Lunes 8:30am - 3:30pm Martes 8:30am - 3:30pm Miércoles 8:30am - 3:30pm Jueves 8:30am - 3:30pm Viernes 8:30am - 3pm

Síndrome de Prader Willi - Fundación mariajosé

Casa
Mexico
Pachuca
Síndrome de Prader Willi - Fundación mariajosé

Información de contacto, mapa y direcciones, formulario de contacto, horario de apertura, servicios, puntuaciones, fotos, videos y anuncios de Síndrome de Prader Willi - Fundación mariajosé, Medicina y salud, San Martín de Porres #204-A, Col. Ciudad de los Niños, Pachuca.

Dar a conocer el Síndrome de Prader Willi y proporcionar herramientas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las niñas, niños, adolescentes, jóvenes y adultos con este síndrome y sus familias. Te invitamos a donar para mayor apoyo a las personas con SPW
https://www.paypal.com/donate?hosted_button_id=WSHES4EELTTKL

Fundación María José cuenta con el registro de 227 casos a nivel nacional,

sin embargo, somos conscientes que la falta de información y conocimiento sobre el SPW puede incidir en casos que aún no han sido detectados ni diagnosticados.

18/06/2026

Las hormonas también juegan un papel importante en el Síndrome de Prader Willi 🧠

¿Por qué ocurre?🤔

El Síndrome de Prader Willi puede afectar el funcionamiento del hipotálamo, una parte del cerebro 🧠 encargada de regular hormonas, hambre 🤤sueño 😴crecimiento y temperatura corporal 🌡️

Hormonas que pueden verse afectadas: 🔶Hormona de crecimiento
Puede influir en:
Baja estatura
Menor masa muscular
Mayor grasa corporal

El tratamiento puede mejorar composición corporal y desarrollo físico.

🔶Hormonas sexuales
Puede presentarse:
Pubertad incompleta o tardía
Desarrollo sexual diferente

El seguimiento médico ayuda a valorar cada caso individualmente.

🔶Melatonina y sueño
Las alteraciones hormonales también pueden impactar:
Descanso
Rutinas de sueño
Energía diaria Tiroides y metabolismo

Algunas personas con SPW pueden presentar:
Metabolismo más lento
Fatiga
Baja energía

Importancia del endocrinólogo 🩺

El acompañamiento endocrinológico ayuda a:
✅ Vigilar desarrollo
✅ Mejorar calidad de vida
✅ Detectar alteraciones hormonales
✅ Dar seguimiento integral

17/06/2026

Hoy decimos las gracias a la Comunidad Escolar de Camila, gracias por su solidaridad, apoyo y empatía 🧡

Los profesores de Cami decidieron realizar una rifa con causa para la compra de su hormona de crecimiento, tratamiento especializado que ayuda a su desarrollo físico y cognitivo 🧡

¡Muchas gracias por ser un entorno seguro y de apoyo para nuestras familias Prader Willi! 🫂

16/06/2026

Algunas conductas también son una forma de expresar emociones ¿Qué es el skin picking o lesiones cutáneas? 🧐

Manipulación repetitiva de la piel:
🔶Rascar
🔶Pellizcar
🔶Lastimar heridas

¿ Por qué ocurre? 🤔 Puede relacionarse con:
Ansiedad 🤯
Estrés😓
Regulación emocional 😫
Conductas repetitivas 🔁

Cómo apoyar 🫂
Evitar castigos 🙅🏻‍♀️🙅🏻
Buscar estrategias sensoriales 🧩
Acompañamiento psicológico 🧠
Mantener heridas limpias

Comprender la conducta ayuda más que juzgarla 🫂🧡

11/06/2026

En el SPW, el dolor no siempre se expresa igual 🧐 esto debido a un umbral alto al dolor.

Las personas con SPW pueden:
🔶Tener alta tolerancia al dolor😨
🔶No expresar molestias fácilmente🤔
🔶Presentar lesiones sin notarlo 🤕

Recomendaciones:
Observar cambios de conducta, inflamación o malestar físico aunque no exista una queja verbal 👀

¿Qué les funciona a ustedes? Cuéntenos en comentario 👇🏻🗯️

09/06/2026

¿Por qué un gastroenterólogo es importante en el tratamiento del SPW? 🤔 El sistema digestivo también puede verse afectado, puede haber presencia de:

🔶Estreñimiento
🔶Distensión abdominal
🔶Reflujo
🔶Vaciamiento gástrico lento

Es importante considerar que las personas con SPW pueden sentir menos dolor, dificultando detectar emergencias médicas 🧐

Señales de alerta 🚨
Dolor abdominal😓
Inflamación
Vómito 🤢
Estreñimiento severo
Cambios repentinos

La prevención, alerta y el seguimiento médico adecuado pueden salvar vidas 🫂

09/06/2026

Este fin de semana, familias de Guanajuato pudieron reunirse para seguir conmemorando el día del Síndrome de Prader Willi 🧡 entre juego, pláticas emotivas entre cuidadores y rompecabezas, pudieron concluir y disfrutar 🤩🫂 gracias por seguir haciendo comunidad en todo México 🇲🇽

08/06/2026

¡Tenemos familias ganadoras del Desafío Naranja SPW 2026! 🏆🧡

Durante estas semanas fuimos testigos de familias que compartieron información, promovieron la inclusión, realizaron actividades en familia, expresaron su creatividad y ayudaron a hacer visible el Síndrome de Prader Willi 🧡

Hoy queremos reconocer su compromiso, entusiasmo y el amor con el que participaron en cada desafío 🤩

🥇 Primer lugar: Camila y su familia
¡Lograron completar los 5 desafíos! Gracias por demostrar que cuando una familia se involucra, el impacto puede llegar muy lejos 🫂

🥈 Segundo lugar: Gerardo y su familia
Con 3 desafíos completados, nos inspiraron con su creatividad, participación y compromiso con la comunidad SPW 🤗

🏅 Tercer lugar: con un empate tenemos a
🔶Fátima y su familia
🔶Salvador y su familia
🔶Óscar y su familia

Gracias por sumarse a esta aventura y completar 2 desafíos, llevando información y conciencia a más personas🗣️

Más allá de los retos cumplidos, cada acción realizada ayudó a que el SPW llegara a escuelas, profesionales de la salud, familias y comunidades 🫂🧡

Porque ganar no solo significa llegar al final; significa atreverse a participar, compartir la propia historia y ayudar a construir un mundo más informado e inclusivo🤩

Nos estaremos contactando con cada ganador para el envío de su premio, incluyendo grandes sorpresas 🤩

¡Nos vemos en la próxima edición del Desafío Naranja SPW! 🧡

04/06/2026

En el Síndrome de Prader Willi, la salud dental 🦷 requiere atención especial

¿Qué puede ocurrir? 🤔
🔶Saliva espesa
🔶Caries frecuentes
🔶Rechinar de dientes
🔶Acumulación dental
🔶Dificultades sensoriales

¿Por qué pasa? 🧐 El SPW puede alterar:

🔶 Producción de saliva
🔶 Tono muscular oral
🔶 Hábitos alimenticios

Recomendaciones:
✅ Revisiones dentales frecuentes
✅ Rutinas visuales de cepillado
✅ Supervisión
✅ Hidratación adecuada

La salud bucal también impacta la calidad de vida, es por ello que no debemos dejarla de lado 🤓 tú qué recomendaciones agregarías

03/06/2026

Nuestro querido Salvador y familia salió en la portada 🤩🧡

Como parte de las actividades conmemorativas del día Mundial del Síndrome de Prader Willi, el apoyo de nuestra familia en Tlalpán, hicieron posible la iluminación de su alcaldía, promoviendo el conocimiento y concientización 🧡

Gracias por la difusión, por el apoyo y por seguir brindando espacios empáticos y comprensivos hacia nuestra comunidad Prader Willi 🫂🧡

02/06/2026

Dormir no siempre significa descansar 🤔

La apnea del sueño es una alteración donde la respiración se detiene varias veces mientras se duerme 😴

En personas con SPW puede ser más frecuente debido a:

🔶 Hipotonía muscular
🔶 Obesidad
🔶 Alteraciones respiratorias.

⚠️Señales de alerta

Ronquidos frecuentes 💤
Pausas al respirar 🫁
Mucho sueño durante el día 🫩
Irritabilidad 😩
Cansancio constante 😴
Problemas de atención 🫪

¿Por qué es importante atenderla? 🤔 La apnea puede afectar:

🔶 Energía ⚡️
🔶 Conducta 🤯
🔶 Aprendizaje 🧩
🔶 Salud cardiovascular 🫀
🔶 Calidad de vida 😓

Es importante consultar con:
Neumólogo 🩺
Especialista en sueño 💤

El descanso también es parte del tratamiento 🫂🧡

Dirección

San Martín De Porres #204-A, Col. Ciudad De Los Niños
Pachuca
42070

Horario de Apertura

Lunes	8:30am - 3:30pm
Martes	8:30am - 3:30pm
Miércoles	8:30am - 3:30pm
Jueves	8:30am - 3:30pm
Viernes	8:30am - 3pm

Página web

http://www.praderwillimexico.org.mx/

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Síndrome de Prader Willi - Fundación mariajosé publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.