VANIA ,mi historia Mieloma Múltiple

VANIA ,mi historia Mieloma Múltiple Mi intención es contar mi historia al tener MIELOMA MÚLTIPLE.

TENGO MIELOMA MÚLTIPLE EN REMISIÓN , y tomo medicamentos inmunosupresores eso me hace susceptible a virus de oportunidad...
01/06/2026

TENGO MIELOMA MÚLTIPLE EN REMISIÓN , y tomo medicamentos inmunosupresores eso me hace susceptible a virus de oportunidad.

No soy promotora de la vacuna del herpes zoster , pero por favor VACÚNENSE!
Así inició mis síntomas :
Miércoles 6 de mayo me empezaron a dar como unos toques en el oído , como una descarga eléctrica y se quitaba , movía la cabeza y de repente me daban así fue el miércoles, jueves y viernes , cada vez eran más intensos Dolores, el sábado me empezó a doler. La garganta como si me fuera a dar gripa , en la madrugada del domingo me dio un dolor tan fuerte en la boca del estómago , pero algo horrible , y estaba empapada de sudor tomé un omeprazol y se me quitó. Y al despertar tenía una fuego en la boca, y la garganta me dolía más , así fue el domingo casi no podía comer , mi lengua estaba muy inflamada y sentía como cuando comes piña y se te escalda la lengua . El lunes ya tenía muchos “fuegos en la lengua” y dos más en los labios , en la cd de México me vio una doctora , yo iba porque el oído me seguía doliendo pero ahora más intenso y pensé que había sido por el vuelo ✈️, ella me diagnosticó con herpes zoster y me dijo que tenía una lesión en la lengua hasta el fondo , y que con el paracetamol se me quitaría , también me había recetado el aciclovir pero cada 12 horas por mi falla renal , al día siguiente 11 de mayo en en INCAN mi hematólogo me confirma el diagnóstico , pero ya no podía ni hablar de lo inchado de mi lengua , boca y cara del lago izq incluyendo el oído hasta la saliva se me escurría son que lo pudiera controlar . No les puedo describir el dolor que es eso , pero ahí no terminó todo me dieron tratamiento y creo que gracias a la pregabalina pude dormir solo cambio en lugar de 7 días de tratamiento serían 30 días y cada 8 horas . Y yo seguía insistiendo que sentía algo raro al final de mi lengua, y pues los dolores seguían solo quémas controlados, y el avance en mi cara fue muy bueno , fue rápido pero el de adentro de mi boca parecía que empeoraba , entonces decidí ir con el internista y me detectó una úlcera muy oscura pero no sabía hasta donde estaba porque era hacia la garganta y como me dolía tanto no podía observar y me mandó al otorrinolaringólogo para que con una cámara me vieran y o sorpresa ellos lo llamaron Herpes necrotico, y era algo espantoso sentirlo, el mismo sábado me hicieron un cultivo de urgencia para ver qué era exactamente. Pero mientras me dieron un medicamento para “ayudar en el caso de hongos y bacterias “ sigo con dolor de garganta pero ya estoy con medicamento, y espero seguir mejorando ya puedo comer y hablar bien 👍
No pongo las fotos de la parte necreosada porque si es impresionante pero abarcaba más de la mitad de mi lengua .

Hoy tocó cita con laNutrióloga renal , hubo un progreso a pesar que no podía comer por lo del herpes zoster . Afortunada...
20/05/2026

Hoy tocó cita con la
Nutrióloga renal , hubo un progreso a pesar que no podía comer por lo del herpes zoster . Afortunadamente mi cuerpo pudo defenderse , cambió un poco mi dieta . Y vamos por unos kilos más llenos de masa muscular . Jaja
Empecé en 38 kg y hoy estoy en 42.800 kg. 💪🏻
Ha sido muy difícil subir y cada problema que me surge atrasa mi progreso y pierdo masa muscular.
Así que espero salir pronto de esto .🤞🏻

HERPES ZOSTER/ culebrilla Así empezó y ha sido el proceso elPrimer brote fue el día 10 de mayo , pero desde el miércoles...
18/05/2026

HERPES ZOSTER/ culebrilla
Así empezó y ha sido el proceso el
Primer brote fue el día 10 de mayo , pero desde el miércoles previo había empezado con u extraño dolor en el oído como unas descargar eléctricas. Horribles . Y eso mismo era dentro de mi boca , mi lengua no cabía en la boca no podía ni hablar ( de la que se salvaron esos días ) llevaré un tratamiento por 30 días , y de esa forma poder evitar las secuelas de este virus que sería neuropatia y dolor crónico en la cara .
Pd. Adultos mayores de 50 años vacúnese. Es por medio particular pero les prometo que es la mejor inversión.
No es por lo estético , es por el
Dolor tan horrible que esto causa
Y otra cosa y muy importante que estén seguros que al
Lugar que van a atenderse los instrumentos esté bien esterilizado y desinfectado, y no les pase lo que me
Pasó a mí. ❤️

!YA LA LIBRASTE!Hoy me tocó cita con mi hematólogo para ver los resultados, sigue sin aparecer la enfermedad! 😉Seguiremo...
12/05/2026

!YA LA LIBRASTE!

Hoy me tocó cita con mi hematólogo para ver los resultados, sigue sin aparecer la enfermedad! 😉
Seguiremos estimulando la médula, pero por lo pronto salí muy bien en mis estudios.

Pero nunca falta el prietito en el arroz , tengo herpes zoster , en pacientes oncologicos que estamos inmunosuprimidos ( como yo) el tratamiento es diferente .
No puedo dar besos 😭❤️
Y esperar que haga efecto el medicamento porque duele horrible . Como si no tuviera ya suficiente. 😏

ElDía de ayer me vio el nefrólogo , mi falla renal no aumentó , de 3.87 bajó a 3.55 , fue poco pero para  mi fue mucho. ...
09/05/2026

El
Día de ayer me vio el nefrólogo , mi falla renal no aumentó , de 3.87 bajó a 3.55 , fue poco pero para mi fue mucho. Mi anemia por primera vez en años estoy en 13.9 de hemoglobina ( de tener menos de 6.5) calcio , magnesio , sodio y potasio en nivel normal . 🙏🏻 lo que permite empezar nuevamente con FIRIALTA 10mg como nefro protector. El fósforo sale bajo . Bicarbonato bajo y me hizo ajuste en lo que tomo de 3 gramos al día a 4 gramos . Mm colesterol pues alto y ya me habían dicho que si volvía a salir así me darían medicamento. Triglicéridos muy bien . Aquí todo lo hará mi alimentación , afortunadamente mi estado nutricional está mejorando muy bien según resultados de laboratorio. Y lo mejor ayer ya pesaba 43 kg . La meta son 45 .
Me voy más tranquila a mi cita y ver los resultados para ver si sigue dormido 💤 .

Preparándonos para  mi próxima cita , 🤞🏻🙏🏻❤️Voy y vengo ! 🥰❤️‍🩹
08/05/2026

Preparándonos para mi próxima cita , 🤞🏻🙏🏻❤️
Voy y vengo ! 🥰❤️‍🩹

No está mal mi comida , las porciones son mayores porque mi dieta( aunque parezca extraño ) debe ser alta en proteína an...
17/04/2026

No está mal mi comida , las porciones son mayores porque mi dieta( aunque parezca extraño ) debe ser alta en proteína animal y vegetal . Cuidando potasio , sodio y fósforo y ácido úrico . ( yo los tengo por lo regular bajos )
Y me quedo con hambre ( pero no debo forzar de más mis riñones ellos trabajan 24/7, mis colaciones son a las 11 am y a las 5:30 pm acompañadas con mi nepro hp y aún así no puedo subir de peso , bueno de 38.kg subí a 39.100 y luego a 41.900 y ahorita estoy en 40.600kg 🤔💪🏻

15/04/2026

LES COMPARTO EL SENTIR DE UN COMPAÑERO DE LUCHA ! Y MUCHOS MÁS NOS SENTIMOS ASÍ . ❤️‍🩹💔
Lo escribió en el grupo deL INCAN

No estoy llorando, solo se me mojaron los ojos…

Hola queridos compañeros de camino. Ayer inicié lo qué tal vez sea mi última quimio, como ya les había comentado, el Dr suplente de mi médico me dijo que ya estaba el resultado de mi último PET pero aún no estaba la interpretación del especialista. Pero que se veía completamente limpio.

Me mandaron 6 quimios de las cuales supe que eran unas de las más agresivas 3 O-CHOP y 3 O-DHAP, ya pasé las 3 CHOP y ayer inicié el último ciclo de DHAP que son 4 días.

Pero esto no es lo que les quería expresar. Ayer por primera vez desde que inició todo esto, sentí un profundo miedo, me constó mucho trabajo abrir los ojos, no quería levantarme de la cama. Sentí un temor inexplicable quería hablar con todos mis seres amados y a la vez con ninguno.

Camino al hospital el silencio fue abrumador, pasaban miles de cosas por mi mente.

Cuando llegué al hospital todo lo viví con más intensidad fui más observador, vi rostros cansados, rostros de angustia, rostros con dolor. Volteaba a ver las bancas, esas bancas frías que muchas veces ma arrullaron y aliviaron momentáneamente mi cuerpo cansado.

Cuando me llamaron para quimio me sentí muy triste, quería abrazar a todos y decir vamos a salir de esta y vamos a brillar. Me rompió el corazón ver a un señor que cuando le preguntaron por su familiar dijo… vine solo, nadie tiene tiempo y mi hijo me dijo que la gasolina salía muy cara 🥺

Hay ocasiones que la gente a nuestro al rededor nos hace más daño que el mismo cáncer o la misma quimioterapia. Hay gente a nuestro al rededor que cree que fingimos dolor, que fingimos cansancio, que estamos exagerado.

Muchos no entienden que las quimioterapias arrasan con nuestro estado físico y sobre todo anímico y que las palabras pueden ser más letales que cualquier cáncer.

Ayer vi a mi amado hospital que me recibió con mucho amor y me atendió de maravilla con mucha melancolía, ayer vi a los policías, al personal de limpieza, médicos, enfermeros con mucha tristeza pues ellos siempre tenían una palabra de aliento.

No quiero ponerlos tristes. Solo quise expresarles que también cuando uno está por salir bien llora y se pone triste.

Le pido a Dios que todos y cada uno de ustedes me los cuide y proteja. Y que pronto terminen este camino con la mano arriba.

Los abrazo con todo mi corazón DIOS LOS BENDIGA SIEMPRE 🙏🏽

Vamos a bajar esa creatinina y esa urea ! 💪🏻 y comer rico 🤔 y saludable ! 🥴 Puedo comer de todo , solo no grasas y bajo ...
06/04/2026

Vamos a bajar esa creatinina y esa urea ! 💪🏻 y comer rico 🤔 y saludable ! 🥴
Puedo comer de todo , solo no grasas y bajo en sodio . Alta en proteína . ❤️👌🏻

Después de lo que me pasó en febrero , estamos tomando precauciones debido que co. Todo lo acontecido estoy  en etapa 5 ...
02/04/2026

Después de lo que me pasó en febrero , estamos tomando precauciones debido que co. Todo lo acontecido estoy en etapa 5 y tasa de filtración de 12.4
Puede ser parcialmente reversible para salir de la fase aguda . Pero recordemos que mi falla renal es crónica . Debo cuidar mi alimentación para ayudar , beber agua suficiente para bajar el cloro y no subir el potasio está dentro de los límites normales alto . Ya me vio la nutrióloga renal y el internista me cambió el
Medicamento de la presión ( como sugirió mi hematólogo) y la nutrióloga me diseñó un plan para subir de peso , masa muscular en mi caso es alto en proteína animal , y en todas mis comidas debe tener proteína ( pescado 3, pollo 3, carne roja 1) desayuno 3 huevos enteros . Me ha costado trabajo pero si lo he comido completo
Y con mis colaciones no tengo limitaciones sólo precauciones en ciertos alimentos y control de carbohidratos ( no los quito solo se comen con moderación. Por el tema del azúcar ) tomo prednisona y eso me sube el azúcar entonces debo cuidar que no se eleve de más . Mi presión. Ha estado bien no he pasado los 140/90 solo en una ocasión entonces es cuando debo tomar el medicamento. No me pueden dar de toma diaria porque yo tiendo a ser de baja presión y me podría descompensar. Ahora si ya lista para la semana siguiente ( 11 de abril ) realizarme mis estudios de laboratorios en cd de México . 🤞🏻🙏🏻

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