Jakub Bartnik PRO

Jakub Bartnik PRO PRO - jak zmiana Leu441Pro w genie PRODH

31/08/2026

Między nadzieją, a bezsilnością.

W naszym życiu od zawsze wizyt lekarskich dla Kuby było dużo. Odbywały się one raz częściej, raz rzadziej, ale były zawsze. Od pierwszych dni życia.
Wizyty bywają różne, tak samo jak różne towarzyszą im emocje, czy nastawienie Kuby.

Dziś rano Kuba miał konsultacje logopedyczną, podczas której został doceniony nasz do tej pory włożony wysiłek w zdrowie i funkcjonowanie Kuby. Zostało na niej podkreślone, że nasze działania wraz z opieką ortodontyczną pozwoliły wypracować u Kuby bardzo dobrą mowę.... Tyle dobrego na dziś.

Z jednej wizyty pojechaliśmy na drugą - do Lublina, do genetyka.
Ja jak zwykle zaopatrzona w segregator papierów, wyników i opisów, Kuba nastawiony pozytywnie.
Finalnie?
"Jak na ten moment nic więcej nie można zaoferować", "pozostaje opieka typowo objawowa" - przysięgam serce mi pęka. Serce mi pęka jako matce, która widzi swoje dziecko z wszelkimi przeklętymi objawami... z kołataniami serca, z zaburzeniami rytmu, z osłabieniem i sennością, z brakiem siły, ze zmiennymi nastrojami, z przewlekłymi bólami mięśni i stawów....

I żeby było jasne - nie mam pretensji, ani żadnych negatywnych emocji w stosunku do Pani doktor, bo bardzo doceniam opiekę i wiem, że zrobiła wszystko co mogła... my już po prostu jesteśmy bezsilni, a Kuba skrajnie wyczerpany.

Czekają nas kolejne wizyty - kardiolog, neurolog, gastrolog, dietetyk... Warszawa, Lublin Warszawa i tak w kółko... 🥺
Od blisko roku tak wygląda nasze życie, a natężenie wizyt, konsultacji i pobytów szpitalnych jeszcze nigdy nie było tak duże.

Bardzo Wam wszystkim dziękujemy za całą otrzymaną pomoc i prosimy o nas pamiętać w przyszłości.
Zebrane pieniądze na subkoncie Kuby pomagają nam opłacać wizyty, Nutridrinki, a także leki i suplementy. Bez Was nie byłoby badań genetycznych, najdokładniejszych jakie mogliśmy wykonać i tych, które dały wyniki 6 zmian w 5 genach...
Bez Was nie moglibyśmy przyspieszyć diagnostyki, która opierana tylko na wizytach w ramach funduszu stałaby podejrzewam w miejscu.
Bez Was nie bylibyśmy na tym etapie.

Bardzo dziękujemy, tak prosto z serca każdemu z Was ❤️

Prosimy o nas pamiętać

SMS
Numer: 75142
Treść: JESTEM 6324

BLIK - najszybszy sposób
Numer: 692 093 760
Tytuł: 6324 JAKUB BARTNIK

Przelew tradycyjny
https://sercadlamaluszka.pl/podopieczny/jakub-bartnik/

Dziś Warszawa i konsultacje u kilku specjalistów. Pacjent na współpracę nastawiony był mocno średnio i na jeża, bo podcz...
19/08/2026

Dziś Warszawa i konsultacje u kilku specjalistów. Pacjent na współpracę nastawiony był mocno średnio i na jeża, bo podczas chwilowej przerwy pomiędzy wizytami zdążył się od nich odzwyczaić 🫣
Konsultacje jeszcze się nie zaczęły, a Kuba nie omieszkał oznajmić nam, że chce do domu 😂

Po kilku godzinach, podczas których jednak postanowił zrobić co trzeba i współpracować całkiem przyzwoicie wyszliśmy i wyjechaliśmy niedawno w drogę powrotną 🏡

Następnym razem w murach CZD zagościmy 1 października, a w tzw. międzyczasie mamy zaplanowane konsultacje logopedyczne, wizytę u ortodonty, genetyka oraz kardiologa.
Co by nudno nie było, chwilo trwaj!

PS. Dziękujemy za dotychczasowe wspracie ❤️
https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/jakub-bartnik

Czas ostatnio pędzi tak bardzo, że dawno nas tu nie było... 🫣Od czego zacząć? 🤔Może od tego, że w końcu są upragnione ni...
06/07/2026

Czas ostatnio pędzi tak bardzo, że dawno nas tu nie było... 🫣

Od czego zacząć? 🤔
Może od tego, że w końcu są upragnione nie tylko przez Kubę, ale także i przez nas wakacje. Czas, w ktorym wszystko zwalnia, jest o wiele mniej trosk i presji. Ostatnie miesiące były dla nas bardzo ciężkie i męczące. W ciągu roku szkolnego Kuba odbył mnóstwo wizyt i kilka pobytów w różnych szpitalach.
Badania, wizyty i te wszystkie pobyty same w sobie generowały stres, zmęczenie i ogólną niechęć do czegokolwiek, a do tego była przecież jeszcze szkoła. Niejednokrotnie opuszczone lekcje, zaległości, późne powroty do domu skutkujące problemami ze wstawaniem następnego dnia ... teraz jest chwila oddechu i pomimo tego, że nadal jesteśmy "w rozjazdach" jest o wiele lżej i spokojniej.

Kuba jest bardzo dzielny ❤️

Kolejnym małym choć mającym swoją wagę sukcesem jest fakt, że udało się Kubie po raz pierwszy osiągnąć wagę ponad 32 kilogramów (ostatnie ważenie 32,4kg)... i może wielu z Was zastanowi się co w tym dziwnego, że dziesięciolatek mający w dodatku 147 cm wzrostu tyle waży - otóż dla nas to święto!
U Kuby każdy gram ma znaczenie 🥹😍
Zgodnie z zaleceniami dietetyków z CZD pilnujemy diety uzupełnionej również o np. Nutridrinki i w końcu, w końcu są te upragnione efekty ❤️

Ja wiem, dla kogoś to może być nic
Kogoś może dziwić nasza radość na każdy gram... ale taka właśnie jest nasza codzienność.

Z całego serca chciałabym po raz kolejny wszystkim Wam podziękować - to dzięki Wam, znajomym, obserwatorom, kolegom i koleżankom z pracy, przyjaciołom i ludziom dobrego serca udaje nam się przeć do przodu na tej zdrowotnej ścieżce Kuby.
To dzięki Wam udało nam się opłacić organizowane w bardzo szybkim tempie badania genetyczne (ok 18000 zł), to dzięki Wam jesteśmy w stanie przyspieszyć diagnostykę i leczenie opłacając prywatne wizyty (kosztujące po kilkaset zł), to dzięki Wam rachunki w aptekach nie są barierą nie do przeskoczenia...
To dzięki Waszemu wsparciu tak sobie tutaj jesteśmy i działamy ku zdrowiu Kuby ❤️

Kuba nadal pozostaje pod opieką fundacji, jeśli macie chęć puścić chociażby SMSka to będziemy wdzięczni 🎉

🟢 SMS
Numer: 75142
Treść: JESTEM 6324

🟢 BLIK
Numer: 692093769
Tytuł: 6324 Jakub Bartnik

🟢 PRZELEW TRADYCYJNY
https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/jakub-bartnik

DZIĘKUJEMY!

Kochani.... Ostatnie miesiące to dla nas niekończąca się podróż poprzez poradnie, szpitalne korytarze, badania i konsult...
22/05/2026

Kochani....
Ostatnie miesiące to dla nas niekończąca się podróż poprzez poradnie, szpitalne korytarze, badania i konsultacje.
Zmęczenie nas przytłacza - od zaledwie połowy kwietnia Kuba odbył dwa pobyty w szpitalach (Wawa i Lublin) oraz kilkanaście wizyt w różnych poradniach.
To istne szaleństwo, ale dziś już wiemy, że obecnie każda chwila spędzona w murach placówek medycznych ma sens. Niezależnie od warunków, niezależnie od życzliwości i podejścia personelu Kuba jest bardzo dzielny i znosi wszystko nad wyraz cierpliwie.
Nawet podczas ostatniego pobytu, który spędził na korytarzu wykazał się zadaniowym podejściem - wiedział, że musi wytrzymać i wytrzymał. Przeczekał tyle ile musiał i choć bardzo zmęczony to jeszcze bardziej zadowolony wyszedł do domu ❤️

Kiedy Kuba został w kwietniu przyjęty do CZD usłyszeliśmy od Pani odprowadzającej nas długimi podziemnymi korytarzami z izby przyjęć na oddział piękne słowa...
Powiedziała, że z całego serca kibicuje nam żebyśmy nigdy nie byli na etapie, że korytarze tego i innych szpitali będziemy znać na pamięć.
I choć finalnie już jesteśmy na tym etapie, że po CZD możemy poruszać się z zamkniętymi oczami to wiemy przynajmniej, że nasza wyboista droga diagnostyki zmierza ku dobremu...

Tak, jak zawsze jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni za pomoc, za wsparcie, za każdy gest ❤️
Ściskamy Was mocno ❤️

PS. Dzisiejsza wizyta w CZD również na 5+ 🥰

Warszawę żegnamy dziś z uśmiechami od ucha do ucha 🥹 Następna wizyta równo za tydzień, mamy nadzieję, że będzie ona równ...
15/05/2026

Warszawę żegnamy dziś z uśmiechami od ucha do ucha 🥹

Następna wizyta równo za tydzień, mamy nadzieję, że będzie ona równie pozytywna.

Pozdrawiamy cieplutko ❤️

Dziś pozdrawiamy z oddziału neurologii Pacjent średnio zadowolony, ale za to zadaniowo nastawiony. Dać się zbadać, przet...
11/05/2026

Dziś pozdrawiamy z oddziału neurologii
Pacjent średnio zadowolony, ale za to zadaniowo nastawiony.
Dać się zbadać, przetrwać i pójść do domu...

❤️

Proszę Państwa... Tak oto wygląda prawdziwy bohater ❤️Dzielny chłopak, który dziś pozwolił wykonać rezonans głowy bez zn...
04/05/2026

Proszę Państwa...
Tak oto wygląda prawdziwy bohater ❤️
Dzielny chłopak, który dziś pozwolił wykonać rezonans głowy bez znieczulenia ogólnego, które było zaplanowane jako konieczne.

Dojrzał tak szybko, czy wpływ miało cudowne, uprzejme i pełne cierpliwości podejście personelu?
Tego nie wiem ja, ani on sam.
Po prostu, kiedy przyszedł czas rozmowy z Panią anestezjolog stwierdził, że wytrzyma i wytrzymał.

Jestem przeogromnie dumna, zwłaszcza, że jeszcze niedawno buntował się przy pobieraniu krwi, a co mówić rezonans?
Ciasna tuba, maska unieruchamiająca i do tego hałas - niejeden dorosły nie daje rady.

Kuba dziś to zrobił 👍💪

Pozdrawiamy ❤️

⏳️ ostatni dzień na rozliczenie PIT ⏳️ Bardzo prosimy o pamięć i przekazanie 1,5 % podatku na Kubę. Wystarczy w rozlicz...
29/04/2026

⏳️ ostatni dzień na rozliczenie PIT ⏳️

Bardzo prosimy o pamięć i przekazanie 1,5 % podatku na Kubę.

Wystarczy w rozliczeniu wpisać:
KRS: 0000387207
Cel szczegółowy: 6324 Jakub Bartnik

Bardzo prosimy też o udostępnienia

❤️❤️❤️

Przypominajka❗️Czas na rozliczenie PIT kończy się za kilka dni ⏳️Bardzo prosimy o przekazanie 1,5% podatku na Kubę 🥹Nume...
22/04/2026

Przypominajka❗️
Czas na rozliczenie PIT kończy się za kilka dni ⏳️

Bardzo prosimy o przekazanie 1,5% podatku na Kubę 🥹

Numer KRS: 0000387207
Cel szczegółowy: 6324 Jakub Bartnik

Dzięki środkom zgromadzonym na subkoncie możemy finansować wyjazdy na wizyty oraz pobyty, opłacać badania oraz leki i suplementy.

Dziękujemy za wsparcie
Dziękujemy, że jesteście 💐

Jak to dobrze, kiedy można z wizyty wyjść i wrócić do domu nie zostając na oddziale 😄🎉Uśmiech Kuby najlepszym na to dowo...
21/04/2026

Jak to dobrze, kiedy można z wizyty wyjść i wrócić do domu nie zostając na oddziale 😄🎉
Uśmiech Kuby najlepszym na to dowodem ❤️

Dziś poszło bardzo sprawnie, następna wizyta w czwartek.

Pozdrawiamy ❤️

Adres

Czernic
Kłoczew
08-550

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Jakub Bartnik PRO umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skróty

Udostępnij

Kategoria