01/06/2026
Zitpoli - Adelante + rolstoel en ergotherapeute(n)
Hoi lieve allemaal,
Na mijn laatste post ben ik tot de conclusie gekomen dat ik dit keer vrij snel inspiratie heb gevonden om iets nieuws te vertellen🤪
Mijn laatste post was natuurlijk redelijk negatief met betrekking tot de gezondheidszorg, gebaseerd op de realiteit en met gegronde redenen. Echter wil ik hier graag iets aan toevoegen en ook even mijn positieve (ja, ook Nederlandse) ervaringen delen.
Ten eerste wil ik graag zeggen; net zoals dat het gevaarlijk is om alle patiënten (of mensen en bevolkingsgroepen in het algemeen) over één kam te scheren, is dat ook met artsen en zorgverleners gevaarlijk. Niet alle artsen zijn slecht, niet alle artsen discrimineren en niet alle artsen staan niet open voor EDS of andere zeldzame en ‘rare’ aandoeningen. Generaliseren gebeurt vaak vanzelf en in je hoofd ook, alleen is het niet altijd eerlijk want je doet de goede zorgverleners ermee tekort en daarbij kan die angst ook leiden tot zorgmijding, wat uiteraard gevaarlijk of schadelijk kan zijn.
Nu dan mijn positieve ervaringen:
Na aankomst thuis kreeg ik recht op een rolstoel. Dit werd snel geregeld en ik ben super goed geholpen. De persoon die hem kwam aanmeten was hartstikke lief en behulpzaam. Ik was heel tevreden met de rolstoel, maar het kon zeker voor mijn lichaam beter en ik ben wel heel erg snel tevreden. Hiermee wil ik niet zeggen dat haar werk niet goed was maar ik heb simpelweg een hele complexe rug door de fusie waardoor zowel zitten als liggen een hele uitdaging is.
Degene die de rolstoel gemaakt en aangeleverd heeft, vond dat het echt beter moest kunnen en wilde eigenlijk dat ik naar de zitpoli in Adelante zou gaan. In eerste instantie dacht ik dat ik best zonder kon maar na een gesprek met mijn ergotherapeute aan huis, ging ik wel akkoord aangezien steun wel fijn en noodzakelijk is. Ik heb extreem lage verwachtingen of eisen, ik ben het gewend om niks te hebben, dus ik vraag ook niet snel om veel. Ze hebben me een liefdevol spreekwoordelijk duwtje in de rug gegeven en daar ben ik ze heel dankbaar voor♥️
Mijn ergotherapeute aan huis is ook heel lief en behulpzaam, ze helpt me goed, begeleidt me waar nodig en ik voel me heel prettig en op mijn gemak. Ze wilt mijn leven beter maken, soms moet bij mij echt het besef nog indalen dat ik daar ook recht op heb.
Een aantal weken geleden had ik de intake op Adelante om te kijken of ik in aanmerking kwam voor de zitpoli. Een poli voor mensen helemaal gespecialiseerd in moeilijk zitten en houdingsgerelateerde vraagstukken. Het intake gesprek was fijn, het vond plaats met een revalidatiearts en ergotherapeute. Ze waren vriendelijk, doortastend, respectvol en intelligent. Ik voelde me prettig en kreeg aan het einde te horen dat ze het traject met me aan wilden gaan. Wel zeiden ze dat het moeilijk wordt om een oplossing te vinden in dit geval, maar dat wist ik dus dat begrijp ik uiteraard.
Vanochtend had ik mijn eerste consult met de 2 ergotherapeuten van de zitpoli. Ook dit was fijn. De ergotherapeut die er de vorige keer bij was, had al gezien dat ik geen grenzen aangeef en alleen maar doorga, ze gaven dan ook aan het begin van het gesprek aan dat het echt belangrijk was dat ik dit wel deed, ook zodat zij me goed en beter kunnen helpen. Dit begreep ik, dus ik heb heel hard mijn best gedaan om dit te doen. Geloof me, dat is voor mij nog moeilijker dan het vinden van een stoel😄
Ze stelden allerlei vragen die me ertoe dwongen om na te denken wat wel en niet goed is voor me, en dat ik zelf aan moet geven, hoelang, wanneer etc. Vragen die voor mij moeilijk zijn om te beantwoorden aangezien ik normaal gewoon doe wat ik moet doen met mijn tanden op elkaar.
Als ik volledig naar mijn pijn en lichaam luister, dan kan ik niet leven. Dat wil ik niet dus dat doe ik niet. Maar dat betekent niet dat ik niet heel veel kan leren en efficiënter en slimmer aan de slag kan gaan zodat ik ook duurzamer voor mijn lichaam kan zorgen.
Hun vragen beantwoorden en gaan liggen in het bijzijn van mensen (ja, als je me kent dan weet je dat ik nog liever door de grond zak) waren alvast een eerste stap in de goede richting. Het zorgt voor meer bewustzijn en daarna kan ik er ook naar handelen.
Doordat ik altijd al heel veel pijn heb gehad en erg ziek ben geweest, moet ik soms nog leren wat normaal is en wat niet normaal is. Het gaat momenteel niet meer alleen over vandaag doorkomen maar ook morgen, de dag erna en alle dagen daarna. En ja, je moet in het moment leven, maar je kan wel het beste in het moment leven als je ook duurzaam werkt.
Daarnaast raadden ze me aan om mijn darmen na te laten kijken en naar een logopedist te gaan die mee kan kijken naar mijn slikken. Ze maken deuren voor me open in plaats van dicht en daar ben ik dankbaar voor🙏🏼
Lang verhaal kort: niet iedereen is slecht en niet alles is slecht. Sommige dingen, mensen en artsen zijn goed en hebben het beste met je voor. Verlies niet de hoop en vermijd de goede artsen omdat je bang bent om een slechte tegen te komen.
Normaal zeg ik: only preach what you practice, in dit geval werk ik nog aan dat laatste (geen artsen mijden uit angst). Ik ben er zeker nog niet maar ik ben er wel aan begonnen.
Liefs♥️