Asociación Mexicana de Orientación, Apoyo y Lucha Contra la Esclerodermia

05/06/2026

Para los que no pudieron estar en la videoconferencia impartida por el Dr. Mikel de Uranga les compartimos la grabación.

La Asociación de Orientación Apoyo y Lucha contra la Esclerodermia ...

02/06/2026

Te invitamos a nuestra primera reunión del ciclo de videoconferencias con el Dr. Mikel de Uranga.

Tema: Vivir con Esclerodermia: cómo cuidar tu nutrición para sentirte mejor

Fecha: jueves 4 de junio 2026
Hora: 06:30 p. m. Ciudad de México

Link a reunión:
https://us05web.zoom.us/j/83096062481?pwd=IF2Ni3QbGv8BC3aIy5hqj0trLaH2lC.1

ID de reunión: 830 9606 2481
Código de acceso: 485464

01/06/2026

31 de día del médico Reumatólogo

29/05/2026

Te invitamos a nuestra primera reunión del ciclo de videoconferencias con el Dr. Mikel de Uranga.

Tema: Vivir con Esclerodermia: cómo cuidar tu nutrición para sentirte mejor

Fecha: jueves 4 de junio
Hora: 06:30 p. m. Ciudad de México

Link a reunión:
https://us05web.zoom.us/j/83096062481?pwd=IF2Ni3QbGv8BC3aIy5hqj0trLaH2lC.1

ID de reunión: 830 9606 2481
Código de acceso: 485464

28/05/2026

💙 JUNIO: MES DE LA CONCIENTIZACIÓN DE LA ESCLERODERMIA 💙

La esclerodermia es una enfermedad autoinmune, crónica y poco frecuente que endurece la piel y puede dañar órganos internos como pulmones, corazón, riñones y tracto digestivo. No tiene cura, pero un diagnóstico a tiempo cambia vidas.

Junio se pinta de azul para concientizar, visibilizar y difundir.
Si la conoces, sabes lo difícil que es. Si no la conoces, este mes es para que sepas que existe.

Te invitamos a nuestro Ciclo de Videoconferencias Gratuitas
Contaremos con médicos especialistas en reumatología, neumología, psicología y rehabilitación para hablar de síntomas, tratamientos, cuidados diarios y derechos del paciente.

📅 ¿Cuándo? Todos los jueves de junio
Días: 4, 11, 18 y 25 de junio 2026
⏰ Hora: 6:30 PM (hora centro de México)
💻 ¿Dónde? Transmisión en vivo por Zoom. Les compartiremos los links a la reuniones días de antes de cada videoconferencia.

Tu presencia es importante. Informarse también es una forma de apoyar.

21/05/2026

Scleroderma is a disease that is hard to understand, not only for the people living with it, but sometimes even for doctors. It is a rare autoimmune disease that can affect the skin, internal organs, blood vessels, and connective tissues. Because symptoms can appear differently in every person, many patients spend years searching for answers before finally receiving a diagnosis.

One of the most difficult things about scleroderma is how unpredictable it can be. Some people may only experience mild skin changes, while others face serious complications involving the lungs, heart, digestive system, or kidneys. Symptoms such as chronic pain, fatigue, tight skin, Raynaud’s phenomenon, and difficulty breathing can deeply affect everyday life in ways that are often invisible to others.

What makes this disease even more challenging is the lack of awareness surrounding it. Many people have never heard of scleroderma until they or someone they love is diagnosed with it. Because it is rare and complex, patients are sometimes misunderstood, dismissed, or told that their symptoms are “just stress” before receiving proper care. This can leave people feeling isolated and unheard during some of the hardest moments of their lives.

21/05/2026

18/05/2026

Dar visibilidad Enfermedades Raras

No lo ves… pero está ahí.

Cada día, miles de personas conviven con enfermedades raras que no siempre son visibles.

Cansancio.
Incertidumbre.
Barreras que nadie más ve.

💜 Desde Poco Frecuentes trabajamos para que lo invisible deje de serlo.

Comparte este post y ayúdanos a dar visibilidad a realidades que necesitan ser entendidas.