ALS patiëntenvereniging

Startpagina
Nederland
Bilthoven
ALS patiëntenvereniging

ALS-patiëntenvereniging De diagnose ALS, PLS of PSMA horen en hebben heeft een enorme impact en invloed op het leven. Dit biedt APV.

Het lichaam waar je altijd op vertrouwde, blijkt beetje bij beetje uit te vallen. Wat de toekomst brengt, is een vraagteken, ook voor de naasten.De ALS patiëntenvereniging ( https://www.alspatientenvereniging.nl ), kortweg APV is een vereniging voor en door mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten. Het lidmaatschap (https://www.alspatientenvereniging.nl/lid-worden/) is gratis.Uit ervaring blijk

t dat mensen met ALS, PLS en PSMA en hun naasten een luisterend oor, steun, advies, lotgenotencontact en/of informatie op prijs stellen. Het contactteam van APV is er voor patiënten en hun naasten met verenigingsondersteuner Bianca Brouwer, ALS-verpleegkundige Karin de Jager en een aantal ervaringsdeskundigen. Ze zijn te bereiken via [email protected]. Bij urgente vragen ook via tel: 088-6660399. Aarzel niet en neem contact op!

06/09/2026

Waan-zin-ig! Wat een geweldig resultaat! En het schijnt dat Danny de Munck een aubade aan onze eigen Femke heeft gebracht.

02/09/2026

Wij denken dat Femke stiekem weer met Beau op de foto wil en daarom zelf toch gaat zwemmen komende zondag. Ze zegt dan wel dat ze het namens het bestuur van onze vereniging doet... 😆 Maar ze is niet alleen vanuit onze club: voor de 10e (!) keer duikt Robert Paul het water in, Marja en Peter nemen ook een duik en Louise heeft een heel team dat namens haar in de grachten ligt.

Je kunt ze natuurlijk steunen via de website van de Amsterdam City Swim, maar je kunt ze ook gaan aanmoedigen. Heb je zelf de diagnose, dan ben je bovendien welkom als VIP! https://www.amsterdamcityswim.nl/bezoek-het-event/patienten
Femke haalde vanochtend nog de krant https://www.gemertsnieuwsblad.nl/nieuws/nieuws/96551/meedoen-aan-amsterdam-city-swim-extra-uitdaging-voor-femke-me

28/08/2026

Al iets in de agenda 6 september? Je kunt je nog aanmelden als VIP bij de Amsterdam City Swim, samen met je naasten. Er is nog plaats, aanmelden kan op:

https://www.amsterdamcityswim.nl/bezoek-het-event/patienten

27/08/2026

In onze augustusnieuwsbrief hadden we een heel bijzonder aanbod. Maar: augustus, dus misschien heb je hem gemist omdat je met vakantie was. (of misschien ben je geen lid en ontvang je hem helemaal niet?) Beide kunnen we rechtzetten 😆als je een berichtje stuurt aan [email protected].

Het aanbod? Een ritje in een Maserati Quattroporte met een 4,2-liter V8 Ferrari motor. In Breda, daar mag je instappen, en dat moet je zelf kunnen (regelen). 6 september staan de eerste ritten gepland, dus meld je snel aan!

Vroem!!

24/08/2026

Reminder:
Vanmiddag om vier uur is de online themabijeenkomst 'Omgaan met het verlies van lichaamsfuncties' met gastspreker Marc Rietveld - geestelijk begeleider UMC Utrecht.

Als je lid bent van de ALS patiëntenvereniging, ontvang je automatisch uitnodigingen voor onze themabijeenkomsten. Mail naar [email protected]

22/08/2026

Buddy's gezocht!
We zoeken op dit moment meerdere buddy's tussen de 45 en 65 jaar, maar we zijn ook bezig met het opzetten van andere vormen van lotgenotencontact. Dus laat het weten als jij een buddy wilt (zijn) en geef je wensen aan.
[email protected]

19/08/2026

Aanstaande vrijdag om 16.30 is er een online lotgenotencontact voor mensen uit Noord-, Zuid-Holland en Utrecht. Wil je aansluiten? Stuur dan even een bericht naar [email protected], dan ontvang je de link.

18/08/2026

We hebben vorige maand in onze nieuwsbrief een oproepje gedaan voor mensen met ervaring met een zorg au pair. Mocht je die gemist hebben, hierbij een reminder 💪☺️
https://www.alspatientenvereniging.nl/zorg-aupairs/

17/08/2026

Afgelopen zaterdag sprongen in De Lier bijna 800 zwemmers in het water. Voor de inmiddels al 6e editie van A Local Swim Westland, voor onderzoek naar ALS en betere zorg en kwaliteit van leven. Met een ge-wél-dig resultaat!

13/08/2026

Vanmiddag versturen we weer een nieuwsbrief met nuttige, interessante en waardevolle berichten. Als je - gratis - lid bent van de ALS patiëntenvereniging, ontvang je deze automatisch in je mailbox.

Wie er lid mag worden? Iedereen met de diagnose, maar ook naasten, mantelzorgers, zorgers en andere betrokkenen.
Waarom je lid zou worden? Hoe meer leden we hebben, hoe meer gewicht we in de schaal kunnen leggen in de belangenbehartiging voor mensen met ALS, PSMA en PLS. In de driehoek met zorg - ALS Centrum Nederland - en fondsenwerving - Stichting ALS Nederland - maken we ons hard voor goede zorg en meer onderzoek.

Hoewel er nu nog geen oplossing is, kan dit morgen anders zijn. Er wordt veel en goed werk verricht om ALS de wereld uit te krijgen én om de kwaliteit van leven voor mensen met de diagnose te verbeteren. En daar leveren wij een belangrijke bijdrage aan.

Adres

Bilthoven
3722AL

Website

https://www.alspatientenvereniging.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer ALS patiëntenvereniging nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.