21/07/2026
Den uvirkelige tiden vi lever i....
Det er nok en gang lenge siden vi har oppdatert her.
Ikke fordi det har vært stille, men fordi overskuddet har vært lik null.
Parallelt med at vi pleier og våker over Zarah Angelica, har jeg druknet i skrivearbeid. Hasteanmodninger, journalopplysninger, etterlysninger av svar, retting av feil, oppfølging av henvisninger og forsøk på å koordinere mellom sykehus, behandlere, kommune og andre instanser.
Alt for å sørge for at jenta vår blir sett, forstått og får den hjelpen hun trenger.
Dette har foregått samtidig som hun ligger ved siden av oss med anfall, pustevansker, metnings- og pulsfall, slimproblematikk, smerter og behov for kontinuerlig tilsyn.
Vi har ikke manglet noe å fortelle.
Vi har manglet tid og krefter til å fortelle det.
Allerede høsten 2025 merket vi at Zarah Angelica forandret seg. Hun ble mer passiv, smerteuttrykkene økte og anfallene eskalerte. I januar fikk vi vite at hoften var ute av ledd, og at hun hadde utviklet betydelig skoliose.
Så kom RS-viruset i mars.
Hun fikk lungebetennelse og respirasjonssvikt, og ble flyttet flere ganger mellom barneavdeling og intensiv. Hele anfallssituasjonen snudde brutalt, og respirasjonen ble alvorlig påvirket.
Etter innleggelsen kom hun hjem med CPAP, hostemaskin og sug.
Hjemmet vårt ble et lite hjemmesykehus.
Dagene og nettene våre handler nå om pust, slim, anfall, metning, puls, medisiner, stillingsendringer, lungemobilisering og konstant beredskap. Men også om kos, nærhet, ro og trygghet.
Vi har i over ti år delt på nattevakter. Nå er nettene enda mer krevende, fordi hun trenger kontinuerlig tilsyn og hjelp til å holde luftveiene frie.
Den planlagte hofteoperasjonen i april måtte utsettes fordi kroppen hennes ikke var sterk nok, og fordi respirasjonen ikke kunne utsettes for narkose.
Samtidig måtte vi kjempe for å forklare at en lang reise og innleggelse ved SSE ikke var forsvarlig med hofte ute av ledd, skoliose og alvorlige respirasjonsproblemer.
Bakgrunnen for SSE-innleggelsen var en refusjonssøknad.
Vi ba allerede i 2024 om hjelp til refusjon for en behandling Zarah Angelica har brukt gjennom store deler av livet. Etter regelendringer fikk vi beskjed om at behandlingen måtte ivaretas gjennom sykehus og apotek.
Men underveis har premissene stadig blitt endret.
Nye krav har kommet til. Ansvaret har blitt sendt mellom sykehusene. Det som startet som et ønske om trygg og forutsigbar tilgang til en etablert behandling, har utviklet seg til en lang og belastende prosess.
Til tider har det føltes som om refusjonssaken har fått større plass enn selve jenta vår.
Etter en henvisning til Haukeland i mars ventet vi måned etter måned. Vi etterlyste innleggelsen flere ganger, men fikk ingen tydelig avklaring.
Mens vi ventet, ble hun stadig dårligere.
Mer anfall. Mer slim. Mer uro rundt pusten. Flere spørsmål uten svar.
Til slutt sendte vi hasteanmodninger til sykehusene Zarah Angelica var tilknyttet. Vi ba om at noen måtte se epilepsien, respirasjonen, VNS, medisinene og den samlede helsetilstanden hennes i sammenheng.
Likevel opplevde vi at ansvaret ble sendt videre, mens vi satt hjemme med et alvorlig sykt barn og forsøkte å holde alle trådene samlet selv.
Da vi sist skrev om situasjonen her på Facebook, fikk vi et tips fra en fantastisk sjel som har fulgt Zarah Angelica gjennom livet.
Vi ble tipset om en barnenevrolog ved Sørlandet sykehus.
Vi tok en sjanse.
Vi kontaktet ham direkte og sendte hele sykdomshistorien, epikriser, EEG- og MR-beskrivelser, medisiner gjennom livet, anfallsbeskrivelser, respirasjonsopplysninger og videoer som viste hvor mye tilstanden hennes hadde endret seg.
Han så alvoret.
Innen to uker ble Zarah Angelica innlagt i Arendal.
Samme dag som innkallingen fra Arendal kom, fikk vi også innkallingen vi hadde ventet på fra Haukeland – med time flere måneder senere.
Barnenevrologen ved Sørlandet sykehus tok seg tid til å lese og forstå hele historien hennes. Han så videoene som dokumenterte den tydelige endringen i tilstanden. Han lyttet til oss, så sammenhengene og møtte henne som et helt barn – ikke bare som én diagnose eller én problemstilling.
Under innleggelsen ble flere alvorlige forhold samlet og tydeliggjort:
Lennox–Gastaut syndrom.
Kronisk respirasjonssvikt.
Sandifer syndrom – en sjelden reflukstilstand som kan gi bevegelser og smerteuttrykk som kan forveksles med epileptiske anfall. Dette anfallet har vi undret oss over siden hun var spedbarn, hvor hun bøyer hodet bakover, grimaser og kortvarige kramper. At hun har hatt smerter i alle de årene, er vondt å tenke på..
Han skrev den grundigste epikrisen vi noen gang har mottatt, med konkrete anbefalinger for hva som må undersøkes, vurderes og følges opp videre.
Og oppfølgingen stoppet ikke da vi reiste hjem.
Han har ringt oss flere ganger etterpå for å høre hvordan det går og hjelpe oss videre.
For første gang på lenge opplevde vi at noen holdt den røde tråden sammen med oss.
Men juni og juli har også ført med seg flere nye sykehusinnleggelser.
På hjemveien fra Arendal ble Zarah Angelica dårlig. Vi måtte stoppe langs E39 og bruke CPAP, hostemaskin, sug og lungemobilisering i flere timer.
Dagen etter kom ambulansen hjem til oss. De ga inhalasjoner, tok målinger og ble værende mens vi pakket, i tilfelle hun måtte kjøres med oksygen.
Midt i akutte forverringer, infeksjoner og alvorlige respirasjonsproblemer har vi flere ganger opplevd at leger har snakket mer om behandlingsreduksjon enn om hvilke behandlingsmuligheter hun faktisk har.
Det er noe av det mest fortvilende vi har stått i.
Vi er ikke imot vanskelige samtaler. Vi forstår at Zarah Angelica er alvorlig syk, og vi vet at vi en dag kan bli nødt til å møte spørsmål vi helst skulle vært foruten.
Men når hun er akutt syk, trenger vi først å vite:
Hva kan behandles?
Hvilke undersøkelser mangler?
Hvilke muligheter finnes?
Hva kan gjøres for å hjelpe henne gjennom det hun står i?
Da jeg ba om en samtale med palliasjonsteamet for å få svar på alle de medisinske spørsmålene, ble jeg i stedet tilbudt å snakke med en prest.
Det handler ikke om at en prest ikke kan være en støtte.
Det handler om at vi der og da trengte medisinske svar.
Vi trengte å snakke om pust, behandling, oksygen, videre utredning, beredskap og hvilke muligheter jenta vår faktisk hadde.
De siste månedene føles som om vi har trukket oss inn i et vakuum av følelser, frykt, søvnmangel og utallige arbeidsoppgaver.
Pleie.
Våkenetter.
Koordinering.
Hasteanmodninger.
Etterlysninger av svar.
Manglende oppfølging.
Henvisninger som må purres på.
Opplysninger som må sendes om igjen.
Dokumentmapper som må lages.
Og hele tiden redselen for at noe viktig skal falle mellom stolene dersom vi ikke selv følger med på alt.
Vi har fortsatt ikke fått den oksygenberedskapen vi har bedt om, selv om metningsfall og behov for oksygen har vært kjent siden hun var baby.
Vi kjemper fortsatt for nødvendig respirasjonsutredning, koordinering og en trygg plan hjemme.
Vi kjemper også for hjelp i hjemmet.
Siste avlastningsdag i avlastningsboligen var 2. januar. Vi pleier og våker over et alvorlig sykt barn hele døgnet. Likevel ble det konkrete tilbudet bare 30 minutter hjemmesykepleie i uken.
Saken ligger nå hos Sivilombudet.
Vi er utslitte.
Ikke av Zarah Angelica.
Men av systemsvikten. Av ventingen, purringene, de stadig nye premissene og følelsen av at vi selv må sørge for at noen ser hele jenta vår.
Vi trenger fortsatt all den hjelpen vi kan få – til behandling, oppfølging, hjemmeberedskap, hjelp i hjemmet og til å skape en trygg og verdig hverdag rundt henne.
Zarah Angelica er ikke en henvisning, en refusjonssak eller en samling diagnoser.
Hun er jenta vår.
Og hun fortjener at hele henne blir sett.
Heldigvis har vi også mennesker rundt oss som virkelig ser henne: den fantastiske fastlegen vår, barnenevrologen ved Sørlandet sykehus, fysio- og ergoterapitjenesten, HABU og barnekoordinatoren.
De har stått trofast ved Zarah Angelicas side ...
Det betyr mer for oss enn ord kan beskrive. ❤
Oppi alt dette har vi heller ikke hatt krefter til å dele innsamlingene våre aktivt eller be om den hjelpen vi fortsatt trenger.
Det føles både ydmykende og uvirkelig at vi for tiende året på rad må stå i økonomisk usikkerhet for å sikre Zarah Angelica en behandling som har vært en viktig del av livet hennes.
Økonomiske bekymringer er krevende for enhver familie. Når de samtidig er knyttet til redselen for om barnet ditt skal få beholde en nødvendig behandling, blir belastningen nesten umulig å beskrive. Kostnadene har også gjort at vi i liten grad har kunnet leve et vanlig familieliv eller planlegge fremover.
Vi skulle ønske vi slapp å spørre. Men akkurat nå trenger vi fortsatt all den hjelpen vi kan få.
Alle bidrag og delinger betyr enormt mye for oss.
Spleis:
www.spleis.no/hjelpzarah
GoFundMe:
https://gofund.me/64e87abee
Vipps: 8545UB
https://youtu.be/p0Fq5BHrTYA?si=zNqm90QYCZfoQqOZ
For almost ten years, we have carried the financial responsibility ...
