07/02/2026
Lieve lieve volgers,
Ik weet niet waar ik moet beginnen...
Er is zoveel gebeurd de afgelopen tijd. In december begin ik last te krijgen tijdens het bolussen. Bolussen is het toedienen van een grotere hoeveelheid (in dit geval) sondevoeding tegelijkertijd. Dan kon ik dat 3x per dag doen en dan was ik af van de pomp. Dat is heel lang goed gegaan... tot in december. Het deed steeds meer pijn en werd opgenomen in het ziekenhuis. Daar zijn ze in de maag gaan kijken en konden het ballonnetje en het uiteinde van de sonde niet meer vinden 🙄 Die zat ingegroeid in het maagslijmvlies. Ze hebben de sonde eruit weten te halen en hebben hem vervangen door een Mic-key button. Daarnaast bleek er ook een abces te zitten bij de opening. Daarnaast werd het plaatsen van een stent in de slokdarm ingepland. Binnen 2 dagen wordt de slokdarm dan opgerekt van niks naar 2cm... en dat heb ik geweten 😢 Dat heeft ontzettend veel pijn gedaan. Er volgden nog scans, röntgenfoto's, slikfoto's en weet ik niet wat allemaal.... en toen kwam er slecht nieuws...
Het blijkt dat ik een g*t (fistel) heb in mijn slokdarm én luchtpijp. Dit is veroorzaakt door de bestraling. Het g*t in de slokdarm is opgelost dmv de stent. Maar doordat er nu een g*t in mijn luchtpijp zat, was er een ontsteking ontstaan in mijn mediastinum (tussen de longen) Die is heel moeilijk te bestrijden en kreeg te horen dat ik het niet zou gaan redden als de antibiotica niet zou aanslaan. Gelukkig deed het dat wel maar kreeg alsnog te horen dat ik zou komen te overlijden binnen een jaar 😢 Zo zie je maar... al die jaren zo hard gevochten om in leven te blijven en dan alsnog komen te overlijden aan de gevolgen van de behandelingen...
Nadat de stent was geplaatst en de ontsteking onder controle was, diende zich het volgende probleem aan. Mijn urostoma begon opeens te bloeden en behoorlijk heftig. Er kwamen dikke bloedstolsels uit en de zak was binnen no-time vol. Iedereen schrok ervan en toch ging urologie er niks aan doen. 'Dat kwam wel eens voor' zeiden ze 😳 Een paar dagen later gebeurde weer hetzelfde. Het was zo heftig dat het zakje van mijn buik af werd gedrukt door de stolsels. Toen we het zakje wilden vervangen bleef het er maar uitkomen. Het hele bed lag bezaaid met bebloede handdoeken en bloedstolsels. Ik heb er foto's en filmpjes van, maar die bespaar ik jullie.
Een paar dagen nadat alles weer gekalmeerd was kon ik naar huis. Inmiddels was ik al 6 weken daar 😔
Thuis was er een bed in de woonkamer gezet aangezien ik ook niet meer de trap op kwam. Al mijn energie was op. Na 2 dagen kreeg ik weer een bloeding en de dag erna ook. De dag daarna kreeg ik er weeer één. En die bleef maar doorgaan. Ondertussen moest ik ook nog naar de wc dus Peter zag geen andere uitweg dan me tussen de bank en tafel op een teiltje te hijsen, omdat ik me ondertussen niet echt heel goed begon te voelen. Hangend boven het teiltje ging ik out... Peter had mij in zijn armen en belde ondertussen 112. De ambulance kwam vrij snel en namen me met loeiende sirenes mee naar de shock-room in het ziekenhuis. Daar stond al een heel team klaar... zoiets wat je normaal gesproken op tv ziet 😬
We zijn erachter gekomen dat er ook een fistel zit tussen een ader een urineleider dus ook daar kwam een stent in en in een andere ader een coil (die sluit de ader helemaal af)
Na 8 dagen mocht ik weer naar huis. Thuis kwamen we er al snel achter dat ik zo achteruit was gegaan dat zorg thuis niet meer mogelijk was. Daardoor hebben we de moeilijke keuze moeten maken om te verhuizen naar Hospice Daniken in Geleen. 😔
De zorg en de kamers zijn hier fantastisch, dat moet ik wel zeggen... maar het blijft moeilijk. Mijn bezoek hou ik ook beperkt tot mijn nabije gezin/familie zodat ik alle rust krijg die ik nodig heb (ik slaap erg veel)
Daarnaast wil ik ook nog mijn respect en alle liefde uitspreken naar de beste man op de wereld 🥰 Peter heeft 5 weken bij mij in het ziekenhuis geslapen en zo goed als alle zorg op zich genomen. Een betere man had ik me niet kunnen wensen. ❤️🥰 Dank je wel lieve schat, voor alles wat je voor me doet❣️
Ik kan jullie niet beloven dat er nog een update komt, maar ik hoop het natuurlijk wel! Het kan ook nog zijn dat ik nog een beetje opknap... maar dat weten we niet. Ik wil jullie in ieder geval bedanken voor al jullie lieve woorden en steun de afgelopen jaren 🫶🏼
Ik kan helaas niet echt reageren op vragen of privéberichten. Daar heb ik de energie niet voor. Maar vond wel dat ik jullie dit bericht verschuldigd was.
Heel veel liefs ❣️
Joyce
