Vereniging Ehlers-Danlos Patienten

05/06/2026

Voor veel mensen met EDS of HSD is een afspraak met een arts of zorgverlener meer dan alleen een gesprek over klachten. Het is soms ook zoeken naar de juiste woorden, goed uitleggen wat er speelt en hopen dat er echt geluisterd wordt.

Dat kan veel energie kosten. Zeker als je al vaker hebt gemerkt dat niet alles vanzelfsprekend wordt begrepen.

Daarom zijn we benieuwd naar jouw ervaring.

Wat helpt jou om serieus genomen te worden in de spreekkamer?
Bereid je dingen van tevoren voor of neem je iemand mee? Of is er juist iets in de houding van een zorgverlener dat voor jou het verschil maakt?

Misschien helpt jouw antwoord ook iemand anders.

02/06/2026

Dit kwam aan bod in de nieuwsbrief van mei:

We vertellen onder andere over de petitie ‘Zie ons: zorg voor hEDS en HSD is een recht’. Hiermee vragen we aandacht voor de huidige problemen in de zorg en roepen we de politiek op om regie te nemen op betere, passende en toegankelijke zorg. Ook benadrukken we dat wij ons als VED blijven inzetten voor iedereen met EDS en HSD.

Verder lees je over de aanvullende brief aan de vaste Kamercommissie VWS, de acties richting Den Haag rondom 10 juni, ons 100e lid(!), de lezing van MDL-arts dr. Marten Otten over voedselintolerantie en MCAS, en de campagne .

Wil je de nieuwsbrief lezen? Dat kan hier: https://formulieren.ehlers-danlos.nl/l/mailing2/archiveview/170/urn%3Auuid%3Af5656a7b-dfc3-46eb-88b2-6956b8217b08

Het bestuur is voornemens deze petitie op 10 juni, voorafgaand aan het commissiedebat Zorgverzekeringsstelsel, aan te bieden aan de politiek. Met de petitie vragen wij aandacht voor de huidige problemen binnen de zorg en roepen wij op om regie te nemen op betere, passende en toegankelijke zorg. Daar...

26/05/2026

Mensen met hEDS (hypermobiel Ehlers-Danlos-syndroom) en HSD (hypermobiliteitsspectrumaandoening) lopen al jarenlang vast in de Nederlandse gezondheidszorg. In de afgelopen jaren is de toegang tot diagnostiek en goede behandeling alleen maar meer onder druk komen te staan.

Daarom zijn wij een petitie gestart ➡️ https://hedshsd.petities.nl/ (zie bio)

Wij roepen de politiek op om verantwoordelijkheid te nemen voor:

• een landelijk hEDS/HSD-zorgnetwerk met multidisciplinaire
• behandelcentra;
• betere scholing van zorgprofessionals;
• structurele en volledige vergoeding van noodzakelijke zorg;
• bevestiging van bevoegdheden van revalidatieartsen in diagnostiek,
• behandeling en opvolging bij hEDS/HSD.

Naar schatting gaat het in Nederland om ongeveer 34.000 mensen, van wie een deel nog niet gediagnosticeerd is.

Toch ontbreekt het in Nederland nog steeds aan voldoende artsen en behandelaren met kennis van deze aandoeningen. De beperkte zorg die er was, wordt bovendien steeds verder afgebouwd. Vergoedingen verdwijnen, gespecialiseerde behandelplekken vallen weg en patiënten lopen vast in een systeem waarin zij vaak als “te complex” worden gezien en samenwerking tussen behandelaars ontbreekt.

Mensen wachten gemiddeld meer dan 20 jaar op een diagnose. En zelfs daarna stopt het vaak: passende behandeling of begeleiding blijft uit. Verkeerde of ontbrekende zorg zorgt ervoor dat de gezondheid van patiënten sterk achteruit kan gaan.

hEDS/HSD dreigt een verweesde aandoening te worden: een aandoening waarvoor nauwelijks nog een medisch specialist te vinden is die de benodigde zorg kan bieden en expertise heeft.

De gevolgen zijn schrijnend: uitval van school of werk, hoge maatschappelijke en persoonlijke lasten, verlies van zelfstandigheid, zorgafhankelijkheid en onnodig lijden. Voor sommige mensen wordt de situatie zo uitzichtloos dat er sprake is van een euthanasiewens.

Dat mag niet gebeuren!

Mensen met hEDS/HSD verdienen tijdige herkenning, passende zorg en een menswaardig bestaan.

Teken de petitie!
Deel deze post en de vraag anderen om de petitie te tekenen!

Mensen met hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS) en Hypermobiliteitsspectrumaandoeningen (HSD)  lopen vast. Zorg voor deze bindweefselaandoeningen wordt geweigerd door gebrek aan kennis en onduidelijkheid over verantwoordelijkheid. Wij vragen om: concrete afspraken over samenwerking, taakverde...

22/05/2026

Ben jij door een beleidswijziging van je zorgverzekeraar geraakt? Heb je plots geen zorg meer, of vrees je dat jouw behandeling niet meer vergoed wordt?

In overleg met de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ) roepen wij iedereen op om dit te melden. Afgelopen jaar zag de SKGZ al een forse toename van EDS/HSD-gerelateerde klachten — dit is geen incident, het is een patroon.

Vertel jouw persoonlijke verhaal: wat zijn de concrete gevolgen, maar ook de angsten die dit bij jou oproept? Elke melding draagt bij aan het totaalbeeld. De VED anonimiseert alle verhalen en verwijdert de mails.

Op 10 juni staat het stopzetten van vergoeding door CZ op de agenda in de Tweede Kamer. Hoe meer concrete ervaringen, hoe sterker onze stem.

Stuur een mail met als onderwerp "Melding inzake beleid HSD/EDS (ter kennisname)" naar [email protected] én [email protected] en beschrijf daarin jouw persoonlijke ervaring en de gevolgen voor jou.

Meer lezen? 👉 https://ehlers-danlos.nl/meld-je-ervaring-bij-de-skgz-en-de-ved-jouw-verhaal-telt-2/

Dank aan iedereen die al een melding heeft gedaan. Hoe meer er binnenkomen, hoe meer impact het heeft.

19/05/2026

We hebben een nieuwe locatie voor een koffieleut: Groningen!

Op zaterdag 30 mei 2026 ben je van harte welkom bij in het Van der Valkhotel Groningen Hoogkerk. Tussen 10:45 en 12:45 uur staan daar ontmoeting, herkenning en steun onder lotgenoten centraal.

Of je nu zelf leeft met EDS of HSD, of een naaste bent van iemand met deze diagnose: in een ontspannen setting is er ruimte om ervaringen te delen.

Na een korte gezamenlijke inleiding gaan we, afhankelijk van de grootte van de groep, uiteen in kleinere gespreksgroepen. Er is informatiemateriaal over EDS en HSD aanwezig en we sluiten af met een informeel samenzijn, zodat er ook rustig nagepraat kan worden.

Praktisch: toegang is gratis en je kunt een introducée meenemen
Aanmelden kan tot uiterlijk 26 mei 2026. Dat doe je via https://formulieren.ehlers-danlos.nl/k/n623/meeting2/details/26/online-koffiebijeenkomst

We kijken ernaar uit om je te ontmoeten!

15/05/2026

Wat ziet een ander niet aan mij?

Misschien zien mensen niet hoeveel energie iets kost. Hoe vaak je moet plannen, schrappen en herstellen. Dat pijn of instabiliteit op de achtergrond altijd meedraait. Of alles wat je laat, zodat dat ene moment wel lukt.

Bij EDS/HSD zit een groot deel van de belasting onder de oppervlakte. En juist daarom wordt het zo vaak onderschat.

Meer begrip begint soms klein, met een simpele zin die iets net wat meer zichtbaar maakt voor iemand zonder EDS/HSD.

Welke zin helpt jou om soms meer begrip te krijgen?

13/05/2026

⚠️ 𝗨𝗽𝗱𝗮𝘁𝗲 𝘇𝗼𝗿𝗴𝗰𝗿𝗶𝘀𝗶𝘀 ⚠️

Als bestuur blijven wij ons hard inzetten om ervoor te zorgen dat er passende zorg beschikbaar blijft én dat er meer toegankelijke en adequate zorg komt voor mensen met hEDS en HSD. We begrijpen dat de huidige situatie voor veel mensen onzeker en zorgwekkend is, zeker nu voor velen bestaande zorg wegvalt.

𝙐𝙥𝙙𝙖𝙩𝙚 𝙤𝙥 𝙙𝙚 𝙬𝙚𝙗𝙨𝙞𝙩𝙚 💻
We hebben op onze website een nieuw bericht geplaatst welke stappen jullie nu kunnen zetten als jullie of jullie zorgverleners vastlopen.

ZIe onderstaande link voor het volledige nieuwsbericht. ⬇️

Als bestuur blijven wij ons hard inzetten om ervoor te zorgen dat er passende zorg beschikbaar blijft én dat er meer toegankelijke en adequate zorg komt voo ...

12/05/2026

Wat is HSD? Deze infographic helpt het uit te leggen.

HSD staat voor Hypermobility Spectrum Disorders. Hierbij is er sprake van hypermobiliteit in combinatie met klachten. Dat kan bijvoorbeeld invloed hebben op gewrichten, spieren, pijn, vermoeidheid en het dagelijks functioneren.

Op onze website vind je een infographic die in één overzicht uitleg geeft over HSD. Hij is bedoeld voor iedereen die met HSD leeft, maar ook heel geschikt om te delen met naasten, zorgverleners, scholen, werkgevers en andere betrokkenen.

Bekijk de infographic hier: https://ehlers-danlos.nl/over-ehlers-danlos/wat-is-hsd/
Even naar beneden scrollen en je kunt de infographic opslaan en/of delen met je omgeving.

11/05/2026

Wat hebben mensen met MCAS nodig aan informatie, steun en herkenning?

De International Society for Mast Cell Activation Syndromes (ISMCAS) wil dat graag beter in kaart brengen. Daarom heeft zij een korte survey geopend voor mensen met gediagnosticeerde of vermoedelijke MCAS, en voor naasten/verzorgers van iemand met gediagnosticeerde of vermoedelijke MCAS.

Met deze survey wil ISMCAS als internationale, multidisciplinaire organisatie beter begrijpen welke ondersteuning patiënten belangrijk vinden. Bijvoorbeeld op het gebied van educatieve informatie en hulpmiddelen.

Het duurt ongeveer 10 minuten en is bedoeld voor Engelssprekende deelnemers uit alle landen die voldoen aan de volgende voorwaarden:

- Je bent 18 jaar of ouder
- en je bent patiënt met gediagnosticeerde of vermoedelijke MCAS óf je bent naaste/verzorger van iemand met gediagnosticeerde of vermoedelijke MCAS.

De survey is vooralsnog open tot woensdag 20 mei 2026. Invullen kan via: https://forms.office.com/e/N4RDJYVep0

Meer informatie over ISMCAS vind je hier: https://ismcas.org/

08/05/2026

𝗥𝗲𝗮𝗰𝘁𝗶𝗲 𝘃𝗮𝗻 𝗵𝗲𝘁 𝗯𝗲𝘀𝘁𝘂𝘂𝗿

Voor de vrijwilligers van het Facebookbeheer en het bestuur is dit een intensieve periode die veel van hen vraagt. Naar aanleiding van de ontstane situatie rondom de berichtgeving van de Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) en de stopzetting van de werkzaamheden van drs. E. Janssen, heeft het bestuur inmiddels contact gehad met diverse personen en instanties.

Gelukkig zijn er in de afgelopen maanden goede contacten opgebouwd en zijn de lijnen kort. De situatie wordt serieus genomen. Tegelijkertijd kost het tijd om alles zorgvuldig te onderzoeken en inzicht te krijgen in de daadwerkelijke gevolgen van de berichtgeving. Voor komende week staan al verschillende vervolgafspraken gepland.

De VRA geeft aan dat het door hen uitgestuurde nieuwsbericht niet als nieuw standpunt is bedoeld, maar als communicatie van de door de VRA eerder aan de minister van VWS gestuurde antwoorden in het kader van de Kamervragen die gesteld zijn over de zorg voor mensen met HSD of EDS. De antwoorden aan de minister heeft de VRA gebaseerd op de zogeheten duiding van het Zorginstituut uit 2023 over revalidatiegeneeskunde. Deze duiding is bepalend en is niet gewijzigd. Wij hebben de indruk dat de zorg die revalidatieartsen plegen te bieden ruimer is dan de uitleg van de VRA hiervan.

Op dit moment kunnen wij de gevolgen nog niet volledig overzien en wachten wij de reacties van verschillende instanties af.

𝗢𝗽𝗿𝗼𝗲𝗽

Wij willen jullie alvast vragen om zorgen, ervaringen en angsten kenbaar te maken. Dit kan per e-mail via 𝙞𝙣𝙛𝙤@𝙚𝙝𝙡𝙚𝙧𝙨-𝙙𝙖𝙣𝙡𝙤𝙨.𝙣𝙡 en 𝙞𝙣𝙛𝙤@𝙨𝙠𝙜𝙯.𝙣𝙡 onder vermelding van:
melding inzake beleid HSD/EDS (ter kennisname)

Op onze website staat hierover meer uitleg https://ehlers-danlos.nl/meld-je-ervaring-bij-de-skgz-en-de-ved-jouw-verhaal-telt-2/

Morgen vindt de Algemene Ledenvergadering plaats, waar wij hierover met onze leden in gesprek zullen gaan. De steun van onze achterban is hierbij van grote waarde. Samen zullen we bekijken hoe we acties en signalen het beste kunnen coördineren.

Wij houden jullie uiteraard op de hoogte van verdere ontwikkelingen. Tegelijk vragen wij begrip dat processen tijd kosten en dat wij zaken niet kunnen overhaasten.

Hopelijk begrijpen jullie ook dat het beheerteam en het bestuur op dit moment niet individueel op vragen kunnen ingaan.

PS. op dit moment zijn wij niet in de gelegenheid alle leden te informeren. Wij zullen dit volgende week per mail doen.