Wat zijn de openingstijden?

Maandag 09:00 - 17:00 Dinsdag 09:00 - 17:00 Woensdag 09:00 - 17:00 Donderdag 09:00 - 17:00 Vrijdag 09:00 - 17:00

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Startpagina
Nederland
Utrecht
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Kinderpalliatieve zorg is speciale zorg voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening.

Op deze pagina nemen we jou mee in de lopende projecten met als doel de kwaliteit van leven van het kind en zijn gezin te verbeteren. Alles over zorg voor kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte en hun gezin. Wij zetten ons in om de kinderpalliatieve zorg als expertisegebied verder te verbeteren en blijvend en duurzaam in het Nederlandse zorgsysteem op te nemen. Op deze

pagina vind je informatie over wat kinderpalliatieve zorg precies is, hulp en steun, projectinformatie, nieuws en ervaringen van anderen.

23/06/2026

Wist je dat de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) meerdere keren per jaar regionale bijeenkomsten organiseren? 🙌

Deze bijeenkomsten brengen ouders, naasten en professionals rondom kinderen met een ernstige ziekte in hun eigen regio samen. Om elkaar te ontmoeten, kennis te delen en de samenwerking verder te versterken.

De afgelopen weken vonden deze bijeenkomsten weer plaats in alle regio’s. Zo ook in regio Noordoost, waar de bijeenkomst in samenwerking met én bij Koninklijke Visio werd georganiseerd.

Dit keer werd er speciaal voor professionals uit de regio een programma opgesteld. Er werden voorbeelden uit de praktijk besproken en verschillende thema’s kwamen aan bod, zoals de ontwikkelingen in de verpleegkundige dienst en de kinderpalliatieve zorg.

Ook was er ruimte voor ontmoeting en kennisdeling tussen de regionale professionals. Een zeer waardevol onderdeel van de avond. Want juist wanneer veel verschillende organisaties betrokken zijn bij de zorg rondom kind en gezin, is goede afstemming essentieel.

“Elkaar kennen en weten te vinden maakt het verschil in de zorg die we samen leveren.”

Wil je meer weten over het netwerk in jouw regio? 👇
https://kinderpalliatief.nl/voor-gezinnen/netwerk-integrale-kindzorg

12/06/2026

Maandagavond nog geen plannen? 💕 Voor de voorstelling Broos zijn nog een paar laatste plekken beschikbaar!

Ben jij ouder van een zorgintensief kind en toe aan een avondje uit? Op maandag 15 juni ben je van harte welkom in het theater van het Prinses Máxima Centrum voor deze muzikale en ontroerende voorstelling.

Broos geeft een inkijkje in het zorgverhaal van een moeder en haar gezin, met herkenbare momenten, mooie inzichten en ruimte voor emoties.

Na afloop is er een nagesprek in een open en veilige setting. Je mag je ervaringen delen, maar ook gewoon luisteren.

Er zijn nog maar een paar plekken beschikbaar, dus wees er snel bij!

🎟️ reserveer je ticket via de link in bio.

12/06/2026

.Maandagavond nog geen plannen? Voor de voorstelling Broos zijn nog een paar laatste plekken beschikbaar! 🤩

Broos is een theatervoorstelling die ouders en (zorg)professionals bij elkaar brengt om stil te staan bij de vraag die weinig wordt gesteld: hoe gaat het eigenlijk met de ouder?

De voorstelling geeft een inkijkje in het zorgverhaal van een moeder en haar gezin, met herkenbare momenten, mooie inzichten en ruimte voor emoties.

Broos helpt professionals om beter te begrijpen wat langdurige zorg voor ouders van een zorgintensief kind betekent.

Na afloop is er ruimte om met elkaar in gesprek te gaan. Wat roept de voorstelling op? Wat betekent dit voor de praktijk? En hoe maak je als professional ruimte voor het gesprek met ouders?

Je bent van harte welkom op maandag 15 juni in het theater van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie.

Er zijn nog maar een paar plekken beschikbaar, dus wees er snel bij!
🎟️ reserveer je ticket hier: https://kinderpalliatief.nl/scholing/evenement/dateid/24070/scholing/broos/fbclid/iwy2xjawsxwitlehrua2flbqixmabicmlketfpvddjztbiwhzftlyymei0c3j0ywzhchbfawqqmjiymdm5mtc4odiwmdg5mgabhkmqybahuk28juduocczhpgguj_gp-9kgpiy-upy-v6hbctvbbweo-ns1k0m_aem_zmfrzwr1bw15mtziexrlcw

𝘉𝘳𝘰𝘰𝘴 𝘸𝘰𝘳𝘥𝘵 𝘨𝘦𝘩𝘰𝘴𝘵 𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘥𝘦 𝘕𝘦𝘵𝘸𝘦𝘳𝘬𝘦𝘯 𝘐𝘯𝘵𝘦𝘨𝘳𝘢𝘭𝘦 𝘒𝘪𝘯𝘥𝘻𝘰𝘳𝘨.

09/06/2026

Het digitale Individueel Zorgplan (IZP) zorgt ervoor dat ouders, kind en betrokken zorgprofessionals altijd beschikken over dezelfde actuele informatie. 💡

Zo help jij mee aan een digitaal IZP waarin ouders niet steeds opnieuw hun verhaal hoeven te doen, informatie niet langer versnipperd is en zorgverleners sneller signalen kunnen oppakken en eerder kunnen samenwerken.

Om dit te laten werken, is jouw input hard nodig. 📣
Sluit je aan bij één of meerdere online sessies?

Tijdens de eerstvolgende sessie wordt getoond wat er met de input uit de vorige sessie is gedaan. In een uur word je bijgepraat en vooral om feedback gevraagd:

🔹Welke informatie heb jij nodig om in een acute situatie snel passende zorg te bieden?
🔹Welke informatie helpt jou om sneller een compleet beeld van een kind te krijgen?
🔹Wat hoeft juist niet zichtbaar te zijn, hoe voorkom je informatie-overload?

Zo help jij bepalen hoe het digitale IZP straks echt gaat werken.

Dit is hét moment om je mening te geven.
Meld je aan voor één of meerdere online sessies via: https://forms.cloud.microsoft/pages/responsepage.aspx?id=wfduwTUa00qKMExpFLHmuu9zZMgNuYVCu1xTPXvbiD1UQU82Sko2TFRQN1ZHVFhOM0JaRzhKSUtaOS4u&origin=lprLink&route=shorturl

Eerstvolgende data:
Do 18 juni 12:00 - 13:00
Di 23 juni 16:00-17:00
Do 25 Juni 19:30-20:30

𝘋𝘦𝘻𝘦 𝘰𝘯𝘵𝘸𝘪𝘬𝘬𝘦𝘭𝘪𝘯𝘨 𝘷𝘪𝘯𝘥𝘵 𝘱𝘭𝘢𝘢𝘵𝘴 𝘣𝘪𝘯𝘯𝘦𝘯 𝘕𝘗𝘗𝘡 𝘐𝘐 – 𝘒𝘪𝘯𝘥 𝘦𝘯 𝘑𝘰𝘯𝘨𝘦𝘳𝘦. 𝘋𝘪𝘵 𝘥𝘳𝘢𝘢𝘨𝘵 𝘣𝘪𝘫 𝘢𝘢𝘯 𝘣𝘦𝘵𝘦𝘳𝘦 𝘻𝘰𝘳𝘨 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘦𝘳𝘯𝘴𝘵𝘪𝘨 𝘻𝘪𝘦𝘬𝘦 𝘬𝘪𝘯𝘥𝘦𝘳𝘦𝘯. 𝘋𝘦 𝘪𝘮𝘱𝘭𝘦𝘮𝘦𝘯𝘵𝘢𝘵𝘪𝘦 𝘸𝘰𝘳𝘥𝘵 𝘷𝘦𝘳𝘻𝘰𝘳𝘨𝘥 𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘩𝘦𝘵 𝘒𝘦𝘯𝘯𝘪𝘴𝘤𝘦𝘯𝘵𝘳𝘶𝘮 𝘒𝘪𝘯𝘥𝘦𝘳𝘱𝘢𝘭𝘭𝘪𝘢𝘵𝘪𝘦𝘷𝘦 𝘡𝘰𝘳𝘨.

04/06/2026

Deze week is het de Week van de Jonge Mantelzorger. 💛
Als een kind ernstig ziek is, draait het hele gezin mee in de zorg. Ook de broers en zussen (brussen).

Zij zijn vaak jonge mantelzorgers, zonder dat iemand het benoemt.
Ze kunnen gevoelens als jaloezie, schuld of angst ervaren.
Of het gevoel hebben dat ze niet gezien worden.

Juist dan doet een oprechte ‘Hoe is het met jou?’ meer dan je denkt.
Ook vanuit jou als docent, sportcoach, vriend, buur of familielid.

Help je mee om deze groep zichtbaar te maken?
https://kinderpalliatief.nl/voor-gezinnen/wat-nu/zorg-voor-broers-en-zusjes

02/06/2026

Carmen had ZEVMB en overleed toen ze 10 jaar was. Haar moeder Bettina deelt hoe proactieve zorgplanning haar in deze periode heeft geholpen.

Want lang voordat de moeilijkste keuzes gemaakt moesten worden, zaten Bettina en haar man al met de zorgverleners om tafel.

Door die gesprekken ontstond er rust en vertrouwen.
Bettina en haar man konden stilstaan bij vragen als:

Wat verstaan we onder kwaliteit van leven voor Carmen?
Welke pijn of schade vinden we niet meer acceptabel?
Waar ligt onze grens?

Dit proces, waarbij het draait om samen kijken, voelen en begrijpen, is precies wat proactieve zorgplanning inhoudt.

Toen Carmen overleed, hoefde er niets meer beslist te worden in paniek.
Alles wat besproken moest zijn, was al besproken.

"niet dat het daardoor makkelijk werd, maar omdat we wisten: hier hebben we samen goed over nagedacht." - Moeder van Carmen

Lees hier hun verhaal: https://kinderpalliatief.nl/actueel/details/ruimte-voor-gesprek-ruimte-voor-keuze-wat-proactieve-zorgplanning-kan-betekenen

28/05/2026

De foto-expositie Een Stukje Mij hangt nu bij Gemeente Hilversum.
Portretten van kinderen, elk opgebouwd uit honderden kleine foto's. Achter elk portret schuilt het verhaal van een kind en het gezin dat kinderpalliatieve zorg nodig heeft. 💛

Bij de portretten ontstonden gesprekken die normaal niet vanzelf op gang komen. Ouders deelden hun ervaringen die normaal gesproken vaak achter de voordeur blijven. Over wat het betekent als iemand meedenkt. En over hoe groot de impact is als die steun ontbreekt.

Een ouder deelde: 💬

“Kinderpalliatieve zorg gaat niet alleen over goed mogen sterven, maar ook over zo volwaardig mogelijk leven. Daarom is het belangrijk dat er gekeken wordt naar wat een kind nodig heeft, om het voor het gezin vol te kunnen houden.”

Want dat leven gaat over meer dan medische zorg alleen. Het gaat ook over school, werk, ondersteuning thuis, financiën en verlies. Op al die vlakken spelen gemeenten en professionals binnen het sociaal domein een belangrijke rol.

Met de expositie vragen de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) aandacht voor de brede werkelijkheid van kinderpalliatieve zorg. Het nodigt het sociaal domein uit om voorbij procedures te kijken en oog te houden voor wat gezinnen nodig hebben om het dagelijks leven vol te houden.

Deel dit bericht voor meer bewustwording.

27/05/2026

Ouders en zorgprofessionals, we hebben goed nieuws: de werksessie over het digitaal Individueel Zorgplan (IZP) is morgen ook online te volgen! 🤩

Waarom het belangrijk is dat jij hierbij bent:
Rondom een zorgintensief kind en het gezin zijn vaak veel mensen betrokken, maar iedereen werkt met een eigen dossier, systeem of manier van vastleggen.

Het digitaal Individueel Zorgplan (IZP) moet ervoor zorgen dat ouders en betrokkenen altijd toegang hebben tot dezelfde, actuele informatie.

Om ervoor te zorgen dat het digitale IZP straks echt voor jou gaat werken in de praktijk, is jouw feedback hard nodig. Jouw ervaring en ideeën helpen het digitale IZP vorm te geven.

🗓️ Donderdag 28 mei 2026
🕔 17:00 – 20:00 uur
📍 Utrecht of online

Sluit online aan:
https://emea01.safelinks.protection.outlook.com/ap/t-59584e83/?url=https%3A%2F%2Fteams.microsoft.com%2Fmeet%2F363484918140726%3Fp%3D0mf8QqYZhM7yTGY10z&data=05%7C02%7C%7C909b531a2624448a0dbc08debb36ec7b%7C84df9e7fe9f640afb435aaaaaaaaaaaa%7C1%7C0%7C639154041942411484%7CUnknown%7CTWFpbGZsb3d8eyJFbXB0eU1hcGkiOnRydWUsIlYiOiIwLjAuMDAwMCIsIlAiOiJXaW4zMiIsIkFOIjoiTWFpbCIsIldUIjoyfQ%3D%3D%7C0%7C%7C%7C&sdata=zRx4gYAtXMGZewe4QXVfbbf616RoB0f7UWwwuCG%2FlCc%3D&reserved=0

Of meld je aan voor de werksessie in Utrecht:
https://forms.cloud.microsoft/pages/responsepage.aspx?id=wfduwTUa00qKMExpFLHmuu9zZMgNuYVCu1xTPXvbiD1UQU82Sko2TFRQN1ZHVFhOM0JaRzhKSUtaOS4u&origin=lprLink&route=shorturl

Help je mee? Deel dit bericht met je netwerk.

26/05/2026

Er zijn extra plekken beschikbaar gekomen voor de voorstelling Broos! 🤩

Ben jij ouder van een zorgintensief kind en toe aan een avondje uit? Op 15 juni ben je van harte welkom in het theater van het Prinses Máxima Centrum voor de bijzondere voorstelling Broos. 💕

Deze muzikale en ontroerende voorstelling geeft een inkijkje in het zorgverhaal van een moeder en haar gezin, met herkenbare momenten, mooie inzichten en ruimte voor emoties. Een avond om even uit de dagelijkse zorg te stappen, herkenning te vinden en andere ouders te ontmoeten.

💬 Na afloop is er een nagesprek in een open en veilige setting. Deel je ervaringen als je wilt, of luister gewoon mee.

🎟️ Het gaat om de laatste plekken, dus wees er snel bij!
Met wie zou jij dit avondje uit willen beleven?

Meld je hier aan: https://kinderpalliatief.nl/scholing/evenement/dateid/24070/scholing/broos

21/05/2026

Als ouder van een zorgintensief kind weet je hoe ingewikkeld het kan zijn als iedereen met een ander dossier, systeem of overzicht werkt. Je moet daardoor steeds opnieuw jullie verhaal vertellen.

𝗪𝗮𝘁 𝗮𝗹𝘀 𝗱𝗮𝘁 𝗮𝗻𝗱𝗲𝗿𝘀 𝗸𝗮𝗻?

Er wordt gewerkt aan één digitaal zorgplan: een plek waar jij als ouder, samen met alle betrokken zorgprofessionals toegang hebt tot dezelfde actuele informatie over de zorg voor jouw kind.

Maar om dit echt goed te laten werken, hebben we ouders nodig die willen meedenken.

Tijdens een live werksessie wordt er laten zien waar de ontwikkeling nu staat, wordt een eerste demo gedeeld en staat de vraag centraal: wat heb jíj nodig om dit te laten werken in de praktijk?

Jouw input helpt om het digitale Individueel Zorgplan beter te laten aansluiten op de werkelijkheid van gezinnen.

📅 Donderdag 28 mei 2026
🕔 17:00 – 20:00 uur
📍 La Vie Meeting Center, Utrecht

𝗕𝗲𝗻 𝗷𝗶𝗷 𝗼𝘂𝗱𝗲𝗿 𝘃𝗮𝗻 𝗲𝗲𝗻 𝘇𝗼𝗿𝗴𝗶𝗻𝘁𝗲𝗻𝘀𝗶𝗲𝗳 𝗸𝗶𝗻𝗱? 𝗗𝗲𝗻𝗸 𝗺𝗲𝗲 𝗲𝗻 𝗺𝗲𝗹𝗱 𝗷𝗲 𝘃𝗮𝗻𝗱𝗮𝗮𝗴 𝗻𝗼𝗴 𝗮𝗮𝗻:
https://forms.cloud.microsoft/pages/responsepage.aspx?id=wfduwTUa00qKMExpFLHmuu9zZMgNuYVCu1xTPXvbiD1UQU82Sko2TFRQN1ZHVFhOM0JaRzhKSUtaOS4u&origin=lprLink&route=shorturl

Adres

Mercatorlaan 1200
Utrecht
3528BL

Openingstijden

Maandag	09:00 - 17:00
Dinsdag	09:00 - 17:00
Woensdag	09:00 - 17:00
Donderdag	09:00 - 17:00
Vrijdag	09:00 - 17:00

Telefoon

+31644213765

Website

http://www.kinderpalliatief.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.