Stichting Lynch Polyposis

Startpagina
Nederland
Utrecht
Stichting Lynch Polyposis

Lynch en Polyposis zijn erfelijke aandoeningen met hoge kans op poliepen en (dikke)darmkanker. Meer dan 15.000 mensen p.j. krijgen de diagnose darmkanker.

Bij ca. 5 % van deze groep gaat het om een erfelijke aanleg zoals het Lynch Syndroom of polyposis (FAP, AFAP, MAP of Peutz-Jeghers) waarbij er een hoog risico is voor (dikke)darmkanker. Bij het Lynch syndroom kan er ook sprake zijn v.e. hoog risico op andere kankers zoals baarmoederkanker. Mensen met Lynch en polyposis (FAP, AFAP en Peutz-Jeghers) zijn dragers van een gemuteerd gen en hebben 50% k

ans om dit aan hun kinderen door te geven. Voor meer informatie kijk op de websites: www.lynch-polyposis.nl

04/06/2026

Grip krijgen rond een darmoperatie

Als je het Lynch-syndroom of Polyposis hebt, kan een darmoperatie soms nodig zijn. Dat is ingrijpend. Je krijgt veel informatie, er moeten keuzes worden gemaakt en ondertussen wil je weten: wat kan ik zelf doen om zo goed mogelijk de operatie in te gaan?

Daarover gaat het online magazine Fit voor Elkaar.

Dit magazine is gemaakt door Stichting Darmkanker, samen met de experts van Stichting Fit4Surgery. Het geeft betrouwbare en begrijpelijke informatie over prehabilitatie. Dat betekent: zo fit mogelijk worden vóór een operatie. Bijvoorbeeld door te werken aan beweging, voeding, ontspanning en mentale veerkracht.

In het magazine vind je:
• praktische tips om je voor te bereiden op een darmoperatie
• informatie over omgaan met stress en onzekerheid
• het persoonlijke verhaal van Bert Slob
• een 5 stappenplan voor mensen die geen toegang hebben tot een prehabilitatieprogramma

Niet alles heb je zelf in de hand. Maar vaak kun je wél iets doen om sterker de operatie in te gaan en je herstel te ondersteunen. Dat kan helpen om weer wat grip te voelen in een onzekere periode.

Ook voor zorgverleners is het magazine handig. Het biedt duidelijke informatie die makkelijk te delen is met mensen die zich voorbereiden op een darmoperatie.

👉 Lees het online magazine Fit voor Elkaar hier:
https://www.fitvoorelkaar.darmkanker.nl/

Fit voor Elkaar is een uitgave van Stichting Darmkanker in samenwerking met Fit4Surgery. Het magazine is mede mogelijk gemaakt door Coalitie Leefstijl in de Zorg. 💙

29/05/2026

Heb jij het Lynch-syndroom en wil je meedenken over toekomstig onderzoek?

Voor haar studie Biomedische Wetenschappen werkt Maud aan een project over het Lynch-syndroom. Op dit moment doet zij in Spanje onderzoek naar nieuwe manieren om kanker te voorkomen. Daarbij vindt ze jouw ervaring heel belangrijk.

Ze hoort graag hoe jij de zorg rondom het Lynch-syndroom ervaart. Denk bijvoorbeeld aan genetisch onderzoek, regelmatige coloscopieën, preventieve maatregelen of contact met zorgverleners.

Ook is ze benieuwd naar jouw mening over wetenschappelijk onderzoek. Waar zou volgens jou meer aandacht voor moeten zijn? En wat mogen onderzoekers niet vergeten?

Wil je jouw ervaringen delen in een online gesprek via Teams? Stuur dan vóór 5 juni een e-mail naar: [email protected].

Belangrijk: deel geen persoonlijke gegevens of ervaringen onder deze post. Deelname is vrijwillig en je bepaalt zelf wat je wel en niet wilt vertellen.

28/05/2026

Goed voor je darmen zorgen.
In je darmen leven miljarden bacteriën, virussen en schimmels. Samen noemen we dit je microbioom, of darmflora. Dit microbioom helpt bij je spijsvertering, je weerstand en je algehele gezondheid.

Voor mensen met het Lynch-syndroom of Polyposis is het extra belangrijk om goed naar je lichaam te luisteren. Een gezonde leefstijl voorkomt Lynch of Polyposis niet. Het vervangt ook geen controles of behandelingen. Maar je kunt je lichaam wel ondersteunen.

10 tips voor je microbioom:
1. Eet regelmatig gefermenteerde voeding, zoals yoghurt, zuurkool, olijven of augurken.
2. Kies voor voeding met polyfenolen, zoals bessen, groene thee, cacao, olijfolie, uien, knoflook en kurkuma.
3. Eet meer vezels, bijvoorbeeld volkoren producten, peulvruchten, groenten, noten en zaden.
4. Drink genoeg water, zodat vezels hun werk kunnen doen.
5. Beweeg regelmatig. Ook elke dag 30 minuten bewegen kan al helpen.
6. Neem tijd voor ontspanning, bijvoorbeeld met meditatie of rustige ademhaling.
7. Zorg voor voldoende slaap en een vast slaapritme.
8. Zoek de natuur op. Wandelen, tuinieren of buiten zijn brengt je in contact met nuttige microben.
9. Let op je mondhygiëne. Ook je mond heeft invloed op je darmgezondheid.
10. Stop met roken. Dat helpt je mond en je darmen herstellen.

Heb je buikklachten die blijven, verandert je ontlasting of vertrouw je iets niet? Wacht dan niet af. Bespreek het met je arts of behandelend specialist.
Bij Lynch en Polyposis blijven controles belangrijk. Daarnaast mag je ook kijken naar wat je zelf kunt doen om goed voor je lichaam te zorgen.

Wij zetten ons in voor betere zorg, duidelijke informatie en meer steun voor mensen met Lynch-syndroom, Polyposis en hun familie. 💙

21/05/2026

Samen werken aan betere zorg voor mensen met het Lynch-syndroom

Hoe kunnen zorgprofessionals en patiëntenorganisaties samen de zorg verbeteren voor mensen met het Lynch-syndroom? Over dat onderwerp schreef dr. Jurgen Seppen, vrijwilliger en voormalig voorzitter van de Stichting Lynch Polyposis, een Engelstalig artikel in het gerenommeerde internationale vakblad Springer.

Uit onderzoek en ervaringen van mensen met Lynch blijkt dat er nog veel winst te behalen is in de zorg. Niet alleen in medische behandeling, maar juist ook in duidelijke informatie, lotgenotencontact en samen beslissen over zorg en controles.

De belangrijkste conclusie? Zorgprofessionals en patiëntenorganisaties hebben elkaar hard nodig.

Wat blijkt onder andere:
• Veel mensen zoeken naar begrijpelijke en betrouwbare informatie.
• Niet alle zorgverleners weten genoeg over het Lynch-syndroom.
• Lotgenotencontact helpt bij moeilijke keuzes en geeft steun en herkenning.
• Onderzoek wordt beter als mensen met Lynch meedenken.
• Veel mensen weten nog steeds niet dat zij het Lynch-syndroom hebben.

Daarom zijn er duidelijke aanbevelingen:
• Betrek patiëntenorganisaties vanaf het begin bij onderzoek en informatiemateriaal.
• Geef mensen vooraf duidelijke uitleg vóór een afspraak in het ziekenhuis.
• Zorg voor communicatie die voor iedereen begrijpelijk is.
• Verwijs actief naar betrouwbare informatie en lotgenotencontact.
• Werk samen aan het opsporen van families met het Lynch-syndroom.

We zien iedere dag hoe waardevol deze samenwerking is. Samen zorgen we voor meer kennis, betere zorg en meer steun voor mensen met Lynch en Polyposis.

👉 Lees het artikel van dr. Jurgen Seppen: https://link.springer.com/article/10.1007/s10689-026-00572-1

14/05/2026

Betrouwbare zorg dichtbij 💜

Heb je Polyposis of is er een vermoeden van een erfelijke vorm zoals FAP, AFAP, MAP of Peutz-Jeghers? Dan is het fijn als je terechtkomt bij zorgverleners die veel kennis en ervaring hebben met erfelijke darmkanker.

In een expertisecentrum werken gespecialiseerde maag-darm-leverartsen en andere zorgverleners samen aan onderzoek, begeleiding en behandeling. Zij volgen de nieuwste ontwikkelingen op de voet en kunnen mensen met Polyposis en hun families goed begeleiden.

Speciaal voor mensen met FAP is er een FAP Expertisenetwerk. Binnen dit netwerk werken gespecialiseerde ziekenhuizen samen met ons en de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET). Samen zetten we ons in voor betere zorg en meer kennis over erfelijke darmkanker.

👉 Bekijk hier welke ziekenhuizen dit zijn: https://www.lynch-polyposis.nl/polyposis/expertisecentra-welk-ziekenhuis-voor-polyposis/

07/05/2026

Zorg die écht past bij Lynch

Als je hoort dat jij of iemand in je familie mogelijk Lynch-syndroom heeft, komt er veel op je af. Juist dan is het belangrijk dat je terechtkomt op een plek waar ze écht verstand hebben van erfelijke darmkanker.

In expertisecentra voor Lynch werken zorgverleners die veel ervaring hebben met deze aandoening. Ze doen onderzoek, volgen de nieuwste ontwikkelingen en begeleiden mensen met Lynch op een manier die past bij hun leven én familie.

Dat geeft rust en vertrouwen. Want je weet dat er met je wordt meegedacht en dat je de best mogelijke zorg krijgt.

Wij adviseren daarom om bij (vermoeden van) Lynch naar een gespecialiseerd ziekenhuis te gaan.

👉 Bekijk hier welke ziekenhuizen dit zijn:
https://www.lynch-polyposis.nl/lynch-syndroom/expertisecentra/

Volgende week besteden we aandacht aan de expertisecentra voor Polyposis.

Samen zorgen we ervoor dat jij de juiste zorg krijgt, op de juiste plek.

28/04/2026

Op vrijdag 24 april kreeg onze vrijwilliger Ans Dietvorst-Geraets (79) een Koninklijke Onderscheiding tijdens de jaarlijkse Lintjesregen in Roermond. Zij is benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.

De onderscheiding werd uitgereikt door burgemeester Yolanda Hoogtanders. Een bijzondere en meer dan verdiende erkenning.

Al sinds 1997 zet Ans zich in voor mensen met Polyposis en later ook voor mensen met Lynch. Binnen onze stichting vervulde zij verschillende bestuursrollen, waaronder die van voorzitter. Ze betekent veel voor mensen die op zoek zijn naar herkenning, steun en duidelijke informatie. Ook richting zorg en onderzoek laat zij al jaren een sterke stem horen.

Twee van onze bestuursleden, Jurgen Seppen en Ton Bunnik, waren erbij om dit moment samen met haar te beleven. Dat maakt het extra bijzonder.

We zijn ontzettend trots en dankbaar voor alles wat Ans doet en heeft gedaan. Dankzij mensen zoals zij voelen mensen met Lynch-syndroom of Polyposis en hun naasten zich gezien en gesteund.

23/04/2026

Wat hebben we samen veel bereikt. In 2025 groeide het aantal donateurs naar 541. Steeds meer mensen weten ons te vinden voor informatie, steun en herkenning. Dat geeft kracht om door te gaan.

We bleven werken aan duidelijke en toegankelijke informatie. Ondanks veranderingen in het team brachten we 3 contactbladen uit. Onze website werd bijna 19.000 keer bezocht. Via social media en e-mail blijven we met jullie in contact. Zo zorgen we dat niemand er alleen voor staat.

De Landelijke Contactdag was een bijzonder moment. Bijna 170 mensen waren aanwezig en ruim 20 mensen keken mee via de livestream. Het laat zien hoe belangrijk het is om elkaar te ontmoeten en ervaringen te delen.

Ook achter de schermen gebeurt veel. Onze vrijwilligers zetten zich in bij patiëntenraden en werken samen met organisaties zoals Erfocentrum, NFK en VSOP. Samen met zorgprofessionals blijven we werken aan betere zorg voor mensen met Lynch-syndroom en Polyposis.

Dankzij een mooie gift van AHAM en de oliebollenactie in Winterswijk konden we € 10.000 doneren aan het AVL Foundation Fonds. Daarmee wordt nieuw onderzoek naar Lynch-syndroom mogelijk gemaakt. Dat geeft hoop voor de toekomst.

We kijken met trots terug en gaan samen verder.

👉 Lees het jaarverslag 2025: https://www.lynch-polyposis.nl/jaarverslag-2025-verbinding-en-groei/

16/04/2026

Onzekerheid en hoop bij onverklaarde Polyposis

Sommige mensen hebben veel poliepen in de dikke darm. Maar bij erfelijkheidsonderzoek wordt geen duidelijke oorzaak gevonden. Er is dan geen verandering te zien in bekende genen zoals APC-gen of MUTYH-gen. We noemen dit onverklaarde Polyposis.

Dit komt vaker voor dan je misschien denkt. Bij mensen met meer dan 100 adenomen wordt in 10 tot 20 procent van de gevallen geen oorzaak gevonden. Bij 10 tot 100 adenomen is dat zelfs 60 tot 70 procent.

Dat kan onzeker voelen. Want zonder duidelijke oorzaak is het lastiger om te weten welke controles nodig zijn. Ook voor familieleden kan dat vragen oproepen.

Gelukkig komt er stap voor stap meer duidelijkheid. Onderzoek van het Leids Universitair Medisch Centrum laat zien dat een deel van de gevallen toch verklaard kan worden. Bijvoorbeeld door APC mozaïek.

Ook zijn er aanwijzingen dat darmbacteriën, zoals bepaalde vormen van E. coli, een rol kunnen spelen. Dat geeft nieuwe inzichten. Er is nog veel dat we niet weten. Maar elk onderzoek brengt ons een stap verder. Zo werken we aan meer duidelijkheid en betere zorg voor mensen met Polyposis en hun families.

09/04/2026

Oproep: Deel jouw verhaal over Lynch of Polyposis

Leef jij met Lynch-syndroom of Polyposis? Of komt het in jouw familie voor? Dan zoeken we jou!

We nodigen iedereen uit om ervaringen te delen. Door jouw verhaal te vertellen, help je anderen beter te begrijpen wat het betekent om te leven met een erfelijke aanleg voor darmkanker. Het kan ook bijdragen aan meer bekendheid en bewustwording rondom deze aandoeningen.

De verhalen delen we in ons contactblad, op de website en via onze social media. Samen geven we Lynch-syndroom en Polyposis een gezicht. Het is een kans om jouw ervaringen te delen, anderen te inspireren en meer aandacht te vragen voor deze aandoeningen.

Wil je meedoen of meer informatie? Stuur dan een mail naar [email protected].

Adres

Postbus 8152
Utrecht
3503RD

Website

https://www.lynch-polyposis.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting Lynch Polyposis nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.