Fragiele X Vereniging Nederland

Startpagina
Nederland
Oosterhout
Fragiele X Vereniging Nederland

Fragiele X Vereniging Nederland staat voor de belangen van mensen met Fragiele X en aanverwante aandoeningen (Premutatie, FXTAS, FXPOI) en hun omgeving.

21/06/2026

𝗩𝗮𝗱𝗲𝗿𝗱𝗮𝗴 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿 𝗱𝗲 𝗲𝗲𝗿𝘀𝘁𝗲 𝘇𝗼𝗺𝗲𝗿𝘇𝗼𝗻
Vandaag vieren we niet alleen Vaderdag, maar ook het begin van de zomer.

Een mooi moment om stil te staan bij alle vaders, bonusvaders, opa’s en andere bijzondere mannen die elke dag klaarstaan voor hun gezin.

We wensen iedereen een fijne Vaderdag en een zomer vol mooie momenten, ontspanning, avontuur en vooral veel tijd samen.

Geniet van de lange dagen, het buiten zijn en elkaar.

17/06/2026

𝗡𝗮𝗴𝗲𝗻𝗶𝗲𝘁𝗲𝗻 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝗙𝗮𝗺𝗶𝗹𝗶𝗲𝗱𝗮𝗴?
De video-impressie van onze Familiedag staat online! Een mooie terugblik op een dag vol ontmoeting, plezier en bijzondere momenten samen.

Veel kijkplezier! 🩵

De volledige video is ook te bekijken via ons YouTube-kanaal: https://www.youtube.com/

14/06/2026

𝐖𝐢𝐬𝐭 𝐣𝐞 𝐝𝐚𝐭 𝐚𝐜𝐡𝐭𝐞𝐫 𝐟𝐫𝐚𝐠𝐢𝐞𝐥𝐞 𝐗 𝐧𝐢𝐞𝐭 𝐚𝐥𝐥𝐞𝐞𝐧 𝐞𝐞𝐧 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐞 𝐳𝐢𝐭, 𝐦𝐚𝐚𝐫 𝐞𝐞𝐧 𝐡𝐞𝐞𝐥 𝐠𝐞𝐳𝐢𝐧?
Een gezin dat meebeweegt, zoekt, zich aanpast en elke dag opnieuw zijn weg vindt.

Goede informatie, begrip en passende ondersteuning maken daarin een wereld van verschil.

Daarom zetten wij ons in voor meer kennis en herkenning.

Fragiele X Vereniging

09/06/2026

𝐖𝐚𝐭 𝐞𝐞𝐧 𝐠𝐞𝐰𝐞𝐥𝐝𝐢𝐠𝐞 𝐅𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐞𝐝𝐚𝐠!
Het mooie weer, veel gezelligheid en volop activiteiten maakten het een dag om met een grote glimlach op terug te kijken. Van razendsnel van de skibaan tuben en klauteren tussen de bomen in het klimbos tot de spannende vlotrace op het water.

En natuurlijk blijft één vraag nog even hangen: wie bleek uiteindelijk de snelste van allemaal tijdens de vlotrace?

Binnenkort delen we een mooie video-impressie van deze geslaagde dag. Bedankt aan iedereen die erbij was en deze dag zo bijzonder heeft gemaakt! 🩵

03/06/2026

🩵 𝐍𝐨𝐠 𝐞𝐞𝐧 𝐩𝐚𝐚𝐫 𝐝𝐚𝐠𝐞𝐧 𝐞𝐧 𝐝𝐚𝐧 𝐢𝐬 𝐡𝐞𝐭 𝐳𝐨𝐯𝐞𝐫…
De jaarlijkse Fragiele X Familiedag bij Vallei53 in Enschede!

Het belooft een mooie dag te worden vol ontmoeting, gesprekken, plezier en samen zijn

Een dag om ervaringen te delen, elkaar te ontmoeten en gewoon even te genieten met families en betrokkenen rondom fragiele X.

Wij kijken ernaar uit. Jij ook?

Tot zaterdag!

Ps. aanmelden kan nog steeds via [email protected]

28/05/2026

𝐖𝐚𝐭 𝐠𝐞𝐛𝐞𝐮𝐫𝐭 𝐞𝐫 𝐢𝐧 𝐡𝐞𝐭 𝐥𝐢𝐜𝐡𝐚𝐚𝐦 𝐛𝐢𝐣 𝐟𝐫𝐚𝐠𝐢𝐞𝐥𝐞 𝐗?
Nieuw op onze website: een leesbare samenvatting van een belangrijk medisch onderzoek naar het autonome zenuwstelsel bij fragiele X.

Uit het onderzoek blijkt dat het lichaam van mensen met fragiele X vaak continu in een soort ‘alertstand’ staat. Dat kan helpen verklaren waarom angst, stress en overprikkeling zo vaak voorkomen.

De onderzoekers zagen onder andere:
• een verhoogde hartslag in rust
• sterkere reacties op prikkels
• een verband tussen lichamelijke stressreacties en sociaal-angstig gedrag

Belangrijk inzicht: gedrag is niet zomaar ‘moeilijk gedrag’, maar vaak een directe biologische reactie van een overprikkeld zenuwstelsel.

Deze kennis kan in de toekomst helpen bij betere begeleiding en gerichtere behandelingen.

Lees de samenvatting via de link: https://bit.ly/4967DP0

24/05/2026

🩵 𝙎𝙖𝙢𝙚𝙣 𝙜𝙚𝙣𝙞𝙚𝙩𝙚𝙣, 𝙤𝙣𝙩𝙢𝙤𝙚𝙩𝙚𝙣 𝙚𝙣 𝙚𝙧𝙫𝙖𝙧𝙞𝙣𝙜𝙚𝙣 𝙙𝙚𝙡𝙚𝙣
Op zaterdag 6 juni organiseert de Fragiele X Vereniging weer de jaarlijkse Familiedag.

Weet je nog vorig jaar bij GeoFort in Herwijnen? Een prachtige zomerdag vol plezier, ontmoeting en herkenning voor jong en oud.

Ook dit jaar belooft het weer een bijzondere dag te worden!
Locatie: Vallei53 in Enschede.

Nog niet aangemeld?

Doe het dan gelijk via de link : https://bit.ly/4nLnb0r

19/05/2026

𝙒𝙚𝙡𝙠𝙚 𝙠𝙚𝙪𝙯𝙚 𝙢𝙤𝙚𝙩 𝙟𝙞𝙟 𝙢𝙖𝙠𝙚𝙣 𝙙𝙤𝙤𝙧 𝙨𝙩𝙞𝙟𝙜𝙚𝙣𝙙𝙚 𝙯𝙤𝙧𝙜𝙠𝙤𝙨𝙩𝙚𝙣?
Voor veel mensen met een chronische aandoening of beperking zijn zorgkosten allang geen bijzaak meer. Toch dreigen de plannen van het kabinet de druk verder te vergroten.

Daarom steunen wij de campagne van Patiëntenfederatie Nederland Nederland en Ieder(in).

Met deze campagne worden ervaringen verzameld van mensen die dagelijks moeilijke keuzes moeten maken door oplopende zorgkosten. Die verhalen worden aangeboden aan de Tweede Kamer om duidelijk te maken wat de echte impact hiervan is.

Heb jij hier ervaring mee? Deel jouw verhaal via: https://bit.ly/IkKanNietMeer

Of plaats je verhaal op social media met

Samen laten we zien dat noodzakelijke zorg toegankelijk moet blijven.

15/05/2026

𝙀𝙚𝙣 𝙜𝙚𝙯𝙞𝙣 𝙞𝙨 𝙣𝙞𝙚𝙩 𝙖𝙡𝙡𝙚𝙚𝙣 𝙝𝙤𝙚 𝙝𝙚𝙩 𝙚𝙧𝙪𝙞𝙩𝙯𝙞𝙚𝙩 𝙫𝙖𝙣 𝙗𝙪𝙞𝙩𝙚𝙣
Het zit in hoe je elkaar aanvoelt, opvangt en samen verder gaat, ook als het soms anders loopt dan gepland.

Voor gezinnen met fragiele X vraagt dat vaak net iets meer.

Vandaag, op de Dag van het Gezin, staan we daar even bij stil. 🩵

10/05/2026

𝙑𝙤𝙤𝙧 𝙖𝙡𝙡𝙚𝙨 𝙬𝙖𝙩 𝙟𝙚 𝙙𝙤𝙚𝙩 — 𝙤𝙤𝙠 𝙬𝙖𝙩 𝙣𝙞𝙚𝙢𝙖𝙣𝙙 𝙯𝙞𝙚𝙩 💙
Moeder zijn van een kind met fragiele X is niet altijd zichtbaar voor de buitenwereld.

Maar het zit in alles.
In het meedenken, aanvoelen, aanpassen… en er elke dag weer staan.

Vandaag zetten we alle moeders in het zonnetje.

Adres

Bredaseweg 108a
Oosterhout
4902NS

Telefoon

+31614332033

Website

http://www.fragielex.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Fragiele X Vereniging Nederland nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.