14/07/2026
El estudio internacional más grande realizado hasta la fecha en personas con hEDS y HSD documentó la alta frecuencia de manifestaciones gastrointestinales, disautonomía, dolor crónico, migraña, ansiedad, alergias, neurodivergencia y otras condiciones que coexisten con el Síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil.
El estudio reportó un retraso diagnóstico promedio de 22 años y una media de 24 condiciones asociadas por persona con hEDS.
Para quien ha vivido con hEDS por algunos años, esto es solo una confirmación de lo que ya se sabía.
¿Por qué?
Porque, para llegar a un diagnóstico de hEDS, la mayoría de los pacientes ha tenido que abogar por sí misma y convertirse en detective de su propio cuerpo.
Muchos de ellos, una vez que reciben el diagnóstico, ni siquiera cuentan con una guía de tratamiento o una explicación clara de lo que pueden esperar.
Por eso, en MExEDS diseñamos un abordaje que tiene como objetivo que cada paciente cuente con un diagnóstico completo y un tratamiento específico.
No basta con que te digan que tienes Síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil. Es necesario saber qué comorbilidades se manifiestan para entender qué te puede funcionar y qué no.
Identificar estas condiciones asociadas desde el inicio nos permite entender la relación entre los síntomas y crear un plan de atención que responda a la realidad de cada persona. Con eso, podemos tomar decisiones más informadas, priorizar intervenciones, reducir el impacto de los síntomas y mejorar la calidad de vida.
Este abordaje nos permite pasar de la empatía retórica a la empatía llevada a la acción con rigurosidad clínica.
El estudio lo puedes encontrar como:
Henderson FC Sr, et al. Defining the Chronic Complexities of hEDS and HSD: A Global Survey of Diagnostic Challenges, Life-Long Comorbidities, and Unmet Needs. Journal of Clinical Medicine. 2025;14(16):5636. doi:10.3390/jcm14165636.
