APSED - Agrupación Peruana del Síndrome Ehlers Danlos

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APSED - Agrupación Peruana del Síndrome Ehlers Danlos Información de contacto, mapa y direcciones, formulario de contacto, horario de apertura, servicios, puntuaciones, fotos, videos y anuncios de APSED - Agrupación Peruana del Síndrome Ehlers Danlos, Sitio web de salud y bienestar, Lima.

Somos APSED, una agrupación sin fines de lucro que busca visibilizar el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) en Perú, apoyar a quienes lo padecen y fomentar el diagnóstico temprano, la investigación científica y la colaboración nacional e internacional.

04/06/2026

🦓💜 ¿Por qué cancelamos planes?

A veces ya estamos listos para salir.
Ya nos vestimos, nos arreglamos, incluso tenemos ganas de ir. Pero el dolor aumenta, aparece el mareo, la fatiga nos sobrepasa o simplemente nuestro cuerpo nos recuerda que hoy necesita otra cosa.

Muchas personas creen que cancelar planes es falta de interés, irresponsabilidad o desorganización. La realidad suele ser muy diferente.

Vivir con Síndrome de Ehlers-Danlos implica aprender a escuchar constantemente un cuerpo que cambia de un momento a otro. Significa evaluar nuestra energía, nuestro dolor, nuestra estabilidad física y hasta nuestra capacidad para mantenernos de pie antes de aceptar una actividad.

No cancelamos porque no queramos. Cancelamos porque, a veces, continuar tendría un costo demasiado alto para nuestra salud.

Y aunque resulte frustrante, también aprendemos algo importante: adaptarnos no significa rendirnos. Significa encontrar nuevas formas de seguir participando, seguir soñando y seguir adelante.

💜 Si conoces a una persona con SED, tu comprensión puede hacer una enorme diferencia.

🦓 Y si vives con SED, recuerda: Que hoy no sea posible no significa nunca. Mañana puede ser un mejor día.

📲 APSED visibiliza, informa, comprende, acompaña y crea comunidad.

Si tienes Síndrome de Ehlers-Danlos, estás en proceso diagnóstico o eres familiar de una persona con SED, escríbenos para unirte a nuestro grupo de apoyo.

03/06/2026

🦓💙 ¿Alguna vez has sentido que el ruido te agota, que las luces te molestan más que a los demás o que un simple roce puede resultar doloroso?

Para muchas personas con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), la hipersensibilidad forma parte de la vida diaria.

No se trata de exageración, debilidad o falta de tolerancia. Existen razones biológicas que pueden hacer que el sistema nervioso procese ciertos estímulos de forma más intensa.

Algunas personas experimentan una mayor sensibilidad a los sonidos, la luz, los olores, determinadas texturas o incluso al dolor físico. Otras también conviven con condiciones asociadas como fibromialgia, disautonomía o sensibilización central, que pueden influir en cómo perciben el mundo que las rodea.

Cada cebra vive esta experiencia de manera diferente.

Por eso es tan importante escuchar sin juzgar, acompañar con empatía y comprender que muchas veces lo que no se ve también tiene un impacto real en la vida cotidiana.

💙 Si alguna vez te sentiste incomprendido por algo que otros consideran “normal”, queremos que sepas que no estás solo.

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02/06/2026

🦓 ¿Has escuchado hablar de la Inestabilidad Cráneo-Cervical (CCI)?

Dentro de la comunidad de personas con Síndrome de Ehlers-Danlos es un tema que genera muchas preguntas, dudas y, a veces, también preocupación.

La CCI ocurre cuando existe un movimiento excesivo entre el cráneo y las primeras vértebras cervicales debido a problemas de estabilidad en esta zona.

Algunas personas pueden presentar síntomas como dolor de cabeza, dolor cervical, mareos, alteraciones visuales o sensación de inestabilidad. Sin embargo, estos síntomas también pueden estar presentes en muchas otras condiciones, por lo que una evaluación médica adecuada siempre es fundamental.

💙 La información nos ayuda a comprender mejor nuestro cuerpo.
💙 Comprender nos ayuda a formular mejores preguntas.
💙 Y las respuestas adecuadas siempre deben venir de una valoración profesional individualizada.

En APSED creemos que informar con responsabilidad también es una forma de acompañar.

🦓 ¿Habías escuchado antes sobre la CCI?

💬 Te leemos en los comentarios.





01/06/2026

🦓💙 Oh no... es lunes otra vez

Para muchas personas, el lunes significa volver a la rutina. Para muchas cebras, significa algo más.
Significa despertar con dolor, fatiga o rigidez.
Significa evaluar cuánta energía tenemos disponible.
Significa reorganizar planes, adaptar actividades y decidir qué es posible hacer hoy. Y aun así seguimos siendo madres, estudiantes, profesionales, emprendedoras, trabajadoras y soñadoras.

Algunas usamos bastones, ortesis, férulas o sillas de ruedas.
Otras trabajamos desde casa.
Algunas necesitamos reprogramar actividades o tomar descansos estratégicos.
Porque vivir con Síndrome de Ehlers-Danlos no significa dejar de vivir.
Significa aprender a avanzar de una manera diferente.

🦓 Vamos más despacio.
💙 Pero seguimos caminando.

Si también eres una cebra, o conoces a alguien que vive con una condición invisible, cuéntanos:
👉 ¿Cómo suelen ser tus lunes?

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01/06/2026

El viernes 29 de mayo 2026 compartimos una tarde muy especial en nuestro encuentro “Terapia para el alma”.
Conversamos, reímos, escuchamos historias, intercambiamos experiencias y, sobre todo, recordamos que no estamos solos en este camino.

Vivir con Síndrome de Ehlers-Danlos y otras condiciones asociadas puede ser desafiante, pero encontrar personas que comprenden lo que sentimos hace una gran diferencia.

Gracias a todas las cebras que participaron, acompañaron y ayudaron a crear un espacio lleno de empatía, respeto y cariño. 💜

Seguimos construyendo comunidad, porque el apoyo mutuo también es parte del bienestar.

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31/05/2026

No todos los dolores funcionan igual.

Un golpe, una torcedura o un esfuerzo físico suelen producir un dolor temporal. El cuerpo se recupera y, con el tiempo, el dolor desaparece.

Pero el dolor crónico es diferente.

Puede durar meses o años. Puede cambiar de intensidad, afectar distintas partes del cuerpo y acompañar a la persona incluso en los días en que parece estar bien.

En el Síndrome de Ehlers-Danlos, muchas cebras vivimos con dolor articular, muscular, de columna, subluxaciones, contracturas, migrañas, dolor neuropático y fatiga constante.

Y aun así, muchas veces escuchamos: 💬 “Pero te ves bien”.

Porque el dolor crónico suele ser invisible.

Por eso es tan importante escuchar con empatía, creer en la experiencia de quienes lo viven y comprender que no todo lo que duele puede verse desde afuera.

💙 APSED visibiliza, informa, comprende, acompaña y crea comunidad.

🦓 Si tienes Síndrome de Ehlers-Danlos, sospechas tenerlo o deseas aprender más sobre esta condición, te invitamos a acercarte a nuestra comunidad y participar en nuestro chat grupal de WhatsApp.

Porque nadie debería recorrer este camino en soledad.

30/05/2026

A veces recibir un diagnóstico no solo trae respuestas…

También trae emociones difíciles.

Muchas personas con Síndrome de Ehlers-Danlos pasan años escuchando:
“todo está normal”,
“es ansiedad”,
“solo eres flexible”
o “debes esforzarte más”.

Por eso, cuando finalmente entienden lo que pasa en su cuerpo, pueden sentir alivio…
pero también tristeza por el tiempo perdido, las lesiones acumuladas, la incomprensión y todos los años sin respuestas.

💭 “¿Qué habría pasado si lo descubrían antes?”

Y aun así…
muchas cebras siguen adelante:
💙 aprendiendo
💙 adaptándose
💙 reconstruyéndose
💙 creando comunidad.

Porque entender lo que pasa en nuestro cuerpo puede ayudarnos a adaptarnos mejor.

🦓 No estás solo.

APSED
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29/05/2026

“Sí… soy flexible.”

Pero el Síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil no es solo hacer “trucos”. 💙

Muchas personas con hEDS viven diariamente con:
✨ dolor crónico
✨ fatiga extrema
✨ subluxaciones
✨ lesiones frecuentes
✨ mareos
✨ disautonomía
✨ problemas gastrointestinales
y otros síntomas invisibles que afectan profundamente su calidad de vida.

Aunque algunas cebras parezcan “muy flexibles”, detrás de eso también puede existir agotamiento, dolor e inestabilidad física constante.

Actualmente, el hEDS es el tipo más frecuente de Síndrome de Ehlers-Danlos conocido… y también uno de los más incomprendidos. 🦓

En APSED seguimos trabajando para:
💙 visibilizar
💙 informar
💙 comprender
💙 acompañar
💙 crear comunidad

🤝 Si tienes SED, eres familiar o cuidador, puedes escribirnos para unirte a nuestro chat grupal de apoyo en WhatsApp.

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Facebook: APSED

29/05/2026

“No todas las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos somos iguales.”

A veces, incluso dentro de una consulta médica, también surgen oportunidades para crear conciencia. 💙

Muchas personas solo conocen el tipo hipermóvil del SED, pero actualmente existen 13 tipos reconocidos, y cada uno puede manifestarse de maneras distintas.

Esta pequeña conversación inspirada en una experiencia real nos recuerda algo importante:
✨ escuchar
✨ aprender
✨ y mirar más allá de los estereotipos
también puede ayudar muchísimo a quienes vivimos con enfermedades invisibles.

En APSED seguimos trabajando para visibilizar los distintos tipos de Síndrome de Ehlers-Danlos y crear comunidad entre pacientes, familiares y cuidadores. 🦓

🤝 Si tienes SED o deseas aprender más sobre esta condición, puedes escribirnos para unirte a nuestro chat grupal de apoyo en WhatsApp.

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28/05/2026

Vivir con Síndrome de Ehlers-Danlos implica aprender a cuidar un cuerpo que muchas veces necesita más apoyo, más pausas y más comprensión. 💙

Pequeñas adaptaciones pueden ayudar a proteger las articulaciones, manejar la fatiga y reducir el desgaste físico diario.

En esta publicación compartimos algunos cuidados básicos que muchas personas con SED utilizan para sobrellevar mejor los síntomas y acompañar su calidad de vida.

Porque el dolor invisible también merece cuidado, validación y comunidad. 🦓

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