VANIA ,mi historia Mieloma Múltiple

VANIA ,mi historia Mieloma Múltiple Mi intención es contar mi historia al tener MIELOMA MÚLTIPLE.

Hoy es mi aniversario de trasplante , gracias a la vida , gracias a mi doctor RAMIRO ESPINOZA ,  al Dr Andrés y a todas ...
01/09/2026

Hoy es mi aniversario de trasplante , gracias a la vida , gracias a mi doctor
RAMIRO ESPINOZA , al Dr Andrés y a todas las enfermeras que me cuidaron . sigo aquí en este mundo. No ha sido nada fácil , pero nada es imposible , y mientras haya vida hay esperanza . Hoy celebro la oportunidad de seguir aquí , trabajando ! Y comiéndome unos ricos tacos de pescado ! Y ya alistándome para mi revisión 🤞🏻🙏🏻❤️💪🏻


Feliz cumpleaños para mi 🥂🎂

Cuando me veas caminando como pingüino, con mi mano en la cintura , cuando te pida un cojín para mi espalda o cuando te ...
29/08/2026

Cuando me veas caminando como pingüino, con mi mano en la cintura , cuando te pida un cojín para mi espalda o cuando te diga necesitar apoyar mi espalda , no exagero. El dolor te vence y cada vez es más y más . Ojalá y se pudiera detener aunque sea por un momento .
Esta es mi foto del día de hoy ! 😔💪🏻

El día de ayer   Me habían dado cita en el DIF estatal para una revisión médica y determinar si soy candidata a la crede...
20/08/2026

El día de ayer Me habían dado cita en el DIF estatal para una revisión médica y determinar si soy candidata a la credencial por discapacidad . Yo tengo la del municipio pero al tramitar mi pasaporte mexicano , no me la aceptaron que para ellos no es válida. En fin desde el mes de julio mandé mis documentos en línea y hasta hace una semana me respondieron. Llego al lugar y una recepcionista muy amable cuando me vio me abrió la puerta y me comentó que si podía pasar por ahi pero que tendría que caminar por todo el parque y llegar a un edificio que estaba hasta atrás . Mexicali 113 grados de temperatura y yo sola a caminar llego me dicen que debo tocar en una puerta para que me reciban . Tocó no ahi no había nadie , unos minutos después llega un servidor público y en un tono me pregunta que se le ofrece ? Le comento que tengo Cita alas 10:30 ( eran las 10:28) y me dice pásele y tome asiento , le entregó los papeles que me pidió por mensaje . Y me dice venga conmigo para llevarla con el médico . El iba casi corriendo y yo soy lenta traté de ir a su ritmo pero para mí eso no es posible . Llego al médico ya sin aire y me siento Me pregunta cuál es mi padecimiento y no sabía que era ni que causaba en mis hueso ( principalmente). Busco en internet . Me da la carta para que me den la credencial y ahí voy otra vez a la oficina del otro señor y me dice párese y ponga su huella ,y firme como su ine , después me dice el sin moverse de su silla . Ponga la silla en la cruz para la foto , yo no puedo cargar entonces la arrastre hasta el l
Punto que me indicó .
Quiero pensar que están cansados de ver tanta gente con discapacidad por la actitud poco empatica , pero fue un trato un poco hostil tal vez al desconocer la enfermedad no tengan ni la más minima idea de lo que es esto . Uno quiere ser lo más funcional posible y si existen algunos medios para hacernos la vida un poco más fácil debemos utilizarlos . El pasaporte ya lo saqué sin la credencial así que no es por ese tipo de beneficios , solo quiero poder salir trabajar o a cualquier otra actividad y que mínimo me pueda estacionar en un cajón cercano . Hay discapacidadades que son muy obvias , no se necesita ser muy experto. Pero en fin hasta la cara brillosa me salió de tanto asolearme y esforzarme por caminar lo más rápido posible .
Y por si ni fuera suficiente el doctor me pregunta cuántos años tengo y le dije 57, me dice no es del 69 y le digo pues si me quiere poner menos está bien y me contesta no yo pensé que era MAYOR !😡
( el quinceañero le dicen al doctor)

☺️😘❤️🙏🏻 hoy abrimos los ojos , que afortunada soy ! BUENOS Y BENDECIDOS  DÍAS !
15/08/2026

☺️😘❤️🙏🏻 hoy abrimos los ojos , que afortunada soy !

BUENOS Y BENDECIDOS DÍAS !

Cuando te diagnostican cancer , pasa a cambiar tu vida y la de tu familia por completo , primero el enojo de porque te p...
11/08/2026

Cuando te diagnostican cancer , pasa a cambiar tu vida y la de tu familia por completo , primero el enojo de porque te pasa a ti , luego la incertidumbre de que te pasara ? Cómo será tu tratamiento? Como lo pagarás porque sabes que es muy costoso , y la principal iré a sobrevivir ? Aquí en Mexicali no era una opción , tantos médicos que me fallaron , durante más de 2’años me trate con los que yo creía ( por recomendaciones ) que eran los mejores después ya con diagnóstico aquí en Mexicali, un médico rechazó mi caso “ por
Motivos personales “ y solo
Me quedaba otra opción que era una doctora especializada en este tipo de cancer en la sangre, pero pues no tenía citas disponibles hasta en 6 semanas . Mi hijo decide llevarme a la cd de mexico , para ver a un oncólogo y a un hematólogo en el hospital angeles , cuando ven todos los
Estudios que a lo largo de 2
Años me habían hecho ( radiografía, tomografía, resonancia magnética. Etc…) y me dijo en todos aparece datos que sugieren una enfermedad , y no la que ellos decían que tenía ( artritis reumatoide, nervio ciático , hernia lumbar , quistes de grasa en la l5y l6. ) dos ortopedistas , 3 internistas 2 reumatólogos no vieron , las múltiples lesiones liticas , la falla renal y el avance de las células plasma ticas cancerosas . Y en julio del 2022 me sometí a una cirugía ( histerectomia total ) y en la valoración previa ( que te mandan a hacer con un internista y cardiólogo , el
Cual
Me
Mandó hacer una tomografía con “ contraste “ y ahí ya aparecían datos en mis huesos .) nunca mencionó a mi ginecólogo de las lesiones liticas y de la falla renal ( la cual se agudizó por
El
Contraste y la cantidad de
Medicamento que me daban para el
Dolor e inflamación AINES) .
Y ni pensar en tratarme en particular más de 2 millones de peso para iniciar estudios y tratamientos , imposible para mí y así miles de personas que padecen cancer , y el
Hematólogo el doctor López karpovich, ( creo así se escribe) me dio una carta de referencia al INCAN
Yo escuché a mi cuerpo , cada día que me levantaba con ese dolor y ese cansancio , lo escuché porque traté con quien yo creía que debía atender y hacía todos los tratamientos que me daban me hacía todos los estudios que me decían y ellos
Lo que escucharon fue una máquina registradora de dinero . Llegue muy tarde para que no hubiera tanto daño pero al desconocer yo la enfermedad no entendía porque mis huesos se hicieron así ! Y en clínica del
Dolor me dijeron : el dolor nunca se va a a quitar , pero aquí te ayudaremos a que lo puedas sobrellevar . Y que debo hacer con los médicos que me hicieron esto ? Siguen viendo al paciente como un ingreso a sus cuentas ! Tengo múltiples lesiones liticas ( son incontables ) el
Mayor daño lo tengo en costillas , esternón , pelvis , y columna . Pero también en ambos fémures , que me hacen caminar como
Pingüino. Tengo escoliosis dorsal y actualmente por los tratamientos ( quimioterapia intravenosa y oral) me provocaron daño en la glándula tiroides ( hipotiroidismo) y neuropatia periférica en pies y manos . Estoy en estadio 4 de la enfermedad renal crónica , a un paso de la terapia sustitutiva . ( estuve en 5 pero logré corregir un poco y salir de la
Fase aguda ) tengo alto riesgo de fractura ( solo una llevo en la costilla )
Y debo cuidarme de las infecciones .
Pero no hubiera tenido que pasar por tanto si me hubieran diagnosticado a tiempo. Hoy me aplaudo y aplaudo a todas las personas que luchan como yo por un cancer de cualquier tipo créeme que entiendo el
Sentir : coraje, dolor, tristeza, miedo y frustración. Y aplaudo y agradezco a mi doctor porque él siempre estuvo presente y confiado en que saldría adelante . Esto no acaba porque es un enemigo silencioso dispuesto a a atacar . Pero aquí estoy dispuesta a darle batalla .

Mi pedacito de cielo ayudándome a trabajar 🙄😉❤️
06/08/2026

Mi pedacito de cielo ayudándome a trabajar 🙄😉❤️

Mi compañerito de trabajo ! Anda conmigo en las vueltas ( de colado ) y para sobarme laMontaña jaja  Con 113 grados de t...
01/08/2026

Mi compañerito de trabajo !
Anda conmigo en las vueltas ( de colado ) y para sobarme la
Montaña jaja
Con 113 grados de temperatura !

29/07/2026

“Mieloma múltiple IgG lambda de riesgo alto (R-ISS III) por del17p”

significa que, cuando me diagnosticaron, mis células del mieloma tenían una alteración genética llamada deleción del 17p (del17p).

En términos sencillos:

* “del” significa deleción o pérdida de un fragmento de un cromosoma.
* “17p” es el brazo corto del cromosoma 17.
* En esa región se encuentra un gen muy importante llamado TP53, conocido como el “guardián del genoma”, porque ayuda a reparar el ADN y evita que las células dañadas sigan creciendo.

Cuando las células del mieloma pierden esa parte del cromosoma 17:
* El mieloma suele comportarse de forma más agresiva.
* Existe un mayor riesgo de recaída si no responde bien al tratamiento.
* Por eso se clasifica como de alto riesgo y se suele tratar de manera más intensiva.

Es n mi caso

Lo más importante es que esa clasificación fue al momento del diagnóstico.

Tuve un trasplante autólogo.
La biopsia de médula ósea fue negativa.
Las cadenas ligeras se normalizaron.
Mi hematólogo me ha dicho que voy muy bien y continúo en vigilancia.
Eso significa que, aunque mi mieloma tenía una característica genética de alto riesgo, he tenido una excelente respuesta al tratamiento, lo cual es una muy buena noticia.

El R-ISS (Revised International Staging System) es una forma de clasificar el mieloma múltiple según qué tan agresiva puede ser la enfermedad. Toma en cuenta:
Los niveles de beta-2 microglobulina.
La albúmina.
La LDH.
Alteraciones genéticas de alto riesgo, como la del17p, t(4;14) o t(14;16).
Se divide en tres estadios:

R-ISS I: riesgo bajo y mejor pronóstico.
R-ISS II: riesgo intermedio.
R-ISS III: riesgo alto, porque combina factores que indican una enfermedad más agresiva.
En mi caso, al diagnóstico aparecía:

IgG lambda: el tipo de proteína que producía el mieloma.
del17p: alteración genética de alto riesgo.
R-ISS III: por la combinación de esos factores.
¿Significa que siempre tendrás un pronóstico malo?

No. El R-ISS describe cómo era la enfermedad al momento del diagnóstico, no cómo estoy hoy.
Inicié tratamiento en marzo de 2023.
Recibi un trasplante autólogo.
La biopsia y el aspirado de médula ósea fueron negativos.
Las cadenas ligeras se normalizaron.
El PET y los estudios han mostrado una muy buena respuesta, y mis médicos me han dicho que voy muy bien .
Eso indica que he respondido muy bien al tratamiento, incluso teniendo un mieloma de alto riesgo al inicio. Hoy en día, muchas personas con del17p logran remisiones profundas gracias a los tratamientos modernos y al trasplante.

Lo que sí implica la del17p es que mi hematólogo mantendrá un seguimiento estrecho, con revisiones periódicas y estudios de laboratorio, para detectar cualquier cambio de forma temprana. Sigo en la lucha 💪🏻
Y viviendo con lo que me quedó . ❤️

Hace unos ayeres mi pelo, hoy apenas mis ricitos , en laParte superior ( coronilla) sigue siendo muy delgado y todavía e...
28/07/2026

Hace unos ayeres mi pelo, hoy apenas mis ricitos , en la
Parte superior ( coronilla) sigue siendo muy delgado y todavía existen lugares donde se ve mi cuero cabelludo , pero sin signos de resequedad , y con el trasplante puede tardar de 12 a 24 meses en estar bien 🤞🏻.
Mi nieto me dijo : nina cuando eras niña tú eras la más pequeña ? Le contesté : si soy de la más pequeñas.
Entonces dijo : y ahora de grande eres la mayor de todas ? 😳. Le dije : no sigo siendo de las más pequeñas .
Me
Dice no creo y me agarra la cara de frente mira ahora tienes el pelo blanco como anciana 😳🙄😩.
Me quiero pintar el pelo !

Pd. El niño recibe visitas en el hospital de 11-1 😉😂

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