Wat zijn de openingstijden?

Maandag 10:00 - 13:00 Donderdag 10:00 - 13:00 Vrijdag 10:00 - 13:00

Hidradenitis Patiënten Vereniging

Startpagina
Nederland
Weesp
Hidradenitis Patiënten Vereniging

www.hidradenitis.nl
https://hidradenitis.my.canva.site/linktree-hpv De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) is een kleine landelijke patiëntenorganisatie.

De vereniging is opgericht op 21 augustus 1997 en is ontstaan uit een zelfhulpgroep. In de praktijk betekent Hidradenitis Suppurativa (HS) steeds op dezelfde plaats terugkerende ontstekingen. HS komt het meest voor in de oksels, in de schaamstreek (liezen, bilspleet en genitaliën) en onder borsten, maar kan ook verder op het lichaam voorkomen op de rug, benen, achter de oren enz.

08/06/2026

❇️HS in balans, oog voor elkaar❇️
The day after.... 🫶🏻 Impressie van de patiënten en naastendag!

Gisteren hebben wij als afsluiting van de HS awarenessweek een patiënten en naastendag gehad in Kontakt der Kontinenten in Soesterberg.

Na een welkomstwoord van onze voorzitter Sylvia van Kan, heeft Romy Toxopeus, arts uit het UMCG, ons HiCare 2.0 gepresenteerd.

Daarna heeft Peter van den Broek van Huid Nederland ons een preview gegeven van het nieuwe leefstijl project in samenwerking met de HPV: het levende leefstijlroer huid.

Vervolgens was er een patiëntenpanel, bestaande uit Dimphie, Jo, Steffani en Jorien, dat hun verhaal en ervaringen met hidradenitis durfden delen en er vanuit de zaal vragen gesteld konden worden en ook hun ervaringen konden delen.

Na dit informatieve deel was het tijd om de balans op te zoeken door even pauze te houden en naar de workshops te gaan. Schilderen, laser kleiduif schieten of ontsnappen uit de handboeien aan een escape kist!

Aan het einde van deze dag stond er een goed verzorgd dinerbuffet voor ons klaar om de innerlijke mens te verwennen.

Heel veel dank aan alle sprekers, onze sponsoren Novartis, UCB en AbbVie, en iedereen die aanwezig was, voor deze gezellige, waardevolle, zeer geslaagde dag! 💜🤩

07/06/2026

De patiënten en naasten dag van de patiëntenvereniging in Kontakt der Kontinenten Soesterberg is van start gegaan. Een mooie afsluiting met elkaar van de HS awarenessweek. We gaan er een mooie dag van maken met presentaties, workshops en een dinerbuffet. Een mooie balans van informatie, gezellig samenzijn, ervaringen delen en oog voor elkaar hebben.

07/06/2026

"Ik heb je niet helemaal goed gebakken..." 🥹❤️

Met een knipoog zegt Lenny het soms tegen haar dochter. Maar achter die woorden schuilt iets veel groters: onvoorwaardelijke liefde, steun en er altijd zijn voor elkaar.

In het laatste interview van onze HS Awareness Week gaat HPV vrijwilliger Jorien in gesprek met haar moeder Lenny. Samen vertellen zij over de impact van HS op hun leven, maar vooral ook over de kracht van een moeder die altijd klaarstaat.

Want leven met HS kan soms voelen als een rollercoaster. Hoe bijzonder is het dan om iemand te hebben bij wie je altijd terecht kunt? Iemand bij wie je mag lachen, klagen, huilen en gewoon jezelf kunt zijn, zonder uitleg of oordeel.

💜 Misschien is dat wel precies waar ons thema 'HS in balans, oog voor elkaar' om draait: elkaar zien, elkaar steunen en er voor elkaar zijn wanneer het nodig is.

In de video deelt Lenny ook waarom zij het werk van de HPV zo belangrijk vindt. Er is nog steeds veel onbekendheid rondom HS en er valt nog veel winst te behalen als het gaat om herkenning, begrip en kennis binnen en buiten de zorg.

🎬 Bekijk dit warme en ontroerende gesprek tussen moeder en dochter.

👇 Wil jij een lief berichtje achterlaten voor deze bijzondere moeder? Heb jij ook z'n meelevende moeder? Laat het ons weten in de reacties. ❤️

06/06/2026

🔥 "Ik heb HS, maar HS heeft mij niet." 👊

Dat is de krachtige boodschap van Evelien in het nieuwste interview van onze HS Awareness Week.

Leven met Hidradenitis Suppurativa (HS) kan veel van je vragen. Het kan invloed hebben op je energie, je plannen en soms zelfs op hoe je naar jezelf kijkt. Maar voor Evelien staat één ding vast: haar ziekte bepaalt niet wie zij is.

In dit inspirerende interview vertelt zij hoe belangrijk het is om je eigen identiteit te blijven zien, juist op momenten dat HS op de voorgrond dreigt te treden. Want achter de diagnose schuilt zoveel meer: dromen, talenten, relaties, humor, kracht en doorzettingsvermogen.

💜 Onder ons thema 'HS in balans, oog voor elkaar' deelt Evelien haar kijk op veerkracht, eigen regie en het blijven leven op jouw voorwaarden.
Een verhaal dat herinnert aan iets wat iedereen met HS soms mag horen: je bent méér dan je ziekte.

🎬 Bekijk de video en laat je inspireren door Eveliens kracht.

👇 Wat helpt jou om jezelf te blijven zien los van HS? Deel jouw ervaring in de reacties.

05/06/2026

Hoe leg je een onzichtbare en onbekende ziekte uit op je werk? 🤔

Voor veel mensen met HS is dat een lastige vraag. Ook Wendy loopt daar regelmatig tegenaan.

Wendy werkt op een dagbesteding en merkt dat het niet altijd eenvoudig is om uit te leggen wat Hidradenitis Suppurativa (HS) precies inhoudt. Haar collega's weten dat ze HS heeft, maar hoe beschrijf je de pijn, vermoeidheid en onvoorspelbaarheid van een aandoening die vaak niet zichtbaar is voor anderen? Hoe geef je je grenzen aan zonder telkens alles te hoeven uitleggen?

In dit eerlijke interview vertelt Wendy over haar zoektocht naar informatie, begrip en handvatten om het gesprek over HS makkelijker te maken. Via de vereniging vindt ze steun, herkenning en kennis die haar daarbij helpen.

Maar Wendy laat ook zien hoe belangrijk het is om energie te halen uit de dingen die je gelukkig maken. 💜 Zo vindt zij ontspanning en kracht in creativiteit, zoals kleuren/tekenen, diamond painting, én in de tijd die ze doorbrengt met haar lieve oppaskindje.🎨👶

🎬 Bekijk Wendy's verhaal en ontdek hoe zij haar balans vindt tussen leven, werken en HS.

👇 Vind jij het ook lastig om HS uit te leggen aan collega's, vrienden of familie? Deel jouw ervaringen of tips in de reacties.

05/06/2026

Vandaag is onze vrijwilliger Jorien aanwezig op de annual day van het NGID consortium. Een groot meerjarig onderzoeksproject naar 6 verschillende huidaandoeningen waaronder HS.

Hier zal zij een korte pitch op het podium en een posterpresentatie geven over onze awarenessweek. Ook de video interviews teaser zal zij laten zien om de ervaringsverhalen te laten horen voor meer bekendheid van HS.

04/06/2026

Hoe vind jij het licht aan het einde van de tunnel als HS je dag beheerst? ✨

Vandaag maken we kennis met Daan (die liever Daan genoemd wordt dan Diana) in onze interviewreeks voor de HS Awareness Week. En één ding is zeker: haar positieve energie werkt aanstekelijk!

Daan weet als geen ander dat leven met HS niet altijd makkelijk is. Toch kiest ze er elke dag opnieuw voor om vooruit te kijken. Haar motto? Niet bij de pakken neerzitten, maar blijven strijden, groeien en genieten van de mooie momenten die er óók zijn. ✅

In dit inspirerende interview vertelt Daan hoe zij omgaat met de uitdagingen van HS en waarom een positieve mindset haar helpt om balans te vinden. Ze laat zien dat er, zelfs op moeilijke dagen, altijd lichtpuntjes zijn als je ervoor openstaat om ze te zien.

💪 Een krachtig verhaal over veerkracht, doorzettingsvermogen en het vinden van positiviteit in het leven met een chronische aandoening. 🫶

🎬 Bekijk de video en laat je inspireren door Daan's verhaal.

👇 Hoe blijf jij positief wanneer HS je leven beïnvloedt? Deel jouw ervaring of tip in de reacties.

04/06/2026

"Ik ben een alleenstaand man. Er is niemand die me afremt. Dan ga je maar door en kom je jezelf keihard tegen." 👀

Leven met HS brengt dagelijks uitdagingen met zich mee. Maar wanneer je er grotendeels alleen voor staat, kan die last nog zwaarder voelen.

In deze bijzondere video deelt de 73-jarige Jo zijn persoonlijke verhaal. Jarenlang miste hij begrip en steun uit zijn omgeving als het ging om zijn HS. Toch besloot hij op een gegeven moment de stap te zetten naar lotgenotencontact via de Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV).

Daar ontdekte hij iets wat hij lange tijd had gemist: herkenning, begrip en mensen die écht weten wat leven met HS betekent. Het contact met lotgenoten gaf hem steun, nieuwe inzichten en de kracht om door te gaan.

💜 Een ontroerend verhaal over veerkracht, ouder worden met HS en de waarde van een gemeenschap die oog heeft voor elkaar.
🎬 Bekijk de video en luister naar Jo's inspirerende verhaal.

👇 Ben jij lid van de HPV? Zoek jij wel eens contact met lotgenoten? Deel jouw ervaring in de reacties.

03/06/2026

"Ik voel me wel eens schuldig naar mijn collega's als ik mijn werk niet helemaal af krijg..." 💭⛽

Voor veel mensen met HS is dat gevoel herkenbaar. Je wilt graag meedraaien zoals iedereen, maar soms vraagt je lichaam iets anders van je.

In dit eerlijke interview vertellen Jorien, vrijwilliger van de vereniging, en haar manager Onno over hun samenwerking. Al jarenlang werken zij samen op een tankstation en hebben ze een sterke band opgebouwd. ⛽

Wanneer de pijn van HS soms de overhand neemt, merkt Jorien dat het schuldgevoel kan opspelen. Toch kiest ze ervoor om daar open over te zijn. Die openheid zorgt voor begrip, vertrouwen en ruimte om samen naar oplossingen te zoeken.

Onno laat zien hoe belangrijk het is dat werkgevers en collega's écht oog hebben voor wat iemand nodig heeft. Geen oordeel, geen scheve gezichten, maar samen zoeken naar een balans die werkt voor iedereen.

💜 Dit interview is een ode aan alle werkgevers en collega's die het verschil maken voor iemand met HS of een chronische aandoening.

🎬 Bekijk de video en laat ons weten: hoe open ben jij over HS of een chronische aandoening op je werk?
👇 Deel je ervaring in de reacties.

03/06/2026

🎧 let's tune in!📣🗣Positieve Algoritme Podcast alert met onze leefstijlbestie Beau Konijn ! 🔥
🔗 Wil je de hele aflevering luisteren? De directe Spotify-link staat nu in onze linktree ➡️ https://hidradenitis.my.canva.site/linktree-hpv

In deze speciale podcastaflevering neemt Beau je mee in haar persoonlijke reis met Hidradenitis Suppurativa. Van zware periodes met operaties, medicatie en de jarenlange zoektocht naar antwoorden, tot het moment dat ze de regie over haar eigen gezondheid terugpakte.

Een eerlijke en wetenschappelijk onderbouwde kijk op wat leefstijl écht kan doen. Beau deelt haar belangrijkste do's en don'ts, de lessen die ze als kind al had willen weten, en hoe je weer vertrouwen krijgt in je eigen lichaam.

Of je nu zelf worstelt met chronische ontstekingen, of het gevoel hebt vast te lopen in je gezondheid: je staat er niet alleen voor. 💚

Adres

Weesp
1381BD

Openingstijden

Maandag	10:00 - 13:00
Donderdag	10:00 - 13:00
Vrijdag	10:00 - 13:00

Telefoon

+31625474571

Website

http://www.hidradenitis.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Hidradenitis Patiënten Vereniging nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.