Un rayito de luz para Liam

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Buen día queridos amigos, paso por aquí después de mucho, sé que muchos están pasando tiempos difíciles por esta 3ra ola...
03/02/2022

Buen día queridos amigos, paso por aquí después de mucho, sé que muchos están pasando tiempos difíciles por esta 3ra ola del COVID, los abrazamos con el alma, deseamos que Dios los mantenga protegidos y pronto salgan de esa difícil situación.
Escribo estas líneas a manera de desahogo, pero tambien quería contarles que después de casi dos años de iniciada la pandemia a nosotros también nos tocó, Liam y yo nos contagiamos con el virus de COVID.
Gracias a Dios bendito 🙏 nuestro guerrero no tuvo mayores complicaciones, pero han sido días de angustia por el ¿que pasará?, días enteros sin dormir literalmente por estar monitorizando sus signos vitales; por lo que hemos estado en stand by con los trámites y actividades para la cirugía de Liam.
Tener una condición de comorbilidad, es eso: VIVIR y morir a la misma vez 💔 por que su condición trae consigo muchas otras cosas, el organismo de Liam está sobrecargado haciendo mucho trabajo y necesita ese alivio que le traería la cirugia.
Ahora mismo le están practicando muchos análisis por Hematología por que tiene significativas irregularidades en sus estudios y nos ha pegado el agotamiento y no hablo solo del físico, sino del alma, sin querer y sin pensarlo todo el tiempo ronda el miedo, miedo a otra crisis, miedo a nuevos internamientos y tratamientos, miedo a otro nuevo diagnóstico que compliquen las cosas (pues Liam tiene que estar estable para poder hacer la cirugia y así pueda tener el mejor pronóstico de recuperación) y luego de eso viene la impotencia.
Impotencia de hacer mil tramites, visitar varios hospitales y distintos médicos, exámenes tras exámenes, tocar la puerta de organizaciones y fundaciones... Y las respuestas y esperanzas sean pocas o nulas.

Quiero agradecer a las personas que siempre están al pendiente, a los que han preguntado por Liam, muchas gracias y también quiero pedirles perdón a esas personas, perdón por el silencio. En mi humanidad me he visto agotada, desesperada, impotente y mil cosas más y cuando esto pasa tiendo a formar una coraza.
Una coraza en la que quisiera meternos a Liam y a mi, una coraza en la que lo único que me importa es manterlo protegido y no salgo de ella hasta que lo veo a salvo.
Este camino es agobiante y en el dolor y desesperación he llegado hasta ha cuestionar de rodillas el ¿Por qué?; pero como me dijeron unos hermanos del ❤ "es válido caerse, es válido llorar y preguntarse muchas cosas, pero después de todo, lo que no es válido es quedarse ahí"...
Así que aquí estamos, otra vez empezando a andar en esta lucha y agradecida por el milagro de verlo despertar y sonreir cada día.

. Febrero es el mes de las Cardiopatías Congénitas y les pido que nos ayuden a hacer ruido por estos corazones traviesos, por que al igual que mi hijo en este momento hay muchos otros NIÑOS que están a la espera de esa cirugía que les permita VIVIR mejor.

🫂
24/12/2021

🫂

Los abrazo fuerte ♥️

Muestra tus CICATRICES PARA QUE OTROS PUEDAN SABER QUE SE PUEDEN SANAR!!Se puede nacer y vivir con un corazón diferente!...
21/12/2021

Muestra tus CICATRICES PARA QUE OTROS PUEDAN SABER QUE SE PUEDEN SANAR!!
Se puede nacer y vivir con un corazón diferente!!

🙏
19/12/2021

🙏

Buen día queridos amigos, a nombre de Liam y de toda la familia les queremos agradecer por su colaboración y por ayudarn...
19/12/2021

Buen día queridos amigos, a nombre de Liam y de toda la familia les queremos agradecer por su colaboración y por ayudarnos en este camino que empezamos a recorrer, con mucha alegría les queremos comunicar que gracias a Dios y a todos ustedes las adobadas se agotaron!!
Que pasen un bonito y bendecido domingo!!😇
Muchísimas gracias!!! ☺☺☺

18/12/2021

Gracias!!!
Muchas gracias a todos AMIGOS DE CORAZÓN que se nos han sumado a esta lucha, papito Dios les bendiga enormemente...
Les recordamos a los amigos de Arequipa que mañana se estará realizando la adobada, aún pueden reservar!!! 😋

EN ALGUN PAÍS... EN ALGÚN LUGAR DEL MUNDO HOY...Una familia espera escuchar ¿ Qué le pasa a su bebe, acaso algo esta mal...
18/12/2021

EN ALGUN PAÍS...
EN ALGÚN LUGAR DEL MUNDO HOY...
Una familia espera escuchar ¿ Qué le pasa a su bebe, acaso algo esta mal?, La respuesta no es muy clara; esta familia ha entrado a un mundo no deseado y ellos simplemente no saben que les espera.
En algún país, en algún lugar del mundo hoy...
Han escuchado por primera vez; "Es una Cardiopatía" "Un Defecto del Corazon" Cuanto desean que esto no sea verdad y dicen: " Esto no puede ser cierto!"
Yo también se lo que se siente...Por un día, ese fui yo.
En algún país, en algún lugar del mundo hoy...
Un hombre y una mujer se abrazan, su bebe esta siendo operado; están esperando ver su carita.
Todavía no han tenido oportunidad de abrazarlo sin que se interponga entre ellos cables de monitores o líneas intravenosas, en la sala de espera caminan de un lado a otro esperando novedades; esperando que todo salga bien.
La ocupada sala de espera se llena de oraciones, madre y padre están asustados...
En algún país, en algún lugar del mundo hoy...
Un niño crece rápidamente, resplandeciente, sonriendo, gritando y su mamá se pregunta: ¿Cuánto tiempo seguirá así?
Al verlo, es casi fácil olvidar que algo está mal...
En algún país, en algún lugar del mundo hoy...
Un niño luce tan fuerte...
En algún país, en algún lugar del mundo hoy...
Un pequeño lucha tan solo por sobrevivir, su madre toma su manita, su amor es todo lo que ella le puede dar; los doctores ya frustrados, temen que morirá...
En algún país, en algún lugar del mundo hoy...
Una familia dice: Adiós.
En algún país, en algún lugar del mundo hoy...
Estas familias sabrán lo que significa nacer con una cardiopatía, cuando un médico les dice que algo está mal y que están ante UN DEFECTO CONGÉNITO DEL CORAZÓN.
En el día de hoy, por un momento para, recuerda y reflexiona...
A nosotros un defecto del Corazón nos ha tocado, pero tú puedes ayudarnos a escribir cual será su historia.
Liam Jimm Noé, mi guerrero de mil batallas...

Me gusta hablar de tí, de lo que haces diariamente en mí, de cada cosa que, a veces, no me explico como un ser tan peque...
17/12/2021

Me gusta hablar de tí, de lo que haces diariamente en mí, de cada cosa que, a veces, no me explico como un ser tan pequeño llegó a cambiar...

Siempre me preguntó ¿por qué?...
Cuando visualizaba al hijo que quería tener ¿Porqué nunca se me ocurrió pensar en ti?...
Y es que así pasa, la mayoría de mamás idealizamos al hijo perfecto...
Mi hijo, (el que soñaba) iba a disfrutar la danza igual que yo, bailaríamos juntos hasta que él sea quien guie mis pasos y yo montada en sus pies me dejaría llevar y sería feliz; pues no tuve que esperar tantísimos años, por que ahora, cada día de mi vida me veo yo en esa escena, pero siendo yo quien lo lleva a él (a su ritmo); y es que sí, mi hijo heredó mi amor por la música y la danza, más su condición no le permite disfrutarla como él quiere...
Y es que entre los planes nadie habla de una enfermedad o de algo irregular, por eso está parte de mi vida se llama:
"El hijo que soñé ... Y el hijo que tuve... "

Por mucho tiempo pensé en el hijo que idealizamos tener, pero nada fue así, por eso hoy después de 7 años doy gracias a Dios por cambiar mis planes y poner unos más perfectos...

Por qué sí... el hijo que tuve es más lindo del que soñé; y no hablo de belleza física , hablo de lo bello que ha hecho en nuestras vidas, las bendiciones que ha traído consigo a pesar de las dificultades...

Que si añoro el que soñé ... La respuesta es NOOO... Amo este niño con su Atresia tricuspide, CIV, CIA y su Estenosis pulmonar, aunque de vez en cuando me haga renegar por sus travesuras y berrinches, aunque con sus casi 25 kilos lo tenga que llevar en mi regazo casi siempre, aunque mi vida ya no sea mia, quien diría cuanto él me ha dado.
Amo todo lo que ha hecho en mi ser.
Amo ver sus progresos.
Amo ver sus heridas.
Amo todo, aunque nunca pensé en él...

Si me dieran a elegir siempre sería el mismo... 1000 veces TÚ mi valiente guerrero 💙

Mamá orgullosa 💙 siempre te veo dormir y digo que hermosísimo es mi niño 🙈 y que rápido has crecido.

El hijo tuve se llama Liam Jimm Noé y yo soy su orgullosa mamá 🥰😻

Solo tu y yo sabemos todo lo que hemos pasado y superado, te amo bebé.

Su diagnóstico... ATRESIA TRICUSPÍDEA:La atresia tricuspídea es un defecto de nacimiento de la válvula tricúspide, que e...
16/12/2021

Su diagnóstico... ATRESIA TRICUSPÍDEA:

La atresia tricuspídea es un defecto de nacimiento de la válvula tricúspide, que es la válvula que controla el flujo de sangre desde la aurícula derecha (la cavidad superior derecha del corazón) hacia el ventrículo derecho (la cavidad inferior derecha del corazón). La atresia tricuspídea ocurre cuando esta válvula no se ha formado y la sangre no puede fluir en absoluto desde la aurícula derecha, a través del ventrículo derecho, hacia los pulmones para recibir oxígeno. Debido a que los bebés que tienen atresia tricuspídea pueden necesitar una operación u otros procedimientos poco tiempo después de nacer, se considera que este defecto cardiaco de nacimiento, o congénito, es grave. Congénito significa que está presente al nacer.
Con la atresia tricuspídea, como la sangre no puede fluir directamente desde la aurícula derecha hacia el ventrículo derecho, debe usar otras trayectorias para saltarse el espacio de la válvula tricúspide que nunca se formó. Los bebés que nacen con atresia tricuspídea muchas veces también tienen comunicación interauricular, que es un agujero entre las aurículas derecha e izquierda, o comunicación interventricular, que es un agujero entre los ventrículos derecho e izquierdo. Estos defectos permiten que la sangre oxigenada se mezcle con la sangre desoxigenada, para que la sangre oxigenada tenga una manera de ser bombeada al resto del cuerpo.

Los bebés que nacen con atresia tricuspídea muestran síntomas en el momento del nacimiento o muy poco después. Pueden tener la piel de un color azulado, lo que se llama cianosis, porque su sangre no lleva suficiente oxígeno. Los bebés con atresia tricuspídea pueden tener síntomas adicionales como:

• Dificultad para respirar.

• Piel de color grisáceo o azulado.

• Dificultad para alimentarse y poca ganancia de peso.

• Somnolencia extrema.

• Cansancio extremo ante actividades que requieren mínimo esfuerzo.

Los niños con atresia tricuspídea se cansan hasta mientras se alimentan y podrían no comer lo suficiente para aumentar de peso. Para asegurarse de que los niños tengan un aumento de peso saludable, se les podría recetar una fórmula especial alta en calorías. Algunos niños se cansan mucho mientras se alimentan y podrían necesitar el uso de una sonda de alimentación.

Cirugía

El tratamiento quirúrgico para la atresia tricuspídea depende de su gravedad y de la presencia de otros defectos cardiacos. Poco después de que nace un bebé con atresia tricuspídea, podría ser necesario hacerle una o más operaciones para aumentar el flujo de sangre a los pulmones y saltarse el lado derecho del corazón, que no está funcionando bien. Otras operaciones o procedimientos podrían ser necesarios más adelante. Estas operaciones, que se describen a continuación, no curan la atresia tricuspídea, pero ayudan a restaurar el funcionamiento del corazón. A veces se dan medicamentos antes o después de la operación, para ayudar a tratar los síntomas del defecto.

• Septostomía

Se podría realizar una septostomía dentro de los primeros días o semanas de la vida del bebé, para crear o agrandar la comunicación interauricular, el agujero entre las cavidades superiores derecha e izquierda (aurículas). Esto se hace para que más sangre desoxigenada pueda mezclarse con la sangre oxigenada y de esa manera más sangre oxigenada pueda llegar al resto del cuerpo.

• Cerclaje (banding)

Si el bebé tiene otros defectos cardiacos junto a la atresia tricuspídea, a veces fluye demasiada sangre a los pulmones y no sale suficiente sangre al resto del cuerpo. Los pulmones se pueden dañar si hay demasiada sangre en ellos. Si este es el problema, se puede realizar una operación dentro de las primeras semanas de la vida del bebé, para colocar una banda alrededor de la arteria que va a los pulmones (arteria pulmonar principal) con el fin de controlar el flujo de sangre hacia ellos. Este cerclaje (banding) es un procedimiento temporal y probablemente será removido.

• Procedimiento de derivación (shunt)

Esta operación generalmente se hace dentro de las primeras 2 semanas de la vida del bebé. El cirujano hace una derivación (shunt) de la aorta a la arteria pulmonar principal, lo que permite que la sangre llegue a los pulmones. Si la aorta es pequeña, como ocurre cuando el bebé también tiene una transposición de las grandes arterias, el cirujano también agrandará la aorta en ese momento. Después de este procedimiento, la piel del bebé podría todavía tener un color azulado, porque la sangre oxigenada se seguirá mezclando en el corazón con la sangre desoxigenada.

• Procedimiento bidireccional de Glenn

Este procedimiento normalmente se hace cuando el bebé tiene entre 4 y 6 meses de vida. Se crea una conexión directa entre la arteria pulmonar principal y la vena cava superior, el vaso que trae de vuelta la sangre desoxigenada de la parte superior del cuerpo al corazón. Esto le permite a la sangre que regresa del resto del cuerpo fluir directamente a los pulmones y saltarse el corazón.

• Operación de Fontan

Este procedimiento se hace generalmente en algún momento alrededor de los 2 años de edad. Los médicos conectan la arteria pulmonar principal y la vena cava inferior, el vaso que lleva de vuelta al corazón la sangre desoxigenada de la parte inferior del cuerpo, lo cual permite que el resto de la sangre que regresa del cuerpo vaya a los pulmones. Una vez que se completa este procedimiento, la sangre oxigenada ya no se mezclará con la sangre desoxigenada en el corazón del bebé y su piel ya no se verá azulada.

Los bebés a los que se les hacen estas operaciones no se curan y podrían tener complicaciones de por vida. Si la atresia tricuspídea es muy compleja, o si el corazón se debilita después de las operaciones, se podría necesitar un trasplante de corazón. Los bebés o los niños que reciben un trasplante de corazón necesitarán tomar medicamentos durante el resto de su vida para prevenir que su cuerpo rechace el corazón nuevo.

Los bebés con atresia tricuspídea necesitarán visitas regulares de seguimiento con un cardiólogo (médico del corazón) para que monitoree su evolución y revise si se producen otras afecciones que se podrían presentar a medida que crecen. Cuando sean adultos podrían necesitar más operaciones o atención médica para otros problemas.



Se puede Nacer y VIVIR con un corazón diferente... AYUDEMOSLO!!!

Esta es el procedimiento quirúrgico que Liam necesita, gracias a ángeles guardianes, médicos, enfermeras, investigadores...
15/12/2021

Esta es el procedimiento quirúrgico que Liam necesita, gracias a ángeles guardianes, médicos, enfermeras, investigadores, que entregan sus vidas y sus carreras al servicio de los que los necesitan

✔️CIRUGÍA FONTAN

El 25 de abril de 1968, el Dr. Francis Fontan realizó por primera vez la operación en el Hospital de Bordeaux (Francia) que hoy lleva su nombre.
En 1959 se le asignó realizar una autopsia a un adolescente con atresia tricúspide. Con base en esta experiencia, escribió un discurso sobre las opciones quirúrgicas contemporáneas para este defecto cardíaco.
Mientras se enteró del shunt cavopulmonar que había sido realizado por el Dr. Evgenii Meshalkin de Rusia en 1956. Eso lo condujo al trabajo anterior del Dr. William Glenn que se había hecho de la misma "vena".
El Dr. Fontan pensó que si era posible que la vena cava superior se alimentara directamente en la circulación pulmonar derecha, tal vez la vena cava inferior podría alimentarse en la circulación pulmonar izquierda, separando por completo la sangre venosa y arterial.
En 1964, el Dr. Fontan comenzó a experimentar con este concepto en los perros. Hizo varios intentos para cerrar la válvula tricúspide y desviar la sangre venosa sistémica directamente a la circulación pulmonar, pero en todos los casos, sus sujetos caninos murieron en unas pocas horas
En marzo de 1968, el Dr. Pierre Broustet se acercó al Dr. Fontan con una paciente suya, una niña de 12 años con atresia tricúspide que tenía una cianosis creciente y un empeoramiento de los síntomas de esfuerzo. Broustet preguntó qué tipo de opciones quirúrgicas Fontan podría sugerirle.
A pesar de la falta de éxito en los perros, el Dr. Fontan confiaba en que el procedimiento funcionaría en el ámbito clínico. Broustet le dijo: «Je vous fais confiance, vous décidez». Así, dado el visto bueno, el 25 de abril de 1968, el Dr. Fontan siguió adelante y realizó la operación histórica que hoy salva miles de vidas.

Actualmente el procedimiento ha sufrido modificaciones pero siempre se lo recuerda al Dr Fontan como pionero.


Amigos de Arequipa este domingo se estará realizando una riquísima adobada para empezar a recaudar fondos para la cirugí...
15/12/2021

Amigos de Arequipa este domingo se estará realizando una riquísima adobada para empezar a recaudar fondos para la cirugía de Liam, agradecemos de antemano su colaboración y difusión 😋
Hagan sus pedidos al 988868459 - 999223053

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15/12/2021

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