umbria
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blog www.aiceumbria-epilessia.blogspot.it
web www.aice-epilessia.it L'AICE ha origine il 14 febbraio 1974 a Milano ove, sullo stimolo del professor Raffaele Canger, un gruppo di Persone con epilessia e loro Famigliari, tra cui Miranda Astengo, Vilma Castioni, Edda Tornari, Fr
ancesco Castellano, Lucia Pittaluca ed altri, costituiscono, su modello olandese, il primo nucleo di associazione laica per l'epilessia. Nel novembre del 1989 grazie all'unione di presistenti realtà locali, l'associazione assume valenza nazionale ed è associata all'internazionale delle associazioni laiche non professionali IBE. Chi opera professionalmente nella ricerca, cura sanitaria ed integrazione sociale delle epilessie può associarsi e sostenere l'AICE, attivare e fare parte di commissioni professionali consultive, ma non può assumere incarichi direttivi. L'AICE promuove rapporto con le Istituzioni e di pari dignità con le realtà associative industriali, laiche e professionalidel mondo dell'epilessia, per offrire la migliore qualità della vita alle persone e famiglie affette da una delle tante forme in cui si manifesta questa patologiaia. Aiutaci a conseguire i nostri OBBIETTIVI ed ad aumentare la nostra PRESENZA e capacità d'incidere sulla realtà nazionale e locale, offri la tua disponibilità a sostegno della ricerca scientifica, cura medica ed integrazione sociale delle persone e famiglie affette da epilessie. La sede nazionale di AICE ONLUS è in via Duccio di Boninsegna 21/23
20125 Milano - tel. 02/809299 - tel.-fax. 02/809799 - www.aice-epilessia.it
L'epilessia, termine in cui si raccolgono numerose e differenziate sindromi che, con crisi improvvise ed involontarie e di diversa incidenza sia sugli aspetti cognitivi e relazionali, sia sensoriali come pure motori, interessa, nei paesi sviluppati, tra il 6 e l'8% della popolazione. Dal 1965, con Decreto del Presidente del Consiglio, è stata riconosciuta "malattia sociale". L'AICE ha come obiettivi principali:
LA PIENA CITTADINANZA delle Persone con epilessia - rimozione dei fattori discriminanti le persone guarite da epilessia, che controllino farmacologicamente la patologia, siano in condizione di farmaco resistenza ed i loro famigliari o chi li assista. IMPEGNO attuale su a) approvazione Proposta di Legge n. 2060/09; b) Riconoscimento giuridico ed amministrativo di casi di guarigione; c) Recepimento della Direttiva CE n. 112/09 sulla patente. SOSTEGNO ALLA RICERCA sulla farmaco resistenza - istituzione della FIRE Fondazione Italiana per la Ricerca sull'Epilessia e congiunto sostegno agli istituti di ricerca italiani d'eccellenza internazionale (es. IMPEGNO attuale su a) campagna raccolta fondi articolata nell'arco dell'anno, il 14 febbraio "Per San Valentino: Accendi il cuore per l'epilessia", la prima domenica di maggio "Giornata Nazionale per l'epilessia", il 30 ottobre "Per Halloween: non perdere la zucca, finanzia la ricerca sull'epilessia"; b) dal 2007, con autorizzazione e patrocinio del Segretariato Sociale RAI campagna di sensibilizzazione e dal 2008 di raccolta fondi tramite SMS solidali e chiamate da telefoni fisso in collaborazione con le aziende di telefonia; c) destinazione del 5x1000 a sostegno della Ricerca.; d) organizzazione di convegni sulla guarigione, effetti collaterali e farmaco resistenza; e) predisposizione di fondo e bando pubblico per l'assegnazione delle risorse per la Ricerca. PERCORSO EPILESSIA per la presa in carico per la cura della persona con epilessia su progetto di vita e con livelli essenziali omogenei sul territorio nazionale concordanti con l'ambito europeo. IMPEGNO attuale su a) sostegno all'istituzione per via legislativa del Consiglio Nazionale per l'Epilessia; b) realizzazione in ambiti regionali di atti per la definizione, concordata tra Istituzioni competenti, associazionismo laico e professionale, di percorsi di cura di presa in carico sanitaria e sociale, istituzione di registro epidemiologico, azioni informative, formative e di promozione.
