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Patient Public Involvement Initiative for Parkinson’s Disease

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Patient Public Involvement Initiative for Parkinson’s Disease

研究者視点PwPの出会った丸いものを中心に記録。病気や研究のトゲトゲ部分を削除したら、普通の人です。ゆったりと楽しい部分が残るでしょうか？　タイトルの勇ましさと異り頑張ってない部分が出てるかもしれない

01/06/2026

本日　6月1日の朝は　lancetから　情報提供がありました
DRCの衛生局からのようです。

#エボラ出血熱　 #ブンディブギョ株

31/05/2026

臨床研究だけ見ても、これくらいの研究が進められていることを
患者さんにも知ってほしいです。

30/05/2026

に参加したmovers & shakersのポッドキャストがSpotifyで公開されています
すごい早い。

日本でのパーキンソン病のアドボカシー活動を考えると、映画「 #いまダンスをするのは誰だ？」の時は患者本人にSpotlightが当たりましたけど、だんだんcaregiverや医療者　介護者の声が優先されるようになってきました。

こうやって改めて、インテリジェンシーが高い患者本人の声を表してくれる患者支援組織(cure parkinson‘s)も少ないよなー
と思います。

私のアドボカシーとしてのきっかけは、パーキンソン病患者の地位を上げるため、少数派なのかもしれませんが、声が出せなくなって、動作も遅くなるけれども、治療に関しても、社会的生きやすさについても、他力本願にしないで、ちゃんと考えている患者さんもいると言うことを示したかったことでした。

ちなみに、臨床研究も進めるにあたり、バイアスを気にするようになった私は、今、声を出さない患者さんの声をどう拾うことができるかを考えていますが、出せない理由にも納得しています。言語化する能力があるけれども声が出せないのは声を出せば不利益を被るからです。

ーーーーー
このpodcastの中で　ドクター山中　という単語も出てきます。あぁ、ブランド化してるんだな。　と思いました。
日本では、薬機法により、未承認薬の情報開示が制限されています。しかし、アカデミア発の研究結果については、開示しないといけない。その情報のバランスの悪さで、開示されていない多くの研究がある事は、理解してほしいなと思った次第です。多くの情報を比較して、費用対効果も考えて、自分に合った治療法を選んでいくようになるには、先が遠いです。
いろいろ難しいですね。

24/05/2026

It looks like my passport has been issued.
But I’ve never been able to participate because I’ve always lacked the decisiveness, money, time, English skills, influence, and so on. The World Parkinson Congress has also begun.

I sent a video, but it wasn’t recognized at all.
I also couldn’t post the photos I took with everyone while I was in the graduate school at Juntendo University School of Medicine, because of a rule requiring permission from the graduate school.

I expect the 2029 event will be held in the Netherlands. In three years, I’ll be turning 60. I wonder if my paper will have been accepted and if I’ll have earned my PhD by then.
I just hope my condition hasn’t progressed enough to prevent me from traveling to the Netherlands.
First, I need to tackle each challenge one by one here in Japan.

パスポートが発行されたようです。
いつも決断力、お金、時間、英語力、影響力などなど、私には足りなく、参加できていない。ワールドパーキンソンコングレスも始まりました。

ビデオ送ったけど、全く評価されず。
順天堂大医学部大学院の時に、皆さんと撮った写真も、大学院の許可をもらわないと投稿できない規定により、実現しませんでした。

2029年開催はオランダだと予想してます。3年後、私は還暦になっています。論文がアクセプトされて、博士号も取れているかしら。
オランダ行けるほど、病気が進行していないといいですが。
まず、日本で、ひとつずつ課題解決しないといけないです。

23/05/2026

昨夜は　学習のはしご
日本神経学会学術会参加の後に　2050年プロジェクトのフェスティバルに参加しました
詳細は主催者の報告に委ねたいと思います
お声掛けいただきありがとうございました。

#2050プロジェクト

しかしながら、ご一緒いただいた皆さんにお伝えしておかなければいけないのは、
ほとんど　パーキンソン病に見られないわたしは、稀の存在と言うことも言われています。

私も、薬がないと動けないと言うことを知っているのは私の家族位でしょう。疲れやすいこともどうしようもありません。
ジスキネジアも、これまでの努力により、それほどひどくなく、今のところコントロールできています。一旦オンになれば、self continuous dopaminergic stimulationによりwearing offもコントロールできます。
コントロールできないのがジストニアの方です。

18/05/2026

やはり　　日本では　会社勤めの方が良さそう。私を雇ってくださっている会社に感謝しないといけません。(ベンチャーなど、小企業では苦しいかもしれません)
#年金編　　
病人であっても、お勤め続けるべきだと思いました。
パフォーマンスを　どう出せるのかが課題ですけど。

15/05/2026

このニュースをお知らせくださった師匠へ
以下の感想を述べました

お知らせをありがとうございます。
治験の参加者への説明は、CRCが行い、治験概要すら頭に入っていない責任医師も散見されます。

私は、昨年、パーキンソン病対象の、ある開発品の治験に参加しようとしました

わたくしの使っていないlevodopa/DCI製剤が対照薬の試験計画だったので、試験参加のために、そのlevodopa/DCIに慣れておこうと、薬剤を変えてくださいと主治医にお願いしましたが、どうも主治医にとっては、試験デザインが複雑だったことと、同種同効品でも、配合が変わっていると、効果が変わってしまうことを理解していないようで、わたしの意図を理解していただけませんでした。

また、その levodopa/DCI は長期収載品だったので「後発医薬品のある先発医薬品（長期収載品）の選定療養」に従わないとなりませんが、「治験でコントロールとして指定されている薬剤であるから、それが私に合うかどうか試すという処方理由が明確です。差額は払わなくていいですよね。」
と申し上げました。
しかし、薬局で疑義照会されてしまいました。
疑義照会で、主治医は、「すべて鈴木さんの言う通りに従います」と薬剤師に返答していました。

これを　協働意思決定というのですかね。

しかしながら、医師が治験のことを理解していない、医療制度を理解していないかもしれないだろうことを表すエピソードです。

慢性疾患の場合、自分が長年飲んでいる薬は自分が一番わかっているし、数か月に1度しか会わない医師が何を理解できるのだろう？と思う事が多いです。
そこまで押し付けるのは　医師がかわいそうです。仕方ないところもあります。

一方で、急性疾患であれば、ご紹介いただいたような「事故」は、起きるかもしれないと感じました。

ただし
「治験は、治療ではなく、研究である。」

患者さんは、それに同意して治験に参加しますので、安全性上のリスクが起こりうるということも、覚悟しています。

安全性も有効性もわからないから、治験を行うのですから。

確かにこのケースは、回避できなかったのだろうか？とも思います。

ただし、ヒューマンエラーが起きることも含めての有害事象です。

亡くなった方とご家族には、大変お気の毒に思いますが、

この事故を隠蔽せず開示してくれた慶応大には、一定の評価をしたいと思いました。

13/05/2026

忖度ないと言いながら、だいぶ忖度が入っています。

#3分半で自己紹介、バージョン2

前回のGPTで作った　プロフィール動画は音も良くなかったせいかフルで聞いてくださった方は、8名しかいませんでした(とりあえずクリックした人は200名位。)

Geminiに協力していただいたこちらはいかがでしょうか？
ただ、忖度なないと言いながら、だいぶ忖度が入っています。
正しくは　まだ　博士号は取れていません。(医学雑誌に掲載できたら完了。)
勤めているのは大手製薬会社ではなく　小さな製薬会社です。
私ではなく、Geminiのほうに幻覚も妄想も入っています。
これくらいアピールしないとだめだということでしょうか？　思い込んだらそう現実も変わってくると言うことでしょうか。

11/05/2026

My question from yesterday:
Why is it that when an academic physician spends years working toward a PhD, it isn’t considered a mental illness,
but when someone with Parkinson‘s disease tries to earn a PhD, they’re labeled as having an impulse control disorder or being panding?
GPT’s response to this

昨日の私の疑問
なぜ、アカデミア医師が何年もかけて、PhDを取ろうとするのは病気とされないのに
病気を持っている人間がPhDを取ろうとすると、衝動性の障害とかパンティングだとかって言われるんですか？
に対する　 GPTの回答

10/05/2026

2026年5月11日5時24分に目覚める
デバイス見て目に入ってきたのは音楽のお勧め
broken altarとbleeding verseをチェックしました。

1人のパーキンソン病患者さんから

「9月中旬ぐらいの予定でパーキンソン病啓発を目的としてギャラリーでチャリティー作品販売会しませんか？会場はおそらく茨城県内になると思いますが
スポンサーが取れるかどうかは当たってみないとわかりません。収益の1部は適当と思われるところへ寄付したいと思います」
との提案をいただきました。
当事者から寄付することを考えると、透明性があり、私(たち)が感じている具体的な課題への具体的な解決につながる組織や団体と言うことになりますが、具体的なところで寄付を受け取るようなところがなかなかありません。複数の企業横断的に公正に解決しようとする組織もありません。
さて、どうしようか？考えています。

こういうときの相談相手は、なかなかいませんので　やはりLLMになってしまいます。
その結果、実現可能性は分かりませんが、なんとなく方向性が見えてきました

そんな昨日のネット上での終わりだったのですけど　なぜこういう音楽(暗め)の推薦になったのか、仮想空間で、無言で協力しようとしてくださる方(まぁ大体は、「応援してます。」とご挨拶はくださるけど、具体的に応援する気は無い。) が尻込みしているのでしょうか？
LLMは論理を示すが、世論は反映しないということ？

住所

Shibuya-ku, Tokyo
150-0013