Vasculitis

24/07/2026

📢 Uwaga, ważna informacja dla pacjentów z EGPA (EGPA, daw. Zespół Churga-Strauss ZChS - Polska). W imieniu współzałożycielki naszego Stowarzyszenia Vasculitis oraz oficjalnej przedstawicielki chorych na EGPA w międzynarodowym zespole eksperckim, Kingi Misztal, zwracamy się z ogromną prośbą o wypełnienie europejskiej ankiety pacjenckiej.

🔗 Link do ankiety: w komentarzu

Badanie realizowane jest na prośbę APACS – włoskiego stowarzyszenia, które jako jedyne w Europie dedykowane jest wyłącznie pacjentom z EGPA. Kinga Misztal nawiązała z nimi bezpośrednią współpracę podczas zjazdu 3rd Vasculitis International w Pradze, aby zintegrować polską społeczność chorych na EGPA z resztą Europy.
Jaki jest cel ankiety? Dane zbierane są całkowicie anonimowo. Ich celem jest mapowanie niezaspokojonych potrzeb chorych i ich bliskich. Wyniki zostaną zaprezentowane zbiorczo już we wrześniu tego roku podczas najbliższego posiedzenia Europejskiej Grupy Studyjnej EGPA.
Przypominamy, że Kinga Misztal jako jedna z zaledwie dwóch osób reprezentujących głos pacjentów w Europie bierze udział w pracach nad aktualizacją globalnych wytycznych medycznych dotyczących EGPA (opartych na Evidence-Based Medicine).
Po zakończeniu projektu pełne, opracowane wyniki zostaną publicznie udostępnione wszystkim zainteresowanym. Prosimy o udostępnianie tego posta, aby dotarł do jak największej liczby pacjentów z eGPA w Polsce! 🤝❤️

Piszę do Was z ogromną prośbą. Jak część z Was wie, zostałam zaproszona jako jedna z dwóch pacjentek z całej Europy do udziału w międzynarodowym zespole aktualizującym wytyczne medyczne dotyczące EGPA. To ogromna szansa, aby głos polskich pacjentów został realnie usłyszany.
W związku z tym, na prośbę APACS (włoskiego stowarzyszenia na rzecz pacjentów z EGPA i jedynej organizacji w Europie zajmującej się wyłącznie tą chorobą), zwracam się do Was z gorącą prośbą o wypełnienie ankiety skierowanej do osób zmagających się z eozynofilową ziarniniakowatością z zapaleniem naczyń (zespołem Churga-Straussa).
Ankieta jest w 100% anonimowa, a jej wypełnienie zajmie Wam tylko kilka minut.
🔗 Link do ankiety podam w komentarzu.
Dlaczego to takie ważne? Celem działania APACS jest połączenie pacjentów z EGPA i ich opiekunów w całej Europie, tworząc jedną społeczność, która głośno mówi o swoich potrzebach.
Wyniki tej ankiety przedstawię zbiorczo osobiście podczas kolejnego spotkania Europejskiej Grupy Studyjnej EGPA już we wrześniu tego roku w Londynie.
Oczywiście pełne wyniki zostaną później udostępnione i opublikowane dla Was wszystkich. Czasu nie ma dużo – odpowiedzi zbieramy do 2 sierpnia. Każdy głos z Polski ma znaczenie! Pokażmy, jak dużą i silną jesteśmy społecznością.
Z góry dziękuję Wam za pomoc i każdą wypełnioną ankietę! ❤️Kinga

19/06/2026

"Pierwszych kilka miesięcy po diagnozie było straszne!" - napisała Kinga, dzieląc się z nami tym, co przeżyła.

Te emocje stały się udziałem wielu z nas: przerażająca diagnoza, niepewność jutra i... strach. Chyba to uczucie przeważa w naszych wspomnieniach, niezależnie od rodzaju układowego zapalenia naczyń. Dopiero z czasem uczymy się żyć z tą chorobą i czerpać z tego życia garściami.

A Wy? Na jakim jesteście etapie?

14/06/2026

Dziś Światowy Dzień Krwiodawcy ❤

Wielu z nas przetrwało rzut choroby dzięki pomocy krwiodawców ❤ Dlatego dziś dziękujemy im szczególnie za wielkie serca i ogromną pomoc! ❤

Jeśli należycie do tej grupy pacjentów, u której niezbędne było przetoczenie krwi, to właśnie dziś jest idealny dzień na to, by mówić o tym, jak ważne jest krwiodawstwo. Dołączcie do nas w komentarzach!

12/06/2026

Zastanawialiście się kiedyś, co tak naprawdę daje Wam siłę do walki o życie i zdrowie? I dlaczego ta walka ma w ogóle szansę powodzenia?

Zdaniem Ani kluczem jest... pomoc drugiego człowieka. Kogoś bliskiego, członka rodziny, partnera, przyjaciół... albo zupełnie obcych ludzi, którymi na początku tej drogi są lekarze, pielęgniarze czy fizjoterapeuci.

Cieszymy się, że dziś mamy wspólnotę: zebraną w mediach społecznościowych grupę osób, które rozumieją swoje położenie i wspierają się nawzajem. Jesteśmy wdzięczni, że możemy być tutaj z Wami, dawać Wam siłę i czerpać ją od Was. Cieszymy się też z tego, że jako Stowarzyszenie mamy realny wpływ na to, jak potoczą się losy chorych na układowe zapalenia naczyń. Walczymy razem o dostępność leków, o poprawę świadomości. Dziękujemy, że jesteście tutaj z nami ❤

10/06/2026

O zajęciu serca w układowym zapaleniu naczyń opowiada dr Katarzyna Wawrzycka-Adamczyk:

(CZĘŚĆ 3 ❤)

„Warto również pamiętać o tym, że Pacjenci z zapaleniami naczyń mają wyższe ryzyko choroby wieńcowej, zawału serca i udaru, wynikające zarówno z przewlekłego stanu zapalnego, jak i działań niektórych leków (np. glikokortykosteroidów).
Na szczęście jest wiele interwencji, które może podjąć sam pacjent, żeby to ryzyko obniżać:
– regularna kontrola ciśnienia tętniczego krwi i zgłoszenie swojemu lekarzowi prowadzącemu jeśli wynosi >140/90, regularne stosowanie leków jeśli były już przepisane
- dążenie do prawidłowej masy ciała w razie nadwagi
– okresowe oznaczenie cholestrolu i jego frakcji oraz omówienie z lekarzem prowadzącym wyników
– regularny, umiarkowany wysiłek fizyczny - na przykład spacery, nordic walking, pływanie, ćwiczenia aerobowe na siłowni
- zbilansowana, niskotłuszczowa dieta bogata w warzywa, owoce i ryby; unikanie słodyczy, tłuszczy zwierzęcych i słodkich napojów (masło, tłuste sery, tłuste mięso)
- rzucenie tytoniu."

06/06/2026

Kochani ❤

Planujemy stworzenie ulotki, którą otrzymywaliby świeżo zdiagnozowani pacjenci. Wiemy, jakie podstawowe informacje powinna zawierać, ale chcielibyśmy prosić Was o pomoc – po to, żeby zająć się każdym aspektem, który wydaje się trudny na początku tej drogi.

Dlatego chcielibyśmy prosić Was o to, żebyście przypomnieli sobie ten początek – moment otrzymania diagnozy. Co zajmowało Was wtedy najbardziej? Jakiej wiedzy Wam brakowało i co z dzisiejszej perspektywy chcielibyście wtedy usłyszeć?

Naszym celem jest ułatwienie pacjentom zrozumienia ich położenia, rokowań i możliwości na przyszłość. Zdajemy sobie sprawę z tego, że każdy pacjent jest inny i te potrzeby mogą być rozbieżne, dlatego chcielibyśmy zebrać jak najwięcej perspektyw od różnych osób. Dajcie koniecznie znać ❤

03/06/2026

O zajęciu serca w układowym zapaleniu naczyń opowiada dr Katarzyna Wawrzycka-Adamczyk:

(CZĘŚĆ 2 ❤)

„Różne typy zapaleń naczyń mogą dawać różne obrazy kliniczne:
– GPA (ziarniniakowatość z zapaleniem naczyń) – zapalenie osierdzia, rzadziej mięśnia sercowego
– EGPA (z eozynofilią) – często zapalenie mięśnia sercowego i arytmie
– choroba Takayasu, guzkowe zapalenie tętnic, olbrzymiokomórkowe zapalenie tętnic– niedokrwienie serca z powodu zajęcia tętnic wieńcowych
– Mikroskopowe zapalenie naczyń – uszkodzenie drobnych naczyń w mięśniu sercowym.”

01/06/2026

Wszystkim dzieciom życzymy dzisiaj samych wspaniałości! ❤

A tym, które walczą z układowym zapaleniem naczyń, życzymy rychłej remisji 🍀

30/05/2026

Kochani ❤

Wszystko wskazuje na to, że będziemy mieli swojego reprezentanta na spotkaniu POLVAS w czerwcu tego roku. To wyjątkowa okazja na zaprezentowanie naszego Stowarzyszenia i szansa na pomoc w dotarciu do pacjentów z układowymi zapaleniami naczyń.

Chcielibyśmy porozmawiać na tym spotkaniu o potrzebach pacjentów, o tym, jak my jako Stowarzyszenie możemy wesprzeć lekarzy i o tym, jakiego wsparcia potrzebujemy od specjalistów.

POLVAS to rejestr pierwotnych zapaleń naczyń. Konsorcjum Naukowe Polskiego Rejestru Zapaleń Naczyń (POLVAS) ma na celu gromadzenie danych epidemiologicznych i klinicznych (w tym sposobów leczenia i jego powikłań) zarówno w wymiarze retrospektywnym, jak i prospektywnym. To inicjatywa, która powstała po to, by pomóc odkryć nieznane elementy wiedzy, stworzyć centra referencyjne dla pacjentów i budować społeczną świadomość UZN.

Trzymajcie więc za nas kciuki, a jeśli jest coś, co Waszym zdaniem koniecznie powinniśmy przekazać, dajcie nam znać w komentarzach ❤

27/05/2026

O zajęciu serca w układowym zapaleniu naczyń opowiada dr Katarzyna Wawrzycka-Adamczyk:

„Zapalenia naczyń mogą wpływać na wiele narządów, w tym także serce – często w sposób podstępny i trudny do rozpoznania. Objawy mogą różnić się w zależności od typu zapalenia naczyń, ale warto znać te najczęstsze:
– ból w klatce piersiowej (tępy, zamostkowy, może promieniować do lewej ręki, może towarzyszyć zajęciu naczyń wieńcowych)
– duszność (wrażenie „braku powietrza”- obecne w zapaleniu mięśnia sercowego lub osierdzia)
– zaburzenia rytmu serca (kołatanie serca, omdlenia)
- objawy zapalenia osierdzia (duszność i kłujący ból w klatce piersiowej nasilający się przy kaszlu)
– obrzęki kończyn dolnych (objaw niewydolność serca)
– objawy ogólne (uczucie zmęczenia, spadek tolerancji wysiłku, gorączka, utrata masy ciała)."