12/07/2026
Dzisiaj przychodzimy z seria obrazów „Ignacy i miś”, stworzoną przez mamę Ignacego, która przedstawia cztery pory roku. Ten zabieg ma przypomnieć, że tak, jak zmieniają się pory roku, tak opieka nad chorym na EB wymaga ciągłych zmian i przystosowania. Wiąże się to ze względną stabilizacją, która niespodziewanie przechodzi w nasilenie trudności, powstawanie nowych pęcherzy i ran oraz narastanie bólu. Warunki atmosferyczne takie jak temperatura i wilgotność mają bezpośredni wpływa na stan delikatnej, wrażliwej, motylkowej skóry osób chorych na EB. Lato charakteryzuje się wysoką temperaturą, silnym promieniowaniem słonecznym (UV) oraz zwiększoną potliwością, co u osób z EB może zwiększać tarcie skóry i powstawanie nowych pęcherzy.
[M. Papanikolaou et al. Prevalence, pathophysiology and management of itch in epidermolysis bullosa, British Journal of Dermatology, (2021)]
