Wat zijn de openingstijden?

Maandag 09:00 - 17:00 Dinsdag 09:00 - 17:00 Woensdag 09:00 - 17:00 Donderdag 09:00 - 17:00 Vrijdag 09:00 - 17:00

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Startpagina
Nederland
Utrecht
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Kinderpalliatieve zorg is speciale zorg voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening.

Op deze pagina nemen we jou mee in de lopende projecten met als doel de kwaliteit van leven van het kind en zijn gezin te verbeteren. Alles over zorg voor kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte en hun gezin. Wij zetten ons in om de kinderpalliatieve zorg als expertisegebied verder te verbeteren en blijvend en duurzaam in het Nederlandse zorgsysteem op te nemen. Op deze

pagina vind je informatie over wat kinderpalliatieve zorg precies is, hulp en steun, projectinformatie, nieuws en ervaringen van anderen.

07/09/2026

Hoe vertel je een kind dat iemand van wie het houdt ernstig ziek is of gaat overlijden?

Voor ouders en zorgprofessionals kunnen gesprekken over ziekte, verdriet en afscheid bijzonder moeilijk zijn.

Hoe voer je zo’n gesprek?
Hoe ben je eerlijk zonder een kind extra te schaden?
En hoe geef je ruimte aan rouw, terwijl het leven ook doorgaat?

Rouwdeskundige Manu Keirse en kinderarts Marguerite Gorter-Stam schreven hierover een boek: Kinderen rouwen ook.

Het boek helpt volwassenen om woorden te vinden voor gesprekken die soms onmogelijk lijken en om kinderen liefdevol te begeleiden bij ziekte, verlies en afscheid.

Want kinderen rouwen ook. Op hun eigen manier, in hun eigen tempo. Een kinderleven lang.

📖 Kinderen rouwen ook is nu verkrijgbaar via de link in de reacties.

03/09/2026

Een kind kan jarenlang palliatieve zorg krijgen. En intussen leren fietsen, naar school gaan en op vakantie gaan met het gezin.

Van 3 tot en met 10 oktober is het de Week van de Palliatieve Zorg.

Door heel Nederland vinden activiteiten plaats om palliatieve zorg bekender te maken, met één doel: dat iedereen op het juiste moment de juiste zorg krijgt. Ook kinderen en hun gezinnen.

Toch is kinderpalliatieve zorg voor de meeste mensen een onbekend begrip. Wat het wél is:

1️⃣ Het begint bij de diagnose, soms zelfs al vóór de geboorte.

2️⃣ Het gaat over kinderen en jongvolwassenen, met verschillende, vaak zeldzame aandoeningen.

3️⃣ Het richt zich op het hele gezin: ouders, broers en zussen, school en thuis.

4️⃣Het draait om meer dan medische zorg: het draait om kwaliteit van leven.

Die onbekendheid heeft gevolgen. Gezinnen vinden de weg naar goede zorg vaak veel te laat, of komen er bij toeval achter dat er hulp bestaat waar ze al jaren behoefte aan hadden.

Daarom deze oproep, en die is voor iedereen:

Ben je ouder, broer of zus, opa, oma, buurvrouw of leerkracht van een kind met een ernstige, levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening?

Deel jouw verhaal tijdens de Week van de Pallaitieve Zorg. 🩵

Hoe meer mensen weten wat kinderpalliatieve zorg is, hoe eerder gezinnen de zorg krijgen die ze verdienen.

01/09/2026

𝗘𝗲𝗻 𝗴𝗼𝗲𝗱 𝗴𝗲𝘀𝗽𝗿𝗲𝗸 𝗼𝗽 𝘀𝗰𝗵𝗼𝗼𝗹 𝗯𝗲𝗴𝗶𝗻𝘁 𝗺𝗲𝘁 𝗱𝗲 𝗷𝘂𝗶𝘀𝘁𝗲 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘀𝘁𝗲𝘂𝗻𝗶𝗻𝗴

Voor leerkrachten kan het lastig zijn om te weten hoe zij een brus het beste kunnen ondersteunen.

𝗗𝗮𝗮𝗿𝗼𝗺 𝗶𝘀 𝗲𝗿 𝗻𝘂 𝗲𝗲𝗻 𝗽𝗿𝗮𝗸𝘁𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 𝗵𝗮𝗻𝗱𝗹𝗲𝗶𝗱𝗶𝗻𝗴 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗹𝗲𝗲𝗿𝗸𝗿𝗮𝗰𝗵𝘁𝗲n.

Eerder werd het ‘invulboekje voor brussen op de basisschool’ ontwikkeld. Dit boekje is er voor broers en zussen van een ernstig ziek kind. Het helpt hen om aan hun juf of meester te laten weten wat hen bezighoudt en waar zij behoefte aan hebben.

De handleiding laat helder zien:
🔹Hoe het brus-boekje gebruikt kan worden
🔹Hoe je in gesprek gaat met de brus
🔹Op welke gedragssignalen je alert kunt zijn

Ken jij een leerkracht die een brus in de klas heeft?
Of wil je de handleiding meegeven aan de school van jouw kind?

👉 Download de handleiding via de link in de reacties.

Deze ontwikkeling vindt plaats binnen NPPZ II – Kind en Jongere. Dit draagt bij aan passende ondersteuning voor brussen, ook op school. De implementatie wordt verzorgd door het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

31/08/2026

Overdag zorgen deze artsen en geneeskundestudenten voor hun patiënten, maar op zondag 11 oktober zetten ze hun muzikale talent in voor Xenia Leiden.

Ze zijn namelijk onderdeel van Het Nederlands Dokters Orkest en geven ieder jaar een benefietconcert voor een medisch goed doel.

Dit jaar gaat de volledige opbrengst van de kaartverkoop naar Xenia Leiden.

Zij bieden jonge mensen van 16 tot 40 jaar een warme, huiselijke plek waar zij kunnen logeren of verblijven en de intensieve verpleegkundige en medische zorg krijgen die zij nodig hebben.

🎶 Zondag 11 oktober 2026
📍 Stadsgehoorzaal Leiden
🕒 15:00 uur

Wil je erbij zijn?
Bestel hier je tickets: https://nederlandsdoktersorkest.nl/

20/08/2026

Een ongeneeslijke ziekte raakt een heel gezin. Niet alleen het leven van het kind, ook dat van ouders, broers en zussen staat op z’n kop.

Marcia, moeder van Renze, vertelt hoe de ziekte van haar zoon impact heeft op hun gezin:

“Ik was bang om Renze, maar ook om in het proces het normale gezinsleven met mijn man Jeroen en de andere kinderen te verliezen.”

In de kinderpalliatieve zorg is het daarom belangrijk aandacht te hebben voor de zorgen, emoties en behoeften van de mensen om het kind heen. Voor het gezin als geheel.

Lees het verhaal van Renze (8) en zijn gezin via de link in bio/de reacties.

𝘔𝘦𝘵 𝘥𝘦 𝘭𝘢𝘯𝘥𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬𝘦 𝘤𝘢𝘮𝘱𝘢𝘨𝘯𝘦 ‘𝘓𝘦𝘷𝘦𝘯 𝘵𝘰𝘵 𝘩𝘦𝘵 𝘭𝘢𝘢𝘵𝘴𝘵’ 𝘷𝘢𝘯 𝘗𝘡𝘕𝘓 𝘣𝘳𝘦𝘯𝘨𝘦𝘯 𝘸𝘦 𝘴𝘢𝘮𝘦𝘯 (𝘬𝘪𝘯𝘥𝘦𝘳)𝘱𝘢𝘭𝘭𝘪𝘢𝘵𝘪𝘦𝘷𝘦 𝘻𝘰𝘳𝘨 𝘰𝘯𝘥𝘦𝘳 𝘥𝘦 𝘢𝘢𝘯𝘥𝘢𝘤𝘩𝘵. 𝘡𝘰 𝘩𝘦𝘭𝘱𝘦𝘯 𝘸𝘦 𝘮éé𝘳 𝘮𝘦𝘯𝘴𝘦𝘯 𝘵𝘦 𝘣𝘦𝘨𝘳𝘪𝘫𝘱𝘦𝘯 𝘸𝘢𝘵 𝘱𝘢𝘭𝘭𝘪𝘢𝘵𝘪𝘦𝘷𝘦 𝘻𝘰𝘳𝘨 𝘪𝘴 𝘦𝘯 𝘸𝘢𝘵 𝘩𝘦𝘵 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘨𝘦𝘻𝘪𝘯𝘯𝘦𝘯 𝘬𝘢𝘯 𝘣𝘦𝘵𝘦𝘬𝘦𝘯𝘦𝘯. 𝘋𝘦𝘦𝘭 𝘥𝘪𝘵 𝘣𝘦𝘳𝘪𝘤𝘩𝘵 𝘦𝘯 𝘩𝘦𝘭𝘱 𝘮𝘦𝘦!

17/08/2026

Dringende oproep: jongere gezocht voor tv-opnames! 📣

Voor een aflevering van 𝘋𝘦 𝘞𝘢𝘯𝘥𝘦𝘭𝘪𝘯𝘨 (KRO-NCRV) over kinderpalliatieve zorg zoeken we een jongere van 13 tot en met 18 jaar met een ongeneeslijke of levensbedreigende aandoening en een intensieve zorgbehoefte. Iemand die zelf het eigen leven en de eigen ervaringen wil delen, samen met een naaste zoals een ouder, broer, zus of goede vriend(in).

📅 Praktische informatie:
De opnames met 𝗔𝗻𝗶𝘁𝗮 𝗪𝗶𝘁𝘇𝗶𝗲𝗿 en 𝗝𝗼𝗿𝗶𝘀 𝗟𝗶𝗻𝘀𝘀𝗲𝗻 vinden plaats op 11 of 14 september 2026. We zoeken iemand op een van deze dagen een halve dag beschikbaar is. Kinderen en jongeren met verschillende ziektebeelden komen in aanmerking.

📩 Heb je interesse of ken je iemand bij wie dit past?
Stuur ons dan een privébericht met een korte introductie om wie het gaat (naam, leeftijd, ziektebeeld, persoonlijke situatie etc.).

Er vindt altijd eerst een vrijblijvende kennismaking plaats.

Delen wordt gewaardeerd!

11/08/2026

Ongeveer 2,5 jaar geleden werd Aniek Sies haar dochter Linde, na 30 weken zwangerschap, onverwacht te vroeg geboren.

“Na de bevalling leek ze stabiel, maar al snel bleek dat er meer aan de hand was dan alleen haar vroeggeboorte.”

Na een dikke maand op de NICU van het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis , kreeg Linde de diagnose Nemaline Myopathie. Ze bleek de meest ernstige vorm van deze ziekte te hebben, met een zeer sombere prognose.

Aniek en haar man kregen een onmogelijke keuze: Comfort care – stoppen met
beademing – of doorbehandelen, met een grote kans op een kort leven vol
ziekenhuisopnames.

Na veel gesprekken besloten ze Linde van de beademing af te halen en te kiezen voor
kwaliteit van leven. Een paar dagen later, na een aantal hele mooie dagen samen, is Linde overleden. 🤍

Aniek deelt hun verhaal in haar podcast ‘Moeder zonder zorgen’. Die ze met behulp van haar nicht Rosanne Sies maakte.

“Met de podcast wil ik ons verhaal delen om ouders in een soortgelijke situatie een
stukje (h)erkenning te bieden.”

Je luistert de podcast via de link in de comments.

06/08/2026

Wanneer een kind veel en/of intensieve zorg ontvangt, komen er veel vragen en keuzes op een gezin af. Door op tijd met elkaar in gesprek te gaan over wat belangrijk is voor kind en gezin, geven we richting aan toekomstige zorg en behandeling die bij kind en gezin past. Dit noemen we proactieve zorgplanning.

De IMPACT-methode biedt praktische hulpmiddelen om deze gesprekken vorm te geven. Ontwikkeld met kinderen, ouders en zorgprofessionals.

💬 De praatkaart:
Helpt kinderen en gezinnen om zich voor te bereiden op het gesprek en kan ook als gespreksleidraad gebruikt worden.

📘 De gesprekshandleiding:
Biedt zorgverleners praktische handvatten om gesprekken over proactieve zorgplanning voor te bereiden, te voeren en op te volgen.

🎓 De training ‘proactieve zorgplanning met de IMPACT-methode’:
Helpt zorgprofessionals om deze gesprekken zelfstandig, met vertrouwen in de praktijk te voeren.

De materialen zijn beschikbaar in het Nederlands, Engels, Duits en Oekraïens.

Meer weten? Bekijk alle informatie, download de materialen of meld je aan voor de eerstvolgende training via de link in de reacties.

23/07/2026

De Basistraining Kinderpalliatieve Zorg is vernieuwd! 👏
De training heeft een volledig nieuwe opzet gekregen, die beter aansluit bij de praktijk en de behoeften van zorgprofessionals.

Wat is nieuw?

▪ Je volgt voorafgaand 3 e-learningmodules, op je eigen tempo
▪ Daarna kom je 2 dagen samen met andere deelnemers
▪ Om vervolgens direct de kennis toe te passen aan de hand van praktijkcasuïstiek, oefeningen en reflectie

Tijdens de training leer je onder andere:

▪ Kinderen met een palliatieve zorgvraag en hun gezin optimaal begeleiden
▪ Samenwerken aan passende zorg
▪ Werken met instrumenten zoals het MKS en het IZP
▪ Communiceren in moeilijke situaties
▪ Omgaan met emoties en ethische vraagstukken rond het levenseinde
▪ Oog houden voor naasten én je eigen professionele veerkracht

📅 Trainingsdagen: Maandag 5 oktober en maandag 9 november 2026.

Er zijn 𝟭𝟲 𝗽𝗹𝗲𝗸𝗸𝗲𝗻 beschikbaar. We hebben al veel interesse ontvangen, dus wacht niet te lang met aanmelden.

De aanmeldlink vind je in de comments.

21/07/2026

Voor veel mensen draait de zomer om vakantie, vrij zijn, even resetten. Voor gezinnen met een ernstig ziek kind kent deze periode geen pauze.

De zorg voor het kind en de rest van het gezin gaat gewoon door.

Het Kenniscentrum zet zich, samen met de netwerken, teams en professionals, in om zorg minder versnipperd en meer verbonden te maken: tussen domeinen, tussen mensen, tussen kennis en praktijk.

Wil je weten wat daarvoor gebeurt? Je leest het in het jaarverslag 2025. Link in de reacties.

Adres

Mercatorlaan 1200
Utrecht
3528BL

Openingstijden

Maandag	09:00 - 17:00
Dinsdag	09:00 - 17:00
Woensdag	09:00 - 17:00
Donderdag	09:00 - 17:00
Vrijdag	09:00 - 17:00

Telefoon

+31644213765

Website

http://www.kinderpalliatief.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Wilt u dat uw bedrijf hét hoogst genoteerde Gezondheids- En Schoonheidsbedrijf in Utrecht wordt?

Type

Medische dienstverlening