Rafa sin AME

27/02/2026

Cada vez la comunidad de crece y tiene más soporte🤗

Rafael nos platica las dificultades de vivir con varios diagnósticos errados, la confusión, la desesperanza y el cansancio también forman parte de el primer paso hacia saber que tienes una enfermedad rara. Afortunadamente el y su familia ya tienen un diagnóstico, una Neuropatia relacionada al gen b3, esperamos que todo vaya mejor y que este espacio les sirva para conocer a otros pacientes, les mandamos un abrazo a Rafa y a sus papás.

02/03/2024

1 de marzo...
El Día Internacional de la silla de ruedas

Respetemos los espacios designados para las sillas de ruedas…
Construyamos un mundo con los accesos necesarios…

Hace años atrás no sabía la importancia de la silla de ruedas…
Hoy sé que es sinónimo de LIBERTAD para el que tiene dificultades de movimiento.

Las personas que utilizan sillas de ruedas para moverse tienen el mismo derecho que usted que camina de ir a cada lugar que le plazca… de tener las mismas oportunidades que tú…

Por tanto…
Es necesario seguir Adaptando…
Es necesario seguir Construyendo…
Es necesario dejar de obstruir las Rampas y accesos!!!

14/04/2023

Sucedió lo imposible 🤗 Felicitaciones!
Es un tratamiento histórico en el Perú 💖 FAME PERÚ Seguro Social de Salud del Perú - EsSalud

Una luz de esperanza se enciende en nuestro país.
La semana pasada una de nuestras niñas (Alessia) logró acceder a tratamiento (Risdiplam) por parte de . Todo esto se logró gracias al constante trabajo de su familia y el acompañamiento de algunas autoridades, Colectivos de pacientes y todos aquellos actores que creen firmemente en que un tratamiento puede mejorar la calidad de vida de los pacientes con .
Desde FAME PERÚ extendemos nuestras felicitaciones a la familia de Alessia, seguiremos apoyándolos al igual que al resto de familias que día a día luchan por que los suyos tengan una oprtunidad de vida. Alessia es nuestra primera pequeña con AME TIPO 1 que logra recibir tratamiento por parte del estado.
Estaremos atentos a que se garantice el siministro constante del fármaco.
Una primera batalla ganada para la familia y un nuevo comienzo para alcanzar la terapia génica.

Seguro Social de Salud del Perú - EsSalud Ministerio de Salud del Perú

11/05/2022

Vamos a unirnos y hacerle sentir nuestro amor a Caetano 💖

01/01/2022

Mis mejores deseos para todos! Hoy y siempre! 😃

Pd: Cerraremos por un tiempo la página.

16/10/2021

La discapacidad es la capacidad EXTRAORDINARIA de ser capaz.

Día Nacional de la Discapacidad 💪😃❤️👍

16/07/2021

Con mucha fé y esperanza esperaremos 3 meses el resultado de un estudio clínico, el cual podrá darnos un diagnóstico definitivo.
Durante estos años amigos y familiares han seguido mi proceso, han apoyado a mi familia y a mi, a todos ellos les agradezco de corazón; pero en esta oportunidad quiero compartir con Uds la gran labor de la Dra. Peggy Martinez neuropediatra, una notable profesional y excelente persona, sin ella nada de esta última etapa hubiera sido posible, Gracias por el apoyo y la dedicación.

11/07/2021

Quiero compartir con Uds en este tiempo de incertidumbre que aún suceden cosas buenas 😃 Un rayo de esperanza apareció cuando menos lo esperábamos, mañana será un día importante en la vida de

Gracias Jorge Coki Corrales Stagnaro por el apoyo en el aeropuerto

04/04/2021

Personal y familiarmente fue y será un corto inspirador, volvio inclusivo el corazon de muchos

El cortometraje "Cuerdas" nace de la propia vida de los hijos de Pedro Solís, Nico y Alejandra. Nicolás nació con parálisis cerebral severa

28/02/2021

Despertamos con tan dolorosa noticia.

Siempre fuiste una persona de gran corazon, especial y unica; estaras por siempre presente en mi corazon y el de mi familia, eres un ser de luz que brillara eternamente. Vuela muy alto y descansa en paz.