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Espacio Epilepsia

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Espacio Epilepsia

Tu Comunidad de epilepsia ⚡💜 Democratizamos el acceso a información sobre la epilepsia desde 2016

En Espacio Epilepsia nos propusimos crear una plataforma que contara las historias de personas con epilepsia. Contar historias de personas que son curiosas, que estudian, que trabajan, son creativas, viajan, hacen deportes. Personas que tienen malos días, pero que tienen una vida más allá de la epilepsia. Y también queremos tener un logar donde podamos preguntar esas cosas que a veces no nos anima

mos a preguntar; compartir con otros lo que no nos animamos a decir. Qué mejor lugar para hacerlo que en una comunidad virtual?

Porque creemos que se puede ,
los invitamos a que se sumen y cuenten experiencias personales, inquietudes y anécdotas :)

*No tenemos ninguna afiliación con ninguna clínica, asociación o doctor de ningún país. No somos profesionales médicos, por lo que cuando respondemos inquietudes lo hacemos desde nuestra experiencia como pacientes, no como profesionales médicos. No es nuestra intención ni de la comunidad de Espacio Epilepsia de brindar consejos médicos o diagnósticos de ningún tipo. Consideramos que siempre se debe recurrir a un profesional médico para recibir diagnóstico, tratamiento y consejos médicos. También creemos que la opinión de su médico de cabecera es más importante que cualquier opinión emitida en artículos o comentarios.

02/09/2026

Del 7 al 11 de septiembre no vamos a hablar DE la comunidad. Vamos a hablar CON la comunidad. 💜

Una semana entera de Vivos de Instagram (18 a 20:15 hs) con especialistas, para responder lo que en la consulta médica muchas veces no alcanza el tiempo para preguntar.

Desde el primer episodio hasta el diagnóstico. Desde "¿puedo manejar?" hasta "¿puedo seguir jugando al fútbol?". Desde la ansiedad que nadie nombra hasta la maternidad que nadie explica.

📌 Guardá este posteo — es tu cronograma de la semana.
👇 Contanos en los comentarios: ¿qué pregunta te gustaría que le hagamos a los especialistas? Las vamos a llevar a los vivos.

Con y y no podemos más de la felicidad por este lujo!!

VivamosSinEstigma SaludMental NeurologiaArgentina

28/08/2026

💜 Viernes de memes💜
🧠Farmear Aura vs. Nuestra Aura🧠

Jóvenes:
“Hoy salimos a farmear aura 😎✨”

Persona con epilepsia:
“¿Creés que sabés lo que es un aura?” 👀

Cuando estás tirando tus mejores poses en la batalla de farmear aura…
Y nosotros:
“Amigo… para nosotros el aura es otra cosa.” 😭🧠

📢 Expliquen de una vez qué es farmear aura, porque para nosotros NO ES LO MISMO.

🥊 Batalla de Farmear Aura – edición Espacio Epilepsia

Mi compa y yo después de un verdadero aura:
“Bueno… ¿volvemos a casa o necesitamos descansar?” 💜

👇 Ahora queremos saber:
¿Ya conocías el término Farmear Aura o también te enteraste por este meme? 😂

Y si convivís con epilepsia:
¿cómo explicarías un aura en una sola frase? 👇

27/08/2026

¡Se viene la Semana de la Epilepsia y estamos felices de lo que estamos armando junto a YES Argentina y la Sociedad Neurológica Argentina! 🫶💜

Creemos firmemente que las mejores conversaciones son las que se construyen juntos. Por eso, te invitamos a una serie de Vivos de Instagram súper especiales.🫶

Queremos escucharte, compartir experiencias y, sobre todo, visibilizar juntos la epilepsia.

🗓 ¿Cuándo? Del 7 al 11 de septiembre.
⏰ ¿A qué hora? De 18:00 a 20:15 hs.
📍 ¿Dónde? Por instagram

Un evento organizado con el apoyo de la Sociedad Neurológica Argentina y ILAE Young Epilepsy Section.

💬 ¿Sobre qué tema te gustaría que habláramos en estos Vivos? 👇
Déjanos tu pregunta o inquietud en los comentarios!
¡Guarda 📌 para no olvidarte y comparti este post con quien creas que le puede servir!
💜 ¡Te esperamos!

Comunidad VivosDeInstagram

24/08/2026

📚💜 24 de agosto | Día del Lector

¿Cuál es el libro que elegis cuando necesitas desconectarte de la realidad y entar en la fantasía?

Hoy celebramos esta fecha por el nacimiento de Jorge Luis Borges (¡y viendo las fotos de la época, es imposible no reírnos imaginándolo "farmeando auras"! 🔮⚡😂).

Pero más allá del humor, hoy te traemos una razón neurocientífica para abrir un libro: tu cerebro lo necesita.

Según datos de la Oficina Internacional para la Epilepsia (IBE), regular los estímulos sensoriales y gestionar el estrés es vital para cuidar nuestro sistema nervioso. El bombardeo constante de las pantallas (luz azul, desplazamientos rápidos, notificaciones) mantiene al cerebro en hiperalerta. Reemplazar la pantalla por la lectura reduce los niveles de tensión, frena la fatiga cognitiva y le regala a tu mente un descanso genuino 🧠🧘‍♀️.

Para informarnos, inspirarnos y sentirnos acompañados, hoy te recomendamos dos lecturas fundamentales:

Sobre Epilepsia:
📖 "Epilepsy and Seizures: Building Care in the Community" (Aditi Malhotra y Todd Jailer)
Una guía práctica y completa sobre cómo construir redes de apoyo y manejo de la epilepsia desde la comunidad.

📖 "Mi travesía con la Epilepsia" (Noemí Canales)
Un relato íntimo, humano y honesto sobre el impacto de un diagnóstico crónico y cómo transformar la experiencia en resiliencia y acción colectiva.

Algunas Novelas:
📖 Perdona si te llamo Amor (Federico Moccia)
Mi nombre es Emilia del Valle (Isaber Allende)
Crepúsculo (Stephenie Meyer)

📖 Bananapants por Penny Reid explora la salud mental al presentar a un personaje principal que vive con el trastorno bipolar tipo 1 y aprende a manejarlo.

💬 ¡ARMEMOS LA BIBLIOTECA DE LA COMUNIDAD! 💬

Queremos saber: ¿Qué libro elegís cuando necesitás desconectarte de las pantallas, bajar un cambio y relajarte? ☁️✨

(¡Vale de todo! Novelas de ficción, fantasía, misterio, poesía, historietas...).

👇 Dejanos el título y autor en los comentarios para que otros también lo descubran.

📌 Guardá este post para cuando no sepas qué leer en tu próximo momento de descanso. 💜

IBE Neurociencia ComunidadEpilepsi

21/08/2026

✨💜 Viernes de memes✨💜
Viernes de Epilepsia en primera persona.🙎🏻‍♀️🙎🏻‍♂️

Cuando felicitan a mi pareja por lo bien que lleva MI epilepsia:

Yo: 👁️👄👁️
“¿Perdón? ¿La epilepsia de quién?” 😂

👨‍⚕️ Cuando el médico escucha mi respuesta y mira a mi acompañante para verificar que sea cierto:

Yo:
“Sí, doctor/a. Lo que dije es correcto. Estoy acá. 😌”

🗣️ Cuando escucho a mi mamá hablar en plural sobre lo que me pasa a mí:

Mi cerebro:
“¿Cómo le explico que la que tiene epilepsia soy yo sin lastimarla?” 🥲

Mi mamá:
“Yo sé perfectamente lo que siente mi hija/o.”

Yo:
“Sé que me cuidas porque me amás… pero dejame contar mi propia historia.” 💜

Porque acompañar también es escuchar.
Cuidar también es dar espacio.
Y la experiencia de cada persona le pertenece a esa persona.

💜 Nada de nosotros sin nosotros💜

👇 Ahora queremos leerte:
¿Alguna vez alguien habló por vos cuando vos podías hacerlo?

🗣️ Contanos tu experiencia.
💜Porque hablar de Epilepsia también es hablar en primera persona.💜

16/08/2026

💜✨ ¡Feliz Día de la Niñez! ✨💜

Hoy celebramos las risas, los juegos, la imaginación y esa magia tan especial de ser niño. 🥰🎈

Desde Espacio Epilepsia queremos que cada niño y niña pueda crecer, jugar, aprender y soñar sin que la epilepsia sea un límite. 💜

Porque acompañar también es escuchar, comprender, informar y derribar mitos. Y porque una infancia con inclusión, empatía y oportunidades es una infancia que puede disfrutar plenamente. 🌈✨

🎉 ¡Que nunca falten los juegos, los abrazos y los sueños enormes!

¡Feliz Día de la Niñez! 💜

Inclusión Infancias

14/08/2026

✨💜 Viernes de Memes Edición: Superhéroes + Epilepsia ✨💜

🦸🏻‍♀️🦸🏻 Cuando trato de disimular una ausencia…
Yo: “Todo normal por acá.” 😎
Mi mamá, que tiene poderes de superheroína:
“¿Estás bien?” 👀

🧠 Cuando le explico a alguien mis síntomas
Yo: explicación nivel documental de 40 minutos 🎬
La otra persona:
“¿Epilepsia? Nunca escuché esa palabra.” 😳

🦸🏻‍♀️🦸🏻 Cuando nos encontramos con gente de Espacio Epilepsia:
Yo:
💜“Finalmente encontré a mi equipo.” 💜

Porque quizás no tengamos capa…
pero tenemos algo mucho más importante:
🫂una comunidad que entiende, acompaña y está. 🫂

👇 Ahora queremos saber:
⚡¿Qué superpoder te gustaría tener para convivir con la Epilepsia? ⚡

🔮 Detectar un aura a kilómetros
🧠 Memoria nivel superhéroe
😴 Dormir y despertarme 100% renovado/a
💜 Encontrar siempre a alguien que me entienda

12/08/2026

🎉💜 ¡SORTEO DÍA DE LA NIÑEZ! 💜🎉
En Espacio Epilepsia queremos celebrar el Día de las Infancias con un regalito muy especial 🎁✨
¿Querés participar? ¡Es muy fácil! 👇
💜 1. Seguinos en nuestras redes sociales.
👍 2. Dale Me Gusta a este posteo.
👯 3. Etiquetá (@) a un amigo o amiga en los comentarios.
🎁 ¡Y listo! Ya estás participando.
📅 Sorteamos el 16/08.
¡Mucha suerte! 🍀💜
Gracias Duravit 🇦🇷
Y gracias a ustedes por ser parte de esta comunidad que crece día a día.

07/08/2026

😂💜 ¡Llegó el Viernes… Llegaron los Memes! 😂💜

🧠 Yo cuando aparecen síntomas de un aura:
"Bueno… tranquilos."
Cinco minutos después:
"No pasó nada… fue una falsa alarma." 😮‍💨

👨‍⚕️ Cuando voy al médico y me pregunta:
"¿Tenés historia clínica? ¿Qué medicación tomás?"
Yo: abre una carpeta mental con 87 capítulos y anexos. 📚😂

😴 Cuando me preguntan:
"¿Te sentís bien?"
Yo 😶‍🌫️
Después de una siesta restauradora:
"Ahora sí, podemos hablar." 😌💜

🙃 Recibiendo consejos que no pedí:
"Probaste con…"
Yo: Gracias, pero prefiero seguir el tratamiento indicado por mi neurólogo. 😅

Porque convivir con epilepsia también significa aprender a distinguir una falsa alarma, responder el mismo cuestionario una y otra vez… y valorar el poder de una buena siesta. 💜

👇 Ahora contanos:
¿Cuál de estos memes te representa más hoy?

🧠 "Fue una falsa alarma."
📋 "La historia clínica interminable."
😴 "La siesta me reinició."
🙃 "Los consejos que nunca pedí."

¡Te leemos! 💜

06/08/2026

🧠 ¡Estaremos presentes en el Forum Iberoamericano de Neurociencia Cognitiva 2026! ✨

💜 Para Espacio Epilepsia es una gran alegría sumar nuestra voz y nuestro stand a este encuentro clave de la salud y la ciencia.

👉 Deslizá las imágenes de este post para conocer todos los detalles e información importante.

🫶 A quienes asistan:
Queremos invitarlos especialmente a acercarse a nuestro stand. Queremos conversar, intercambiar miradas, compartir los proyectos que llevamos adelante y seguir tendiendo puentes entre la evidencia científica y el día a día de las personas con epilepsia.

💬 ¡Queremos saber de vos!
¿Vas a participar del Forum o te gustaría saber más? Dejanos un comentario 🙋‍♂️🙋‍♀️

➡️ Enviale este post o etiquetá a un/a colega que no se lo pueda perder. ¡Nos vemos allá!

🔗 Programa completo e información del evento: neurocienciaib.org/forum-neurociencia-ib

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Página web

http://www.espacioepilepsia.org/

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