Viviendo con HPN por Irma

15/07/2026

👏🏻👏🏻

📢 HPN España pone en marcha un nuevo proyecto gracias al apoyo de Fundación Mapfre.

Fundación Mapfre dará soporte a "Yoga Terapéutico", un programa digital de yoga adaptado dirigido específicamente a personas con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN).

El proyecto contempla la producción de una serie vídeos, desarrollados por profesionales especializados en yoga terapéutico y salud en coordinación con la asociación, con distintos niveles de intensidad y duración (15-30 minutos) para adaptarse a las diferentes capacidades y momentos de cada persona.

El objetivo es ofrecer una herramienta complementaria, accesible y gratuita, que ayude a trabajar la movilidad, la respiración y la relajación, contribuyendo al manejo de la fatiga y a la mejora del bienestar físico y emocional de las personas afectadas por HPN.

Los vídeos estarán disponibles de forma abierta en el canal de YouTube y la web de la entidad. Próximamente compartiremos toda la información sobre cómo participar en el programa.

Gracias a Fundación Mapfre por hacer posible este proyecto. 💛

10/07/2026

03/07/2026

Mi historia comenzó con un diagnóstico, pero no termina ahí...🙏🏻

29/06/2026

Mi voz también representa a quienes aún no pueden contar la suya. ❣️

27/06/2026

La esperanza también se fortalece...🤍

27/06/2026

"Ser una de las pocas personas con HPN en el mundo me recuerda la importancia de compartir mi historia."❤️‍🩹

26/06/2026

🩸 Hoy celebramos el Día Mundial del Hematólogo.

Gracias a quienes dedican su vida al diagnóstico, tratamiento y acompañamiento de las personas con enfermedades de la sangre.

En VIDA HPN reconocemos su vocación, compromiso y humanidad.

❤️ ¡Gracias por transformar vidas cada día!

26/06/2026

💛 "Lo que la HPN me enseñó."

23/06/2026

"Mi enfermedad es rara, pero mi voz no tiene por qué serlo."

10/06/2026

🔴 PRINCIPALES BARRERAS EN LA HPN

Cuando hablamos de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), muchas veces pensamos únicamente en los síntomas o el tratamiento. Sin embargo, el camino de los pacientes suele estar lleno de obstáculos que pueden retrasar o dificultar una atención integral.

⏳ Diagnósticos tardíos.
📚 Falta de información sobre la enfermedad.
❤️ Necesidad de acompañamiento emocional.
🏥 Dificultad para acceder a especialistas.
📢 Desconocimiento de derechos y recursos disponibles.

Reconocer estas barreras es el primer paso para construir soluciones y mejorar la calidad de vida de quienes viven con HPN.

Porque una atención integral no solo trata la enfermedad, también acompaña a la persona.

💬 ¿Cuál consideras que es uno de los mayores desafíos que enfrentan los pacientes con enfermedades raras?