Síndrome de Prader Willi - Fundación mariajosé

24/10/2026

¡Los esperamos!

¡Atención! Cuidadores, Comunidad Médica, estudiantes de medicina de la Facultad de Medicina - U.A.Ch. ¡Ya tenemos el programa de 8vo Foro!.
Sin costo
Con especialistas certificados en el tema
Las instalaciones no cuentan con rampa de acceso

23/10/2026

Lleno de catrinas, fantasmas y disfraces estuvo este maravilloso desfile Prader 🤩

Gracias a cada uno de nuestros jóvenes asistentes que con hermosos disfraces y maquillajes nos estuvieron acompañando y mostrando su esfuerzo en el Club Prader ¡los esperamos en la próxima edición! 🤩🧡

23/10/2026

Hoy reconocemos a las médicas y los médicos que forman parte de este camino: quienes escuchan, investigan, diagnostican, canalizan y acompañan 🧑🏻‍⚕️👨🏻‍⚕️

Desde Fundación María José agradecemos especialmente a quienes han decidido conocer y atender el Prader Willi de una manera informada, comprensiva y adecuada 🫂

Feliz Día de las Médicas y los Médicos 🧡 🩺

22/10/2026

Cuando conocemos los riesgos que puede implicar el Prader Willi, proteger se vuelve una parte importante del cuidado 🫂

Pero existe una pregunta que también vale la pena hacernos: ¿Estoy evitando un riesgo real o estoy evitando que tenga la oportunidad de aprender? 😯🤔

La autonomía no significa dejar de supervisar ni esperar que una persona con Prader Willi haga todo por sí misma🙅🏻🙋🏻‍♀️

Significa identificar qué puede hacer, qué necesita aprender y qué apoyos necesita para participar de forma segura 😌

A veces proteger no es hacer las cosas por la persona, a veces proteger es enseñarle cómo hacerlas 🧡🫂

20/10/2026

Hoy reconocemos a todas y todos los pediatras que acompañan a niñas, niños y sus familias desde sus primeros pasos, contribuyendo a una atención integral y especializada 🍼🧑🏻‍⚕️👨🏻‍⚕️

En el Síndrome de Prader Willi, la atención oportuna puede marcar una diferencia desde los primeros años de vida 😱

El pediatra tiene un papel importante en la identificación de señales que requieren seguimiento, en la atención de las diferentes etapas del desarrollo y en la canalización hacia los especialistas que cada persona necesita🤔

Gracias por cuidar, acompañar y ser parte de su historia🤗 Feliz Día Mundial del Pediatra 🧡

19/10/2026

Nos volvemos a unir en nuestro Club Latinoamericano Prader Willi 🥳 en esta ocasión ¡desfilaremos nuestros disfraces! 🤩🧛‍♀️🧟🧙

Ponte tu mejor disfraz y modélalo en nuestra Pasarela Prader 🤩

No te la puedes perder 😱 recuerda que puedes tener listas fotografías de disfraces que ya has usado 🤩

¿Cuándo? Este Miércoles 21 de octubre de 2026 a las 5:00 pm hora centro , México, revisa tu horario 👇🏻

Mexico 🇲🇽 05:00 pm
Perú 🇵🇪 06:00 pm
Colombia 🇨🇴 06:00 pm
Chile 🇨🇱 08: 00 pm
El Salvador 🇸🇻 05:00 pm
Guatemala 🇬🇹 05:00 pm
Honduras 🇭🇳 05:00 pm
Costa Rica 🇨🇷 05:00 pm
Nicaragua 🇳🇮 05:00 pm
Argentina 🇦🇷 08:00 pm
Uruguay 🇺🇾 08:00 pm
Paraguay 🇵🇾 08:00 pm
Bolivia 🇧🇴 07:00 pm
Ecuador 🇪🇨 06:00 pm
Cuba 🇨🇺 07:00 pm

Para registrarte envíanos mensaje o da click en el enlace 🔗 https://walink.co/5a1b10

No faltes ‼️

17/10/2026

¡Nos vemos en el 8• Encuentro Anual de Familias Prader Willi! 🧡 Un espacio para compartir, aprender y seguir construyendo juntos una comunidad que nos une 🧡

Sé parte de este encuentro 🤩aún puedes realizar tu registro 👉🏼 https://forms.gle/A17T6AS1VFCqNykW6

16/10/2026

El Día Internacional de Concienciación sobre los Trastornos del Desarrollo del Lenguaje (DLD) se celebra el tercer viernes de octubre de cada año. 🤔

Se estima que entre el 2% y el 5% de la población infantil padece de este trastorno, que puede afectar la comprensión y el uso del lenguaje 🗣️

En algunas personas con Prader Willi pueden existir dificultades en el desarrollo del lenguaje y la comunicación lo cual puede hacer más difícil:
🔶expresar una preocupación 😕
🔶explicar qué ocurrió 😥
🔶pedir ayuda 🗣️
🔶comprender una situación compleja 😓
🔶comunicar una emoción 🤯

¿Qué podemos hacer?

✔️ Utilizar frases claras.
✔️ Dar tiempo para responder.
✔️ Apoyarnos en imágenes cuando sea útil.
✔️ Verificar que comprendió.
✔️ No responder automáticamente por la persona.

Aprender a escuchar más allá de las palabras y comunicar lo que sentimos también es una habilidad que se puede apoyar 🫂🧡

15/10/2026

“Yo no puedo.” 😩😤

A veces esa frase aparece antes de que la persona siquiera tenga la oportunidad de intentarlo 🤔

Cuando existen dificultades cognitivas 🧠 de aprendizaje o adaptativas, una actividad puede parecer mucho más complicada de lo que nosotros imaginamos😓

En lugar de hacerla automáticamente por ellos, podemos preguntarnos:

¿Qué parte sí puede hacer? 🤔
¿Qué necesita que le expliquemos?🤓
¿Podemos practicar juntos?🧐
¿Necesita más tiempo o una indicación diferente?⏰

Acompañar no siempre significa hacer las cosas por la persona 😥 A veces significa ayudarla a descubrir qué sí puede hacer y qué apoyo necesita para lograrlo 🫂

13/10/2026

Para muchas familias que viven con Prader Willi, pensar en el futuro puede generar miedo 😩😓

No existen respuestas que permitan saber exactamente cómo será ese futuro 🔮 Pero sí podemos prepararnos poco a poco 🤔

Conocer sus habilidades 💪🏼identificar qué necesita aprender 💡favorecer oportunidades para participar en actividades de la vida diaria y construir una red de personas que conozcan sus necesidades son formas de comenzar a prepararlo 🫂

Preparar para el futuro no significa dejar de cuidar 🤔Significa preguntarnos qué apoyos necesita hoy y qué habilidades podemos ayudarle a desarrollar para el mañana.