XLH Raquitismos Perú

XLH Raquitismos Perú Información de contacto, mapa y direcciones, formulario de contacto, horario de apertura, servicios, puntuaciones, fotos, videos y anuncios de XLH Raquitismos Perú, Lima.

Somos una Asociación sin fines de lucro, con el objetivo de ayudar a los pacientes conjuntamente con sus familias que están afectados con Raquitismos y Osteomalacia Heredado. Dicha enfermedad considerada Rara, Huérfana o Poco Frecuente, que no tiene mucha investigación y afecta a una persona cada 20,000 habitantes, siendo prioritario dar a conocer esta enfermedad y poder apoyar a estas familias dándoles mejor calidad de vida a los pacientes.

❤️ Gracias TSP - Sol PerúHoy queremos expresar un agradecimiento profundo a la EMPRESA DE TRANSPORTES TSP - SOL PERUANO,...
29/04/2026

❤️ Gracias TSP - Sol Perú
Hoy queremos expresar un agradecimiento profundo a la EMPRESA DE TRANSPORTES TSP - SOL PERUANO, por hacer posible el traslado quincenal de Camila, paciente con XLH, en la ruta de Piura a Lima, permitiéndole continuar con su tratamiento de Burosumab de por vida , en el Hospital San Bartolomé.

Este gesto va más allá del transporte. Es un acto de compromiso, empatía y sensibilidad social que merece ser reconocido. Nos llena de orgullo ver cómo empresas peruanas se suman a causas que cambian vidas y acompañan a quienes más lo necesitan.🙌

Gracias por ser parte de esta lucha y por ayudar a construir un país más solidario y humano 💙

— Asociación XLH Perú 💙

peru

✨ Cada sonrisa nos recuerda por qué seguimos adelante. 💛En XLH Perú trabajamos cada día para acompañar, orientar y visib...
10/04/2026

✨ Cada sonrisa nos recuerda por qué seguimos adelante. 💛

En XLH Perú trabajamos cada día para acompañar, orientar y visibilizar a pacientes y familias con raquitismos y osteomalacia heredados. 🦴💙

Creemos que la información, el apoyo y la empatía transforman vidas y brindan esperanza a quienes más lo necesitan. 🤝✨

🌟 Juntos llevamos esperanza y conocimiento a más familias.
Porque nadie debería recorrer este camino en soledad.

💙 ¡Súmate a nuestra misión y ayúdanos a hacer visible lo invisible!

💙 ¿Sabías que los raquitismos y la osteomalacia pueden ser hereditarios?Estas condiciones pueden afectar el desarrollo d...
08/04/2026

💙 ¿Sabías que los raquitismos y la osteomalacia pueden ser hereditarios?

Estas condiciones pueden afectar el desarrollo de los huesos 🦴 y tener un impacto importante en la vida de niños, adolescentes y adultos.

✨ Un diagnóstico temprano, orientación adecuada y acceso al tratamiento pueden hacer una gran diferencia en la calidad de vida.

En XLH Perú seguimos alzando la voz 📣 para que más personas conozcan esta realidad, encuentren apoyo y recuerden que no están solas 🤍.

🙌 Informar es visibilizar.
🤝 Visibilizar es ayudar.

💙✨ Hoy es el Día Mundial de la Salud y en XLH Perú queremos recordar que la salud también es ser escuchados, comprendido...
08/04/2026

💙✨ Hoy es el Día Mundial de la Salud y en XLH Perú queremos recordar que la salud también es ser escuchados, comprendidos y acompañados.

Las personas que viven con raquitismos y osteomalacia heredados enfrentan desafíos diarios que hacen aún más importante el acceso a diagnóstico, tratamiento y atención oportuna. 🩺🦴

Por eso, hoy renovamos nuestro compromiso de seguir informando, visibilizando y acompañando a pacientes y familias. Porque detrás de cada diagnóstico hay una vida, una historia y una lucha que merece apoyo. 🤝🌍

💙 Juntos seguimos construyendo esperanza, comunidad y visibilidad.

Detrás de cada diagnóstico hay una historia, una familia y una lucha diaria que merece ser vista, comprendida y acompaña...
07/04/2026

Detrás de cada diagnóstico hay una historia, una familia y una lucha diaria que merece ser vista, comprendida y acompañada.

En XLH Perú trabajamos para visibilizar los raquitismos y la osteomalacia heredados, brindando orientación, apoyo y esperanza a quienes forman parte de esta realidad.

Porque las enfermedades raras existen.
Porque las familias necesitan apoyo.
Y porque hacer visible lo invisible también transforma vidas.

💙 Somos XLH Perú.
Juntos, seguimos alzando la voz.

🚨 ¡EL PLAZO VENCIÓ Y EL ESTADO SIGUE EN DEUDA! ⚖️Hace 6 meses, el Tribunal Constitucional del Perú emitió una sentencia ...
19/03/2026

🚨 ¡EL PLAZO VENCIÓ Y EL ESTADO SIGUE EN DEUDA! ⚖️
Hace 6 meses, el Tribunal Constitucional del Perú emitió una sentencia histórica (Exp. 05031-2022-AA) declarando un Estado Inconstitucional en el acceso a la salud para personas con Enfermedades Raras y Huérfanas (ERH).
¿Qué significa esto? Que el sistema de salud peruano vulnera sistemáticamente el derecho a la vida y la salud de miles de familias. No son casos aislados, es una falla estructural grave. 🏛️
La sentencia dio un plazo de 6 meses para que el MINSA, EsSalud y Sanidades elaboren un plan de acción concreto para:
✅ Diagnósticos rápidos (no años de espera).
✅ Medicamentos disponibles y oportunos.
✅ Especialistas capacitados en todo el país.
✅ Financiamiento real asegurado por el Ejecutivo y el MEF.
⏳ EL TIEMPO SE ACABÓ. El plazo máximo ha vencido y los pacientes no ven cambios reales en su atención diaria. La burocracia no puede estar por encima de la vida.
Exigimos que las instituciones cumplan su mandato legal. ¡La salud no espera y la justicia no puede ser solo papel mojado! 📜🚫
📢 AYÚDANOS A DIFUNDIR:
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2️⃣ Etiqueta a y para recordarles su obligación.
3️⃣ Guarda esta información para que más personas conozcan sus derechos.

XLH Perú presente
25/02/2026

XLH Perú presente

Día Internacional de Enfermedades Raras y Huérfanas, unidos somos más, XLH Perú juntos
24/02/2026

Día Internacional de Enfermedades Raras y Huérfanas, unidos somos más, XLH Perú juntos

Hoy, Camila tiene la oportunidad de recibir una terapia que puede cambiar el curso de su enfermedad, corregir sus dolenc...
20/02/2026

Hoy, Camila tiene la oportunidad de recibir una terapia que puede cambiar el curso de su enfermedad, corregir sus dolencias y darle la posibilidad de desarrollarse adecuadamente y crecer sin dolor.

Si bien lo más difícil ya se logró —acceder al tratamiento—, ahora enfrenta un nuevo desafío junto a su familia: trasladarse cada 15 días, junto a su mamá, desde Morropón (Piura) hasta Lima para recibir su aplicación en el Hospital San Bartolomé.

Su familia viene haciendo todos los esfuerzos posibles, pero los recursos se agotan, y esto pone en riesgo la continuidad de su tratamiento.

Como asociación, creemos que cuando una comunidad se une, las oportunidades se sostienen.

Con la voluntad de todos los que conozcan esta historia, Camila puede continuar con sus aplicaciones y seguir avanzando hacia mejoras significativas en su salud.

Si puedes apoyar, hazlo.
Y si no está en tus posibilidades, comparte este post.
Que esta historia llegue lejos también es ayudar. 💛

En el mes de concientización de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes , nos unimos a la Federacion, Asociaciónes y al Co...
17/02/2026

En el mes de concientización de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes , nos unimos a la Federacion, Asociaciónes y al Colectivo Los Pacientes Importan para seguir adelante en nuestra lucha por los derechos de salud de los pacientes.
XLH Raquitismos Perú

Los Pacientes Importante

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