Co to jest strona internetowa?

Vasculitis, Grochów (2026)

24/12/2025

Kochani,
z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzymy Wam przede wszystkim zdrowia! Niech ten czas upłynie spokojnie, w gronie najbliższych, a Nowy Rok 2026 niech otuli Was ciepłem i dobrem ❤❄

Do zobaczenia w Nowym Roku!

22/12/2025

Na spotkaniu w Pradze odbyła się także dyskusja na temat utworzenia międzynarodowej organizacji zrzeszającej pacjentów z EGPA. W większości krajów pacjenci z eozynofilową ziarniniakowatością z zapaleniem naczyń są zrzeszeni w stowarzyszeniach Vasculitis, razem z pacjentami chorującymi na inne choroby z tej grupy. Według kolegów z Włoch utworzenie takiej organizacji miałoby jednak wiele zalet, jak choćby skoncentrowanie na konkretnej jednostce chorobowej, dostęp do specjalistów dedykowany tym pacjentom czy szybsze podejmowanie decyzji dotyczących chorych z EGPA. Jako potencjalne ryzyko zidentyfikowano natomiast zmniejszenie liczby osób zrzeszonych, a tym samym „siły przebicia” organizacji.

Co o tym myślicie?

18/12/2025

Wracając do tematu sztucznej inteligencji i wykorzystania nowych technologii w monitorowaniu stanu zdrowia pacjentów z układowym zapaleniem naczyń, chcielibyśmy opowiedzieć Wam o projekcie kolegów z Irlandii.

Dwayne – to nazwa chatbota, którego zadaniem ma być udzielanie klarownych, sprawdzonych pod kątem medycznym informacji dla pacjentów z układowym zapaleniem naczyń. Ma on odpowiadać na pytania w kilku językach (także w polskim!), a źródłem jego wiedzy mają być wyłącznie zweryfikowane źródła medyczne. Brzmi o wiele lepiej niż szukanie czegoś w internetowej przeglądarce, prawda?

Projekt jest w fazie testów i mamy nadzieję, że już wkrótce będzie gotowy do użycia :)

17/12/2025

O zajęciu serca w układowym zapaleniu naczyń opowiada dr Katarzyna Wawrzycka-Adamczyk:
„Zapalenia naczyń mogą wpływać na wiele narządów, w tym także serce – często w sposób podstępny i trudny do rozpoznania. Objawy mogą różnić się w zależności od typu zapalenia naczyń, ale warto znać te najczęstsze:
– ból w klatce piersiowej (tępy, zamostkowy, może promieniować do lewej ręki, może towarzyszyć zajęciu naczyń wieńcowych)
– duszność (wrażenie „braku powietrza”- obecne w zapaleniu mięśnia sercowego lub osierdzia)
– zaburzenia rytmu serca (kołatanie serca, omdlenia)
- objawy zapalenia osierdzia (duszność i kłujący ból w klatce piersiowej nasilający się przy kaszlu)
– obrzęki kończyn dolnych (objaw niewydolność serca)
– objawy ogólne (uczucie zmęczenia, spadek tolerancji wysiłku, gorączka, utrata masy ciała)”

Różne typy zapaleń naczyń mogą dawać różne obrazy kliniczne, ale o tym opowiemy Wam w kolejnym poście z tej serii ❤

16/12/2025

W trakcie spotkania w Pradze rozmawialiśmy także o jakości życia pacjentów z układowym zapaleniem naczyń. Podniesiono różne aspekty tego tematu: konieczność włączenia specjalistów różnych dziedzin do procesu leczenia, ryzyko związane z samą chorobą i jej leczeniem, potencjalne trudności z dostępem do terapii, działania niepożądane niektórych leków czy wpływ choroby na życie prywatne i zawodowe.

Czy jest coś, co najbardziej spędza Wam sen z powiek i co dodalibyście do tej listy?

11/12/2025

Niedawno wspominaliśmy Wam o jednej z możliwości wykorzystania nowoczesnych technologii, którą testują koledzy z Holandii. Dziś chcielibyśmy zwrócić Waszą uwagę na zagrożenia związane z użyciem sztucznej inteligencji, czatów i podobnych rozwiązań – po to, żebyście korzystali z nich bezpiecznie :)

W trakcie spotkania w Pradze zwrócono uwagę na kilka aspektów związanych z korzystaniem z takich źródeł i jako istotne określono zadanie sobie kilku pytań przed ich użyciem:
- Jaka baza wiedzy stanowi podstawę używanego przez nas systemu/narzędzia?
- W jaki sposób jest weryfikowana dokładność informacji pod kątem medycznym?
- Czy narzędzie może pokazać nam źródła, z których korzysta?
- Jak zachowuje się narzędzie, jeśli informacja nie jest pewna?
- W jaki sposób można zgłosić niepoprawną informację i czy jest ona poprawiana?

Internet zalewa fala memów ujawniających nieprawidłowe odpowiedzi sztucznej inteligencji, a niektóre narzędzia w przypadku braku jednoznacznej informacji usiłują przyporządkować jakąkolwiek informację do naszego pytania. Efekty bywają zabawne, ale w przypadku naszego zdrowia nie warto ryzykować, jeżeli nie jesteście pewni źródła.

10/12/2025

Często pytanie nas o to, gdzie można leczyć układowe zapalenie naczyń. Dlatego też chcielibyśmy dziś zwrócić Waszą uwagę na ten link:
https://gsl.nfz.gov.pl/GSL/GSL/ProgramyLekowe
Znajdziecie tutaj ośrodki realizujące programy lekowe, w tym program „Leczenie pacjentów z układowymi zapaleniami naczyń”.

A jeśli będziecie mieli jakieś wątpliwości, to nadal do nas piszcie 😉 Staramy się na bieżąco aktualizować dane na temat miejsc pracy specjalistów od układowego zapalenia naczyń, a także aktywnie działać na rzecz rozwijania programów lekowych dla pacjentów z Vasculitis.

09/12/2025

Jeśli chodzi o inspiracje z innych europejskich krajów, to na uwagę zasługuje testowana przez kolegów z Holandii aplikacja Dearhealth. Jej zadaniem jest usprawnienie procesu opieki i konsultacji dzięki hybrydowemu modelowi.

Jak słusznie zauważają nasi koledzy, zarówno pacjent w trakcie rzutu choroby, jak i pacjent w okresie remisji wymagają stałej kontroli. Zwykle jest to utrudnione ze względu na niejednoznaczne objawy (czy to infekcja czy już objaw choroby podstawowej?), nieprzewidywalną długość okresu remisji (u niektórych 2 lata, u niektórych 10 lat, a u niektórych całe życie) czy brak jasnych instrukcji i procedur dotyczących monitorowania stanu pacjenta. Tymczasem układowe zapalenie naczyń może dać objawy z przeróżnych układów: narządu wzroku, górnych i dolnych dróg oddechowych, serca, nerek czy centralnego układu nerwowego.

Aplikacja zakłada monitoring takich parametrów jak ciśnienie i temperatura ciała, kontrolę aktywności choroby i jakości życia za pomocą kwestionariusza AAV-PRO, samoocenę pacjenta czy nawet opcję „manager z planem na nadchodzący rok”. Wszystko to w połączeniu z wynikami badań pacjenta ma nas zaalarmować, jeśli konieczna będzie wizyta u lekarza.

Co myślicie o takim wykorzystaniu technologii w medycynie? :)

05/12/2025

Częścią spotkania w Pradze był wykład dr Ulfa Schönermarcka z kliniki w Monachium dotyczący leczenia Vasculitis.

Porównano w nim terapie z przeszłości, teraźniejszości i rozwijające się terapie przyszłości. W latach 2000-2010 do najczęściej stosowanych leków w układowym zapaleniu naczyń należały cyklofosfamid i steroidy. Już w latach 2005-2020 były to już leki biologiczne (rytuksymab, mepolizumab, tocilizumab), niekiedy stosowane w terapii skojarzonej z cyklofosfamidem i/lub steroidami. Wszystkich tych leków używamy do dziś, ale teraźniejszość przynosi nam także nowe rozwiązania, jak choćby stosunkowo nowy lek biologiczny tezepelumab stosowany u pacjentów z EGPA czy takie terapie jak CAR-T lub CAAR-T.

Terapia CAR-T (chimeric antigen receptors T cel therapy) polega na genetycznej modyfikacji limfocytów T tak, aby zyskały one zdolność niszczenia limfocytów B. Jest to zaawansowana forma immunoterapii, stosowana w niektórych typach chłoniaków. Są pierwsze doniesienia co do zastosowania tej terapii w chorobach takich jak stwardnienie rozsiane, choroba Leśniowskiego-Crohna, toczeń i inne choroby autoimmunologiczne. Jest to więc nowa, potencjalna opcja także dla chorych na układowe zapalenie naczyń.

03/12/2025

Spotkanie w Pradze rozpoczęło się od krótkiego powitania przeprowadzonego przez Petera Verhoevena, prezesa Vasculitis International, oraz gospodarzy tegorocznego spotkania – czeskie stowarzyszenie Vaskulitida. Na naszych oczach dzieje się więc historia – czeskie Stowarzyszenie powstało dopiero w ubiegłym roku, a już teraz podjęło się współorganizowania 3rd European Vasculitis Patient Summit. Dla nas to świadectwo, że współpraca międzynarodowa ma sens: czerpiemy ze swoich doświadczeń nawzajem, uczymy się od siebie, jak działać, żeby nasze działania przynosiły efekty.

Tegoroczne spotkanie było okazją do poznania najnowszych informacji o innowacyjnych terapiach, w tym przeciwciałach, lekach celowanych oraz rozwijających się terapiach CAR-T i CAAR-T w chorobach autoimmunologicznych. Dużo uwagi poświęcono także roli sztucznej inteligencji w opiece nad pacjentem – jak oceniać jej wiarygodność, dokładność i bezpieczeństwo.

Ważnym punktem było omówienie współpracy organizacji pacjenckich i inicjatywy stworzenia europejskiej fundacji EGPA mającej wzmacniać głos chorych w całej Europie.

Wróciliśmy z nową wiedzą, inspiracjami i poczuciem, że europejska społeczność pacjentów z Vasculitis staje się coraz silniejsza. Na szczegóły zapraszamy już wkrótce.

02/12/2025

Lubicie zimę? ❄️🎅

01/12/2025

Rybka ze zdjęcia przypomina nam o świątecznym karpiu, ale zobrazowana na nim plamica przypomina także o tych, którzy święta spędzą w szpitalu.

Takie okoliczności stały się doświadczeniem wielu z nas, więc bardzo dobrze rozumiemy to położenie. Dlatego chcielibyśmy przypomnieć wszystkim tym, którzy nie spędzą tych pięknych grudniowych dni w domu z bliskimi, że ze szpitalnych murów kiedyś się wychodzi. I że naprawdę warto to przetrwać.

Na zdjęciu praca z konkursu Fantazyjne Plamki. Jej autorem jest Fryderyk Kamiński (5 klasa).

Vasculitis