05/01/2026
Vi ønsker å fortelle dere som er medlemmer av denne facebook gruppen om hvilke aktiviteter som Norsk Hemokromatoseforbund planlegger å gjennomføre i 2026. Dere som ikke er medlemmer av vårt forbund er hjertelig velkommen. Innmelding skjer på våre nettsider, www.hemokromatose.no
Hva kan dere forvente av NHF i 2026?
Forbundet skal fortsatt jobbe aktivt med å påvirke helsemyndigheter, helseinstitusjoner og primærhelsetjenesten til leilighetsvis å måle jernstatus og jernopptak, eventuelt fulgt opp med gentest, når helseundersøkelser utføres på personer etter fylte 20 år.
Forbundet skal videre arbeide for at det skal bli en plikt for helsetjenesten å iverksette undersøkelser av alle medlemmer i familien, når nye tilfeller av Hemokromatose oppdages. Forbundet skal også fortsette sitt arbeid for at blod som tappes fra pasienter med Hemokromatose blir anvendt som transfusjonsblod og motarbeide misbruk av jerntilsetninger i kosttilskudd og medikamenter.
Dette gjøre via bl.a.;
• Opplysnings- og informasjonsarbeid gjennom produksjon og distribusjon av informasjonsfoldere om Hemokromatose til fastleger, blodbanker og øvrig helsepersonell.
• Spre kunnskap om Hemokromatose gjennom «Light it up red» aksjonens under «Verdens Hemokromatose uke» som er første uken i juni.
• Dialog med behandlende leger ved flere sykehus, bl.a. Sykehuset i Østfold.
• Fortløpende veiledning av medlemmer i dialog med lege for individuell behandling
Forbundet har fått på plass den siste brikken nå i mellomjula, kontroll og eierskap til forbundets domene, [email protected], som gjør at vi kan fullføre det vi har planlagt.
Planlagte aktiviteter
1) Medlemstelefon 466 30 566 er operativ og blir betjent mandag – torsdag mellom 18:00-20:00. Turnus fordelt mellom alle styrets medlemmer. Vi er alle bundet av taushetsplikt.
Kanskje er det slik at du ønsker fysisk å snakke med en person? Derfor vil vi nå reetablere funksjonen Likeperson. Målet er å ha en likeperson i alle landet fylker/regioner. Hvem som er likepersoner og når og hvordan de kan nåes, legges ut på vår nettside, [email protected]" rel="ugc" target="_blank">[email protected] / side for medlemmer.
2) Det opprettes en egen mailadresse, [email protected], planlagt operativ fra 15. januar 2026, som vi ønsker at dere, våre medlemmer eller andre som har spørsmål angående Hemokromatose skal benytte.
Hensikten med å opprette en egen medlemsmailadresse er at vi ikke ønsker at henvendelser fra dere skal komme via info-mailadressen, siden den automatisk blir videresendt til våre private mailbokser, som igjen kan bety lang svartid, flere svar eller det som verre er, ikke svar.
Alle i styret har tilgang til [email protected] og kan svare på spørsmål dere måtte ha. Svaret vil derfor komme fra denne medlemsadressen og ikke den enkeltes private e-post. Turnus etableres her også.
På sikt så ønsker vi å kunne bygge en kunnskapsbase basert på spørsmål og svar som kommer.
3) Vi beholder fortsatt [email protected] , siden det er mange organisasjoner, både i Norge og internasjonalt, som benytter denne adressen ved kommunikasjon med forbundet.
4) Vi har laget et Årshjul for aktivitetene som vi har planlagt skal gjennomføres.
a. Styremøter – 27 januar, 10 mars, 19 mai og 18 august
b. Strategi- inkludert medlemsmøte i Bodø eller Tromsø 24-26 april. Bestemmes 27. jan.
c. Medlemsmøter – I 2025 hadde vi medlemsmøter sammen med en strategisamling for styret. Nå tenker vi at det enkelte styremedlem kan arrangere medlemsmøte lokalt, med eller uten støtte fra andres styremedlemmer. Rett og slett for at det kan være en god nytte i det å dele kunnskap og erfaring med det å ha Hemokromatose.
Styret er representert i Stavanger, Bergen, Larvik, Moss, Trondheim og Sortland. Informasjon kommer.
Har noen av dere medlemmer ønske om at vi arrangerer et medlemsmøte, vennligst send oss en e-post om dette.
d. 1-7 juni arrangeres det en felles «Verdens Hemokromatose-uke». I Norge har vi lyst opp bygninger i rødt, som et symbol for dette. Vi ønsker også gjennomføre dette flere steder i Norge og ikke bare i Moss som tidligere.
e. Landsmøte 2026 arrangeres 16. – 18 oktober – Clarion Hotel Oslo
Frist for innlevering av saker som ønskes behandlet på Landsmøte er 3 måneder før, dvs.
16. Juli 2026.
Dokumentene til Landsmøte sendes ut innen 16 september 2026.
Valgkomiteen vil nå bli innkalt til møte med styret, dato besluttes på styremøte 27. jan.
f. Likepersonskurs – planlegger med 1-2 slike i løpet av året
5) Vitenskapelig komite er delvis etablert. Sonia Distante har tatt ansvaret for å reetablere denne igjen sammen med blant annet Terje Syvertsen.
Sonia Distante har allerede bidratt på et medlemsmøte i Oslo og har allerede sagt ja til å ha et innlegg på vårt Landsmøte.
6) Internasjonalt samarbeid
European Federation of Associations of Patients with Haemochromatosis (EFAPH),
består i dag medlemsorganisasjoner fra 11 europeiske land, bl.a. Sverige og Danmark.
EFAPH har en egen vitenskapelig komite, hvor bl.a. Sonia Distante er medlem.
Den vitenskapelige komitéen har bl.a. utviklet en app som gir informasjon om Hemokromatose, ala vår folder, men noe utvidet. Appen er p.t. oversatt til flere språk og vi fikk på årsmøtet i EFAPH i desember 2025, tilbakemelding på at vi i Norge kan få oversatt denne til en norsk versjon. Sonia Distante har sagt seg villig til å kvalitetssikre den norske utgaven.
Dette viser at det er viktig at vi også deltar i et internasjonalt samarbeid hvor vi kan trekke ut det som lar seg overføre til våre medlemmer i Norge.
7) Økonomi
Vårt årshjul viser at vi planlegger å gjennomføre mange aktiviteter til det beste for dere, våre medlemmer i 2026.
Våre inntekter kommer fra medlemskontingenten/donasjoner og hovedinntekten fra BUFDIR.
BUFDIR gir oss støtte basert på våre aktiviteter og ikke minst antallet betalende medlemmer. I 2025 så har mange betalt 185kr (hovedmedlem) eller 100kr for familiemedlemskap, noe som vi er veldig takknemlige for. Likevel håper vi at flere vil betale kontingenten for 2025, når vi ser på aktivtetsnivået vi har lagt for 2026.
Innbetaling kan skje via tilsendt giro eller via VIPPS til #545071. Benyttes VIPPS, vil det lette vår bokføring av innbetalingen hvis det i tekstfeltet skrives inn; navnet ditt – 2025.
På vegne av styret i NHF, vil jeg takke for deres støtte i vårt videre arbeid med Hemokromatose og ønsker dere alle et fortsatt Godt Nytt År.
Trondheim, 5 januar 2026
Dag Erling Stakvik / Styreleder
Norsk Hemokromatoseforbund er en landsomfattende interesseorganisasjon (pasientforening) for alle som er disponert for eller lider av hemokromatose og deres pårørende.
