Hemokromatose

09/04/2026

Til våre medlemmer og andre som kan ha nytte av informasjonen
Vi håper at dere alle har hatt en flott og fin påskehøytid.
Vi jobber fortsatt med å videreutvikle forbundet, som informert om i januar 2026. Dette
informasjonsskrivet vil gi dere oppdatert generell informasjon, og om planlagte aktiviteter fremover.
Vi minner om at;
• medlemstelefon 466 30 566 er operativ og blir betjent mandag – torsdag mellom 18:00-20:00.
Turnus fordelt mellom alle styrets medlemmer. Vi er alle bundet av taushetsplikt.
• medlemmer og pårørende kan nå oss via [email protected]
• ønsker dere at vi arrangerer informasjonsmøter (tidligere medlemsmøter) lokalt, vennligst gi oss
tilbakemelding om dette via [email protected]
ØKONOMI
Vi setter stor pris på at dere fortsatt vil være medlem i vårt forbund, og at dere betaler
medlemskontingenten for 2026, når den kommer nå i løpet av april måned. I den grad dere ikke har betalt
for 2025, så ser vi gjerne at dette gjøres samtidig.
• Medlemskontingenten er fortsatt den samme som i 2025, kr 185 (hovedmedlem) og kr 100 for
familiemedlemskap.
• Innbetaling kan skje via tilsendt giro eller via VIPPS til #545071. Benyttes VIPPS, vil det lette vår
bokføring av innbetalingen hvis det i tekstfeltet skrives inn; navnet ditt – 2025/2026
PROSJEKT «Kartlegging av arbeidsflyt Hemokromastoselab» Sykehuset Levanger
Målet med prosjektet er å få en felles oversikt over dagens praksis, identifisere flaskehalser og diskutere
mulige forbedringer som kan bidra til mer effektiv og trygg pasientflyt.
Styreleder i NHF er invitert, og vil delta i dette prosjektet. Vi vil komme med oppdatert informasjon når vi
har gjennomført de første møtene i prosjektet. Oppstartsmøte er 22 april 2026.
INFORMASJONSMØTER
Påmelding (info om antall og evt bespisning):
Snarest til [email protected] eller SMS 90128383
• 26 april kl 10-12 – BODØ – Thon Hotel Nordlys (lunch etter møtet)
• 28 april kl 18-20 – STJØRDAL – Scandic Hell (enkel middag etter møtet)
o Lena Beate Stornes, sykepleier v/Hemokromatoslab, Sykehuset Levanger
o Innledning
Kort om hva hemokromatose er og forekomst
Hvorfor temaet er viktig i klinisk praksis
o Patofysiologi
Opptak og lagring av jern
Genetikk
o Symptomer, kliniske funn og komplikasjoner
o Diagnostikk
o Behandling
o Psykososial aspekter
Usikkerhet og bekymring rundt diagnosen
Fatigue og psykisk belastning
Leddsmerter og funksjonsnedsettelse
…..
Følelsesmessige reaksjoner på behandling (blodtapping)
Informasjonsbehov og misforståelser
o Pårørende
Arvelighet og familieutredning
Informasjon og støtte til familien
Psykososiale aspekter
Hvordan involvere pårørende i behandlingen.
o Case (prosjekt “behovsstyrt poliklinikk” – NHF deltar)
o Oppsummering
KOMMUNIKASJONSSTRATEGI
Forbundet har behov for å ha en tydeligere kommunikasjonsstrategi, dvs. synliggjøring og
profesjonalisering av kommunikasjonen fra forbundet, enn det vi har hatt så langt. Vi har derfor inngått et
samarbeid med Consilio Kommunikasjon for å bistå innenfor dette fagområdet.
Mål
Gjennom bruk av profesjonell kommunikasjon skal det vises til verdi av medlemskap i
foreningen for eksisterende og potensielle medlemmer. Det skal arbeides for økt
bevissthet om hemokromatose og forbundet hos interessentene.
Interessenter (målgrupper)
• Foreningens medlemmer
• Potensielle medlemmer
• Pårørende
• Leger og helsepersonell
• Myndigheter
• Media
• Øvrig befolkning
Dette er et viktig og prioritert prosjekt som helt klart vil hjelpe oss å bli langt bedre på kommunikasjon
enn det vi er i dag.
På vegne av styret i NHF, vil jeg takke for deres støtte i vårt videre arbeid med Hemokromatose.
Trondheim, 9. april 2026
Dag Erling Stakvik / Styreleder

05/01/2026

Vi ønsker å fortelle dere som er medlemmer av denne facebook gruppen om hvilke aktiviteter som Norsk Hemokromatoseforbund planlegger å gjennomføre i 2026. Dere som ikke er medlemmer av vårt forbund er hjertelig velkommen. Innmelding skjer på våre nettsider, www.hemokromatose.no

Hva kan dere forvente av NHF i 2026?

Forbundet skal fortsatt jobbe aktivt med å påvirke helsemyndigheter, helseinstitusjoner og primærhelsetjenesten til leilighetsvis å måle jernstatus og jernopptak, eventuelt fulgt opp med gentest, når helseundersøkelser utføres på personer etter fylte 20 år.

Forbundet skal videre arbeide for at det skal bli en plikt for helsetjenesten å iverksette undersøkelser av alle medlemmer i familien, når nye tilfeller av Hemokromatose oppdages. Forbundet skal også fortsette sitt arbeid for at blod som tappes fra pasienter med Hemokromatose blir anvendt som transfusjonsblod og motarbeide misbruk av jerntilsetninger i kosttilskudd og medikamenter.

Dette gjøre via bl.a.;

• Opplysnings- og informasjonsarbeid gjennom produksjon og distribusjon av informasjonsfoldere om Hemokromatose til fastleger, blodbanker og øvrig helsepersonell.
• Spre kunnskap om Hemokromatose gjennom «Light it up red» aksjonens under «Verdens Hemokromatose uke» som er første uken i juni.
• Dialog med behandlende leger ved flere sykehus, bl.a. Sykehuset i Østfold.
• Fortløpende veiledning av medlemmer i dialog med lege for individuell behandling

Forbundet har fått på plass den siste brikken nå i mellomjula, kontroll og eierskap til forbundets domene, [email protected], som gjør at vi kan fullføre det vi har planlagt.

Planlagte aktiviteter

1) Medlemstelefon 466 30 566 er operativ og blir betjent mandag – torsdag mellom 18:00-20:00. Turnus fordelt mellom alle styrets medlemmer. Vi er alle bundet av taushetsplikt.

Kanskje er det slik at du ønsker fysisk å snakke med en person? Derfor vil vi nå reetablere funksjonen Likeperson. Målet er å ha en likeperson i alle landet fylker/regioner. Hvem som er likepersoner og når og hvordan de kan nåes, legges ut på vår nettside, [email protected]" rel="ugc" target="_blank">[email protected] / side for medlemmer.

2) Det opprettes en egen mailadresse, [email protected], planlagt operativ fra 15. januar 2026, som vi ønsker at dere, våre medlemmer eller andre som har spørsmål angående Hemokromatose skal benytte.

Hensikten med å opprette en egen medlemsmailadresse er at vi ikke ønsker at henvendelser fra dere skal komme via info-mailadressen, siden den automatisk blir videresendt til våre private mailbokser, som igjen kan bety lang svartid, flere svar eller det som verre er, ikke svar.

Alle i styret har tilgang til [email protected] og kan svare på spørsmål dere måtte ha. Svaret vil derfor komme fra denne medlemsadressen og ikke den enkeltes private e-post. Turnus etableres her også.

På sikt så ønsker vi å kunne bygge en kunnskapsbase basert på spørsmål og svar som kommer.

3) Vi beholder fortsatt [email protected] , siden det er mange organisasjoner, både i Norge og internasjonalt, som benytter denne adressen ved kommunikasjon med forbundet.

4) Vi har laget et Årshjul for aktivitetene som vi har planlagt skal gjennomføres.
a. Styremøter – 27 januar, 10 mars, 19 mai og 18 august
b. Strategi- inkludert medlemsmøte i Bodø eller Tromsø 24-26 april. Bestemmes 27. jan.
c. Medlemsmøter – I 2025 hadde vi medlemsmøter sammen med en strategisamling for styret. Nå tenker vi at det enkelte styremedlem kan arrangere medlemsmøte lokalt, med eller uten støtte fra andres styremedlemmer. Rett og slett for at det kan være en god nytte i det å dele kunnskap og erfaring med det å ha Hemokromatose.
Styret er representert i Stavanger, Bergen, Larvik, Moss, Trondheim og Sortland. Informasjon kommer.
Har noen av dere medlemmer ønske om at vi arrangerer et medlemsmøte, vennligst send oss en e-post om dette.
d. 1-7 juni arrangeres det en felles «Verdens Hemokromatose-uke». I Norge har vi lyst opp bygninger i rødt, som et symbol for dette. Vi ønsker også gjennomføre dette flere steder i Norge og ikke bare i Moss som tidligere.
e. Landsmøte 2026 arrangeres 16. – 18 oktober – Clarion Hotel Oslo
Frist for innlevering av saker som ønskes behandlet på Landsmøte er 3 måneder før, dvs.
16. Juli 2026.
Dokumentene til Landsmøte sendes ut innen 16 september 2026.
Valgkomiteen vil nå bli innkalt til møte med styret, dato besluttes på styremøte 27. jan.
f. Likepersonskurs – planlegger med 1-2 slike i løpet av året

5) Vitenskapelig komite er delvis etablert. Sonia Distante har tatt ansvaret for å reetablere denne igjen sammen med blant annet Terje Syvertsen.
Sonia Distante har allerede bidratt på et medlemsmøte i Oslo og har allerede sagt ja til å ha et innlegg på vårt Landsmøte.

6) Internasjonalt samarbeid
European Federation of Associations of Patients with Haemochromatosis (EFAPH),
består i dag medlemsorganisasjoner fra 11 europeiske land, bl.a. Sverige og Danmark.
EFAPH har en egen vitenskapelig komite, hvor bl.a. Sonia Distante er medlem.

Den vitenskapelige komitéen har bl.a. utviklet en app som gir informasjon om Hemokromatose, ala vår folder, men noe utvidet. Appen er p.t. oversatt til flere språk og vi fikk på årsmøtet i EFAPH i desember 2025, tilbakemelding på at vi i Norge kan få oversatt denne til en norsk versjon. Sonia Distante har sagt seg villig til å kvalitetssikre den norske utgaven.

Dette viser at det er viktig at vi også deltar i et internasjonalt samarbeid hvor vi kan trekke ut det som lar seg overføre til våre medlemmer i Norge.

7) Økonomi
Vårt årshjul viser at vi planlegger å gjennomføre mange aktiviteter til det beste for dere, våre medlemmer i 2026.
Våre inntekter kommer fra medlemskontingenten/donasjoner og hovedinntekten fra BUFDIR.
BUFDIR gir oss støtte basert på våre aktiviteter og ikke minst antallet betalende medlemmer. I 2025 så har mange betalt 185kr (hovedmedlem) eller 100kr for familiemedlemskap, noe som vi er veldig takknemlige for. Likevel håper vi at flere vil betale kontingenten for 2025, når vi ser på aktivtetsnivået vi har lagt for 2026.
Innbetaling kan skje via tilsendt giro eller via VIPPS til #545071. Benyttes VIPPS, vil det lette vår bokføring av innbetalingen hvis det i tekstfeltet skrives inn; navnet ditt – 2025.

På vegne av styret i NHF, vil jeg takke for deres støtte i vårt videre arbeid med Hemokromatose og ønsker dere alle et fortsatt Godt Nytt År.

Trondheim, 5 januar 2026

Dag Erling Stakvik / Styreleder

Norsk Hemokromatoseforbund er en landsomfattende interesseorganisasjon (pasientforening) for alle som er disponert for eller lider av hemokromatose og deres pårørende.

05/01/2026

Norsk Hemokromatoserforbund ønsker dere alle

07/10/2025

Til våre medlemmer!
Det har vært stille fra styret over lengre tid og det beklager vi. Vi har det siste året hatt fokus på å reorganisere, effektivisere og strukturere forbundet, slik at vi kan yte en bedre service for våre medlemmer.

Nå er vi der vi ønsker å være, et godt forbund for våre medlemmer, for å gi dere den best mulig støtte i forholdet til tilstanden Hemokromatose.

Vi skal ferdigstille hovedstrategien til forbundet i helgen 24-26 oktober og etter denne helgen vil vi informere dere om bl.a. planlagte medlemsmøter, likepersonskurs/likepersoner, foldere og brosjyrer, nettsider/facebook og vitenskapelig komite, for å nevne noe.

Vi inviterer alle, enten du har fått diagnosen eller ikke, er pårørende eller om du er usikker på om du har Hemokromatose i Oslo-området til et medlemsmøte den 24.oktober 18:00 – 20:00.

CLARION HOTEL OSLO Dronning Eufemias gate 15, 0194 Oslo

Sonia Distante
(Overlege, dr.med. avdeling for medisinsk biokjemi, Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet)
er sentral i forskning på Hemokromatose i Norge og er også anerkjent som en spesialist innenfor fagområdet også utenfor Norge.

Hun vil delta på medlemsmøtet og hennes innlegg vil fokusere på:
Generelt om Hemokromatose, myntet både på nye og «gamle» medlemmer og med fokus på historikk, prevalens diagnostikk og ikke minst behandling.

Etter møtet inviterer vi til middag på hotellet.

Send derfor snarest en påmelding til [email protected] eller SMS 90 128383.

Vi håper mange kan delta.

Med vennlig hilsen
Styret i NHF
v/ styreleder Dag Erling Stakvik

14/01/2025

Til våre medlemmer i Bergen og omegn!

Fredag 31. januar inviteres du/dere til medlemsmøte, i regi av forbundet, fra kl 1800 - 2000 med bevertning i etterkant av møtet.
Ta gjerne med deg pårørende eller andre som dere vet også har behov for infomasjon om Hemokromatose.

Vi imøteser din påmelding til [email protected] eller til mobil 90128383, senest innen 24 januar.

Møtet avholdes på Scandic Ørnen, Lars Hilles gate 18, 5008 Bergen

09/01/2025

Info - Landsmøte 2024
Årets landsmøte ble avholdt 19 oktober 2024 på Thon Hotel Oslo Airport (Gardermoen) og på Teams for de som ikke hadde anledning til å delta fysisk. Medlemmene ble også gitt mulighet til å være med på en middag den 18. Totalt var det 13 medlemmer som deltok.
Landsmøtet ble gjennomført i henhold til våre vedtekter. Landsmøtet vedtok å opprettholde samme medlemsavgifter for 2025 og 2026, dvs. kr 185,- for medlemskap og 100,- familiemedlemskap.
Valgkomiteens innstilling for perioden 2024 – 2026 ble framlagt og alle funksjoner ble enstemmig valgt.

Styreleder (eget valg) Dag Erling Stakvik
Nestleder (eget valg) Tom Gunnar Aasen

Styremedlemmer:
Heidi Elaine Follett, Svein Dam Elnan og Kjell Olav Solheim
Varamedlemmer
Monica Solfjeld Hellerud og Margit Caroline Rydheim
Valgkomite – styrets forslag
Trond A Hanssen, Betty Lystad og Roy Erik Nygård
Ny daglig leder i forbundet Dag Erling Stakvik

Styret ser fram til et godt og inkluderende samarbeid med våre medlemmer.

09/01/2025

Til våre medlemmer!
Først og fremst vil vi ønske dere alle et Godt Nytt År.
2024 har vært et tøft år for forbundet og da spesielt siste halvdel av dette. Vi har jobbet hardt for å kunne gjennomføre landsmøte i oktober, bl.a. med regnskap og årsmelding for 2022 og 2023.
Styret har utarbeidet et «Strategisk styringsdokument», sammen med Caroline Meier som ble gjennomgått i forkant av landsmøtet. Styringsdokumentet, når det er iverksatt, gjør at styret ser positivt på årene som kommer.
Vi har fortsatt planleggingen av arbeidet etter landsmøtet og vi skal ha en styresamling i månedsskifte januar/februar, hvor vi skal konkretisere og beskrive innholdet i de 3 grunnpilarene, og ikke minst fordele arbeidsoppgaver som må gjøres, slik at vi kan iverksette dette på en god måte til det beste for våre medlemmer.
Det vil kreve en betydelig innsats fra styret, vitenskapelig komite og kanskje også medlemmer som ønsker å bistå styret i dette arbeidet.
Styret er av den oppfatning at dette vil gjøre at vi retter mer fokus mot våre medlemmer og deres «daglige» behov for å få informasjon og kunnskap om tilstanden Hemokromatose. Vi planlegger bl.a. å ha medlemsmøter digitalt, i tillegg til fysiske møter. Digitale medlemsmøter vil gjøre det mulig for alle å kunne delta.
De enkelte grunnpilarene er godt beskrevet og styret vil komme tilbake til dere når vi har fått gjennomgått, fordelt og ikke minst prioritert oppgavene som må gjøres.

For styret i NHF
Dag Erling Stakvik