Crohn & Colitis NL

Crohn & Colitis NL Patiëntenvereniging voor mensen met ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.http://www.crohn-colitis.nl

Bijna 140.000 kinderen in Nederland leven met een maag-, darm- of leverziekte. Voor hen is onbezorgd kind zijn niet vanz...
10/06/2026

Bijna 140.000 kinderen in Nederland leven met een maag-, darm- of leverziekte. Voor hen is onbezorgd kind zijn niet vanzelfsprekend. Daarom is er van 14 t/m 20 juni een collecteweek.

Deze week wordt er door vrijwilligers geld opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek dat MDL-ziekten bij kinderen kan voorkomen of genezen.

Wil je ook meehelpen? Doneer in deze collecteweek via: www.mdlfonds.nl/help-mee/collecte/

Valerie blogt: “Het was weer tijd voor een controle in het ziekenhuis. En hoewel ik al geruime tijd stabiel ben, vond ik...
10/06/2026

Valerie blogt: “Het was weer tijd voor een controle in het ziekenhuis. En hoewel ik al geruime tijd stabiel ben, vond ik dat toch best wel weer spannend.

De laatste tijd ben ik namelijk behoorlijk moe. Dat is niet heel gek, aangezien vermoeidheid altijd al een rol speelt. Maar de laatste tijd was het wel heel erg aanwezig. En dan ga ik altijd meteen weer te veel nadenken. Zijn mijn darmen eigenlijk nog wel rustig genoeg, of denk ik dat alleen maar? Werkt mijn medicatie nog steeds of begint ook deze het langzaam minder goed te doen?
Gelukkig mocht ik bloedprikken, voorafgaand aan de afspraak met mijn MDL-arts. Eigenlijk kon de uitslag niet beter. Een ontstekingswaarde van 6! Bijna gelijk aan de vorige keer. En dus ben ik nog steeds in remissie. Ook mijn andere waardes waren keurig. Dus voor nu ben ik weer door de APK gekomen, zoals ik het zelf altijd zeg.

Maar dan blijft de vermoeidheid natuurlijk wel over. Uit mijn bloed is niet te zien waarom ik mij zo voel. Waarschijnlijk ‘hoort’ het er voor nu gewoon even bij. De ene keer wat erger vermoeid dan een andere keer. En dus gaan we maar weer gewoon waar mogelijk wat extra dutjes doen. Maar het komende half jaar kan ik er in ieder geval weer tegenaan, tot de volgende controle.”

08/06/2026

Hoe je eet, beweegt en ontspant maakt echt het verschil als je IBD hebt. Ben je op zoek naar tips om je fitter te voelen? In onze interactieve video kies jij zélf het onderwerp waar jij geïnteresseerd in bent.

Klik door alle onderwerpen die voor jou relevant zijn, lees ervaringen van anderen en ontdek tips van experts.

Je vindt de interactieve video op de website van Crohn & Colitis NL: www.crohn-colitis.nl/interactieve-video-leefstijl-en-ibd/

𝗪𝗶𝗹 𝗷𝗶𝗷 𝗷𝗼𝘂𝘄 𝗺𝗲𝗱𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 𝗸𝗲𝗻𝗻𝗶𝘀 𝗲𝗻 𝗻𝗲𝘁𝘄𝗲𝗿𝗸 𝗶𝗻𝘇𝗲𝘁𝘁𝗲𝗻 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗿𝘂𝗶𝗺 𝟭𝟬𝟬.𝟬𝟬𝟬 𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗜𝗕𝗗 𝗶𝗻 𝗡𝗲𝗱𝗲𝗿𝗹𝗮𝗻𝗱? 𝗩𝗼𝗼𝗿 𝗖𝗿𝗼𝗵𝗻 & 𝗖𝗼𝗹𝗶𝘁𝗶𝘀 𝗡𝗟 ...
08/06/2026

𝗪𝗶𝗹 𝗷𝗶𝗷 𝗷𝗼𝘂𝘄 𝗺𝗲𝗱𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 𝗸𝗲𝗻𝗻𝗶𝘀 𝗲𝗻 𝗻𝗲𝘁𝘄𝗲𝗿𝗸 𝗶𝗻𝘇𝗲𝘁𝘁𝗲𝗻 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗿𝘂𝗶𝗺 𝟭𝟬𝟬.𝟬𝟬𝟬 𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗜𝗕𝗗 𝗶𝗻 𝗡𝗲𝗱𝗲𝗿𝗹𝗮𝗻𝗱? 𝗩𝗼𝗼𝗿 𝗖𝗿𝗼𝗵𝗻 & 𝗖𝗼𝗹𝗶𝘁𝗶𝘀 𝗡𝗟 𝘇𝗶𝗷𝗻 𝘄𝗲 𝗼𝗽 𝘇𝗼𝗲𝗸 𝗻𝗮𝗮𝗿 𝗲𝗲𝗻 𝗯𝗲𝘀𝘁𝘂𝘂𝗿𝘀𝗹𝗶𝗱 𝗺𝗲𝘁 (𝗺𝗲𝗱𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲) 𝗸𝗲𝗻𝗻𝗶𝘀 𝘃𝗮𝗻 𝗵𝗲𝘁 𝘇𝗼𝗿𝗴𝘃𝗲𝗹𝗱.

Crohn & Colitis NL is dé patiëntenorganisatie voor mensen met de ziekte van Crohn, colitis en short bowel/darmfalen. Samen zetten we ons dagelijks in voor betere zorg, meer kennis en een hogere kwaliteit van leven voor iedereen die leeft met IBD.

Als bestuurslid denk je mee over actuele vraagstukken binnen de zorg, draag je bij aan de strategische koers van de organisatie en help je Crohn & Colitis NL verder te versterken binnen relevante netwerken. Je bent een belangrijke sparringpartner voor zorgprofessionals, patiënten, beleidsmakers en andere stakeholders.

Wij zoeken iemand die:
🔹 Op de hoogte is van ontwikkelingen in de Nederlandse zorg, bij voorkeur binnen het IBD-veld
🔹 Beschikt over een relevant netwerk binnen zorg, onderzoek, farmacie, verzekeraars of andere betrokken partijen
🔹 Onafhankelijk kan opereren en verschillende belangen kan verbinden
🔹 Affiniteit heeft met non-profitorganisaties en patiëntenbelangen
🔹 De impact van IBD en het belang van goede zorg begrijpt

Wat bieden wij?
✔️ Een betekenisvolle vrijwilligersfunctie met maatschappelijke impact
✔️ Een betrokken en professioneel bestuur met ruimte voor eigen ideeën en kritische reflectie
✔️ De kans om daadwerkelijk verschil te maken voor mensen met IBD en hun naasten
✔️ Een onkostenvergoeding

Ken jij iemand die perfect bij deze rol past? Of ben jij degene die wij zoeken? We komen graag in contact.

Help mee om de zorg en kwaliteit van leven voor mensen met IBD verder te verbeteren. Deel deze oproep in je netwerk!

Lees de totale vacaturetekst hier:https://www.crohn-colitis.nl/wp-content/uploads/2026/06/Vacature-bestuurslid-medische-kennis-Crohn-Colitis-NL-2026.pdf

Wist je dat je heel eenvoudig een online collectebus kunt aanmaken om geld mee op te halen voor Crohn & Colitis NL. Bijv...
05/06/2026

Wist je dat je heel eenvoudig een online collectebus kunt aanmaken om geld mee op te halen voor Crohn & Colitis NL. Bijvoorbeeld in plaats van verjaardagcadeaus, of bij een jubileum. Of als je meedoet met een (hard)loopwedstrijd of -evenement.

Zoals Ayse Singin-Dorder. Zij heeft colitis en gaat op 7 juni hardlopen voor meer aandacht en begrip voor IBD. Zij heeft een online collectebus aangemaakt waarmee zij geld ophaalt voor Crohn & Colitis NL. Evenals Laura Damen, die de ziekte van Crohn heeft. Zij loopt in juli de Vierdaagse in Nijmegen en heeft hiervoor een online collectebus om geld op te halen voor ons.

Wil jij ook geld ophalen voor ons? Een online collectebus aanmaken doe je zo. Je vindt alle informatie op onze website: www.crohn-colitis.nl/help-mee/online-collectebus/

🔎 Deelnemers gezocht: onderzoek naar aanhoudende buikklachten bij Crohn en colitis ulcerosa Heb jij de ziekte van Crohn ...
04/06/2026

🔎 Deelnemers gezocht: onderzoek naar aanhoudende buikklachten bij Crohn en colitis ulcerosa

Heb jij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa en ervaar je nog steeds buikpijn, terwijl er geen actieve ontsteking meer aanwezig is? Dan kun je mogelijk deelnemen aan een onderzoek van het Maastricht UMC+.

Veel mensen met IBD (Inflammatory Bowel Disease) houden last van buikklachten, ook wanneer de ziekte in remissie is. MDL-artsen van het Maastricht UMC+ onderzoeken waarom deze klachten blijven bestaan en hoe ze sneller en gerichter behandeld kunnen worden.

📱 Hoe werkt het onderzoek?
Deelnemers gebruiken gedurende 7 dagen twee beveiligde smartphone-apps:
• Een voedingsdagboek
• Een digitale vragenlijst

Met deze apps wordt onderzocht of buikpijn samenhangt met factoren zoals voeding, stress of andere persoonlijke omstandigheden.

Na deze meetweek wordt per deelnemer gekeken welke factoren mogelijk bijdragen aan de klachten. Deelnemers worden willekeurig verdeeld in een groep die de apps gebruikt en een groep die dat niet doet.

👩‍⚕️ Persoonlijk behandeladvies
Na 1 tot 2 weken volgt een consult met een MDL-arts die gespecialiseerd is in buikklachten bij IBD. Tijdens dit gesprek wordt een persoonlijk behandeladvies besproken. Het consult kan online of op de polikliniek in Maastricht plaatsvinden.

📊 Na 12 weken wordt geëvalueerd of de buikpijn en andere klachten zijn afgenomen.

💡 Alle afspraken kunnen digitaal plaatsvinden. Je hoeft dus niet naar Maastricht te reizen om deel te nemen.

✅ Wie kan deelnemen?
• Je hebt de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa
• Je hebt aanhoudende buikpijn zonder actieve ontsteking
• Je bent tussen de 18 en 70 jaar oud
• Je kunt omgaan met een smartphone
• Je bent niet zwanger en hebt geen zwangerschapswens op korte termijn

📧 Meer informatie of aanmelden?
Daan Bosch, Arts-onderzoeker Maag-, Darm- en Leverziekten
Maastricht UMC+
[email protected]

Maud blogt: “Zoals jullie in mijn vorige blog konden lezen, krijg ik sinds kort een nieuw medicijn toegediend via een in...
03/06/2026

Maud blogt: “Zoals jullie in mijn vorige blog konden lezen, krijg ik sinds kort een nieuw medicijn toegediend via een infuus. Dit infuus krijg ik vanuit de studie waar ik aan meedoe.

En hoe gek het ook nog steeds voelt om te zeggen: ik heb geen bloed en slijmverlies meer. Eindelijk!

Niet alleen merk ik het wanneer ik naar de wc ga, maar ook gedurende de rest van de dag. Ik heb weinig tot geen buikpijn meer en het voelt alsof ik meer energie heb, waardoor ik weer wat meer dingen kan ondernemen. Voordat iedereen denkt dat mijn vermoeidheid ineens verdwenen is… nee hoor, dat staat hier helaas nog los van. Wel hoop ik dat ik binnenkort ook weer beter ga slapen, zodat ik echt kan zeggen dat ik daarin vooruitgang merk.

Deze maand staat er opnieuw een scopie gepland. Voor mijn gevoel toch wel een beetje het moment van de waarheid. De vorige keer was er duidelijk een ontsteking te zien, dus ik ben erg benieuwd hoe het er bij de komende scopie uitziet.

Eén ding weet ik in ieder geval zeker: ik ga lekker slapen tijdens het onderzoek. Eén keer zonder roesje was namelijk meer dan genoeg hahaha.”

Over twee weken is het zover: het Stoma Event 2026 van de Stomavereniging 🎉Een dag waarop je niets hoeft uit te leggen. ...
02/06/2026

Over twee weken is het zover: het Stoma Event 2026 van de Stomavereniging 🎉

Een dag waarop je niets hoeft uit te leggen. Waar je herkenning vindt, nieuwe mensen ontmoet en naar huis gaat met praktische tips én hopelijk een flinke dosis inspiratie.

Stel je eigen programma samen en kies 2 workshops, bijvoorbeeld:
🎤 Zingen met Brian
💜 Leven met een chronische darmontstekingsziekte
🚶‍♀️ Nordic walking op Papendal
📱 De vernieuwde Stoma App
💪 Veerkracht vergroten
🌿 Zorg rondom een urinestoma

Speciaal voor jonge stomadragers (18-40 jaar) organiseert StomaJONG een workshop over gelukmakers: de kleine en grote dingen die jou helpen op lastige momenten. Een positieve, creatieve sessie waar je ook nog iets tastbaars mee naar huis neemt 💙

En natuurlijk starten we de dag met de indrukwekkende Niek van den Adel & pianist Sander Tournier — een opening die je bijblijft.

📍 Woensdag 17 juni 2026
📌 Sportcentrum Papendal, Arnhem

Ben jij erbij? Ben jij erbij? Meld je nu aan via de link
👉 https://www.stomavereniging.nl/stoma-event/

Van 2 t/m 5 juni valt de nieuwste editie van Crohniek bij onze leden op de deurmat! 📨In deze editie lees je onder andere...
01/06/2026

Van 2 t/m 5 juni valt de nieuwste editie van Crohniek bij onze leden op de deurmat! 📨

In deze editie lees je onder andere:

🎧 Stephan Visser (bekend van de DJ-feestact Effe Serieus) vertelt openhartig over de impact van de ziekte van Crohn op zijn leven.

🧠 Klinisch psycholoog-psychotherapeut Floor Bennebroek Evertsz legt uit hoe schuldgevoelens je kunnen beïnvloeden én wat je kunt doen om hier beter mee om te gaan.

🔬 De nieuwste onderzoeksresultaten:
✔️ Hoe vaak willen mensen met IBD een controle-scopie voor darmkanker?
✔️ Wat zijn de uitkomsten van een internationaal onderzoek onder 60-plussers met IBD?

🦶 Op zoek naar meer rust en ontspanning? Reflexzonetherapeut Brigitte Koch vertelt hoe reflexzonetherapie hierbij kan helpen.

📖 En natuurlijk nog veel meer interessante verhalen, inzichten en ontwikkelingen!

-----

Ben je nog geen lid van Crohn & Colitis NL? Word lid en ontvang:
🎁 Een welkomstpakket
🚻 Een toiletpas op naam
📬 Crohniek thuisbezorgd
👉 Meld je aan via: www.crohn-colitis.nl/word-nu-lid/

📊 Crohn & Colitis NL hield in mei 2026 een peiling onder mensen met darmfalen (short bowel). Er deden 42 mensen mee, voo...
30/05/2026

📊 Crohn & Colitis NL hield in mei 2026 een peiling onder mensen met darmfalen (short bowel). Er deden 42 mensen mee, vooral volwassenen en een kleinere groep kinderen en ouders.

🔎 De belangrijkste resultaten uit dit onderzoek waren:
• Mensen met darmfalen hebben dagelijks veel last van hun ziekte en behandeling. Vooral vermoeidheid, afhankelijkheid van infuusvoeding (TPV) en onzekerheid over de toekomst spelen een grote rol.
• Veel mensen missen praktische informatie over het leven met de ziekte, zoals omgaan met vermoeidheid, voeding en wat zij kunnen verwachten op de lange termijn.
• Ook heeft een deel van de patiënten weinig contact met anderen, terwijl daar wel behoefte aan is.

📌 Wat valt op?
• De ziekte heeft veel invloed op het dagelijks leven
• Patiënten willen meer informatie over leven met de ziekte (niet alleen medisch)
• Er is behoefte aan praktische tips en mentale ondersteuning
• Niet iedereen kent Crohn & Colitis NL
• Veel mensen willen contact met andere patiënten

💙 Wat doet Crohn & Colitis NL met deze resultaten? Op basis van deze resultaten gaan wij:

📖 Betere informatie bieden
• Meer uitleg op onze website over het dagelijks leven
• Extra aandacht voor voeding, vermoeidheid en de toekomst

🤝 Contact tussen patiënten versterken
• Webinars en bijeenkomsten organiseren
• Mogelijkheden voor (online) contact en ervaringsdeskundigen onderzoeken

📣 Bekendheid vergroten
• Beter zichtbaar zijn voor patiënten, ook via zorgverleners

🗣️ Opkomen voor patiënten
• Meer aandacht vragen voor darmfalen bij zorgverleners, overheid en verzekeraars

Crohn & Colitis NL zal de aanbevelingen meenemen bij de vaststelling van het meerjarenbeleid voor de komende jaren.

📄 Wil je het rapport met alle resultaten lezen? Vraag het rapport aan bij Daniëlle van der Horst: [email protected]

Adres

Houttuinlaan 4b
Woerden
3447GM

Openingstijden

Maandag 08:30 - 17:00
Dinsdag 08:30 - 17:00
Woensdag 10:00 - 17:00
Donderdag 10:00 - 17:00

Telefoon

+31348420780

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Crohn & Colitis NL nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Delen