Stichting Lynch Polyposis

Startpagina
Nederland
Utrecht
Stichting Lynch Polyposis

Lynch en Polyposis zijn erfelijke aandoeningen met hoge kans op poliepen en (dikke)darmkanker. Meer dan 15.000 mensen p.j. krijgen de diagnose darmkanker.

Bij ca. 5 % van deze groep gaat het om een erfelijke aanleg zoals het Lynch Syndroom of polyposis (FAP, AFAP, MAP of Peutz-Jeghers) waarbij er een hoog risico is voor (dikke)darmkanker. Bij het Lynch syndroom kan er ook sprake zijn v.e. hoog risico op andere kankers zoals baarmoederkanker. Mensen met Lynch en polyposis (FAP, AFAP en Peutz-Jeghers) zijn dragers van een gemuteerd gen en hebben 50% k

ans om dit aan hun kinderen door te geven. Voor meer informatie kijk op de websites: www.lynch-polyposis.nl

03/09/2026

Op 12 september komen deelnemers tijdens de Buik Klassieker in beweging voor meer onderzoek naar maag-, darm- en leverziekten. 💜
Tijdens dit evenement van het MDL Fonds gaan mensen wandelend, hardlopend of fietsend de uitdaging aan. Ieder met een eigen afstand, motivatie en verhaal.

Andriesa Willemsen-de Jong loopt de halve marathon.
Sinds 1997 leeft Andriesa met Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP). Jarenlang werden goede periodes afgewisseld met darmproblemen, ziekenhuisopnames en operaties. Hardlopen probeerde ze vaker, maar haar lichaam liet het lange tijd niet toe. Na het krijgen van een ileostoma in mei 2024 veranderde dat. Eerst liep ze een klein stukje, daarna een paar kilometer en nu traint ze voor de halve marathon. Voor Andriesa gaat deze uitdaging niet om snelheid, maar om opnieuw durven vertrouwen op haar lichaam. Ze wilde €858 ophalen: één euro voor iedere dag tussen het krijgen van haar stoma en de Buik Klassieker. Dat doel heeft ze inmiddels bereikt. En dus gaat ze gewoon door!

👉 Steun Andriesa: https://www.buikklassieker.nl/fundraisers/andriesa-willemsen-de-jong

Ton Bunnik fietst 80 kilometer.
Ook Ton komt in actie voor het MDL Fonds. Ton heeft het Lynch-syndroom en heeft vorig jaar een zware whipple operatie gehad. Met zijn deelname wil hij bijdragen aan meer onderzoek naar maag-, darm- en leverziekten.

👉 Steun Ton: https://www.buikklassieker.nl/fundraisers/ton-bunnik-3

Andriesa en Ton doen mee via het peloton van het MDL Fonds. Hun opbrengst gaat naar onderzoek naar maag-, darm- en leverziekten in brede zin. Eline Bloem komt specifiek in actie voor Lynch en Polyposis.
Zij doet mee aan het peloton van Stichting Lynch Polyposis en zamelt met haar deelname gericht geld in voor onderzoek naar Lynch en Polyposis.

👉 Steun Eline: https://www.buikklassieker.nl/fundraisers/eline-bloem-schaafsma

Drie deelnemers, drie verschillende uitdagingen en één gezamenlijk doel: bijdragen aan meer onderzoek en een betere toekomst voor mensen met een maag-, darm- of leveraandoening. 💜

27/08/2026

Ben jij tussen de 18 en 40 jaar en heb je Lynch, Polyposis of een verdenking daarop? Dan zijn we benieuwd naar jouw mening. 💚

Met een korte, anonieme enquête willen we graag weten wat jij als jongvolwassene belangrijk vindt. Welke onderwerpen wil je terugzien op onze social media? Wat zou je graag willen doen of bespreken tijdens de landelijke contactdag? En aan welke workshops of activiteiten heb je behoefte?

Met jouw ideeën en wensen kunnen we ons aanbod beter laten aansluiten bij wat jonge lotgenoten graag zien en nodig hebben.

Invullen duurt maar een paar minuten en meedoen kan tot 1 oktober 2026.

👉 Vul de enquête hier in: https://forms.gle/Hcu8yWBxWb4AvexZ6

Alvast heel erg bedankt voor je medewerking!

Lijkt het je leuk om je als vrijwilliger in te zetten voor (jonge) lotgenoten? Stuur dan een mail naar [email protected]. We horen graag van je!

20/08/2026

“We dachten altijd: die maag, daar hoef je eigenlijk niet in te kijken.”

Bij mensen met FAP lag jarenlang vooral de aandacht op de dikke darm en de twaalfvingerige darm. Daar kwamen de meeste tumoren voor. Maar nieuw onderzoek laat zien dat ook de maag meer aandacht nodig heeft.

Onderzoekers van Amsterdam UMC bekeken gegevens van ruim 1.200 mensen met FAP in Nederland. Die gegevens gaan terug tot 1975.
Een opvallende uitkomst: maagkanker staat inmiddels op de derde plaats van meest voorkomende vormen van kanker binnen deze groep. Van de 28 gevallen van maagkanker werden er 18 na 2015 vastgesteld.

Hoe komt dat? Dat weten de onderzoekers nog niet precies. Mogelijk kwam maagkanker vroeger ook al voor, maar werden afwijkingen minder goed gezien. De maag werd tijdens controles namelijk vaak minder uitgebreid bekeken. Met de huidige endoscopen kunnen artsen veel meer zien.
De richtlijnen zijn daarom aangepast. Tijdens controles van mensen met FAP wordt de maag nu standaard goed bekeken.

Er is nog wel meer onderzoek nodig. Bijvoorbeeld naar hoe vroege afwijkingen in de maag eruitzien en hoe maagkanker bij mensen met FAP mogelijk kan worden voorkomen.

“Wat dit onderzoek vooral duidelijk maakt, is dat inzichten kunnen veranderen.”

👉 Meer weten? Lees het hele artikel op pagina 10 en 11 van het Contactblad van juni 2026:https://www.lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2026/06/Contactblad-juni2026-gecomprimeerd.pdf

13/08/2026

Eline wandelt 10 kilometer voor Stichting Lynch Polyposis 💙

Op zaterdag 12 september doet Eline Bloem-Schaafsma samen met haar man Arjan en haar moeder Anneke mee aan de Buik Klassieker van het MLD Fonds. Samen wandelen zij 10 kilometer om zo veel mogelijk geld op te halen voor het speciale Stichting Lynch Polyposis Peloton van de Buik Klassieker.

Eline weet al vijftien jaar dat zij FAP heeft, een vorm van polyposis. Dit is een erfelijke darmziekte waarbij veel poliepen ontstaan in de dikke darm, de endeldarm en de maag. Zonder behandeling kunnen deze poliepen uitgroeien tot kanker.
Toen FAP bij Eline werd ontdekt, was zij er net op tijd bij. Sindsdien heeft zij veel operaties en onderzoeken gehad. Haar dikke darm en endeldarm zijn verwijderd, er werd een pouch aangelegd en zij heeft tijdelijk een stoma gehad.

Ook kreeg Eline te maken met ernstige complicaties. Zo overleefde zij ternauwernood een flinke bloeding en kreeg zij later een bloedvergiftiging door een ontstoken tumor. Gelukkig liep dit beide keren goed af.
Leven met FAP gaat met ups en downs. Ieder onderzoek en elke scan brengt spanning met zich mee. Eline heeft minder energie en moet iedere dag keuzes maken in wat wel en niet lukt. Haar kinderen hadden ieder 50 procent kans om FAP te erven. Gelukkig hebben zij de ziekte niet.

Met haar deelname aan de Buik Klassieker wil Eline aandacht vragen voor FAP en andere ziekten aan de spijsverteringsorganen.

👉 Wil je Eline, Arjan en Anneke steunen? Doneer via hun actiepagina of deel de pagina met anderen:
https://www.buikklassieker.nl/fundraisers/eline-bloem-schaafsma?

Iedere bijdrage helpt. Enorm bedankt voor je steun!

10/08/2026

Gabrielle vertelt in deze reel over haar leven met FAP.

06/08/2026

Is een ziekte altijd erfelijk?

Nee, niet alle ziektes zijn erfelijk. Sommige ontstaan bijvoorbeeld door een infectie of doordat er iets in het lichaam niet goed werkt.

Bij een erfelijke ziekte is er een afwijking in een gen, een klein stukje DNA dat de erfelijke eigenschappen bepaalt, die van ouder op kind kan worden doorgegeven. Dit geldt bijvoorbeeld voor het Lynch-syndroom en Polyposis. Daardoor kunnen meerdere mensen binnen één familie dezelfde aandoening krijgen.

Heeft iemand in jouw familie een afwijking in een gen? Dan is DNA-onderzoek soms mogelijk. Een klinisch geneticus kan uitleg geven over:
• jouw kans om de ziekte te krijgen
• de kans dat je de aanleg doorgeeft aan je kinderen
• wat dit kan betekenen voor andere familieleden

Denk je dat een ziekte in jouw familie erfelijk kan zijn, of twijfel je hierover? Bespreek dit dan met je huisarts.

Wil je meer weten over erfelijke aandoeningen in het algemeen? Ga dan naar erfelijkheid.nl.

30/07/2026

Wanneer is een operatie nodig bij Lynch of Polyposis?

Daar is geen standaard antwoord op. De keuze voor chirurgie is altijd maatwerk.

Bij Lynch opereren artsen meestal pas als er darmkanker is gevonden. Daarna bespreken arts en patiënt samen hoeveel darm er verwijderd moet worden. Daarbij kijken zij naar het type Lynch-mutatie, de leeftijd en de gevolgen voor het dagelijks leven.

Bij Polyposis ligt dat anders. Bijvoorbeeld bij FAP kunnen er zoveel poliepen in de darm zitten, dat goed controleren moeilijk wordt. Dan kiezen artsen vaker voor een operatie voordat er kanker ontstaat.

In alle gevallen is het gesprek met de patiënt heel belangrijk. Wat past bij iemands situatie? Welke risico’s zijn acceptabel? En welke gevolgen wegen zwaar mee?

In het nieuwste Contactblad vertelt chirurg Koen Peeters meer over deze keuzes, over nieuwe ontwikkelingen zoals immuuntherapie en over chirurgie bij Lynch én Polyposis.

https://www.lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2026/06/Contactblad-juni2026-gecomprimeerd.pdf

23/07/2026

Veel belangstelling voor patiëntendagen over Lynch in Amsterdam en Leiden.

Bij zowel het Antoni van Leeuwenhoek als het LUMC kwamen respectievelijk op zaterdag 28 maart en zondag 12 april veel mensen samen voor informatie, herkenning en contact. De grote opkomst liet zien hoe belangrijk dit soort bijeenkomsten zijn.

Er kwamen veel onderwerpen aan bod. Van de verschillende genen die Lynch kunnen veroorzaken tot de nieuwe richtlijn Erfelijke Darmkanker. Ook ging het over immunotherapie, gynaecologische tumoren, darmchirurgie en de voorbereiding op een coloscopie.

Naast alle informatie was er ook veel ruimte om vragen te stellen en ervaringen te delen. Juist dat contact met lotgenoten en zorgprofessionals maakt deze dagen zo waardevol. Je merkt: ik sta hier niet alleen in.

Als stichting willen we dit soort bijeenkomsten blijven stimuleren. Want de behoefte aan duidelijke informatie, steun en ontmoeting is groot.

Save the date: zondag 8 november 2026 organiseren we weer onze landelijke Contactdag. Een middag met interessante lezingen, mooie ontmoetingen en een gezellige afsluitende borrel.

Lees het hele artikel over de contactdagen via👉https://www.lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2026/06/Contactblad-juni2026-gecomprimeerd.pdf

17/07/2026

Vier dagen lopen voor onderzoek naar het Peutz-Jeghers Syndroom.

Van 21 tot en met 24 juli loopt Hanneke van Gemert de Nijmeegse Vierdaagse. Ze doet dat niet alleen voor de sportieve uitdaging, maar vooral om geld in te zamelen voor onderzoek naar deze zeer zeldzame, erfelijke aandoening.

Mensen met het Peutz-Jeghers Syndroom krijgen vaak al vanaf jonge leeftijd te maken met ingrijpende onderzoeken, behandelingen en operaties. Ook hebben zij een sterk verhoogd risico op verschillende vormen van kanker.

Voor Hanneke komt dit onderwerp heel dichtbij. Een oud-klasgenoot van haar, die ook een goede vriendin is van een dierbare vriendin van Hanneke, leeft met deze aandoening en is op dit moment ernstig ziek.

Daarom zet Hanneke tijdens de Vierdaagse iedere stap in voor verder onderzoek. De volledige opbrengst gaat naar een onderzoeksteam van het Erasmus Medisch Centrum.

Wil je Hanneke steunen en bijdragen aan belangrijk onderzoek? Doneer dan via: https://andereziektebeelden.inactievoorerasmusmc.nl/fundraisers/hanneke-van-gemert

09/07/2026

"Ik zie de toekomst heel mooi."

Rene van Dijk leeft met het Lynch-syndroom. In zijn familie speelt Lynch al generaties lang een rol. Hij zag van dichtbij wat de gevolgen kunnen zijn. Zijn vader kreeg darmkanker en later opnieuw kanker. Gelukkig sloeg immuuntherapie goed aan. Inmiddels gaat het weer goed met hem.

Toen Rene 25 was, bleek ook hij drager van Lynch. Sindsdien laat hij zich regelmatig controleren. Dat geeft rust. Want als er iets verandert, kunnen artsen er op tijd bij zijn.

Samen met zijn vrouw koos Rene ook voor een PGT-traject. Daardoor kregen zij twee zoons zonder Lynch.

"Het mooiste is dat Lynch in onze familie stopt bij mijn kinderen."

Een eerlijk en hoopvol verhaal over zorgen, keuzes maken en vertrouwen in de toekomst.

Lees zijn hele verhaal 👉https://www.lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2026/06/Contactblad-juni2026-gecomprimeerd.pdf

Adres

Postbus 8152
Utrecht
3503RD

Website

https://www.lynch-polyposis.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting Lynch Polyposis nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.