Niervereniging Nederland

19/06/2026

Morgen is het vaderdag. En welke vader kun je nou niet blij maken met iets lekkers? Je zou bijvoorbeeld deze frisse citroencake met kokos kunnen bakken.🍋🍋 En het mooiste is... je kan 'm ook gewoon lekker helemaal zelf opeten!

Het volledige recept vind je hier: https://nierstichting.nl/gezond-leven/recepten/citroencake-met-kokos?ref=search.

17/06/2026

Nibud: kabinetsplannen kunnen grote gevolgen hebben voor mensen met chronische ziekte

De zorgplannen van het kabinet kunnen grote financiële gevolgen hebben voor mensen met een chronische ziekte. Uit berekeningen van het Nibud blijkt dat maatregelen zoals een hoger eigen risico, een mogelijke eigen bijdrage voor wijkverpleging en het schrappen van de aftrek specifieke zorgkosten kunnen oplopen tot €200–€300 extra kosten per maand.

Voor nierpatiënten, die nu al kampen met hoge zorg- en leefkosten, is dit onacceptabel. De Nierstichting en Niervereniging ontvangen al langer signalen uit de achterban en volgen de ontwikkelingen nauwgezet. Samen met partners zoals Iederin en Patiëntenfederatie Nederland zetten wij ons in om deze zorgen bij politiek en beleidsmakers neer te leggen.

Marja Ho-dac, directeur Niervereniging: “We onderschrijven het belang van een betaalbare en toekomstbestendige zorg, maar de kosten daarvan mogen niet onevenredig worden afgewenteld op mensen met een chronische ziekte of beperking. Zij hebben nu al aanzienlijke gezondheidsgerelateerde uitgaven. We moeten dit beleid tegenhouden.”

📣 Deel jouw ervaring
Er lopen verschillende initiatieven om de impact van de kabinetsplannen te verzamelen, zoals de campagne en onderzoek van (in) naar het schrappen van huishoudelijke hulp uit de Wmo. Jouw verhaal helpt om de stem van patiënten te laten horen!

❓ Vragen over jouw persoonlijke situatie?
Ben je nierpatiënt en heb je vragen over je persoonlijke situatie, neem dan contact op met STAP, ons Steun- en Adviespunt.

👉 Lees het volledige artikel op onze website: https://nierstichting.nl/nieuws/nibud-kabinetsplannen-kunnen-grote-gevolgen-hebben-voor-mensen-met-chronische-ziekte

16/06/2026

👋 Hoi allemaal!

Dit is Maevi! Maevi is 9 jaar oud en al vanaf haar eerste jaar nierpatiënt. Sinds vier jaar heeft ze een donornier. 💚 Dat betekent dat zij mag meedoen aan de European Transplant Games.

🌍 Vorig jaar deed Maevi al mee aan de World Transplant Games op verschillende zwemonderdelen. Dit jaar neemt zij deel aan 1 onderdeel zwemmen en 4 onderdelen atletiek. Maevi neemt jullie mee in deze spannende periode!

💪 Naast haar reguliere trainingen en de trainingen van TransfitNL en de New Wings Foundation gaat zij ook naar de fysiotherapeut om haar been- en buikspieren extra sterk te maken. Elke woensdag traint ze keihard bij haar fysiotherapeute en elke dag doet ze haar oefeningen.

🦁 Op 31 mei zou Maevi eigenlijk bij TransfitNL en de New Wings Foundation haar officiële kleding ontvangen. Helaas was ze ziek en kon ze daar niet bij zijn. Gelukkig nodigde de New Wings Foundation haar ook uit voor Dreamnight at Blijdorp. Daar ontving ze alsnog haar kleding én beleefde ze een superleuke avond met haar zusjes. ❤️ Dat komt goed uit zo vlak voor de ETG, want die gaat ze straks enorm missen!

📖 Benieuwd hoe het verder gaat?

Lees alle belevenissen van Maevi op:
https://nierstichting.nl/nieuws/maevi-naar-de-european-transplant-games

📅 Vanaf 21 juni, de start van de ETG, vullen we de pagina steeds aan. Kom dus regelmatig terug voor een nieuwe update!

15/06/2026

Joey kreeg drieënhalf jaar geleden een nier van zijn beste vriend Teun. ❤️

Joey wist al jong dat hij een nierziekte had. Toen zijn gezondheid achteruitging, was een transplantatie nodig.

Na een voorlichtingsavond meldden meerdere mensen zich aan als donor. Teun bleek de juiste match.

De operatie ging goed en al snel stonden ze weer samen in de sportschool. 💪

Hun band is veranderd. ‘We waren al vrienden. Nu voelt het als familie.’

Lees hun persoonlijke meer via https://nierstichting.nl/nierdonatie-bij-leven/joey-en-teun

12/06/2026

In het nieuwste Nier Magazine lees je het inspirerende verhaal van Abdulkader 🌍. Ondanks zijn dialyse gaat hij op roadtrip door Spanje en Marokko 🚐. Zijn lef om te blijven reizen inspireert!

👉 https://nierstichting.nl/vind-steun/ervaringsverhalen/leven-tussen-dialyse-en-avontuur

💡🧳Lees ook de vakantietips in zijn verhaal. Heb jij zelf een goede tip? Deel ’m hieronder ✨👇

11/06/2026

Wat komt er allemaal kijken bij nierdonatie bij leven? 💙

In het dossier 'Nierdonatie bij leven' vind je alle informatie over dit onderwerp. Handige informatie voor mensen die zelf een nierziekte hebben, maar ook voor naasten die overwegen een nier te doneren.

✔️ De informatie is onlangs geüpdatet samen met zorgverleners en juridisch deskundigen.

💡 Tip: heb je zelf in je omgeving iemand die overweegt een nier af te staan? Verwijs dan door naar deze informatie.

Bekijk het dossier via nierstichting.nl/nierdonatie

10/06/2026

📅🩺 Heb je diabetes of een nieraandoening? Dan is de kans groter dat je ook hoge bloeddruk hebt. Hoge bloeddruk en nierschade versterken elkaar en vergroten samen de kans op problemen aan je hart, nieren en ogen.

Op dinsdag 16 juni organiseren Niervereniging Nederland en Diabetesvereniging Nederland een webinar over hoge bloeddruk. Tijdens dit webinar leer je:

✔️ wat hoge bloeddruk precies is
✔️ wat de oorzaken en gevolgen zijn
✔️ wat je zelf kunt doen om je bloeddruk te verlagen

Internist prof. dr. Marcel Levi legt alles duidelijk uit.

👥 Voor mensen met diabetes (type 1, type 2 en andere vormen), mensen met nierproblemen en hun naasten. Ook interessant als je gewoon meer wilt weten over hoge bloeddruk.

👉 Meld je aan via https://dvn.webinargeek.com/hoge-bloeddruk

Kun je er niet live bij zijn? Iedereen die zich aanmeldt, ontvangt een terugkijklink.

09/06/2026

Het kabinet wil de huishoudelijke hulp via de Wmo schrappen. Dat raakt veel mensen — misschien ook jou. Laat via de vragenlijst hieronder weten wat dat voor jou betekent. Hoe meer reacties, hoe sterker onze stem richting de Tweede Kamer en hoe groter de kans dat deze plannen worden aangepast!

Het kabinet wil huishoudelijke hulp uit de Wmo te schrappen.  Ieder(in) onderzoekt de gevolgen van deze plannen voor mensen met een beperking.

08/06/2026

📅 Save the date: op zaterdag 3 oktober is de Wetenschapsdag.

Tijdens de Wetenschapsdag ontdek je wat er speelt in nieronderzoek en wat dat voor jou kan betekenen.

Het volledige programma is nu bekend. Je kunt 3 van de 9 sessies bijwonen.

👉 Swipe door en ontdek welk onderwerp aanspreekt
👉 Aanmelden kan vanaf begin juli. Houd onze socials in de gaten of meld je aan voor de activiteitenpost

💬 En we zijn benieuwd: welke sessie jij willen volgen?

Het volledige programma vind je via https://nierstichting.nl/evenementen/wetenschapsdag-2026

01/06/2026

30 pillen per dag, op school en ’s nachts, en met veel nare bijwerkingen die leiden tot sociale problemen. Dat is het dagelijks leven van kinderen met cystinose, een zeldzame erfelijke ziekte.

Binnen de unieke samenwerking Patient One werken we samen aan een geneesmiddel dat maar twee keer per dag nodig is, minder bijwerkingen geeft en waarbij je een minder streng dieet hoeft te volgen. En dat voor een betaalbare prijs.

Als het lukt, verandert dit geneesmiddel het leven van kinderen met cystinose, in Nederland en daarbuiten.

Bekijk de video & lees meer 👉 https://nierstichting.nl/nieuws/patient-one-samen-werken-aan-een-eerlijk-en-beter-medicijn-voor-cystinose