Lunes 8:30am - 3:30pm Martes 8:30am - 3:30pm Miércoles 8:30am - 3:30pm Jueves 8:30am - 3:30pm Viernes 8:30am - 3pm

Síndrome de Prader Willi - Fundación mariajosé

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Pachuca
Síndrome de Prader Willi - Fundación mariajosé

Información de contacto, mapa y direcciones, formulario de contacto, horario de apertura, servicios, puntuaciones, fotos, videos y anuncios de Síndrome de Prader Willi - Fundación mariajosé, Medicina y salud, San Martín de Porres #204-A, Col. Ciudad de los Niños, Pachuca.

Dar a conocer el Síndrome de Prader Willi y proporcionar herramientas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las niñas, niños, adolescentes, jóvenes y adultos con este síndrome y sus familias. Te invitamos a donar para mayor apoyo a las personas con SPW
https://www.paypal.com/donate?hosted_button_id=WSHES4EELTTKL

Fundación María José cuenta con el registro de 227 casos a nivel nacional,

sin embargo, somos conscientes que la falta de información y conocimiento sobre el SPW puede incidir en casos que aún no han sido detectados ni diagnosticados.

19/08/2026

Cada 19 de agosto conmemoramos el Día Mundial de la Asistencia Humanitaria, una fecha que nos invita a reconocer el poder de la solidaridad y el compromiso de quienes trabajan para mejorar la vida de otras personas 🫂

Aunque solemos relacionar esta fecha con emergencias o desastres, la asistencia humanitaria también se refleja en el acompañamiento que reciben miles de familias que enfrentan enfermedades poco frecuentes, como el Síndrome de Prader Willi 🧡

En este camino, ayudar también significa acercar un diagnóstico oportuno, brindar acceso a especialistas, compartir información confiable, formar profesionales de la salud y construir redes de apoyo para que ninguna familia tenga que enfrentar el diagnóstico sola🤗

Porque cada acción de acompañamiento puede convertirse en una oportunidad para transformar una vida🧡

18/08/2026

Nos volvemos a unir en nuestro Club Latinoamericano Prader Willi 🥳 en esta ocasión ¡jugaremos lotería (bingo) ! 🤩

No te la puedes perder 😱 envíanos mensaje para compartirte la tabla con la que jugarás 🤩

¿Cuándo? Este Miércoles 19 de agosto de 2026 a las 5:00 pm hora centro , México, revisa tu horario 👇🏻

Mexico 🇲🇽 05:00 pm
Perú 🇵🇪 06:00 pm
Colombia 🇨🇴 06:00 pm
Chile 🇨🇱 07:00 pm
El Salvador 🇸🇻 05:00 pm
Guatemala 🇬🇹 05:00 pm
Honduras 🇭🇳 05:00 pm
Costa Rica 🇨🇷 05:00 pm
Nicaragua 🇳🇮 05:00 pm
Argentina 🇦🇷 08:00 pm
Uruguay 🇺🇾 08:00 pm
Paraguay 🇵🇾 08:00 pm
Bolivia 🇧🇴 07:00 pm
Ecuador 🇪🇨 06:00 pm
Cuba 🇨🇺 07:00 pm

Para registrarte envíanos mensaje o da click en el enlace 🔗 https://walink.co/5a1b10

No faltes ‼️

17/08/2026

¿Cuidaras a una persona con Síndrome de Prader Willi? 🤔

En algún momento, un abuelo, un tío, un amigo o un cuidador puede acompañar por unas horas a una persona con Síndrome de Prader Willi 🫂

Contar con información básica sobre sus rutinas, alimentación y necesidades específicas favorece una convivencia más tranquila y segura 🤗

Pregunta siempre a la familia sobre:
🍽️ Horarios de comida.
🥗 Plan de alimentación.
💊 Medicamentos.
😴 Rutinas.

Evita:
❌ Ofrecer alimentos sin autorización.
❌ Cambiar acuerdos establecidos.
❌ Utilizar comida como premio

Si surge una situación difícil:
✔ Mantén la calma.
✔ Sigue las indicaciones de la familia.
✔ Comunícate con los cuidadores si tienes dudas

No es necesario conocer todo sobre el SPW; basta con escuchar a la familia, respetar los acuerdos establecidos y actuar con disposición para apoyar.

Informarte también es una forma de cuidar 🧡

15/08/2026

Hoy se conmemora en México el Día Nacional del Cine Mexicano 🎬 una fecha que reconoce al cine como una herramienta para preservar nuestra cultura, contar historias y generar reflexión.

En Fundación María José creemos que el poder del cine y de la producción audiovisual va más allá del entretenimiento: también puede acercar a la sociedad a realidades que muchas veces permanecen invisibles, como la de las personas que viven con Síndrome de Prader Willi y sus familias 🧡

Hoy queremos agradecer especialmente al Roberto Salvador Director y su equipo, quienes han decidido poner su talento, creatividad y compromiso al servicio de nuestra misión 🧡

Gracias por creer que las historias contadas con sensibilidad pueden contribuir a una sociedad más informada, empática e incluyente 🫂

Gracias por acompañarnos y ayudarnos a que más personas conozcan el Síndrome de Prader Willi🧡

13/08/2026

Viajar ✈️ representa nuevas experiencias, aprendizajes y momentos para compartir en familia 🤩

Sin embargo, para una persona con Síndrome de Prader Willi también puede implicar cambios importantes en sus rutinas, horarios y entorno 🤔

Preparar el viaje con anticipación, mantener acuerdos claros sobre la alimentación, respetar en lo posible los horarios habituales y anticipar las actividades que se realizarán ayuda a disminuir la ansiedad y favorece una experiencia más tranquila 🤗

¿Qué no debe faltar? 🤔
💊Medicamentos.
📄 Información médica importante.
🥗 Colaciones planificadas.
🧸 Un objeto de confort si la persona lo necesita.
📱 Contactos de emergencia.

Viajar no consiste únicamente en llegar a un destino, también significa crear experiencias donde las personas con Síndrome de Prader Willi puedan participar, disfrutar y sentirse seguras 🫂

También es una oportunidades para desarrollar habilidades como:
🧳 Esperar.
📍Seguir instrucciones.
🤝 Adaptarse gradualmente a nuevos espacios.
✨ Participar en experiencias familiares.

Cuando el entorno se prepara, las oportunidades también viajan con ellas 🧡

¿Tú que otra recomendación agregarías? 🤔 anótala en comentarios 👇🏻🗯️

12/08/2026

Cada 12 de agosto se conmemora el Día Internacional de la Juventud, una fecha promovida por la ONU para reconocer a las personas jóvenes y reflexionar sobre los retos que enfrentan en su desarrollo, participación e inclusión 🤔

Cada joven vive esta etapa de manera diferente. En el caso del Síndrome de Prader Willi, la adolescencia y la juventud suelen representar nuevos desafíos para las familias: aumentar la participación en las actividades diarias, fortalecer habilidades de autonomía, afrontar cambios físicos y emocionales, y comenzar a pensar en la vida adulta 😲

Aunque cada persona tiene capacidades y necesidades distintas, prepararse para esta etapa desde edades tempranas favorece una transición más segura y realista 🫂

Algunas acciones que pueden comenzar a trabajarse son:
🔶 Participar en tareas del hogar acordes con sus habilidades.
🔶 Aprender rutinas de autocuidado con supervisión.
🔶 Practicar el manejo de pequeñas responsabilidades.
🔶 Fortalecer habilidades sociales y de comunicación.
🔶 Favorecer que expresen preferencias y participen en decisiones sencillas.

Más que buscar independencia absoluta, el objetivo es desarrollar el mayor nivel de autonomía posible para cada persona, siempre con los apoyos que necesite 🤗

Cada pequeño aprendizaje de hoy puede convertirse en una herramienta para el futuro.🧡

10/08/2026

Hace 17 años nació Fundación María José con el compromiso de acompañar a las personas con Síndrome de Prader Willi y a sus familias 🧡

Desde entonces, hemos aprendido que transformar vidas no siempre significa hacer grandes cosas, sino estar presentes en los momentos que más se necesitan: durante un diagnóstico, en una consulta, al resolver una duda, al crear una red de apoyo o al acercar información confiable 🫂

Hoy celebramos estos logros con profundo agradecimiento a quienes han formado parte del camino: familias, profesionales de la salud, voluntariado, aliados, instituciones y donantes 🧡

Cada uno de estos 17 años representa historias de esfuerzo, aprendizaje y esperanza compartida.

Gracias por creer en nuestra misión y por seguir construyendo, junto a nosotros, un México con más oportunidades para las personas con Síndrome de Prader Willi 🧡

07/08/2026

Las reuniones familiares son espacios para convivir, celebrar y compartir 🫂

Sin embargo, para una persona con Síndrome de Prader Willi también pueden representar un desafío debido a la gran cantidad de alimentos, los cambios de rutina y la sobreestimulación 🤯😥

La hiperfagia es una característica propia del SPW y requiere un manejo constante. Por ello, respetar los acuerdos establecidos por la familia y evitar ofrecer alimentos fuera de su plan nutricional no significa excluir, sino brindar un entorno más seguro🤔

La inclusión también se construye cuando comprendemos las necesidades de los demás y adaptamos nuestros espacios para que todos puedan disfrutar de ellos🫂

¿Cómo podemos apoyar cuando somos los anfitriones y asistirá una persona con SPW?
🔶Evitar ofrecer alimentos de manera insistente
🔶Respetar el plan alimenticio
🔶Informarme con los familiares cercanos sobre el SPW
🔶Organizar actividades donde la convivencia no gire en torno a la comida
🔶Conversar previamente con los cuidadores

Una reunión familiar puede ser más inclusiva cuando todos comprenden cómo apoyar 🧡

05/08/2026

Como familias Prader Willi a veces es común escuchar frases como: "Solo por esta vez", "No pasa nada si come un poco más" o "Déjalo disfrutar" 🗣️

Sin embargo, en el Síndrome de Prader Willi el manejo de la alimentación forma parte del tratamiento integral y requiere constancia, estructura y trabajo en equipo 🤝

Respetar el plan alimenticio y las decisiones de la familia no solo protege la salud de la persona con SPW, también demuestra empatía y comprensión hacia los desafíos que enfrenta día a día. 🧡

¿Cómo puedes apoyar? 🤔
🔶 Respetando las decisiones de los cuidadores.
🔶 Evitando ofrecer alimentos sin preguntar.
🔶 Comprendiendo que no se trata de "consentir" o "castigar", sino de cuidar la salud.

El respetar los acuerdos alimenticios también es una forma de inclusión 🫂🧡

03/08/2026

Del 1 al 7 de agosto se conmemora la Semana Mundial de la Lactancia Materna 🍼👩‍🍼

La lactancia materna representa un momento de vínculo, nutrición y desarrollo para los bebés 👶🏼 Sin embargo, en algunos casos, las dificultades para succionar, la hipotonía (bajo tono muscular) y el escaso aumento de peso pueden ser señales de alerta 🚨 que requieren una valoración médica 👩🏻‍⚕️👨🏻‍⚕️

En el Síndrome de Prader Willi, estos retos suelen presentarse durante los primeros meses de vida y, cuando se identifican oportunamente, permiten iniciar un proceso de diagnóstico y atención integral que puede marcar una diferencia significativa en el desarrollo del niño 🫂

Hablar de lactancia también es hablar de detección temprana, acompañamiento y acceso a una atención oportuna🧡🍼

Dirección

San Martín De Porres #204-A, Col. Ciudad De Los Niños
Pachuca
42070

Horario de Apertura

Lunes	8:30am - 3:30pm
Martes	8:30am - 3:30pm
Miércoles	8:30am - 3:30pm
Jueves	8:30am - 3:30pm
Viernes	8:30am - 3pm

Página web

http://www.praderwillimexico.org.mx/

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