一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会

21/07/2026

このたび宮城県では初めての開催となるため、学びの場であると同時に、参加者同士で率直に意見交換できる機会にしたいと考えております。
患者さんやご家族はもちろん、医師・看護師・薬剤師などの医療関係者、行政関係者の皆さまにもぜひご参加いただき、オスラー病の実情を知っていただければ幸いです。
当日は、患者である理事長が自身の経験をもとに、くり返す鼻血止血への日常的なケアから、オスラー病が全身に影響を及ぼす疾患であることまで、わかりやすくお話しします。あわせて、患者同士の交流も予定しています。また、東北大学病院　放射線科大田英揮医師や東北医科薬科大学の医師も参加して頂ける予定です。

開催日時　2026年8月30日（日）10：00～16：00

会場　仙台シルバーセンター第一会議室

主催　宮城県患者・家族団体連絡協議会（MPC）

参加費　無料

詳細情報は下記リンクよりご覧ください
https://www.hht.jpn.com/npohht_event-sendai-20260830

お問合せ　050-3395-3927

#オスラー病

#患者会
#難病
#仙台イベント

21/07/2026

今回は、理事長 が、63年にわたる患者としての体験と、脳梗塞を乗り越えてきた自身の経験をもとに、オスラー病をめぐる医療上の課題、日常生活における「くり返す鼻血止血ケア、日常管理・就労や社会生活」の中で直面する問題、そして病気と向き合ううえで大切な視点についてお話しや患者交流会を行います。

開催日時　2026年7月26日（日）

会場　〒734-0007　広島市南区皆実町1丁目6-29　 広島県健康福祉センター7階

主催　特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
共催　広島難病団体連絡協議会

参加費　無料

定員　27名　

対象　患者・家族・医師・看護師・医療関係者など

お申込み
詳細情報は下記リンクよりご覧ください

https://www.hht.jpn.com/event-hiroshima-20260726

お問合せ
事務局　050-3395-3927

#オスラー病

#難病
#患者会
#つながろう

04/06/2026

令和8年8月～令和9年3月】
スーパーヴァイザーと
難病・慢性疾病等の相談事例検討＆勉強会（全５回開催）

～難病相談支援センター相談員・患者団体等で相談を受けている皆様へ～　 　　　　

「スーパーヴァイザー」（保健師、臨床心理士・公認心理師、ピア相談員)と一緒に、難病患者・家族の相談を受けている人が、事例検討をしながら研修をすると共に、日ごろの相談に関する悩みを参加者と共有し、気づきを得て、明日の活力を充電するための講座です。

皆様のご参加をお待ちしております。

■開催日程
第1回　令和８年　8月12日（水）　 10:00 ～12:00　締め切り　8月7日
第2回　令和８年　8月28日（金）　10:00 ～12:00　 締め切り　8月14日
第3回　令和８年　10月16日（金）10:00 ～12:00　締め切り　10月9日
第4回　令和８年　12月 4日（金） 10:00 ～12:00　締め切り　11月27日
第5回　令和９年　3月15日（月） 10:00～12:00　 締め切り　 3月8日

■開催方式：Web（Zoom）

■主催者：一般社団法人日本難病・疾病団体協議会

■参加申込：下記URLからお申込ください。
https://forms.gle/tKMvNMH2wHuM3zzi8

■定員：各会10名程度

■参加対象：　
難病患者・家族への相談に携わっている相談員、ピア相談員（資格の有無は問いません）

■参加費：無料

■お問い合わせ：JPAみんなのまち「ふらっと」相談室

担当　陶山（すやま） 電話：090-2713-7849　／　メール：[email protected]

#難病 #慢性疾病 #難病相談支援センター #患者団体 #難病家族 #相談員 #ピア相談員

04/06/2026

【7月11日開催】
ALS医療講演会（筋萎縮性側索硬化症）

講師：東邦大学医学部内科学講座神経内科学分野教授（東邦大学医療センター大森病院）
狩野修先生
テーマ：みなさまと一緒に考えるこれからのALS診療

■開催日時：2026年7月11日　13:00～15:30

■会場：埼玉県障害者交流センター　会費室１＆Hybrid

■主催：埼玉県障害難病団体協議会

■お問合せ
下記メールまでお問合せください。

[email protected]

■申込締め切り7月3日

■定員(会場)：２０名

■参加費：無料

#難病 #筋萎縮性側索硬化症 #東邦大学

10/03/2026

【3月20日開催】
大阪難病相談支援センター学習講演会
iPS細胞・RNA研究で目指す未来の科学と医療

実際にこれからiPS細胞やRNAは、私たちの健康や医療にどのように関わってくる可能性があるのでしょうか？
本講演では、齊藤博英教授が研究者を目指したきっかけや、齊藤博英教授が今取り組んでいる、RNA や次世代型iPS 細胞を活用して、新たな生命科学や医学を開拓する取り組みについてご紹介いただきます。

講師
齊藤博英教授
京都大学iPS細胞研究所（CiRA）
東京大学定量生命科学研究所（IQB）

参加費無料
ハイブリッド開催
会場：エルおおさか（大阪府大阪市北区北浜東3-14）

参加申込
https://business.form-mailer.jp/fms/b286dc2e332346
締切：3月18日（水）

#大阪難病相談支援センター

#齊藤博英 教授 #京都大学 #東京大学定量生命科学研究所

06/03/2026

【3月23日開催】
患者・市民参画イベント
難病のゲノム医療について考えよう！
ゲノム医療や「遺伝」をウェブ上でどう伝えるか？
東京大学医科学研究所　公共政策研究分野

全ゲノム解析等実行計画の一環として2026年3月に「日本ゲノム医療推進機構」が発足し、
診断や研究を中心として難病のゲノム医療の体制整備が進んでいくことが期待されています。

本会の前半では、難病のゲノム医療の現状について厚生労働省からお話をいただきます。
後半は、ゲノム医療が患者さんにとって近い存在になりつつある状況で、
ウェブ上でゲノム医療や「遺伝」に関する情報をどのように伝えていくべきか、
患者・家族の皆さんと一緒に考えたいと思います。
当日、ご質問やご意見にライブでおこたえします！

■開催日時
2026年3月23日（月） 19時〜20時30分

■開催方法
Zoomウェビナーでのオンライン開催

■ご参加いただける方
難病の患者さん、ご家族、支援者の方はどなたでも参加できます。

■プログラム
（1）開会あいさつ
国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター 理事長特任補佐
水澤英洋氏
（2）難病のゲノム医療の現状について
厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課
（3）ゲノム医療や「遺伝」に関するウェブ上の情報提供・伝え方について
東京大学医科学研究所 公共政策研究分野
（4）患者・市民参画（PPI）グループインタビュー参加者から
水澤班PPI協力者の患者・家族の方々
（5）参加者からのQ&A
みなさんからのご意見・ご質問にライブでおこたえします！
※個別の治療内容や研究参加に関するご質問・ご相談は受け付けられませんのでご了承下さい。
※ご質問は事前アンケートと当日のQ&A機能で受け付けます。
（6）閉会あいさつ

参加費無料
要事前参加申込
申込締切：2026年3月23日（月）正午
https://260323-genome.peatix.com/

■主催
厚生労働行政推進調査事業補助金（難治性疾患政策研究事業）
「革新的技術を用いた難病の医療提供体制推進に関する研究」（水澤班）

■イベント運営
東京大学医科学研究所　公共政策研究分野

#難病 #ゲノム #ゲノム医療 #遺伝 #東京大学医科学研究所 #公共政策研究分野

患者・市民参画イベント 難病のゲノム医療について考えよう！ 〜ゲノム医療や「遺伝」をウェブ上でどう伝えるか？〜   開催日時・形態 2026年3月23日（月） 19:00... powered by Peatix : More than a ticket.

06/03/2026

RDD2026 スペシャルランチョンウェビナーのご案内

今年も希少疾患をみんなで知るイベント Rare Disease Day🄬に協賛し、スペシャルランチョンウェビナーを開催いたします。
今年の SPEAKER は最愛の息子さんが難治性希少疾患であるアレキサンダー病と診断されたお母様のBlumenthal（ブルーメンタル）由夏理さんです。妊娠 36 週で息子さんが水頭症と診断されてから、出産、けいれん発作、手術、確定診断そして現在に至るまでが、以下の「たまひよ」の記事で紹介されています。息子さんの病気に向き合う由夏理さんの体験談、是非ご一読ください。

Benesse 「たまひよ 家族を考える」
妊娠 36 週、胎児が「水頭症で脳の 30％が水で埋まっている」と診断。最悪は死産と告げられて・・・
【アレキサンダー病・体験談】
https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=211620

生後 9 カ月のとき、突然激しいけいれん発作を起こした息子。遺伝子検査の結果、聞いたこともない病名に目の前が真っ暗に
【アレキサンダー病・体験談】
https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=211631

日本にわずか 50 人しかいない希少疾患・アレキサンダー病の息子。命をつなげるために治療薬を創りたい…！研究者となった母の想い
【体験談】
https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=211619

3 月 27 日のスペシャルランチョンセミナーで由夏理さんと一緒に私たちができることを一緒に考えてみませんか？
参加形式：Zoom ウェビナー
参加には事前登録が必要です。
参加登録：https://business.form-mailer.jp/lp/5aa17704327359

本セミナーに関するお問い合わせ：RDD2026 BLUE FRONT SHIBAURA 実行委員会
https://www.rddhamasmile.info/
メールアドレス：[email protected]
皆様のご参加を心よりお待ちしております！


#希少疾患
#アレキサンダー病

03/03/2026

【3月28日開催】
RDD2026公認イベント「RDD JPA」
RDネットワーク（希少疾患全国連携）交流会

希少疾患患者および家族の方や患者会を対象に
RDネットワーク（希少疾患全国連携）交流会を
ハイブリッドで開催します！

開催日時：2026年3月28日（土）14時
会場：大阪難病相談支援センター（大阪府大阪市）
オンライン：ZOOM
参加費無料

講演：患者会の役割　JPA代表理事　大黒宏司氏

講演終了後、会場では交流会を開催します。

●会場参加特典●
１団体１名に限り、会場までの往復交通費をJPAが負担します。
ただし、公共交通機関利用に限ります（新幹線、飛行機は要領収書原本、タクシー不可）。
また、宿泊費は補助の対象外です。

ご参加には事前のお申込が必要です。

https://jpaflat.jp/2026/03/03/6575/

#希少疾患全国連携 #希少疾患 #難病
#日本難病疾病団体協議会
#ふらっと
#大阪難病相談支援センター

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、RDD2026の一環で、希少疾患患者および家族の方や患者会を対象に、RDネットワーク（希少疾患全国連携）交流会を2026年3月28日（土）、会場とオンラインのハイブリッドで.....

03/03/2026

【大募集！！】
希少疾患患者でつながろう！！
RDネットワーク（希少疾患全国連携）
賛同団体・賛同者

一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、
難病の中でもさらに希少とされる
希少疾患の患者会、患者・家族を対象とした
RDネットワーク（希少疾患全国連携）を立ち上げました！

希少であるがゆえに同じ疾患の人とつながることが難しかったり、
患者会の運営に行き詰まってしまったり。
そんな悩みを抱えている方同士でつながって
RDネットワークで一緒に活動をしませんか？

皆で、これまでの経験や知恵、日々感じている悩みを分かち合える場として、
また、どんな病気であっても、みなさんが希望を持ち、
安心して未来を思い描けるように。
人と人とのつながりを大切にしながら、一緒に考え、発信し、
あたたかな輪を広げていきたいと考えています。

設立にあたり、パンフレットを作成します。
設立趣旨にご賛同いただける方は
RDネットワークのメンバーとしてパンフレットに掲載をいたします。
ぜひ、このパンフレットに掲載する紹介文をお送りください！！

また「まだ患者会はないけれど、疾患名を載せたい」というご希望も大歓迎です。
疾患名を載せることにより、同じ疾患の方とつながるきっかけとなるかもしれません。

詳細は、ウェブサイト「JPAみんなのまちふらっと」をご参照ください。
https://jpaflat.jp/2026/03/03/6570/

#希少疾患全国連携 #希少疾患 #難病
#日本難病疾病団体協議会
#ふらっと

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、難病の中でもさらに希少とされる希少疾患の患者会、患者・家族を対象としたRDネットワーク（希少疾患全国連携）を立ち上げました。　希少であるがゆえに同じ疾患の....