Stxbp1 Polska

Strona główna
Polska
Kraków
Stxbp1 Polska

Polska społeczność łącząca osoby z mutacją STXBP1

23/12/2025

Życzymy Wam Świąt bez presji.
Bez porównań. Bez oczekiwań, którym trzeba sprostać.

Życzymy Świąt, w których wystarczy być.
Przy sobie. Przy dziecku.
W tej codziennej, cichej bliskości, która niesie więcej, niż widać z zewnątrz.

Niech każdy gest troski wróci do Was jako ciepło.
Niech zmęczenie spotka się z wyrozumiałością.
A serce - z uznaniem, na jakie naprawdę zasługuje.

Jesteście ważni. I robicie coś niezwykle trudnego z ogromną miłością. 🤍

21/12/2025

Na końcu Adwentu pojawia się Bliskość.

Nie wielkie słowa ani idealne rozwiązania, lecz obecność. Bycie obok. Czuwanie. Trwanie.

Dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami bliskość to codzienna decyzja: jestem tu, nawet gdy brakuje odpowiedzi i sił.

Twoje dziecko nie potrzebuje doskonałości. Potrzebuje Ciebie - zmęczonego, czułego, prawdziwego.

W tej bliskości mieści się wszystko: nadzieja, pokój i siła, które prowadziły przez cały Adwent.

Jeśli dziś masz wrażenie, że nie masz już nic więcej do podarowania - pamiętaj: Twoja obecność jest darem.

Niech ta niedziela będzie łagodna. Niech niczego nie wymaga. Niech przypomni, że jesteś wystarczający/a - dokładnie taki/a, jaki/a jesteś. 🤍

14/12/2025

Trzeci Tydzień Adwentu - Siła, która rośnie po cichu🌟🌟

Twoja siła rośnie jak zimowy świt - powoli, po cichu, niemal niezauważenie.

Siła, którą nosisz, nie krzyczy.
Nie chodzi w zbroi.
Nie prosi o nagrody.

Ona pojawia się wtedy, kiedy nikt nie patrzy - gdy ocierasz łzy w kuchni, żeby za chwilę znów być spokojem dla swojego dziecka.
Gdy podnosisz je na ręce, choć Twoje własne już drżą ze zmęczenia. Gdy po kolejnej trudnej nocy mówisz do siebie:
„Jeszcze raz. Dam radę. Jeszcze dziś.”

To jest siła, która rośnie w ciszy.
W Twojej czułości.
W Twoim zmęczonym, ale wiernym sercu.
W miłości, która nie potrzebuje wielkich słów - bo nosi całe życie na swoich barkach, a mimo to wciąż daje światło.

W tym tygodniu spójrz na siebie łagodniej.
Gdyby ktoś widział, ile niesiesz - nazwałby Cię bohaterem.
A Ty po prostu kochasz.💛
I właśnie w tym tkwi Twoja największa siła. 💫

07/12/2025

Drugi Tydzień Adwentu - niech przyniesie nam ciszę i pokój serca 💛

W drugim tygodniu pozwólmy, by nad nasze dni spłynęła Cisza - ta delikatna, miękka, niewymuszona.

Cisza, która nie żąda,
nie ocenia,
nie ponagla.

Cisza, która otula zmęczone myśli jak ciepły szal w zimowy poranek.

Niech przyniesie Ci oddech między obowiązkami, krótki moment, w którym serce
może zwolnić, a dłonie przestają drżeć ze zmęczenia.

Niech przyniesie Pokój, taki, który nie potrzebuje wielkich słów.
Taki, który rodzi się w prostych chwilach:
w uśmiechu dziecka,
w ciepłej herbacie,
w spojrzeniu, które mówi „jestem przy Tobie”.

W tym tygodniu życzę Ci łagodności dla siebie, przestrzeni na odpoczynek
i światła, które świeci cicho, ale wystarczająco, by iść dalej. 🌟

01/12/2025

Pierwszy Tydzień Adwentu – niech wniesie w nasze serca Nadzieję ✨

Tego życzymy wszystkim Rodzicom wyjątkowych dzieci oraz wszytkim których serca tego potrzebują. ❤️

Rozpoczynamy czas, który od wieków niesie ze sobą ciche światło – Nadzieję.
Nadzieję, która nie zawsze krzyczy, ale często mówi szeptem.
Nadzieję, która pojawia się w drobnych gestach, w małych postępach, w spojrzeniach naszych dzieci.

Ten czas jest dla Was.
Dla każdego Rodzica, który codziennie daje z siebie więcej, niż myślał, że potrafi.
Dla każdego, kto łączy zmęczenie z miłością, troskę z siłą, niepewność z odwagą.

Niech dzisiejsze światło Adwentu przypomni Wam, że:
💛 Wasza droga ma sens.
💛 Jesteście wystarczająco dobrzy — każdego dnia.
💛 Nadzieja jest tuż obok, nawet jeśli czasem trudno ją dostrzec.

Niech ten Adwent przyniesie Wam chwile oddechu, pokoju i delikatnego światła, które prowadzi dalej.
Jesteście bohaterami codzienności.

Pięknego, pełnego nadziei Adwentu. 🌟

29/11/2025

Jedna z mam zechciała podzielić się z nami swoją refleksją z dzisiaj - Z pamiętnika Wojownika ✍🏻

"Życie w cieniu niepełnosprawności.

Spotkałyśmy się dzisiaj we trzy. Trzy Matki. Wszystkie miałyśmy córki w tym samym wieku. Moja niepełnosprawna, druga z wyzwaniami dojrzewania, trzecia od dwóch lat nie żyje - zmarła dwa lata temu w wyniku powikłań na grypę.

Żyłam do tej pory w cieniu niepełnosprawności córki. Zapomniałam, że pioruny biją w życiu każdego człowieka.
Nie zauważałam dramatów innych ludzi. Tak skupiłam się na swoim i swoich zadaniach, że nie dostrzegałam, że inni też mają swoje trudne sytuacje, z którymi się mierzą.

Będąc w środowisku rodzin dzieci z niepełnosprawnością nie dostrzegałam rodzin hospicyjnych, rodzin niepełnych itp.

Moje dramaty nie są już takie wielkie, wyjątkowe, jedyne. Może inni potrzebują większego wsparcia, niż ja ze swoim.
Może swój wyolbrzymiłam?

Urósł w mojej głowie do bardzo dużego.

A przecież każdy z nas doświadcza smutku, rozpaczy, bezradności. Każdy ma swój dramat. Nie ma co ich porównywać."

02/11/2025

Nadszedł listopad, nasze dzieci spędzają czas na terapiach, ciekawych aktywnościach czy w szpitalu 😞

26/10/2025

Godzina na zegarze zmieniona, a nasze dzieci trwają niezmiennie w placówkach, na rozwojowych wyjściach i terapiach. Niektóre w szpitalnych murach 😢 Wszystkim życzymy zdrowia!

19/10/2025

Czas tak szybko ucieka, nam również! Oto relacja z tego tygodnia ☺️

12/10/2025

12.10.2025r. - Rozpoczęliśmy okres chorobowy, niektórzy walczą z napadami padaczkowymi :( A pozostali świętują i poświęcają się pracom artystycznym.

05/10/2025

Już październik! Wszyscy witamy jesień, chcąc nie chcąc 🥲

14/09/2025

14.09.25r. - jesień coraz bliżej, dzieci miewają już pierwsze szkolne kryzysy 😉 ale nadal chwytamy promienie słońca na dworze.

Adres

Stowarzyszenie Rodzin STXBP 1
Kraków
30-000

Strona Internetowa

http://stxbp1.pl/

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Stxbp1 Polska umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skróty

Chcesz aby twoja firma była na górze listy Firmy Zdrowia I Urody w Kraków?