Distrofia Muscular, Sociedad Mexicana

13/03/2026

Si te gustan los robots y eres fanático de los talleres, esta actividad que se desarrollará dentro del Instituto Nacional de Rehabilitación es para ti. Es esencial que seas paciente activo para poder participar.
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12/03/2026

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08/03/2026

La movilidad en nuestra Ciudad de México es cada vez más complicada y principalmente para los pacientes. Salir a la calle con silla de ruedas 🧑🏻‍🦼👨🏽‍🦽es una completa aventura. Es por eso que hacemos un llamado a todos los padres de familia y cuidadores para que comiencen a utilizar en el paciente el cinturón de seguridad que traen las sillas de ruedas.🚨

Si no lo llegan a tener, sería idóneo adaptarle uno para que abrace al paciente (tirantes fijos en silla o en cintura) y cuando pasen por algún bache, tope, rampa o banqueta dañada impida que no caigan. El mismo peso los impulsa fuera de la silla y ellos al no tener fuerza no pueden evitarlo. Sabemos que algunos accidentes serán inevitables pero precisamente por eso es tan importante que usen el cinturón.
Evitemos fracturas o lesiones que los llevarán a poner en riesgo su salud. Y hagamos un llamado a las autoridades para que hagan más accesible nuestra ciudad.

04/03/2026

Recuerden que los pacientes que se encuentren bajo tratamiento de esteroides NO deben de vacunarse contra el sarampión pero todos sus familiares SI deben de hacerlo. La única forma de frenar la cadena de contagios es utilizando cubrebocas y vacunándose. 🚨

🚨Reporte diario de sarampión en México – Actualización 2 de marzo 2026
La Secretaría de Salud actualizó las cifras del Sistema Especial para la Vigilancia Epidemiológica de las Enfermedades Febriles Exantemáticas (EFE).

📊 Del 1 de enero de 2025 a la fecha se han notificado 30,951 casos probables de sarampión, de los cuales 11,889 han sido confirmados.
Hace una semana (23 de febrero), los casos confirmados eran 10,941.

➡ En solo una semana se sumaron 948 nuevos casos confirmados.

En la Semana Epidemiológica 08 de 2026:
• 1,486 casos probables
• 314 casos confirmados
Grupo de edad con más casos:
• 1 a 4 años (1,631 casos)
• 5 a 9 años (1,426 casos)
• 25 a 29 años (1,370 casos)

La tasa de incidencia más alta se presenta en:
• Menores de 1 año: 61.06 casos por 100,000 habitantes
• 1 a 4 años: 19.03
• 5 a 9 años: 13.47
Defunciones confirmadas 2025–2026: 32 acumuladas

Estados con mayor impacto:
Chihuahua (21), Jalisco (3), Durango (2), Sonora, Michoacán, Tlaxcala, Ciudad de México, Chiapas y Guerrero.

🔎 Estos datos confirman lo que la evidencia epidemiológica señala: cuando disminuyen las coberturas de vacunación, el sarampión es el primero en reaparecer.

Hoy más que nunca debemos hablar de:
✔ Coberturas de vacunación en México
✔ Esquema de vacunación actualizado
✔ Vigilancia epidemiológica
✔ Recuperación de la eliminación del sarampión
✔ Prevención de enfermedades infecciosas
El sarampión no es una enfermedad del pasado. Es un indicador de debilidad en la inmunización.

Comparte esta información. La prevención comienza con datos.

01/03/2026

Hoy es el y para nada es un día celebración, al contrario, es un recordatorio de la lucha diaria que muchos pacientes, familiares, doctores y personal médico tienen que sobrellevar para concientizar al resto de la población.
Es la frustración que siente cada paciente al tardar años en ser diagnosticado, la desesperación que produce saber que en su propio país no conozcan la enfermedad y no puedan recibir el tratamiento y medicamento necesarios.
Es la impotencia que se siente al no tener acceso a muchas facilidades que ven si son reales en otros países.
Padecer una enfermedad rara en México es todo un reto e ir por completo en contra de la corriente. Hablemos sobre temas delicados y busquemos opciones que puedan ayudarnos a todos. Es importante esto pues no se sabe quién tendrá que pasar por esto más adelante. Informémonos y ayudemos a quien podamos.🩷💚💙

27/02/2026

28 de Febrero. 💗💚💙

26/02/2026

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21/02/2026

Nos entristece saber que Roche ha tomado la difícil decisión de terminar su estudio de Fase 2 SHIELD DMD, el cual evalúa la terapia satralizumab para la salud de los huesos en la distrofia muscular de Duchenne.

De acuerdo con Roche, esta decisión se tomó después de la atenta consideración del camino a seguir del programa, y refleja una combinación de factores, incluyendo los tiempos del estudio y la factibilidad de cumplir con las expectativas regulatorias.

De manera importante, esta decisión no se debe a algún riesgo de seguridad nuevo o sin anticipar, ni a cuestiones nuevas en relación a la eficacia o calidad. Al contar con un reclutamiento de participantes muy bajo en este punto del estudio, Roche compartió que no hay un camino realista hacia una aprobación regulatoria, por lo que continuar con el estudio pondría una carga innecesaria sobre las familias, sedes, y la amplia comunidad dentro del ensayo…

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation-pr.org/roche-anuncia-terminacion-del-estudio-de-fase-2-shield-dmd/

20/02/2026

28 de Febrero.
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19/02/2026

28 de Febrero.
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15/02/2026

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