15/06/2026
Sejmowe spotkanie pod przewodnictwem Poseł Iwona Kozłowska.
Krok po kroku.
Rozmawialiśmy o emigracji zdrowotnej, która wynika z nierównego dostępu do leczenia w chorobie CLN2 – jednej z najokrutniejszych, która zabiera dzieci między 8 a 12 urodzinami. Chcieliśmy przede wszystkim pokazać złożoność problemów, z jakimi mierzą się rodziny, ale też to, że są bardzo otwarte na szukanie dobrych rozwiązań. Dziękujemy rodzicom za to zaangażowanie, bo zwłaszcza dla nich nie było ani blisko, ani łatwo… dojechać do Warszawy i mówić o życiowym dramacie.
Byli z nami:
Karolina Madejak, mama 4,5-letniej Laury, która od roku leczy się w UKE (Uniwersytecka Klinika Eppendorf) w Hamburgu. Z wielu powodów starsza córka Karoliny musiała zostać w Polsce. Laura bardzo tęskni za siostrą, dlatego rodzina chce wrócić do kraju, by znów móc być razem.
Mariana Pelykh, mama dwójki dzieci z CLN2 – Marysia ma 4,5 roku a Jaś 8 miesięcy. Oboje otrzymują leczenie w Hamburgu, dzięki któremu rodzina zyskała nadzieję i czas, tak cenne w tej chorobie. Jaś jest najmłodszym pacjentem na świecie. Tak wczesna diagnoza była możliwa tylko dlatego, że wcześniej zachorowała jego siostrzyczka.
Kamil Kocjan-Płaczek, tata 4-letniego Patryka. Rodzina jest obecnie w trakcie przeprowadzki, by od lipca rozpocząć leczenie syna w UKE Hamburg. Wielkie wyzwanie stoi też przed starszą siostrą Patryka - Weronika właśnie miała rozpocząć naukę w szkole podstawowej. Teraz będzie to szkoła w innym kraju, w innym języku i w zupełnie nowej rzeczywistości.
Agnieszka Szychowska, mama Julki z diagnozą CLN2, niebawem dziewczynka będzie miała 8 urodziny. Rodzina pozostała w Polsce i tutaj mierzy się z trudami i okropnościami tej choroby.
Gosia Skweres-Kuchta, mama Kuby. Kuba rozpoczął terapię pod opieką zespołu UKE w Hamburgu w wieku 7 lat – bardzo późno. Czekał na wejście leku na rynek 912 dni. W tym roku skończy 16 lat. To ich rodzinny cud.
