Rafa sin AME

Rafa sin AME Hola! Comparte mi historia y lo lograre.

soy Rafa, tengo una enfermedad rara similar al AME la cual limita mis movimientos, mi meta es conocer mi diagnostico y obtener un tratamiento pero necesito de tu apoyo, necesito un Exoma.

Cada vez la comunidad de   crece y tiene más soporte🤗
27/02/2026

Cada vez la comunidad de crece y tiene más soporte🤗

Rafael nos platica las dificultades de vivir con varios diagnósticos errados, la confusión, la desesperanza y el cansancio también forman parte de el primer paso hacia saber que tienes una enfermedad rara. Afortunadamente el y su familia ya tienen un diagnóstico, una Neuropatia relacionada al gen b3, esperamos que todo vaya mejor y que este espacio les sirva para conocer a otros pacientes, les mandamos un abrazo a Rafa y a sus papás.

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