13/07/2026
🅲🅾🅼🅼🆄🅽🅸🆀🆄🅴́ 🅳🅴 🅿🆁🅴🆂🆂🅴
𝟰𝗲̀𝗺𝗲 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗲́𝗿𝗲𝗻𝗰𝗲 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗮 𝗽𝗵𝗲́𝗻𝘆𝗹𝗰𝗲́𝘁𝗼𝗻𝘂𝗿𝗶𝗲 (𝗣𝗖𝗨) & 𝗙𝗮𝗺𝗶𝗹𝘆 𝗖𝗮𝗺𝗽 𝗮𝘂 𝗠𝗮𝗿𝗼𝗰 🇲🇦
Sous le thème :
« Dépister ou Condamner au handicap : la réalité de la phénylcétonurie au Maroc »
📍10 et 11 juillet 2026 à Rabat
◤Rabat, le 23 juin 2026 – À l’initiative conjointe des associations SOS PKU MAROC et HMEMSA (Home of Moroccan Educators and Moroccan Students in America), la région de Rabat s’apprête à accueillir un rendez-vous de santé publique majeur. Les vendredi 10 et samedi 11 juillet 2026, le Club REDAL à Témara abritera les travaux de la 4ème Conférence Internationale et Family Camp sur la Phénylcétonurie (PCU) au Maroc.
Placée cette année sous le thème : « Dépister ou Condamner au handicap : la réalité de la phénylcétonurie au Maroc », cette édition poursuit un triple objectif majeur. Il s’agit, d’une part, d’éduquer et sensibiliser la communauté tout en soutenant activement la recherche scientifique autour de cette maladie métabolique. D’autre part, l’événement vise à porter un plaidoyer institutionnel fort afin d’alerter les décideurs et les parties prenantes sur l’urgence absolue de lancer un programme national de dépistage néonatal systématique. Enfin, l’accent est mis sur la nécessité de garantir l’accès aux soins, en obtenant l’inscription rapide de la PCU sur la liste des Affections de Longue Durée (ALD) pour assurer aux patients une prise en charge globale et adaptée.
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⚪ « 𝗨𝗻𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲 𝗱𝗲́𝘃𝗮𝘀𝘁𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗲 𝗳𝗮𝗰𝗲 𝗮̀ 𝘂𝗻𝗲 𝗿𝘂𝗽𝘁𝘂𝗿𝗲 𝘁𝗵𝗲́𝗿𝗮𝗽𝗲𝘂𝘁𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗮𝘂 𝗠𝗮𝗿𝗼𝗰 »
◤Pour rappel, la phénylcétonurie (PCU) est une maladie métabolique, congénitale et héréditaire qui, en l’absence de diagnostic et de prise en charge précoce, entraîne un re**rd psychomoteur et mental aux conséquences graves et irréversibles. Cette pathologie se caractérise par l’accumulation de la phénylalanine dans le sang, qui se transforme en une substance hautement toxique pour le cerveau, détruisant progressivement les cellules nerveuses.
À ce jour, l’unique traitement pour préserver la santé des patients consiste en un régime alimentaire strict sans phénylalanine, s’appuyant sur des produits médicaux spécifiques : des acides aminés et des aliments hypo-protidiques. Or, ces produits vitaux ne sont toujours pas commercialisés au Maroc, plongeant les familles dans une précarité thérapeutique absolue.
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⚪ « 𝗨𝗻 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗲 𝗿𝗶𝗰𝗵𝗲 𝗲𝘁 𝗷𝗮𝗹𝗼𝗻𝗻𝗲́ 𝗱’𝗮𝗰𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗲́𝘀 𝗮̀ 𝗰𝗮𝗿𝗮𝗰𝘁𝗲̀𝗿𝗲 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗾𝘂𝗲, 𝗰𝗼𝗺𝗺𝘂𝗻𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗻𝗲𝗹 𝗲𝘁 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝗹 »
◤Cette 4ème édition s’articule autour de cette triple dimension pour répondre à l’urgence de la situation :
📍Vendredi 10 juillet 2026 : La Journée Scientifique et Communicationnelle
Cette première journée réunira les départements ministériels, les établissements publics concernés, ainsi qu’un panel de professionnels et de spécialistes éminents venus du Maroc, des États-Unis et d’Europe. L’objectif sera de partager les dernières avancées cliniques, d’échanger sur les meilleures pratiques internationales liées à la PCU et de porter le plaidoyer des patients et leurs familles auprès des parties prenantes avec un planning des actions concrètes à mettre en place pour la reconnaissance de la PCU comme ALD et sa prise en charge.
📍Samedi 11 juillet 2026 : Le PKU Family Camp (Volet Social)
Au Maroc, en l’absence d’un programme de dépistage néonatal systématique de la PCU, et en attente de l’inscription de cette maladie dans la liste des ALD et de sa prise en charge globale, les malades et leurs familles souffrent à tous les niveaux et les enfants restent exposés à un handicap psychomoteur très grave avec des séquelles irréversibles.
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⚪ « 𝗕𝗶𝗹𝗮𝗻 𝗱𝗲𝘀 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲 𝘁𝗲𝗿𝗿𝗮𝗶𝗻 𝗲𝘁 𝗯𝗹𝗼𝗰𝗮𝗴𝗲𝘀 𝗷𝘂𝗿𝗶𝗱𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 : 𝗹’𝗵𝗲𝘂𝗿𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗰𝗵𝗼𝗶𝘅 »
◤Face à l’absence de structures d’État dédiées, la solidarité associative a pallié le vide : depuis 2020, l’action conjointe de SOS PKU MAROC et HMEMSA a permis de sécuriser et de distribuer, via des donations, les produits médicaux indispensables à la survie de près de 155 patients répartis sur l’ensemble du territoire national.
Si un processus de reconnaissance et de prise en charge est bel et bien amorcé avec les parties prenantes, notamment le Ministère de la Santé et de la Protection Sociale, l’avancée concrète de ce dossier se heurte aujourd’hui à un verrou législatif. La nécessité d’amender un texte juridique spécifique re**rde l’accès des enfants marocains à des soins pourtant vitaux.
Afin de répondre à cette urgence sanitaire, SOS PKU MAROC et HMEMSA maintiennent une mobilisation permanente. À travers des actions de terrain continues et une organisation déployée tout au long de l’année dont cet événement phare annuel constitue le point d’orgue, cette 4ème édition se donne pour mission de concrétiser quatre avancées fondamentales :
Plaider avec force pour la mise en place urgente d’un programme national de dépistage néonatal systématique de la PCU.
Activer sans délai l’inscription de la PCU sur la liste des Affections de Longue Durée (ALD) pour garantir une couverture médicale globale.
Faciliter et sécuriser l’accès aux produits diététiques médicaux spécialisés, toujours indisponibles sur le marché marocain.
Élargir le réseau de soins multidisciplinaires afin d’offrir un suivi médical digne et de proximité aux enfants atteints.
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🎯Veuillez trouver dans le lien suivant :
🔻 https://short-url.cc/1sfbl
Les communiqués de presse en langue arabe et française, l’affiche de l’événement, le programme, le livret et des images de l’édition précédente.
Nous vous demandons de bien vouloir assurer la couverture médiatique de cet événement lors de la conférence inaugurale du vendredi 10 juillet 2026 à partir de 09h00.
Nous comptons beaucoup sur votre accompagnement.
Veuillez agréer l’expression de notre profonde gratitude.
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𝗠𝗺𝗲 𝗧𝗮𝘇𝗶 𝗞𝗮𝘄𝘁𝗮𝗿
Responsable Relations Publiques
SOS PKU MAROC
📧 Mail : [email protected]
𝗠. 𝗠𝗲𝗵𝗱𝗶 𝗘𝗥𝗥𝗔𝗠𝗜
Responsable Communication
SOS PKU MAROC
📲Tél. : +212 6 67 28 73 77
📧 Mail : [email protected]
