Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica

17/06/2026

"La ricerca rimane un mezzo irrinunciabile per arrivare a una vita sempre meno condizionata dalla malattia."

Parte da questa convinzione l'ultimo editoriale di Carlo Castellani, Direttore scientifico FFC Ricerca, che accende i riflettori sulle sfide che stanno cambiando la realtà della fibrosi cistica in Italia.

L'innovazione scientifica corre veloce, portando l'estensione dei nuovi modulatori a ulteriori mille persone, e apre la strada a una visione di cura sempre più completa che mette al centro il benessere quotidiano e psicologico dei malati e delle loro famiglie. La ricerca non dimentica nessuno: l'obiettivo ultimo resta trovare risposte concrete per tutti, mettendo ogni singola persona con FC e la sua famiglia al centro del nostro impegno. 👉 Leggi l'editoriale completo qui: https://issuu.com/fondazionericercafibrosicistica/docs/notiziario_ffc_ricerca_n._68_-_primavera_2026/3

16/06/2026

La fibrosi cistica è una malattia genetica grave, senza ancora una cura risolutiva. Un bambino può nascere con questa malattia quando entrambi i genitori sono portatori sani, cioè senza sintomi ma con il gene responsabile mutato. Ecco perché il test del portatore è così importante per le coppie che desiderano un figlio: permette di sapere, prima di un’eventuale gravidanza, la probabilità che il bambino nasca con la fibrosi cistica. Scopri di più su https://testfibrosicistica.it/

11/06/2026

Test del portatore di fibrosi cistica: da soli o in coppia? Il test del portatore fornisce alla coppia informazioni sulla probabilità di avere un figlio con la fibrosi cistica.

Inizialmente si può scegliere di fare il test a uno solo dei due partner: se risulta positivo, allora è raccomandato farlo anche all’altro, perché se entrambi risultano portatori avranno una probabilità del 25%, a ogni gravidanza, di avere un bambino con la malattia. Il rischio è invece molto basso se solo uno dei due partner risulta portatore.

Alcune coppie preferiscono fare il test insieme: non c’è una regola universale, l’importante è fare le proprie scelte affiancati da un/a genetista che possa aiutare a prendere decisioni consapevoli.

Scopri di più su https://testfibrosicistica.it/test-portatore-sano-fibrosi-cistica/

11/06/2026

Sei Alla Ricerca Di Una ETS? Vieni A Scoprire Di Cosa Ci Occupiamo!

Organizzazioni Di Beneficenza E Volontariato

11/06/2026

Sei Alla Ricerca Di Una ETS?
Scopri di cosa ci occupiamo!

Organizzazioni Di Beneficenza E Volontariato

10/06/2026

Con vie aeree si indicano le strutture che compongono l’apparato respiratorio e che permettono all’aria di entrare e uscire dai polmoni. Sono rivestite da un sottile strato di muco che protegge i polmoni da impurità e particelle inalate. Le vie aeree superiori filtrano, riscaldano e umidificano l’aria respirata, mentre nelle parti più profonde dei polmoni avvengono gli scambi gassosi con il sangue.

In la proteina CFTR è difettosa o assente, e il trasporto di ioni (e conseguente movimento dell’acqua) dentro e fuori dalle cellule non funziona correttamente. Le secrezioni degli organi risultano dense e poco fluide e ostruiscono le vie aeree, favorendo anche l’insorgenza di infezioni batteriche.

Per saperne di più su come le vie aeree sono coinvolte nella fibrosi cistica, visita il nostro sito a questo link: https://www.fibrosicisticaricerca.it/cose-la-fibrosi-cistica/manifestazioni-ed-evoluzione/ 📌

09/06/2026

Prepararsi alla gravidanza va oltre scegliere il nome o preparare la cameretta: significa soprattutto prenderti cura della tua salute, perché ciò che fai ora può influenzare direttamente il benessere del tuo futuro bambino.

Il momento in cui si decide di avere un figlio è quindi quello ideale per iniziare gli esami preconcezionali: un percorso personalizzato, che può comprendere anche esami genetici come il test del portatore di fibrosi cistica.

Scopri di più sulla nostra pagina dedicata: https://testfibrosicistica.it/gli-esami-preconcezionali/

05/06/2026

Ci scrive Andrea: “Mia figlia di 7 anni con mutazione F508del in omozigosi assume, già da 1 anno a questa parte, la mattina [...] e Kalydeco la sera. Prima dell’assunzione il test del sudore era di 69, uno degli ultimi day hospital con assunzione del farmaco il test era sceso a 12 come valore. La mia domanda è questa: con la somministrazione del farmaco bisogna sempre continuare con terapie (puff di salbutamolo, aerosol, pep mask) mattina e sera o prima o poi si può anche evitare? Ci sono novità su una cura definitiva? [...]”

Scopri la risposta a cura di Giovanni Taccetti, della Direzione scientifica FFC Ricerca
https://www.fibrosicisticaricerca.it/domande-e-risposte/riduzione-carico-terapeutico/ 📌

04/06/2026

La nostra ricerca da oggi viaggia su un mezzo speciale! 🚌✨

Siamo felici di annunciare una bellissima collaborazione triennale con ATV Bus Verona per accendere i riflettori sulla fibrosi cistica, una delle malattie genetiche gravi più diffuse senza ancora una cura risolutiva. Sappiamo che per fare passi avanti la scienza non può viaggiare da sola: ha bisogno di alleanze forti, territori sensibili e di una comunità capace di fare squadra attorno alle persone con .
Per questo, per tutto il 2026, cercate con gli occhi il bus elettrico speciale di ATV Bus Verona che attraverserà la città portando con sé i colori della nostra nuova Campagna .

Grazie al Presidente Giuseppe Mazza, al Direttore Generale Ulss 9 Pietro Girardi, alla consigliera della provincia di Verona Erica Vianini e tutta ATV Bus Verona per essere al nostro fianco! 💚