I AM Fundacja na rzecz dorosłych osób w spektrum autyzmu oraz ich rodzin

28/08/2026

Jest takie zdanie, które zmienia życie, a pada tak cicho, że można je przeoczyć.

Przez lata ludzie, którzy kogoś kochają, opisują go czasownikiem być. Ona jest zabawna. On jest uparty w sprawie swoich butów. A potem pewnego dnia, w pokoju z miękkimi fotelami i pudełkiem chusteczek, władzę przejmuje inny czasownik. Ona ma. I od tamtego popołudnia o całym człowieku zaczyna się mówić jak o diagnozie.

Mój nowy esej opowiada o chwili, w której diagnoza zamienia człowieka w przypadek — o teczce, która trafia do pokoju przed nim, o historii po cichu oddanej medycynie i przepisanej jej językiem. Sięga do Foucaulta, Goffmana i Arthura Franka, ale tak naprawdę mówi o czymś prostszym: jak nie przestać widzieć człowieka, gdy dokumenty przemówiły już za niego.

To nie jest esej przeciwko diagnozie. Dla wielu osób nazwa jest powrotem do domu. To esej o tym, co pozostaje pod spodem — o jest ukrytym pod ma.

I to leży u samych podstaw tego, dlaczego istnieje Fundacja I AM.

🔗 w komentarzach, jak zwykle

22/08/2026

Ostatnio dużo piszę, żeby uporządkować wszystko, co dzieje się w moim życiu – między innymi godzenie obowiązków opiekuna prawnego z innymi wyzwaniami.

Dzisiaj zadałam sobie pytanie: Czy pisząc o tym, jestem po prostu skoncentrowana na sobie?

Może na pierwszy rzut oka tak to wygląda. Ale jest w tym jeszcze druga warstwa. To pisanie to moja skromna próba budowania nowej rzeczywistości – takiej, w której pewne bardzo podstawowe, kluczowe kwestie zostaną jasno określone i poukładane nie tylko w mojej głowie, ale i w świadomości całego społeczeństwa.

Chcę być głosem opiekunów prawnych tutaj, w Polsce. Żyję w rzeczywistości, w której ta rola jest głęboko źle rozumiana zarówno przez specjalistów, jak i instytucje. Gdzie sami opiekunowie są pozostawieni w niewiedzy co do własnych praw. Gdzie są powszechnie lekceważeni, traktowani bez szacunku, a czasem nawet zastraszani.

To praca, której podjęcia nigdy się nie spodziewałam. Ale rodzicielstwo potrafi przynosić nieoczekiwane zwroty akcji.

Opiekunowie prawni potrzebują zrozumienia i wsparcia – a nie wrogości i braku szacunku.

🔗 jak zwykle w komentarzu

18/08/2026

„Nie pomaga pani." „Ma pani zły wpływ na jego dobrostan." To zdania, które słyszy zbyt wiele matek osób w spektrum autyzmu — najczęściej w chwili, gdy wiedzą o swoim dziecku więcej niż ktokolwiek inny w pokoju.

W nowym eseju Małgosia Dzik-Holden pisze o tym, co dzieje się, gdy wieloletnia, codzienna wiedza rodzica zderza się z autorytetem instytucji — i dlaczego właśnie ta wiedza bywa najbardziej niewygodna. To opowieść osobista, ale i szersza: o zjawisku, które filozofowie nazywają niesprawiedliwością epistemiczną — o odbieraniu komuś wiarygodności nie za to, co mówi, lecz za to, kim się go z góry czyni.

Uważamy, że to ważny głos w rozmowie o prawach pacjentów, opiekunów i osób z niepełnosprawnościami — i o tym, dlaczego rodzic przy łóżku to nie „utrudnienie", lecz często jedyny świadek.

Cały esej: 🔗 w komentarzach

07/08/2026

Musimy porozmawiać o logice tego, jak traktujemy opiekunów prawnych.

Pomyślmy o zawodach, które słusznie darzymy szacunkiem: żołnierz, policjant, strażak. Praca obarczona wysokim ryzykiem i wielką odpowiedzialnością — a w zamian godne wynagrodzenie, znakomita opieka medyczna, możliwość wcześniejszej emerytury i zbudowania drugiej kariery, dostatnie życie. I słusznie. Ci ludzie biorą na siebie realny ciężar w imieniu nas wszystkich.

A teraz pomyślmy o innej roli: opiekun prawny. Opiekun osoby, która nie jest w stanie zadbać o siebie sama.

Pracujemy 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Bez urlopu. Bez zwolnienia lekarskiego. W nieustannym stresie, który nie różni się aż tak bardzo od stresu tamtych, obarczonych wysokim ryzykiem zawodów — a dowód zapisany jest w ciele: opiekunowie, podobnie jak ratownicy, mogą rozwinąć złożony zespół stresu pourazowego (CPTSD).

A mimo to — gdzie nasz szacunek? Gdzie nasze bezpieczeństwo?

Zamiast tego walczymy. Walczymy o świadczenie pielęgnacyjne, które ma tę pracę docenić — a nawet gdy zostanie przyznane, często stanowi ułamek tego, czego naprawdę potrzebuje rodzina wspierająca osobę o głębokich potrzebach. Toniemy w papierach. I nie daj Boże przekroczyć termin, bo spóźnienie może oznaczać utratę tego właśnie wsparcia, od którego się zależy.

A jest jeszcze głębszy absurd. Nawet tam, gdzie prawo jest po naszej stronie, w praktyce często nas zawodzi. Prawa istniejące na papierze — te właśnie zabezpieczenia, które mają nam pozwolić właściwie opiekować się naszymi bliskimi — są często nieznane osobom, które powinny ich przestrzegać. A tam, gdzie są znane, zbyt często są lekceważone. Prawo, którego nikt nie uznaje albo które wszyscy ignorują, nie chroni nikogo.

To nie ma żadnego sensu.

Jeśli zgadzamy się — słusznie — że społeczeństwo powinno zatroszczyć się o tych, którzy podejmują się jego najtrudniejszej i najbardziej niezbędnej pracy, to dlaczego opiekunowie prawni zostają sami, z całym ciężarem na własnych barkach, bez wsparcia i niedostrzeżeni?

Całodobowa opieka nad osobą bezbronną to ogromna praca. Jest to — w najprawdziwszym sensie — praca wykonywana w imieniu nas wszystkich. Najwyższy czas, by państwo tak właśnie ją traktowało.

04/08/2026

W Fundacji I AM naszą misją jest wspieranie dorosłych osób w spektrum autyzmu — ale nigdy nie oznaczało to wyłącznie samej osoby autystycznej. Nasz statut jest jasny: jesteśmy również dla opiekunów, rodziców i rodzin. Więc jeśli Twoje dziecko jest jeszcze niepełnoletnie, już jesteś pod naszym parasolem.

Taki właśnie jest duch naszego nowego przewodnika o dostosowaniach dla dzieci autystycznych.

Jako rodzic, który przeszedł tę drogę z własnym synem, wiem, jak przytłaczające potrafi być ustalenie, co naprawdę pomaga. Ten artykuł ma podać Ci gotowe pomysły na tacy — praktyczne, łagodne, oparte na dowodach — abyś mogła wziąć je, uczynić swoimi i dopasować do swojej rodziny i swojego życia.

Bo małe zmiany w świecie dziecka potrafią zrobić ogromną różnicę.

🔗 w komentarzach

Dostępna wersja do druku: w komantarzach

03/08/2026

🔗 w komentarzu

02/08/2026

Popołudnie zmierzenia się z tym, co naprawdę trudne, rodzi rzadki moment pełnego duszy pisarstwa. Nie takiego, jakie tworzę z Benjim, w moich wydajnych, nastawionych na służbę momentach, ale takiego, które jest... cóż, zobaczcie sami.

🔗 Artykuł w komentarzach.

01/08/2026

Tak zwana RZECZYWISTOŚĆ, w której żyją tysiące osób w spektrum i ich rodziny w Polsce w 2026. Pan Premier ma ważniejsze sprawy na głowie niż godność naszych podopiecznych i nasza. 👎

https://www.facebook.com/share/p/1EdkfvWhVS/?mibextid=wwXIfr

Panie Premierze Donald Tusk Przyszedłem do Ciebie pieszo 300 kilometrów. Tak - na własnych nogach. Chciałem porozmawiać. Bo uważam, że trzeba. Dialog jest potrzebny. Jako obywatel czuje się dziś niewysłuchany. Po co zbierać ponad 58K podpisów petycji? Po co przechodzić tyle kilometrów żeby zwrócić uwagę na bardzo istotny problem?
Może nie wiedziałeś, bo nie powiedzieli? Może byłeś gdzieś indziej? A może po prostu nie chciałeś?
Co jeszcze trzeba zrobić żeby móc się z Tobą spotkać?
Dziś jako obywatel czuje się bezsilny. Zmęczony. Tak jak codziennie czują się rodzice dzieci w spektrum. Bez siły i wiary, że coś może się zmienić.
Bo ciężko jest wejść w czyjeś buty i zobaczyć jak wygląda takie życie. Niezrozumienie. Izolacja.

Mówi się, że nadzieja umiera ostatnia. Lecz mimo wszystko napiszę jeszcze raz.
Panie Premierze proszę o spotkanie.
Może tym razem ktoś przekaże...

Pozdrawiam
Piotr

31/07/2026

https://malgosiadzikholden.substack.com/p/nadmierne-leczenie-farmakologiczne

Osoby autystyczne należą do najintensywniej leczonych farmakologicznie — często po to, by tłumić zachowania, a nie leczyć chorobę współistniejącą. Co mówią niezależne badania.

09/04/2026

🇵🇱 Kochani,

Mam przyjemność zaprosić Was na II Konferencję Świadomości Atypowości w Zabierzowie (pod Krakowem), gdzie wystąpię w rozmowie o tym, co naprawdę przeżywają rodzice i opiekunowie osób w spektrum — i dlaczego ich zdrowie psychiczne ma znaczenie.

Nie będę mówić jako ekspertka. Będę mówić jako mama. Jako ktoś, kto to przeżył — izolację, strach, poczucie, że nikt nie rozumie. I jako założycielka Fundacji I AM, która powstała, żeby żaden rodzic nie musiał przechodzić przez to sam.

Jeśli jesteś rodzicem, opiekunem, terapeutą, nauczycielem — albo po prostu kimś, komu zależy — przyjdź. Będę też miała ze sobą egzemplarze mojej książki, a cały dochód ze sprzedaży wspiera działania Fundacji.

📍 Zabierzów (okolice Krakowa): SCKiPGZ, Szkolna 2
📅 10.04.2026, g.14:00
🔗 https://www.radiokrakow.pl/promocja/piknik-z-okazji-ii-dni-swiadomosci-atypowosci-w-gminie-zabierzow/

Nie jesteście sami. Do zobaczenia. 💙

🇬🇧 Dear friends,

I'm honoured to be speaking at the II Autism Awareness Conference in Zabierzów (near Kraków, Poland), where I'll be taking part in a keynote interview about the mental health of parents and caregivers of autistic people — the conversation almost nobody has.

I won't be there as a clinician or an expert. I'll be there as a mother. As someone who has lived through the isolation, the fear, and the feeling that nobody understands. And as the founder of The I AM Foundation, which exists so that no parent has to walk this road alone.

If you are a parent, a caregiver, a professional, or simply someone who cares — please come. I'll also have copies of my book available, with all proceeds supporting the Foundation.

📍 Zabierzów (near Kraków, Poland): : SCKiPGZ, Szkolna 2
📅 10.04.2026, 2 pm
🔗 https://www.radiokrakow.pl/promocja/piknik-z-okazji-ii-dni-swiadomosci-atypowosci-w-gminie-zabierzow/

You are not alone. See you there. 💙

Wydarzenie trzydniowe edukacyjno-kulturalne organizowane w dniach 9–11.04.2026 r., które zostało objęte Patronatem Honorowym Wójta Gminy Zabierzów Doroty Kęsek oraz uzyskało Patronat Medialny TVP3 Kraków oraz Radia Kraków.Wydarzenie jest współfinansowane z budżetu Gminy Zabierzów.