Síndrome de Ehler-Danlos Sonora

20/11/2024

Hola buenas tardes, Sabemos que la desinformación de esta enfermedad es el pan de cada día, por lo que los invito a realizar esta encuesta muy interesante que están realizando en Chihuhua ❤️‍🩹

hace poco se comunicó conmigo un estudiante de la Licenciatura de Salud Pública en la Facultad de Medicina y Ciencias Biomédicas de la Universidad Autónoma de Chihuahua donde está realizando una investigación sobre la desinformación que existe sobre el Ehlers Danlos por parte del personal de salud.

El objetivo de esta investigación es hacer un artículo científico para visibilizar más esta enfermedad en México. Actualmente esta enfermedad no está incluida en el listado de enfermedades raras del Consejo General de Salud en México, lo que limita el reconocimiento y los recursos disponibles para los pacientes.

Por lo que los invito a participar, apoyar y contar su experiencia, no estamos solos, somos muchos y todos queremos un cambio y una mejor calidad de vida 🦓 ❤️‍🩹☺️ muchas gracias por su atención y gracias por participar 🫶🏻

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfGcnkzK-UJXqb4x8rf2F8EaMB_8hdgaFHaGhW5n9fx-SBjfw/viewform?usp=sf_link

18/02/2024

Vida de una Cebra…
Descripción de la imagen: caricatura de una cebra en el consultorio de un médico. La cebra está sentada en una mesa de examen y parece desconcertada. Hay un médico sosteniendo notas del historial parado frente a la cebra.
Tanto la cebra como el médico están mirando las notas de la historia clinica. Un bocadillo que sale del médico dice: "Los resultados de tu prueba son normales. Parece que eres un caballo".

https://www.facebook.com/whatspoppinEDSmemes

24/02/2023

Hola, voy a participar en la primera ponencia de 8:30 a 9:15am contando mi experiencia de tener una efermedad rara y la importancia de visibilizarlas, por si quieren ir ☺️ 🦓 es en el UES de San Luis R. C.

10/02/2023

10/02/2023