Fragiele X Vereniging Nederland

Fragiele X Vereniging Nederland Fragiele X Vereniging Nederland staat voor de belangen van mensen met Fragiele X en aanverwante aandoeningen (Premutatie, FXTAS, FXPOI) en hun omgeving.

๐—š๐—ฎ ๐—ท๐—ถ๐—ท ๐—บ๐—ฒ๐—ฒ ๐—ป๐—ฎ๐—ฎ๐—ฟ ๐—ฑ๐—ฒ ๐—ณ๐—ฟ๐—ฎ๐—ด๐—ถ๐—ฒ๐—น๐—ฒ ๐—ซ ๐—ฝ๐—ถ๐—ฐ๐—ธ๐—ป๐—ถ๐—ฐ๐—ธ?Op zaterdag 26 september is het weer tijd voor onze jaarlijkse picknick! Een geze...
11/09/2026

๐—š๐—ฎ ๐—ท๐—ถ๐—ท ๐—บ๐—ฒ๐—ฒ ๐—ป๐—ฎ๐—ฎ๐—ฟ ๐—ฑ๐—ฒ ๐—ณ๐—ฟ๐—ฎ๐—ด๐—ถ๐—ฒ๐—น๐—ฒ ๐—ซ ๐—ฝ๐—ถ๐—ฐ๐—ธ๐—ป๐—ถ๐—ฐ๐—ธ?
Op zaterdag 26 september is het weer tijd voor onze jaarlijkse picknick! Een gezellige en ontspannen middag om andere gezinnen te ontmoeten, bij te praten en samen te genieten van een heerlijke lunch.

๐™’๐™ž๐™ก ๐™Ÿ๐™š ๐™š๐™ง๐™—๐™ž๐™Ÿ ๐™ฏ๐™ž๐™Ÿ๐™ฃ? ๐™ˆ๐™š๐™ก๐™™ ๐™Ÿ๐™š ๐™™๐™–๐™ฃ ๐™–๐™–๐™ฃ!

Stuur een e-mail naar [email protected] met de locatie waar je wilt aansluiten, het aantal personen en de namen en leeftijden van de kinderen.

We hopen er samen weer een mooie middag van te maken!

๐‡๐จ๐ž ๐ฐ๐š๐ฌ ๐ฃ๐ฎ๐ฅ๐ฅ๐ข๐ž ๐ฏ๐š๐ค๐š๐ง๐ญ๐ข๐ž?De meeste zomervakanties zitten er inmiddels op. Tijd om terug te kijken! Juist voor gezinnen me...
07/09/2026

๐‡๐จ๐ž ๐ฐ๐š๐ฌ ๐ฃ๐ฎ๐ฅ๐ฅ๐ข๐ž ๐ฏ๐š๐ค๐š๐ง๐ญ๐ข๐ž?
De meeste zomervakanties zitten er inmiddels op. Tijd om terug te kijken! Juist voor gezinnen met fragiele X kan een vakantie nรฉt even anders zijn. Daarom zijn we benieuwd naar jullie ervaringen!

Waar zijn jullie geweest? Welke accommodatie, bestemming of activiteit bleek een echte aanrader? En wat maakte die plek zo fijn voor jullie gezin?

Deel ook gerust een leuke vakantiefoto! We verzamelen jullie tips, ervaringen en fotoโ€™s voor de decembernieuwsbrief. Zo kunnen we elkaar inspireren met fijne vakantieplekken en ideeรซn voor 2027.

Laat je reactie hieronder achter of stuur ons een berichtje: [email protected]

๐Ž๐ง๐ฅ๐ข๐ง๐ž ๐ข๐ง๐Ÿ๐จ๐ซ๐ฆ๐š๐ญ๐ข๐ž๐›๐ข๐ฃ๐ž๐ž๐ง๐ค๐จ๐ฆ๐ฌ๐ญ ๐จ๐ฏ๐ž๐ซ ๐ก๐ž๐ญ ๐๐จ๐จ๐๐Ÿ๐จ๐ง๐๐ฌ ๐„๐ง๐ž๐ซ๐ ๐ข๐žOok dit jaar kunnen huishoudens met een laag inkomen en een hoge ...
02/09/2026

๐Ž๐ง๐ฅ๐ข๐ง๐ž ๐ข๐ง๐Ÿ๐จ๐ซ๐ฆ๐š๐ญ๐ข๐ž๐›๐ข๐ฃ๐ž๐ž๐ง๐ค๐จ๐ฆ๐ฌ๐ญ ๐จ๐ฏ๐ž๐ซ ๐ก๐ž๐ญ ๐๐จ๐จ๐๐Ÿ๐จ๐ง๐๐ฌ ๐„๐ง๐ž๐ซ๐ ๐ข๐ž
Ook dit jaar kunnen huishoudens met een laag inkomen en een hoge energierekening weer steun aanvragen via het Noodfonds Energie.

Op donderdag 3 september van 16.00 tot 17.00 uur organiseert de Rijksoverheid een online informatiebijeenkomst over het fonds. Tijdens deze bijeenkomst wordt de nieuwste informatie gedeeld over de regeling, hoe huishoudens er gebruik van kunnen maken en wat er dit jaar anders is dan in eerdere jaren.

De bijeenkomst is vooral bedoeld voor organisaties en mensen die huishoudens ondersteunen of informeren en daarom mogelijk ook interessant voor onze leden.

๐Ÿ“… Donderdag 3 september
โฐ 16.00 โ€“ 17.00 uur
๐Ÿ’ป Online via Microsoft Teams

Aanmelden kan via het aanmeldformulier: https://lnkd.in/eyGYMAZf

Kun je niet aanwezig zijn, maar heb je wel vragen? Meld je dan toch aan en geef je vragen alvast door via het formulier. Na afloop ontvangen alle aangemelde deelnemers een kort verslag van de bijeenkomst.

๐ƒ๐ž๐ง๐ค ๐ฃ๐ž ๐ฐ๐ž๐ฅ๐ž๐ž๐ง๐ฌ ๐ง๐š ๐จ๐ฏ๐ž๐ซ ๐๐ž ๐ฐ๐จ๐จ๐ง๐ญ๐จ๐ž๐ค๐จ๐ฆ๐ฌ๐ญ ๐ฏ๐š๐ง ๐ฃ๐ž ๐ค๐ข๐ง๐?Wonen is een onderwerp dat veel ouders bezighoudt. Daarom delen we o...
29/08/2026

๐ƒ๐ž๐ง๐ค ๐ฃ๐ž ๐ฐ๐ž๐ฅ๐ž๐ž๐ง๐ฌ ๐ง๐š ๐จ๐ฏ๐ž๐ซ ๐๐ž ๐ฐ๐จ๐จ๐ง๐ญ๐จ๐ž๐ค๐จ๐ฆ๐ฌ๐ญ ๐ฏ๐š๐ง ๐ฃ๐ž ๐ค๐ข๐ง๐?
Wonen is een onderwerp dat veel ouders bezighoudt. Daarom delen we op onze website niet alleen praktische informatie over verschillende woonvormen, maar ook persoonlijke verhalen van ouders die deze stap al hebben gezet.

Lees hoe andere gezinnen hun keuzes maakten, welke uitdagingen zij tegenkwamen en wat hen uiteindelijk vertrouwen gaf voor de toekomst.

Neem een kijkje bij onze nieuwsartikelen en de pagina over woonvormen op onze website: https://www.fragielex.nl/informatie/volwassenen-met-fragiele-x/woonvormen/

โ€œ๐˜ผ๐™ก๐™ก๐™š๐™จ ๐™ž๐™จ ๐™š๐™ง.โ€Na 42 jaar verhuizen Yvonne en Hans naar een nieuw huis. Een grote verandering, ook voor hun zoon Olaf, di...
24/08/2026

โ€œ๐˜ผ๐™ก๐™ก๐™š๐™จ ๐™ž๐™จ ๐™š๐™ง.โ€
Na 42 jaar verhuizen Yvonne en Hans naar een nieuw huis. Een grote verandering, ook voor hun zoon Olaf, die fragiele X heeft en nog regelmatig thuis is.

Yvonne vertelt hoe ze Olaf stap voor stap meenamen in de verhuizing โ€“ en hoe hij op zijn eigen manier afscheid nam van zijn oude vertrouwde huis.

Lees het verhaal van Yvonne, Hans en Olaf: https://www.fragielex.nl/artikel/verhuizen/

๐–๐ข๐ฌ๐ญ ๐ฃ๐ž ๐๐š๐ญ...?De Fragiele X Vereniging Nederland is lid van Fragile X International (FraXI). Samen met organisaties uit...
19/08/2026

๐–๐ข๐ฌ๐ญ ๐ฃ๐ž ๐๐š๐ญ...?
De Fragiele X Vereniging Nederland is lid van Fragile X International (FraXI). Samen met organisaties uit de hele wereld werken we aan meer kennis, betere zorg en een sterk internationaal netwerk voor mensen met fragiele X.

In november zijn wij aanwezig op het jaarlijkse FraXI-congres in Oslo om kennis en ervaringen uit te wisselen.

Meer over FraXI:https://fraxi.org/

๐Œ๐ž๐ฅ๐ ๐ฃ๐ž ๐š๐š๐ง ๐ฏ๐จ๐จ๐ซ ๐๐ž ๐…๐ซ๐š๐ ๐ข๐ž๐ฅ๐ž ๐— ๐๐ข๐œ๐ค๐ง๐ข๐œ๐ค 2026!Op zaterdag 26 september organiseren we weer onze jaarlijkse Fragiele X Pic...
14/08/2026

๐Œ๐ž๐ฅ๐ ๐ฃ๐ž ๐š๐š๐ง ๐ฏ๐จ๐จ๐ซ ๐๐ž ๐…๐ซ๐š๐ ๐ข๐ž๐ฅ๐ž ๐— ๐๐ข๐œ๐ค๐ง๐ข๐œ๐ค 2026!
Op zaterdag 26 september organiseren we weer onze jaarlijkse Fragiele X Picknick. Een ontspannen middag waarop gezinnen elkaar kunnen ontmoeten, ervaringen delen en samen genieten van een heerlijke lunch.

๐Ÿ“ Op de kaart zie je de locaties van dit jaar.

Wil je erbij zijn? Meld je dan aan via [email protected]. Vermeld de locatie, met hoeveel personen je komt en de namen en leeftijden van de kinderen.

Woon je in Friesland, Overijssel, Zeeland of Limburg en zou je ook graag een picknick in jouw regio willen? Laat het ons weten. We denken graag met je mee over de mogelijkheden.

We kijken ernaar uit om jullie te ontmoeten! ๐Ÿ’™

๐„๐ž๐ง ๐ค๐ข๐ฃ๐ค๐ฃ๐ž ๐›๐ข๐ง๐ง๐ž๐ง ๐›๐ข๐ฃ ๐“๐ก๐จ๐ฆ๐š๐ฌ๐ก๐ฎ๐ข๐ฌ ๐๐ฎ๐ง๐๐žHoe is het om te wonen in een Thomashuis? Brigitte Hermans bezocht Thomashuis Bund...
09/08/2026

๐„๐ž๐ง ๐ค๐ข๐ฃ๐ค๐ฃ๐ž ๐›๐ข๐ง๐ง๐ž๐ง ๐›๐ข๐ฃ ๐“๐ก๐จ๐ฆ๐š๐ฌ๐ก๐ฎ๐ข๐ฌ ๐๐ฎ๐ง๐๐ž
Hoe is het om te wonen in een Thomashuis? Brigitte Hermans bezocht Thomashuis Bunde, waar haar nicht Shanna woont, en ging in gesprek met de zorgondernemers.

Het resultaat is een mooi inkijkje in het dagelijks leven, de begeleiding en de ervaringen met fragiele X.

Lees het artikel via onze website: https://www.fragielex.nl/artikel/thomashuis-bunde-een-persoonlijk-verhaal/

๐„๐ž๐ง ๐๐š๐  ๐ฏ๐จ๐ฅ ๐ฆ๐จ๐จ๐ข๐ž ๐ฆ๐จ๐ฆ๐ž๐ง๐ญ๐ž๐ง ๐ŸฉตWe kijken met veel plezier terug op een geweldige Familiedag. Daarom delen we nog een kleine...
05/08/2026

๐„๐ž๐ง ๐๐š๐  ๐ฏ๐จ๐ฅ ๐ฆ๐จ๐จ๐ข๐ž ๐ฆ๐จ๐ฆ๐ž๐ง๐ญ๐ž๐ง ๐Ÿฉต
We kijken met veel plezier terug op een geweldige Familiedag. Daarom delen we nog een kleine fotocollage met een paar mooie momenten van deze bijzondere dag.

Misschien spot je jezelf, je kind, je familie of andere bekenden.

Ben je benieuwd naar meer? In onze nieuwsbrief van september blikken we uitgebreid terug op de Familiedag, met een uitgebreid verslag en nog vรฉรฉl meer foto's.

Bedankt aan iedereen die erbij was en deze dag zo bijzonder heeft gemaakt!

๐–๐š๐š๐ซ ๐๐ž ๐ณ๐จ๐ฆ๐ž๐ซ ๐จ๐จ๐ค ๐ง๐š๐š๐ซ๐ญ๐จ๐ž ๐ ๐š๐š๐ญ... ๐ŸฉตJuist voor gezinnen met fragiele X kan een vakantie nรฉt even anders zijn. Daarom zijn...
01/08/2026

๐–๐š๐š๐ซ ๐๐ž ๐ณ๐จ๐ฆ๐ž๐ซ ๐จ๐จ๐ค ๐ง๐š๐š๐ซ๐ญ๐จ๐ž ๐ ๐š๐š๐ญ... ๐Ÿฉต
Juist voor gezinnen met fragiele X kan een vakantie nรฉt even anders zijn. Daarom zijn we benieuwd naar jullie ervaringen.

Waar zijn jullie geweest? Welke accommodatie, bestemming of activiteit is een echte aanrader? En wat maakte die plek zo fijn voor jullie gezin?

Deel gerust ook een leuke vakantiefoto! We verzamelen de mooiste tips, ervaringen en foto's voor de decembernieuwsbrief. Zo kunnen we andere gezinnen inspireren bij het plannen van hun vakantie in 2027.

Laat je reactie hieronder achter of stuur ons een berichtje via [email protected].

We wensen iedereen een heerlijke, ontspannen en vooral fijne zomervakantie!

Adres

Bredaseweg 108a
Oosterhout
4902NS

Telefoon

+31614332033

Website

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Fragiele X Vereniging Nederland nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact

Stuur een bericht naar Fragiele X Vereniging Nederland:

Snelkoppelingen

Delen

Type