Marko y su lucha contra el Ctnnb1

31/05/2026

Felicidades a Normita Avilés por ser la ganadora de una deliciosa paella para 12 personas, en la fecha que ella elija. Gracias por apoyarme, Normita, y gracias a todas las personas que participaron en esta rifa patrocinada por nuestros amigos Juanito Orozco y Fernanda Hirata 💗💗💗 gracias por siempre 💗💗💗

31/05/2026

Rifa de una paella de Juanito Orozco

30/05/2026

🟠 Hoy a las 17:00 h, será la RIFA de una DELICIOSA paella para 12 personas patrocinada por Orozco, a quién agradecemos el hermoso gesto de solidaridad, así como a todas y cada una de las personas que no dudaron en participar para ayudar a y su lucha contra el CTNNB1
🟠 Muchas Gracias y mucha suerte! 🫀

14/05/2026

🥘💝RIFA CON CAUSA💝🥘
Mi amigo Juanito Orozco patrocinará una deliciosa cena para 12 personas, en la fecha que tú elijas. Con tu boleto, me estarás ayudando a realizar un viaje médico. El costo es de $100 pesos y los puedes adquirir con mi papá Juan Eltomeiro Jackson a su cel. 6622404957 o con mi mamá Adriana Manjarrez al cel. 662 144 7707. Puedes pagar en efectivo o transfiriendo a mi mamá a su tarjeta BBVA 4152314500428803. POR TU AYUDA, MILLÓN DE GRACIAS.

12/05/2026

Gracias al ser humano que nos ayudará a dar otro pasito en nuestro andar tan lleno de retos, como lo es el Síndrome CTNNB1. Que se le multiplique lo que da. 🙏🏻💞

🚨🚨NOTICIA DE ÚLTIMA HORA🚨🚨
Gracias gracias gracias.

Marko y Roberta se van a Barcelona con la esperanza de ser candidatos a la cura del CTNNB1. Gracias por ayudarnos a hacer esto posible.

Gracias a la persona anónima que llegó a hacer magia para que esto fuera una realidad.

Barcelona aquí van nuestros niños...

06/05/2026

¡Mi amiga Mafalda recibió la terapia de reemplazo génico! Su vida cambiará a partir de hoy. Yo lo creo.

Hoje é o dia, hoje é o dia que a vida da Mafalda vai mudar. Neste momento a Mafalda está no bloco para iniciar a sua nova terapia.

O procedimento em termos simples consiste em fazer dois buraquinhos na cabeça. Depois é injectado a terapia nos ventrículos laterais de cada lado do cérebro.
A terapia é constituída pelo vírus AAV9, que pertence a classe do vírus da gripe, do qual foi retirada a carga viral e foi substituída por uma cópia funcional do gene CTNNB1. O método consiste em espalhar o gene pelas células para que passem a produzir a proteína em falta, neste caso a beta-catenina

Força Mafalda, estamos todos contigo ❤️⚕️🦋

05/05/2026

Vecinos ¿aceptan el reto de ayudarnos a Roberta y a mí? 😃❤️🙏🏻

02/05/2026

Amigos, amigas: nos pueden apoyar con un monto desde $50 pesos en nuestro intento por tener un viaje médico a Barcelona, en junio próximo. Gracias a El avión de los sueños A. C. por crear esta campaña con apoyo de Badabun.

https://www.gofundme.com/f/ayuda-para-viajar-a-barcelona-oportunidad-medica-unica?attribution_id=sl:36a33fb4-ef65-48d4-9738-1247fbe8e987&lang=es_MX&ts=1777608045&utm_campaign=fp_sharesheet&utm_content=amp20_t1&utm_medium=customer&utm_source=whatsapp

Hola, somos El Avión de los Sueños A.C., una asociación que a… Georgina Romero Del Rosal necesita tu apoyo para Ayuda para viajar a Barcelona: oportunidad médica única

28/02/2026

Gracias a todas las personas que me han ayudado. Significa mucho para mí. Les recuerdo que participo en un estudio clínico con sede en Eslovenia, que me hace viajar cada año, con miras a acceder eventualmente a un tratamiento de terapia génica. Cada lata alimenta mi esperanza y posibilita que pueda viajar. Gracias 🙏🏻

Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. 🌍

🤝 Gracias al apoyo de la comunidad de Hermosillo, se han reunido latas de aluminio para apoyar a Marko, quien vive con diagnóstico CTNNB1 (condición genética poco frecuente). Dichas latas se entregan a su familia para que puedan venderlas y destinar ese recurso a estudios médicos y traslados para atención especializada fuera de México. 🙏🌎

📌 ¿Cómo puedes apoyar a Marko?

📍 Lleva tus latas limpias, secas y aplastadas a la Union de Usuarios de Hermosillo, A.C
🤝 O ponte de acuerdo directamente con la familia en sus redes: Marko y su lucha contra el Ctnnb1 .

🙌 Si esta causa te mueve, compártelo en tus historias y etiqueta a 2 personas que creas que puedan unirse con latas. ♻️💚🥫
💬 Y si tú vas a llevar, comenta: “Yo llevo”.

28/02/2026