一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会

10/03/2026

【3月20日開催】
大阪難病相談支援センター学習講演会
iPS細胞・RNA研究で目指す未来の科学と医療

実際にこれからiPS細胞やRNAは、私たちの健康や医療にどのように関わってくる可能性があるのでしょうか？
本講演では、齊藤博英教授が研究者を目指したきっかけや、齊藤博英教授が今取り組んでいる、RNA や次世代型iPS 細胞を活用して、新たな生命科学や医学を開拓する取り組みについてご紹介いただきます。

講師
齊藤博英教授
京都大学iPS細胞研究所（CiRA）
東京大学定量生命科学研究所（IQB）

参加費無料
ハイブリッド開催
会場：エルおおさか（大阪府大阪市北区北浜東3-14）

参加申込
https://business.form-mailer.jp/fms/b286dc2e332346
締切：3月18日（水）

#大阪難病相談支援センター

#齊藤博英 教授 #京都大学 #東京大学定量生命科学研究所

06/03/2026

【3月23日開催】
患者・市民参画イベント
難病のゲノム医療について考えよう！
ゲノム医療や「遺伝」をウェブ上でどう伝えるか？
東京大学医科学研究所　公共政策研究分野

全ゲノム解析等実行計画の一環として2026年3月に「日本ゲノム医療推進機構」が発足し、
診断や研究を中心として難病のゲノム医療の体制整備が進んでいくことが期待されています。

本会の前半では、難病のゲノム医療の現状について厚生労働省からお話をいただきます。
後半は、ゲノム医療が患者さんにとって近い存在になりつつある状況で、
ウェブ上でゲノム医療や「遺伝」に関する情報をどのように伝えていくべきか、
患者・家族の皆さんと一緒に考えたいと思います。
当日、ご質問やご意見にライブでおこたえします！

■開催日時
2026年3月23日（月） 19時〜20時30分

■開催方法
Zoomウェビナーでのオンライン開催

■ご参加いただける方
難病の患者さん、ご家族、支援者の方はどなたでも参加できます。

■プログラム
（1）開会あいさつ
国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター 理事長特任補佐
水澤英洋氏
（2）難病のゲノム医療の現状について
厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課
（3）ゲノム医療や「遺伝」に関するウェブ上の情報提供・伝え方について
東京大学医科学研究所 公共政策研究分野
（4）患者・市民参画（PPI）グループインタビュー参加者から
水澤班PPI協力者の患者・家族の方々
（5）参加者からのQ&A
みなさんからのご意見・ご質問にライブでおこたえします！
※個別の治療内容や研究参加に関するご質問・ご相談は受け付けられませんのでご了承下さい。
※ご質問は事前アンケートと当日のQ&A機能で受け付けます。
（6）閉会あいさつ

参加費無料
要事前参加申込
申込締切：2026年3月23日（月）正午
https://260323-genome.peatix.com/

■主催
厚生労働行政推進調査事業補助金（難治性疾患政策研究事業）
「革新的技術を用いた難病の医療提供体制推進に関する研究」（水澤班）

■イベント運営
東京大学医科学研究所　公共政策研究分野

#難病 #ゲノム #ゲノム医療 #遺伝 #東京大学医科学研究所 #公共政策研究分野

患者・市民参画イベント 難病のゲノム医療について考えよう！ 〜ゲノム医療や「遺伝」をウェブ上でどう伝えるか？〜   開催日時・形態 2026年3月23日（月） 19:00... powered by Peatix : More than a ticket.

06/03/2026

RDD2026 スペシャルランチョンウェビナーのご案内

今年も希少疾患をみんなで知るイベント Rare Disease Day🄬に協賛し、スペシャルランチョンウェビナーを開催いたします。
今年の SPEAKER は最愛の息子さんが難治性希少疾患であるアレキサンダー病と診断されたお母様のBlumenthal（ブルーメンタル）由夏理さんです。妊娠 36 週で息子さんが水頭症と診断されてから、出産、けいれん発作、手術、確定診断そして現在に至るまでが、以下の「たまひよ」の記事で紹介されています。息子さんの病気に向き合う由夏理さんの体験談、是非ご一読ください。

Benesse 「たまひよ 家族を考える」
妊娠 36 週、胎児が「水頭症で脳の 30％が水で埋まっている」と診断。最悪は死産と告げられて・・・
【アレキサンダー病・体験談】
https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=211620

生後 9 カ月のとき、突然激しいけいれん発作を起こした息子。遺伝子検査の結果、聞いたこともない病名に目の前が真っ暗に
【アレキサンダー病・体験談】
https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=211631

日本にわずか 50 人しかいない希少疾患・アレキサンダー病の息子。命をつなげるために治療薬を創りたい…！研究者となった母の想い
【体験談】
https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=211619

3 月 27 日のスペシャルランチョンセミナーで由夏理さんと一緒に私たちができることを一緒に考えてみませんか？
参加形式：Zoom ウェビナー
参加には事前登録が必要です。
参加登録：https://business.form-mailer.jp/lp/5aa17704327359

本セミナーに関するお問い合わせ：RDD2026 BLUE FRONT SHIBAURA 実行委員会
https://www.rddhamasmile.info/
メールアドレス：[email protected]
皆様のご参加を心よりお待ちしております！


#希少疾患
#アレキサンダー病

03/03/2026

【3月28日開催】
RDD2026公認イベント「RDD JPA」
RDネットワーク（希少疾患全国連携）交流会

希少疾患患者および家族の方や患者会を対象に
RDネットワーク（希少疾患全国連携）交流会を
ハイブリッドで開催します！

開催日時：2026年3月28日（土）14時
会場：大阪難病相談支援センター（大阪府大阪市）
オンライン：ZOOM
参加費無料

講演：患者会の役割　JPA代表理事　大黒宏司氏

講演終了後、会場では交流会を開催します。

●会場参加特典●
１団体１名に限り、会場までの往復交通費をJPAが負担します。
ただし、公共交通機関利用に限ります（新幹線、飛行機は要領収書原本、タクシー不可）。
また、宿泊費は補助の対象外です。

ご参加には事前のお申込が必要です。

https://jpaflat.jp/2026/03/03/6575/

#希少疾患全国連携 #希少疾患 #難病
#日本難病疾病団体協議会
#ふらっと
#大阪難病相談支援センター

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、RDD2026の一環で、希少疾患患者および家族の方や患者会を対象に、RDネットワーク（希少疾患全国連携）交流会を2026年3月28日（土）、会場とオンラインのハイブリッドで.....

03/03/2026

【大募集！！】
希少疾患患者でつながろう！！
RDネットワーク（希少疾患全国連携）
賛同団体・賛同者

一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、
難病の中でもさらに希少とされる
希少疾患の患者会、患者・家族を対象とした
RDネットワーク（希少疾患全国連携）を立ち上げました！

希少であるがゆえに同じ疾患の人とつながることが難しかったり、
患者会の運営に行き詰まってしまったり。
そんな悩みを抱えている方同士でつながって
RDネットワークで一緒に活動をしませんか？

皆で、これまでの経験や知恵、日々感じている悩みを分かち合える場として、
また、どんな病気であっても、みなさんが希望を持ち、
安心して未来を思い描けるように。
人と人とのつながりを大切にしながら、一緒に考え、発信し、
あたたかな輪を広げていきたいと考えています。

設立にあたり、パンフレットを作成します。
設立趣旨にご賛同いただける方は
RDネットワークのメンバーとしてパンフレットに掲載をいたします。
ぜひ、このパンフレットに掲載する紹介文をお送りください！！

また「まだ患者会はないけれど、疾患名を載せたい」というご希望も大歓迎です。
疾患名を載せることにより、同じ疾患の方とつながるきっかけとなるかもしれません。

詳細は、ウェブサイト「JPAみんなのまちふらっと」をご参照ください。
https://jpaflat.jp/2026/03/03/6570/

#希少疾患全国連携 #希少疾患 #難病
#日本難病疾病団体協議会
#ふらっと

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、難病の中でもさらに希少とされる希少疾患の患者会、患者・家族を対象としたRDネットワーク（希少疾患全国連携）を立ち上げました。　希少であるがゆえに同じ疾患の....

25/02/2026

【募集中】
2026年度「5月23日は難病の日」啓発ポスター

JPAでは、 #難病法 が成立した5月23日を「難病の日」として記念日登録し、難病の周知・啓発を行っており、2026年度の啓発ポスターを募集しております。
入賞者には、amazonギフト券を贈呈します。

#難病 はその確率は低いものの、国民の誰もが発症する可能性があります。
この啓発ポスターの募集を通じて、一人でも多くの方に心を寄せていただければ幸いです。

応募概要は公募ガイドウェブサイトをご覧ください。
https://koubo.jp/contest/281232

応募締切：2026年3月18日（水）23時59分

#5月23日は難病の日 #難病の日 #5月23日は難病の日啓発ポスター
#日本難病疾病団体協議会

25/02/2026

【4月25日開催】
第2回PNH患者さん・ご家族向けセミナー
患者さんとご家族、医療者の想いをひとつに
共催 #旭化成ファーマ株式会社

#発作性夜間ヘモグロビン尿症 は、 #指定難病 に指定されている #希少疾患 です。
診察時に思いを伝えるコツや の活用法、患者さんの声を通じた日常生活の工夫を共有します。

参加費無料
会場開催とオンラインのハイブリッド開催

司会進行
大阪大学大学院医学系研究科 血液・腫瘍内科学
#西村純一 先生

1部：PNHとは

#井尾克宏 先生
#関西電力病院 血液内科 部長
#相談シートあるときないとき：ツール活用で見えた患者のリアル
#池上明香 先生
#兵庫医科大学病院 看護師

2部：PNHとともに
医師や看護師から複数の患者さんにインタビュー形式でお話を伺います。
インタビュアー
#森美奈子 先生
#大津赤十字病院 悦易免疫内科部副部長
井尾 克宏 先生
関西電力病院 血液内科 部長
池上 明香 先生
兵庫医科大学病院 看護師

3部：患者さん交流会（会場のみ）

要事前参加申込
申込方法他詳細
https://www.asahi-kasei.co.jp/pharma/oshirase_20260209.html

17/02/2026

10/02/2026

今年も佐賀で「炎症性腸疾患市民公開講座 in SAGA 2026」が開催されます！講演はIBDの内科治療、外科治療についてパネルディスカッションでは患者会からも２名登壇し、治療と医療費、制度などについて意見交換されます。.....

09/02/2026

【情報更新】
開催会場が決まりました！
チラシも出来上がりました！

【2月15日開催】
#府民のつどい #防災シンポジウム
#大阪難病相談支援センター 主催
#災害に備える難病支援
〜令和6年能登半島地震の教訓を踏まえて〜

#山村修 先生
#福井大学医学部 #地域医療推進講座
令和6年 #能登半島地震 における #災害医療支援 の仕組みを紐解きながら
#難病支援ネットワーク 構築の課題と手段を探ります。

開催日時：2026年2月15日（日）14時～16時
開催方法：ハイブリッド
会場：大阪難病相談支援センター研修室
オンライン：ZOOM
対象者：患者・家族・関係者・支援者など
参加費：無料
要事前参加申込
▼申込フォームURL
https://business.form-mailer.jp/fms/4eb1b2a4328767
申込締切：2026年2月13日（金）
■この件に関するお問い合わせ
大阪難病相談支援センター
電話番号：06-6115-7774　受付時間：月曜日～金曜日（祝日除く）10時～16時30分
メールアドレス：inform＠nanbyo.osaka　※アットマークは半角に置き換えてください。
特定非営利活動法人 #大阪難病連

06/02/2026

#高額療養費見直問題 の啓発チラシ
新バージョン完成！

2025年3月に一旦凍結となった #高額療養費制度の見直し については、その後 #高額療養費制度の在り方に関する専門委員会 において議論が行われ、 #高額療養費制度の見直しの基本的な考え方 が取りまとめられました。

一方で、取りまとめに際して見直しの具体的な金額は示されず、その後、年末の予算編成の中で金額が明らかとなり、最大38％の引き上げ案が示されています。

高額療養費制度は、国民皆保険制度の根幹であり、最も重要な #セーフティーネット です。

患者・家族のみならず国民にとって大切な制度であるからこそ、いま声をあげていく必要があります。

このたび、2025年8月に掲載した「啓発チラシ」と「解説動画」に加えて、制度見直しの課題を整理したチラシを新たに作成しました。啓発チラシはJPEG形式とPDF版をJPAのウェブサイトに掲載しております。
https://jpaflat.jp/2026/02/06/5687/

ぜひ、各団体の活動や会員への周知にご活用いただければ幸いです。