Associazione Talassemici Piemonte

Associazione Talassemici Piemonte L'Associazione Talassemici Piemonte è un ente senza fini di lucro. Dal 1975 fornisce INFORMAZIONE,

Oggi conosciamo un po' meglio Tiziana, una delle nostre associate, a cui abbiamo fatto una piccola intervista. Da lei im...
01/09/2026

Oggi conosciamo un po' meglio Tiziana, una delle nostre associate, a cui abbiamo fatto una piccola intervista. Da lei impariamo la strategica resilienza della canna di bambù. Grazie Tiziana❤️

“Qual è una cosa che vorresti far capire sulla talassemia?”
Vorrei far capire che dietro il mio sorriso e dietro la vita che cerco di vivere normalmente c'è tanta fatica e c'è bisogno di tantissimo sangue. Eppure, nonostante tutto, sono grata, perché la talassemia ha fatto parte della mia vita e, nel bene e nel male, ha contribuito a rendermi la persona che sono...

"Qual è stato un gesto di vicinanza che non hai dimenticato?"
Un gesto di vicinanza che non dimenticherò è quello di un carissimo amico, che ha scelto di inserire la mia storia nel suo libro e di mettere il mio tatuaggio sul retro della copertina, accompagnando il tutto con una dedica che mi ha emozionata profondamente. È stato un gesto inaspettato e bellissimo, di quelli che restano.

"Che cosa ti dà forza nei giorni più difficili?"
Gli amici ti salvano la vita e non lo sanno. Mi regalano "leggerezza" anche nei giorni più difficili

"Quale parola assoceresti all’associazione?"
Restituzione. L’associazione (anche se non sono nel direttivo)mi ha permesso di crescere, vincere un po' la timidezza, mettermi in gioco e sentirmi utile. Oggi poter aiutare gli altri pazienti è il mio modo di restituire qualcosa...

La canna di bambù si flette e si piega, si adatta, si distende nel fango ma poi si rialza, con umiltà, senza fare rumore
la canna di bambù è un generale uno stratega: certo non è immortale ma vive la sua vita e lo fa al meglio che le è concesso.

𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗧𝗮𝗹𝗮𝘀𝘀𝗲𝗺𝗶𝗰𝗶 𝗣𝗶𝗲𝗺𝗼𝗻𝘁𝗲
𝐴𝑙 𝑓𝑖𝑎𝑛𝑐𝑜 𝑑𝑒𝑖 𝑝𝑎𝑧𝑖𝑒𝑛𝑡𝑖 𝑒 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑓𝑎𝑚𝑖𝑔𝑙𝑖𝑒, 𝑝𝑒𝑟
𝑑𝑖𝑓𝑓𝑜𝑛𝑑𝑒𝑟𝑒 𝑐𝑜𝑛𝑠𝑎𝑝𝑒𝑣𝑜𝑙𝑒𝑧𝑧𝑎 𝑠𝑢𝑙𝑙𝑎 𝑡𝑎𝑙𝑎𝑠𝑠𝑒𝑚𝑖𝑎.

Fai ciò che ti è possibile per mostrare che hai cura degli altri, e renderai questo nostro mondo un posto migliore.(Rosa...
28/08/2026

Fai ciò che ti è possibile per mostrare che hai cura degli altri, e renderai questo nostro mondo un posto migliore.
(Rosalynn Carter)

𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗧𝗮𝗹𝗮𝘀𝘀𝗲𝗺𝗶𝗰𝗶 𝗣𝗶𝗲𝗺𝗼𝗻𝘁𝗲
𝐴𝑙 𝑓𝑖𝑎𝑛𝑐𝑜 𝑑𝑒𝑖 𝑝𝑎𝑧𝑖𝑒𝑛𝑡𝑖 𝑒 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑓𝑎𝑚𝑖𝑔𝑙𝑖𝑒, 𝑝𝑒𝑟
𝑑𝑖𝑓𝑓𝑜𝑛𝑑𝑒𝑟𝑒 𝑐𝑜𝑛𝑠𝑎𝑝𝑒𝑣𝑜𝑙𝑒𝑧𝑧𝑎 𝑠𝑢𝑙𝑙𝑎 𝑡𝑎𝑙𝑎𝑠𝑠𝑒𝑚𝑖𝑎.

Nel nome della talassemia c’è il mare.Non solo come riferimento scientifico o geografico, ma come immagine potente: il M...
26/08/2026

Nel nome della talassemia c’è il mare.

Non solo come riferimento scientifico o geografico, ma come immagine potente: il Mediterraneo, le sue coste, le sue isole, le sue famiglie, le sue storie tramandate nel tempo.

Per molto tempo la talassemia è stata associata soprattutto ai popoli del bacino mediterraneo. Ma raccontarla solo come dato medico sarebbe riduttivo.

Perché dietro una diagnosi ci sono sempre persone.
Ci sono famiglie.
Ci sono generazioni.
Ci sono migrazioni, incontri, partenze, ritorni.
Ci sono comunità che hanno imparato, spesso con fatica, a dare un nome a ciò che accadeva, a cercare cure, a costruire reti, a chiedere attenzione e diritti.

Il Mediterraneo è sempre stato un mare di passaggi.

Un luogo in cui culture diverse si sono incontrate, mescolate, riconosciute. E anche la storia della talassemia, in qualche modo, attraversa questo mare: non come una lezione di genetica, ma come un racconto di memoria collettiva.

Una storia fatta di silenzi, ma anche di voce.
Di fragilità, ma anche di forza.
Di cura, ma anche di appartenenza.

Oggi parlare di talassemia significa anche questo: ricordare che nessun percorso nasce nel vuoto.

Ogni persona porta con sé una storia.
Ogni famiglia custodisce memoria.
Ogni associazione nasce per trasformare esperienze individuali in una voce comune.

La talassemia non racconta tutta una persona.

Ma può raccontare qualcosa di importante su ciò che siamo capaci di costruire insieme: conoscenza, solidarietà, ricerca, comunità.

Dal mare arrivano partenze e ritorni.

E, qualche volta, anche la consapevolezza che non siamo soli.

𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗧𝗮𝗹𝗮𝘀𝘀𝗲𝗺𝗶𝗰𝗶 𝗣𝗶𝗲𝗺𝗼𝗻𝘁𝗲
𝐴𝑙 𝑓𝑖𝑎𝑛𝑐𝑜 𝑑𝑒𝑖 𝑝𝑎𝑧𝑖𝑒𝑛𝑡𝑖 𝑒 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑓𝑎𝑚𝑖𝑔𝑙𝑖𝑒, 𝑝𝑒𝑟
𝑑𝑖𝑓𝑓𝑜𝑛𝑑𝑒𝑟𝑒 𝑐𝑜𝑛𝑠𝑎𝑝𝑒𝑣𝑜𝑙𝑒𝑧𝑧𝑎 𝑠𝑢𝑙𝑙𝑎 𝑡𝑎𝑙𝑎𝑠𝑠𝑒𝑚𝑖𝑎.

I Cargiver sono persone che non compaiono sempre al centro della storia. Eppure ci sono.Ci sono quando bisogna ricordare...
21/08/2026

I Cargiver sono persone che non compaiono sempre al centro della storia. Eppure ci sono.

Ci sono quando bisogna ricordare una visita.
Quando serve accompagnare qualcuno a un controllo.
Quando una giornata è più pesante del previsto.
Quando la paura ha bisogno di una voce calma.
Quando la stanchezza non si vede, ma si sente.

Sono genitori, partner, fratelli, sorelle, amici.
Sono caregiver.
Anche quando non usano questa parola per definirsi.

Spesso dicono:
“È normale.”
“Lo faccio perché gli voglio bene.”
“Non è niente.”

Ma non è niente…. Prendersi cura è un gesto enorme.
È tempo, attenzione, responsabilità.
È presenza.
È organizzazione.
È amore che diventa azione quotidiana.

E proprio per questo che oggi vogliamo dire grazie a tutti coloro che sostengono con il loro lavoro, con il loro tempo, le loro parole chi ha una malattia cronica.

Grazie Cargiver 💙

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Ci sono frasi che nascono senza cattiveria. A volte vengono dette per incoraggiare, per minimizzare una preoccupazione, ...
19/08/2026

Ci sono frasi che nascono senza cattiveria. A volte vengono dette per incoraggiare, per minimizzare una preoccupazione, per provare a sdrammatizzare.

Eppure, per chi convive con una malattia cronica, alcune parole possono pesare.

“Ma sembri stare bene.”
“Dai, pensa positivo.”
“Almeno non è…”
“Sei sempre stanco/a?”

Sono frasi comuni, ma rischiano di far sentire una persona non vista, non creduta, non ascoltata.

Perché non tutte le condizioni croniche sono visibili.
Non tutta la fatica si legge sul volto.
Non tutti i giorni difficili si raccontano ad alta voce.

A volte basta cambiare prospettiva.

Invece di cercare subito una frase giusta, possiamo offrire presenza.
Invece di minimizzare, possiamo ascoltare.
Invece di paragonare, possiamo riconoscere.

Non servono parole perfette. Servono parole gentili.

E, soprattutto, serve la disponibilità ad accogliere anche ciò che non si vede.

𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗧𝗮𝗹𝗮𝘀𝘀𝗲𝗺𝗶𝗰𝗶 𝗣𝗶𝗲𝗺𝗼𝗻𝘁𝗲
𝐴𝑙 𝑓𝑖𝑎𝑛𝑐𝑜 𝑑𝑒𝑖 𝑝𝑎𝑧𝑖𝑒𝑛𝑡𝑖 𝑒 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑓𝑎𝑚𝑖𝑔𝑙𝑖𝑒, 𝑝𝑒𝑟
𝑑𝑖𝑓𝑓𝑜𝑛𝑑𝑒𝑟𝑒 𝑐𝑜𝑛𝑠𝑎𝑝𝑒𝑣𝑜𝑙𝑒𝑧𝑧𝑎 𝑠𝑢𝑙𝑙𝑎 𝑡𝑎𝑙𝑎𝑠𝑠𝑒𝑚𝑖𝑎.

Tracy Antonelli è cresciuta con la talassemia intermedia. Da bambina, spesso preferiva non raccontare ad amici e insegna...
14/08/2026

Tracy Antonelli è cresciuta con la talassemia intermedia. Da bambina, spesso preferiva non raccontare ad amici e insegnanti della sua condizione, anche quando stava male o doveva essere ricoverata.

A volte, quando una malattia non è compresa dagli altri, il silenzio sembra il modo più semplice per proteggersi.

Poi, crescendo, qualcosa è cambiato.

Tracy ha iniziato a partecipare a conferenze dedicate alla talassemia, a conoscere altre persone con esperienze simili, a condividere la sua storia e a prendere parte a studi di ricerca. Il suo interesse per la salute l’ha portata anche a conseguire un master in sanità pubblica e a lavorare nel mondo della ricerca clinica.

Ma il capitolo più emozionante della sua storia riguarda la famiglia. Insieme al marito Patrick, Tracy ha adottato tre bambine con talassemia dalla Cina: Emmie, Rosie e Frannie. Bambine che avevano bisogno di cure, trasfusioni, attenzione, ma anche — soprattutto — di una casa, di amore, di stabilità, di futuro.

Oggi Tracy e le sue figlie condividono non solo una diagnosi, ma anche un modo diverso di guardarla: senza vergogna, senza nascondersi, senza sentirsi sole.

Perché una malattia cronica può portare fatica, controlli, terapie, giornate difficili.

Ma può anche aprire incontri. Creare legami. Far nascere comunità. Insegnare resilienza. Trasformare l’esperienza personale in forza condivisa.

La storia di Tracy ci ricorda una cosa importante: nessuno dovrebbe sentirsi solo dentro il proprio percorso di cura.

Se vuoi leggere la sua storia, puoi farlo qui: https://www.cdc.gov/thalassemia/stories/tracy-antonellis-story.html

𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗧𝗮𝗹𝗮𝘀𝘀𝗲𝗺𝗶𝗰𝗶 𝗣𝗶𝗲𝗺𝗼𝗻𝘁𝗲
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𝑑𝑖𝑓𝑓𝑜𝑛𝑑𝑒𝑟𝑒 𝑐𝑜𝑛𝑠𝑎𝑝𝑒𝑣𝑜𝑙𝑒𝑧𝑧𝑎 𝑠𝑢𝑙𝑙𝑎 𝑡𝑎𝑙𝑎𝑠𝑠𝑒𝑚𝑖𝑎.

Una goccia può fare un mare di differenza.Prima di preparare la valigia, prima di partire per le vacanze, prima di stacc...
11/08/2026

Una goccia può fare un mare di differenza.

Prima di preparare la valigia, prima di partire per le vacanze, prima di staccare la spina per qualche giorno… ricordiamoci di chi non può mettere in pausa il proprio bisogno di cura.

Per molte persone che convivono con la talassemia, il sangue donato è parte fondamentale del percorso terapeutico.

Donare sangue prima di andare in vacanza è un gesto semplice, ma prezioso.

Non abbandonare chi ha bisogno di te!

Prima di partire, informati presso il centro trasfusionale più vicino e programma la tua donazione.

Perché una goccia può davvero fare un mare di differenza.

Donatori: i nostri eroi senza mantello! Persone normali. Ed è questo il bello.Grazie ai donatori che nel mondo, non si d...
07/08/2026

Donatori: i nostri eroi senza mantello! Persone normali. Ed è questo il bello.

Grazie ai donatori che nel mondo, non si dimenticano di chi ha bisogno di trasfusioni costanti. Perché noi andiamo in vacanza… ma la talassemia no!

Fonte fotografica: Thalassemia International Federation

𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗧𝗮𝗹𝗮𝘀𝘀𝗲𝗺𝗶𝗰𝗶 𝗣𝗶𝗲𝗺𝗼𝗻𝘁𝗲
𝐴𝑙 𝑓𝑖𝑎𝑛𝑐𝑜 𝑑𝑒𝑖 𝑝𝑎𝑧𝑖𝑒𝑛𝑡𝑖 𝑒 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑓𝑎𝑚𝑖𝑔𝑙𝑖𝑒, 𝑝𝑒𝑟
𝑑𝑖𝑓𝑓𝑜𝑛𝑑𝑒𝑟𝑒 𝑐𝑜𝑛𝑠𝑎𝑝𝑒𝑣𝑜𝑙𝑒𝑧𝑧𝑎 𝑠𝑢𝑙𝑙𝑎 𝑡𝑎𝑙𝑎𝑠𝑠𝑒𝑚𝑖𝑎.

Una nuova notizia arriva dal mondo della ricerca sulla talassemia.La Commissione Europea ha autorizzato mitapivat, comme...
04/08/2026

Una nuova notizia arriva dal mondo della ricerca sulla talassemia.

La Commissione Europea ha autorizzato mitapivat, commercializzato in Europa con il nome PYRUKYND®, per il trattamento dell’anemia negli adulti con alfa o beta-talassemia.

Secondo la Thalassaemia International Federation, questa decisione è particolarmente significativa perché riguarda una popolazione ampia di pazienti adulti: sia persone con alfa-talassemia sia con beta-talassemia, sia trasfusione-dipendenti sia non trasfusione-dipendenti.

È importante però dirlo con chiarezza: ogni terapia deve essere valutata dal medico e dal centro di riferimento, in base alla situazione clinica della singola persona.

Non tutte le novità sono adatte a tutti.
Non tutti i percorsi sono uguali.
Non tutte le risposte arrivano nello stesso momento.

Ma ogni passo avanti della ricerca è una notizia che merita attenzione.

Perché significa che la talassemia continua a essere studiata.
Che nuove possibilità vengono esplorate.
Che la qualità di vita delle persone resta al centro.

La ricerca non è una parola lontana.
È un cammino fatto di studio, tempo, sperimentazioni, autorizzazioni, confronto e speranza concreta.

Per informazioni personalizzate, confrontati sempre con il tuo centro di riferimento. E se vuoi leggere l’intero articolo a riguardo, puoi farlo qui: https://thalassaemia.org.cy/news/eu-approves-mitapivat-a-new-treatment-milestone-for-adults-with-α-or-β-thalassaemia/

Quando si convive con una condizione cronica, anche una vacanza può richiedere qualche attenzione in più: non per rinunc...
31/07/2026

Quando si convive con una condizione cronica, anche una vacanza può richiedere qualche attenzione in più: non per rinunciare, ma per partire con maggiore serenità.

Ogni situazione è diversa e ogni percorso va sempre valutato con il proprio centro di riferimento. Però c’è una cosa che vale per tutti: pianificare aiuta.

Prima di partire può essere utile:

confrontarsi per tempo con il medico o il centro che segue il percorso di cura;

verificare visite, controlli o terapie già programmate;

portare con sé la documentazione sanitaria essenziale;

informarsi sui servizi sanitari disponibili nella zona di destinazione;

organizzare i tempi senza riempire ogni giornata fino all’ultimo minuto;

ascoltare il proprio corpo, anche quando il programma dice altro.

La vacanza non deve diventare una prova di resistenza.
Può essere un tempo di respiro, cura, leggerezza e presenza.

A volte partire bene significa anche concedersi il diritto di rallentare. Perché vivere con una condizione cronica non vuol dire smettere di fare progetti. Vuol dire imparare a costruirli con attenzione, consapevolezza e rispetto per sé.

Indirizzo

Corso Carlo E Nello Rosselli 93 C/o Studio Rota
Turin
10129

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