Misię nie damy FSHD i WPN

Misię nie damy FSHD i WPN Życie opisane przez matkę i żonę osób z dwoma rzadkimi chorobami genetycznymi WPN i FSHD.

Po raz pierwszy obchodzimy podwójny Dzień Kota❣️🐈‍⬛🐈Nasze kociaki cały czas się docierają, ale idzie im już całkiem dobr...
17/02/2026

Po raz pierwszy obchodzimy podwójny Dzień Kota❣️🐈‍⬛🐈

Nasze kociaki cały czas się docierają, ale idzie im już całkiem dobrze.
Czasem tylko zdarzy się jakiś syk, zbyt intensywne ugryzienie w brzuch albo pazur w pysku, aaaleeee ogólnie jest dobrze. 😅 Zdarza się nawet, że czasami śpią obok siebie i pomagają sobie w myciu.

Jedyne, czego Pan Kot nie potrafi odpuścić, to spanie ze mną. Jak tylko widzi, że Młoda pakuje się do łóżka, to po chwili biegnie ją przegonić. 😅
Na co akurat nie narzekam, bo Młoda jest jeszcze młodym kociakiem i w nocy trochę rozrabia, więc śpi mi się lepiej bez niej.

Czy z tego wyjdzie wielka przyjaźń? To się jeszcze okaże. 🤷🏻‍♀️ Tymczasem cieszę się, że ich mam i że są częścią mojej rodziny. Pan Kot jest kocią miłością mojego życia❣️

Dziękuję też cudownym dziewczynom, które poświęcają swój czas i często własne pieniądze na pomoc kotom w potrzebie❣️
Jesteście niesamowite i macie ogromną siłę❣️
Dziękuję❣️
❣️ Kocia Służba Zdrowia
❣️ Fundacja Pomocy Zwierzętom "Kłębek"
❣️ Stowarzyszenie Pokotaj

🐈‍⬛ Przekaż swoje 1,5% podatku na rehabilitację dla Filipa
🐾 KRS 0000396361 (Siepomaga.pl)
🐾 Cel szczegółowy 0175604 Filip

Jednym z jaśniejszych wydarzeń 2025 roku było powiększenie naszej rodziny.Poznaj Kózkę❣️Mówimy na nią Młoda albo Mała.Wi...
31/01/2026

Jednym z jaśniejszych wydarzeń 2025 roku było powiększenie naszej rodziny.
Poznaj Kózkę❣️

Mówimy na nią Młoda albo Mała.
Wiadomo, że Pan Kot oficjalnie ma na imię Leon, ale tak mówią do niego tylko weterynarze i babcia Dorota. 😄

Młoda trafiła do nas z fundacji Kocia Służba Zdrowia .
To kotka z przeszłością, a Filipa chwyciła za serce jej historia.
🧔🏻 „Zepsuty kot dla zepsutego mężczyzny” – powiedział.
Nikt nie jest zepsuty.
Filip ma FSHD, a Młoda została potrącona przez samochód.

Pamiętasz te ulewy w wakacje 2025?
Podtopione miasta? Kaponiera pod wodą?
Tak? To właśnie wtedy znajoma jechała ze swoim partnerem i nagle on zobaczył małego potrąconego kociaka. Miała wtedy kilka tygodni.
Kociak był cały mokry i zimny.
Na szczęście trafił na ludzi o ogromnych sercach, którzy zawieźli go wprost do weterynarza.
Chodziło o łaskę szybkiej śmierci, ale weterynarz powiedział, że jest nadzieja, więc postanowili o nią zawalczyć.
Przez kilka dni nie było wiadomo, czy przeżyje.
Ale Młoda okazała się wojowniczką i zawalczyła o swoje życie. 💪
Niestety, na tym historia się nie kończy.
Młoda była tak połamana, że nie wiadomo było, czy kiedykolwiek będzie jeszcze chodzić.
Ale znów, postanowiono o nią zawalczyć.
Dzięki lekarzom, fizjoterapii, Piotrowi i ogromnej sile, dziś biega jak każdy kot. 🐾
Pomimo odspojenia miednicy od kręgosłupa, śmiga po szafach i zrzuca mi kwiatki z półek. 😐🤭

Jest młoda i głupiutka.
Kiedy do nas trafiła, miała 5 miesięcy i pełno kocięcej energii.
Przyjechała 20 września, kilka dni przed rocznicą zabrania z ulicy Pana Kota.
Oboje urodzili się w kwietniu/maju, ale dzieli ich 6 lat.

Jutro opowiem więcej, a teraz idę giziać koty❣️ Zachwycaj się Młodą. 😉

🐈‍⬛ Przekaż swoje 1,5% podatku na rehabilitację dla Filipa
🐾 KRS 0000396361 (Siepomaga.pl)
🐾 Cel szczegółowy 0175604 Filip

„Niech Pani tak nie mówi, bo za chwilę będzie chora!” – pół żartem, pół serio powiedziała endokrynolożka Misi, kiedy stw...
27/01/2026

„Niech Pani tak nie mówi, bo za chwilę będzie chora!” – pół żartem, pół serio powiedziała endokrynolożka Misi, kiedy stwierdziłam, że w tym sezonie mało chorowała.

W zeszłym tygodniu byłyśmy na wizycie u naszej endokrynolożki. Misia miała kontrolne badania. Czekamy na wyniki, ale prawdopodobnie będziemy już zwiększać dawki Hydrokortyzon, bo Misia rośnie.

Piku Piku (czyli pobranie krwi) nie obyło się bez płaczu i krzyku, ale poszło sprawnie. Wcześniej Misia miała też zrobione zdjęcie lewej ręki, żeby określić wiek kostny.
Jeśli wiek kostny odpowiada wiekowi rzeczywistemu – dziecko rośnie prawidłowo.
Jeśli jest starszy, to znaczy, że dziecko szybciej zakończy wzrost.

Jak zawsze udało się złagodzić ból po Piku Piku pankejkami z szpitalnego bufetu. Tym razem jednak pankejki były średnio smaczne i Misia zażyczyła sobie devolaja. Wybrała największego 😅 i (co najlepsze) zjadła całego! 😁

Minęło parę dni i przestroga się spełniła. 🫣
W niedzielę Misia zasnęła wyjątkowo wcześnie, bo już o 20 spała. Co było pierwszą czerwona flagą. 🚩 O północy pojawiła się gorączka. 🥵
Rano – wymioty. 🤮

Zwiększyliśmy dawkę Hydrokortyzon i pojechaliśmy do lekarza rodzinnego.
Test 4 w 1 wykazał RSV.
Misia zwymiotowała jeszcze kilka razy, więc napisałam do endokrynolożki. Po rozmowie zwiększyliśmy dawkę z 1,5 mg na 10 mg.
Na szczęście udało się opanować wymioty i nie musiałyśmy jechać do szpitala.

Co nie zmienia faktu, że Misia jest bardzo chora i wygląda kiepsko.

Najbardziej boli to, że tak bardzo czekała na balik w sobotę...
Teraz nie wiadomo, czy na niego pójdzie. 💔

💛 Wspomóż Filipa w jego walce o sprawność i przekaż mu 1,5% swojego podatku.

❣️ KRS 0000396361 (Siepomaga.pl)
❣️ Cel szczegółowy 0175604 Filip

25/01/2026

Świadomość o FSHD rośnie z każdą akcją.
W Polsce wciąż nie mamy żadnej fundacji, grupy ani stowarzyszenia, które działałoby na rzecz osób z tą chorobą. To, moim zdaniem, duży minus dla chorych.

Dlaczego?
🤷🏻‍♀️ Bo świadomość na temat FSHD jest bardzo mała.
👩🏻‍⚕️Bo lekarze często nawet nie wiedzą, co to.
💊Bo kiedy w końcu pojawi się lek, może być trudno uzyskać refundację.

Miałam pomysł, żeby założyć fundację zajmującą się tym tematem, ale nikt nie odpowiedział na moje wezwanie. A sama tego nie pociągnę.
Z jednej strony się nie dziwię, bo osoby z FSHD są zmęczone już codziennym życiem, a teraz jeszcze miałyby „walczyć” o swoje.
Z drugiej… wiem, że jeśli nie my, to kto? Nikt za nas tego nie zrobi.

Leku na razie nie ma i szybko nie będzie. W 2024/2025 roku było bardzo blisko. Jeden lek przeszedł wszystkie fazy badań klinicznych, ale projekt został wstrzymany.
Podobno lek nie dawał tak dobrych rezultatów, jak oczekiwano.
I tu rodzi się pytanie (może ktoś zna odpowiedź?): co to właściwie znaczy?
Czy lek zbyt słabo spowalniał proces obumierania mięśni? Bo nawet jeśli działałby tylko w 5% czy 10%, większość osób z FSHD i tak by go przyjęła.
Nie rozumiem… a może po prostu chodzi o pieniądze?

Skoro leku nie ma i na razie się nie zapowiada, pozostaje nam jedno: szerzyć świadomość o tej chorobie.

💛 Wspomóż Filipa w jego walce o sprawność i przekaż mu 1,5% swojego podatku.

❣️ KRS 0000396361 (Siepomaga.pl)
❣️ Cel szczegółowy 0175604 Filip

https://www.facebook.com/share/v/1A6RsMZrKY/

Nie było mnie tu długo i nadszedł czas wytłumaczeń.W życiu są rzeczy, których nie da się ominąć.Podatki i śmierć.Ta drug...
19/01/2026

Nie było mnie tu długo i nadszedł czas wytłumaczeń.

W życiu są rzeczy, których nie da się ominąć.
Podatki i śmierć.

Ta druga spotkała moją rodzinę. Nie przyszła nagle, tylko zabierała kawałek po kawałku, kurcząc życie kogoś bardzo dla mnie ważnego. Patrzenie na to zostawiło we mnie prawdziwą pustkę.
1 kwietnia 2025 roku zmarła moja babcia.
Choć w ostatnich latach nie byłyśmy już tak blisko, kiedyś byłyśmy. Mieszkałam z nią przez dziesięć lat. Do dziś pamiętam smak jej potraw, mimo że coraz trudniej mi przywołać w głowie jej głos.
Pamiętam, jak oglądałyśmy razem „Przeminęło z wiatrem” na TLC i co roku Eurowizję.
Nie była idealna, bo nikt nie jest. Ale właśnie te jej wady i zalety tworzyły ją taką, jaką ją pamiętam i kocham.
Bo chyba o to właśnie chodzi, że kochamy kogoś z całym jego pakietem. 🚬

Kiedy odeszła, nie potrafiłam się uśmiechać ani wrzucać tu postów o tym, jakie życie jest piękne.
Z drugiej strony, nie chciałam też pisać o żałobie, bo wydawało mi się, że to może być dla Was męczące. Więc zamilkłam.

Po jej śmierci weszłam w tryb zaprzeczenia. Myślę, że do dziś nie do końca to do mnie dotarło.

To odejście otworzyło też starą ranę, którą uważałam za zabliźnioną.
Nie rozmawiam z moim ojcem od 3,5 roku. I w całym tym chaosie myśli o przemijaniu, o upływie czasu, zaczęłam coraz bardziej się złościć, że on marnuje te lata, które moglibyśmy jeszcze mieć.
Że marnuje czas dzieciństwa Misi, który mogliby spędzać razem.
Więc do smutku i żałoby doszedł gniew.
Trudne uczucia do uniesienia. Trudne do opowiedzenia.

Pomogła mi psychoterapia.
Żałobę mam już w miarę oswojoną, choć czasem zdarzają się „chwilówki”: minuta płaczu, a potem znów jest dobrze.
Ale kwestia relacji z ojcem wraca jak bumerang i jeszcze nad tym pracuje.

Dlatego przepraszam, że przez tak długi czas nic się tu nie działo.
Teraz wracam do tworzenia, bo mam o czym mówić i wreszcie czuję, że znowu chcę mówić. 🙂

18/01/2026

Profil zarósł kurzem. 🫥

Przyznaję, to moja wina. 😐

Ale wracam! Dziś trafiła się idealna okazja, bo...

Filip wygrał turniej! 🥳
I to nie byle jaki! Duży turniej Władcy Pierścieni! 💪🏻💍🐎
Zrobił to razem ze swoim kolegą z pary. Grzesiu, gratulacje i pozdrowienia! 👏

Jeśli chcesz zobaczyć, jak wygląda prawdziwa radość zwycięzcy, ten filmik Ci to pokaże. 🎥✨

Tymczasem do jutra. 🙂 Obiecuję❣️🤞🏻

Wakacyjna klątwa FilipaJak co roku, pojechaliśmy na 4 dni do Jastarni. Pogoda nie rozpieszczała, więc wybraliśmy się do ...
07/08/2025

Wakacyjna klątwa Filipa

Jak co roku, pojechaliśmy na 4 dni do Jastarni. Pogoda nie rozpieszczała, więc wybraliśmy się do fokarium (jak co roku 😅). Kiedy szliśmy koło plaży, Filip wziął Misię na barana. W pewnym momencie słyszę achy i ochy oraz dźwięk, jakby ktoś upadał.

Odwracam się i widzę, że Misia leży na ziemi. Filip też. 🫥

Nie widziałam samego upadku, ale Misia mówiła, że nic jej nie jest. Filip twierdził, że ją łapał, żeby nie uderzyła o ziemię. Sądząc po minach ludzi, musiało to wyglądać dramatycznie. Przynajmniej mnie zmroziło… Filip uważa, że to było poślizgnięcie na piasku, a nie „przez chorobę”.

Później tego samego dnia znów wylądował na ziemi. Tym razem ześlizgnął się z krawężnika.

Filipa kolana po raz kolejny oberwały. To już któreś wakacje z rzędu, kiedy Filip się przewraca i rozwala kolana. Jakaś wakacyjna klątwa… (link do poprzednich upadków w komentarzu)

Ale podejdźmy do tego analitycznie i zastanówmy się, dlaczego tak się dzieje:
– wysiłek
– długie spacery
– stres
– pośpiech
– niepewne podłoże
– złe obuwie (niepodtrzymujące stopy)

To czynniki, które najczęściej wpływają na upadki.

Filipowa choroba nie odpuszcza, a on dzielnie z nią walczy, chodząc na kosztowną rehabilitację. Wkurza mnie to, że musimy co roku prosić Cię o 1,5% podatku na rehabilitację dla Filipa. Dlaczego? Bo to uwłaczające, kiedy ciągle musimy prosić o pomoc, zwłaszcza gdy inni z niepełnosprawnościami dostają o wiele lepsze wsparcie.

Wiele się ostatnio dzieje w sprawach osób z niepełnosprawnością, ale żadna z tych zmian nas nie dotyczy! Ciągle słyszę:
– „od czegoś trzeba zacząć”,
– „najpierw muszą dostać inni”,
– „wam się nie należy”,
– „jest za sprawny”,
– „pomoc takim ludziom to zaprzeczenie asystencji”.

Mam już dość!

Filipowi nawet nie przysługiwała renta aż do tego roku, bo miał za mało lat stażu pracy! Teraz ma rentę (kilkaset złotych), obniżoną, bo „za dobrze zarabia”!

A tymczasem ja żebrzę w internecie i zbieram Filipa z chodnika. Nikt tego nie rozumie, a tak wygląda życie z chorobą nieuleczalną i postępującą.

28/07/2025

Lek z Hydrokortyzonem został wycofany‼️
Link do artykułu w komemtarzu.

Nadszedł ten dzień, kiedy musiałyśmy się pożegnać z panią Dominiką Jaskulską. Było wzruszenie i życzenia wszystkiego, co...
25/07/2025

Nadszedł ten dzień, kiedy musiałyśmy się pożegnać z panią Dominiką Jaskulską. Było wzruszenie i życzenia wszystkiego, co najlepsze❣️

Pani Dominika była Misi fizjoterapeutką w ramach WWRów od kilku lat. Cierpliwie znosiła mój totalny nieogar, ale co ważniejsze, miała świetny kontakt z Misią. Misia zwierzała się jej ze swoich przeżyć i problemów, a pani Dominika zawsze jej wysłuchała (a potem relacjonowała mamie 🤫).

Teraz musiałyśmy się pożegnać. Pani Dominika prowadzi własną działalność w innej części miasta i chce poświęcić się jej w 100%. Życzymy jej, aby miała mnóstwo fantastycznych pacjentów oraz zawsze pracowała z takim uśmiechem i zapałem jak teraz. 🫶🏻

Natomiast jeśli Twoje dziecko potrzebuje fizjoterapii, to z ręką na sercu mogę polecić panią Dominikę. Akademia Małych Kroków - Fizjoterapia Dominika Jaskulska

Nasz gwiazda skończyła 5 lat❣️🥳Czas biegnie szybko i nieubłaganie. Maleństwo mamusi ma już 5 lat... Ktoś powie, że to ju...
22/07/2025

Nasz gwiazda skończyła 5 lat❣️🥳

Czas biegnie szybko i nieubłaganie. Maleństwo mamusi ma już 5 lat... Ktoś powie, że to już nie takie maleństwo, ale dla mnie zawsze będzie moim małym słodziakiem. 🥰

🎁 Jeśli chcesz zrobić maly prezent Misi z okazji urodzin, to wrzuć 5️⃣ na Misiaka.
Możesz to zrobić
📲Blikiem na numer Fundacja Avalon:
✅ ️666324328
w tytule wpisując:
✅️ Łukomska 16791 (to sprawi, żeby pieniądze trafiły na Misi konto)

Adres

Poznan
60-710

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Misię nie damy FSHD i WPN umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skróty

Udostępnij

Kategoria