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福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター

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05/06/2026

【筋ジストロフィーについての市民講座のお知らせ】
　国立精神・神経医療研究センターの主催で、筋ジストロフィーンについての市民講座が開かれます。会場とオンラインのハイブリッド開催です。

主　催：国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター筋疾患センター（NCNP）
開催日：2026年6月20日(土)
時　間：13:00～16:00
形　式：①国立精神・神経医療研究センター教育研究棟ユニバーサルホール
　　　　　（東京都小平市小川東町4-1-1）
　　　　②オンライン
内　容：講演1「デュシェンヌ型筋ジストロフィーの遺伝子治療」
　　　　　講師：国立精神・神経医療研究センター病院脳神経小児科医師　本橋裕子先生
　　　　講演2「筋ジストロフィーの運動機能評価」
　　　　　講師：国立精神・神経医療研究センター病院脳神経小児科医師　竹下絵里先生
　　　　講演3「成人期筋疾患の治療開発の現状 ― FSHD・筋強直性ジストロフィーを例に」
　　　　　講師：国立精神・神経医療研究センター病院脳神経内科医師　滝澤歩武先生
　　　　講演4「筋ジストロフィーにおける進学・就労～実体験から～」
　　　　　講師：一般社団法人日本筋ジストロフィー協会　柴﨑淳氏
　　　　講演5「社会参加を見据えた福祉用具の活用と環境調整（理学療法）」
　　　　　講師：国立精神・神経医療研究センター病院身体リハビリテーション部作業療法士　有明悠生先生
　　　　個別相談・意見交換など
対　象：関心のある方
定　員：①会場 100名
　　　　②オンライン 400名
参加費：無料
申込み：事前申し込みが必要です。チラシの二次元コードをご利用ください。
締　切：6月15日(月)
問合せ：国立精神・神経医療研究センター筋疾患センター
　　　　Email：[email protected]

詳しくはこちら↓
https://hsp.ncnp.go.jp/ncnp/lecture_detail.php?=gafq6FIXqvs4N4h3

03/06/2026

【リウマチ講演会のお知らせ】
　6月はリウマチ月間です。日本リウマチ財団の主催で、リウマチ性疾患についての講演会が開かれます。会場は東京ですが、後日オンデマンド配信で視聴できます。

主　催：日本リウマチ財団
開催日：2026年6月6日(土)
時　間：12:00～14:10（受付11:30～）
　　　　※オンデマンド配信は6月15日(月)9:00～7月31日(金)23時59分
形　式：①東京国際フォーラムホールD5
　　　　　（東京都千代田区丸の内3-5-1）
　　　　②オンデマンド配信
内　容：特別講演「リウマチ診療の現在地について－多職種連携で支える、いまの治療とこれから－」
　　　　　座長：公益財団法人日本リウマチ財団理事／兵庫県立加古川医療センターリウマチ膠原病センターセンター長　中川夏子先生
　　　　　演者：日本リウマチ財団理事長　川合眞一氏
　　　　パネルディスカッション「リウマチ診療のこれから-治療・生活・社会をつなぐチームの力-」
　　　　　司会：公益財団法人日本リウマチ財団理事／兵庫県立加古川医療センターリウマチ膠原病センターセンター長　中川夏子先生
　　　　　パネリスト：日本リウマチ財団理事長　川合眞一氏
　　　　　　　　　　大阪行岡医療大学医療学部教授　中原英子先生
　　　　　　　　　　明陽リウマチ膠原病クリニック看護師長　松田真紀子先生
　　　　　　　　　　帝京大学医学部附属病院薬剤部部長　安野伸浩先生
　　　　　　　　　　JA静岡厚生連中伊豆温泉病院医療技術部長部長／作業療法科技師長林正春先生
対　象：どなたでも
参加費：無料
申込み：不要。オンデマンド配信は下記リンクからご視聴ください。
　　　　https://rheuma2026.net/viewing.html
問合せ：令和8年度リウマチ月間リウマチ講演会運営事務局（株式会社サンプラネットメディカル事業部）
　　　　TEL: 03-5978-5659
　　　　E-mail：[email protected]

詳しくはこちら↓
https://rheuma2026.net/patients.html

02/06/2026

【🐤令和８年度地域関係者向け研修会のご案内】
　当センターでは毎年夏に、小児慢性特定疾病の理解促進を目的として、お子さんを受け入れる立場にある保育所や幼稚園、学校、事業所など地域の関係者を対象に、研修会を２回開催しております。今年度のテーマは慢性消化器疾患と慢性呼吸器疾患です。前半は専門の先生から疾患の概要や必要な配慮などに関するご講演、後半は医療現場で子どもたちを支える専門職の方の取り組みや、本人・ご家族の立場から病気との向き合い方についてお話しいただきます。

（１）炎症性腸疾患を中心とした慢性消化器疾患に関して
日　時：2026年7月21日（火）13：30～16：30
講　師：①久留米大学医学部小児科学講座主任教授　水落建輝先生
　　　　②福岡大学筑紫病院臨床保育士　髙野祥子先生
　　　　③患児家族　内藤幸子先生

（２）小児外科分野における慢性呼吸器疾患に関して
日　時：2026年8月4日（火）13：30～16：30
講　師：①九州大学大学院医学研究院小児外科学分野講師　永田公二先生
　　　　②九州大学大学院医学研究院耳鼻咽喉科学分野准教授　松尾美央子先生
　　　　③患児家族　國友みゆき先生

形　式：いずれもZoomウェビナーによるオンライン
　　　　※期間限定で後日配信あり
対　象：保育所・幼稚園・学校、医療機関・行政・事業所など
　　　　小児慢性特定疾病を持つお子さんや家族に関わる地域関係者
参加費：無料
申込み：チラシのQRコードまたは下記申込みフォームよりお申し込みください。
　　　　ホームページからも申し込み可能です。
　　　　※締切：7/12（日）まで⏳
　申込みフォーム：https://forms.gle/BmKecSAu2enyRBrd7
　ホームページ：https://www.fnanbyou-c.org/workshop/

問合せ：福岡県・福岡市難病相談支援センター
　TEL：092-643-8292
　Mail：[email protected]

01/06/2026

【2026年度の難病患者就職サポーターの巡回予定について】
　難病患者就職サポーターは、難病のある方の就労や難病のある社員の雇用管理に関する相談に対応するハローワークの専門スタッフです。難病のある方は手帳の有無に関係なく相談でき、福岡市と周辺エリアを管轄する4か所のハローワークを巡回しています。また当センターで出張面談を受けることもできます。相談は原則予約制です。
　巡回エリアにお住まいの方は巡回日を確認の上、面談を希望されるハローワークまで直接お問い合わせください。福岡市以外にお住まいの方は、管轄のハローワークの専門援助部門に相談できます。それぞれのハローワークに直接お問い合わせください。

29/05/2026

【網膜色素変性症患者のつどいのお知らせ】
　福岡県網膜色素変性症協会（JRPS福岡）の主催で、患者のつどいが福岡市で開かれます。専門医の講演や交流会、福祉機器の展示もあります。

主　催：福岡県網膜色素変性症協会（JRPS福岡）
開催日：2026年6月21日(日)
時　間：13:00～16:00　
　　　　※福祉機器展示会は11:00～
会　場：福岡市市民福祉プラザ「ふくふくプラザ」
　　　　（福岡市中央区荒戸3-3-39）
内　容：医療講演「網膜色素変性の遺伝子検査と治療」
　　　　　講師：九州大学病院眼科　村上祐介先生
　　　　参加者交流会
　　　　福祉機器展示会
参加費：無料
申込み：電話でお申し込みください。
　　　　TEL：090-9590-8040（登本さん）
　　　　　　　080-5247-4137（野口さん）

詳しくはこちら↓

27/05/2026

【パーキンソン病についてのフォーラムのお知らせ】
　全国パーキンソン病友の会長野県支部の主催で、パーキンソン病治療薬についてのフォーラムが開かれます。会場とオンラインのハイブリッド開催です。

主　催：全国パーキンソン病友の会長野県支部
開催日：2026年6月6日(土)
時　間：14:00～16:00（開場13:30～）
形　式：①上田あきんどホール（上田卸組合会館）
　　　　　（長野県上田市問屋町510-2）
　　　　②Zoom
内　容：総会記念講演「鼻から投与できる夢のパーキンソン病治療薬開発―夢の実現に向け峠を目指す―」
　　　　　講師：O-Force合同会社代表社員／高知大学医学部特任教授　秋澤俊史先生
　　　　健康体操講習会
　　　　　講師：健康体操教室主宰／健康体操研究所・元健康運動指導士　久保田里子先生
対　象：どなたでも
参加費：無料
申込み：チラシの二次元コードをご利用ください。
締　切：5月30日(土)
問合せ：全国パーキンソン病友の会長野県支部
　　　　TEL：080-4920-9845

25/05/2026

【関節リウマチについての市民公開講座のお知らせ】
　6月は関節リウマチ月間です。これに先立ち、製薬会社のアッヴィ合同会社の主催で、関節リウマチについての市民公開講座がオンラインで開かれます。

主　催：アッヴィ合同会社
後　援：公益社団法人日本リウマチ友の会
開催日：2026年5月31日(日)
時　間：14:00～15:00
形　式：オンライン
内　容：講演1「関節リウマチの治療目標『寛解』とは？～もっと話そう～」
　　　　　講師：慶応義塾大学リウマチ・膠原病内科教授　金子祐子先生
　　　　講演2「のぞいてみよう、目標達成を目指す診察室」
　　　　　講師：独協医科大学リウマチ・膠原病内科主任教授　池田啓先生
　　　　講演3「患者さんの声―寛解で取り戻した私らしい毎日―」
参加費：無料
申込み：下記の専用申込フォームからお申し込みください。
　　　　https://gjm.pw/ra260531f

22/05/2026

【5月23日は「難病の日」です】
　あす5月23日は「難病の日」です。2024年に成立した「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）を記念し、患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的としています。今年度の啓発ポスターは「難病があっても未来を選べる社会へ」に決まりました。社会の生きにくさを取り除き、多様な人が横並びに歩けるような明るい未来への願いが込められています。
　特定医療費受給者証を持っている人は全国で約112万人いらっしゃいますが、症状が外見で分からないことも多いため、実はあなたの身近なところにいるのに気づいていないかもしれません。そういう方々に思いを寄せてみませんか。
　
受賞作はこちら↓
https://nanbyo.jp/2026/04/25/2026nanbyoposterresult/

20/05/2026

【保健所出張相談会（県北地域）を開催します】
　難病相談支援センターでは県北地域の各保健所で出張相談会を開催します。療養生活の困りごと、治療と仕事の両立の不安等について、看護師の資格を持つセンター職員がご相談に応じます。予約者優先ですので、お気軽にセンターまでお問い合わせください。

■開催日程
6/26(金)　豊前総合庁舎（豊前市八屋2007-1）　
　29(月)　遠賀分庁舎（遠賀郡水巻町吉田西2-17-7）
7/1(火)　直方総合庁舎（直方市日吉町9-10）
　3(金)　田川総合庁舎（田川市伊田3292-2）
6(月)　行橋総合庁舎（行橋市中央1-2-1）
※時間はいずれの会場も原則10:00～16:00です（詳細はお問い合わせください）。

詳しくはセンターホームページをご確認ください。↓
https://www.fnanbyou-c.org/

18/05/2026

【保健所出張相談会（県南地域）を開催します】
　難病相談支援センターでは県南地域・久留米市所管の各保健所で出張相談会を開催します。療養生活の困りごと、治療と仕事の両立の不安等について、保健師や看護師、社会福祉士等の資格を持つセンター職員がご相談に応じます。予約者優先ですので、お気軽にセンターまでお問い合わせください。
　県北地域および福岡市内の各保健所での開催日程は、あらためてお知らせします。

■開催日程
6/19(金)　宗像総合庁舎（宗像市東郷1-2-1）
　23(火)　飯塚総合庁舎（飯塚市新立岩8-1）
　　〃　　柳川総合庁舎（柳川市三橋町今古賀8-1）※神経難病中心
　26(金)　大牟田市保健センター（大牟田市不知火町1-5-1 大牟田市保健センター）
　29(月)　糸島保健福祉事務所（糸島市浦志2-3-1）
　30(火)　粕屋保健福祉事務所（糟屋郡粕屋町戸原東1-7-26）
7/1(水)　朝倉総合庁舎（朝倉市甘木2014-1）
　3(金)　筑紫総合庁舎（大野城市白木原3-5-25）
　7(火)　久留米市保健所（久留米市城南町15-1 久留米市商工会議所）
　8(水)　八女総合庁舎（八女市本村25）

※時間は柳川・大牟田・八女の3会場が10:00～15:00、その他の会場は原則10:00～16:00です（詳細はお問い合わせください）。
詳しくはセンターホームページをご確認ください。↓
https://www.fnanbyou-c.org/

住所

福岡市東区馬出3-1-1九州大学病院　北棟2階
福岡県福岡市東区
812-8582

営業時間

月曜日	09:00 - 16:00
火曜日	09:00 - 16:00
水曜日	09:00 - 16:00
木曜日	09:00 - 16:00
金曜日	09:00 - 16:00

電話番号

092-643-8292

ウェブサイト

https://www.fnanbyou-c.org/

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