Misię nie damy FSHD i WPN

Misię nie damy FSHD i WPN Życie opisane przez matkę i żonę osób z dwoma rzadkimi chorobami genetycznymi WPN i FSHD.

Po raz pierwszy obchodzimy podwójny Dzień Kota❣️🐈‍⬛🐈Nasze kociaki cały czas się docierają, ale idzie im już całkiem dobr...
17/02/2026

Po raz pierwszy obchodzimy podwójny Dzień Kota❣️🐈‍⬛🐈

Nasze kociaki cały czas się docierają, ale idzie im już całkiem dobrze.
Czasem tylko zdarzy się jakiś syk, zbyt intensywne ugryzienie w brzuch albo pazur w pysku, aaaleeee ogólnie jest dobrze. 😅 Zdarza się nawet, że czasami śpią obok siebie i pomagają sobie w myciu.

Jedyne, czego Pan Kot nie potrafi odpuścić, to spanie ze mną. Jak tylko widzi, że Młoda pakuje się do łóżka, to po chwili biegnie ją przegonić. 😅
Na co akurat nie narzekam, bo Młoda jest jeszcze młodym kociakiem i w nocy trochę rozrabia, więc śpi mi się lepiej bez niej.

Czy z tego wyjdzie wielka przyjaźń? To się jeszcze okaże. 🤷🏻‍♀️ Tymczasem cieszę się, że ich mam i że są częścią mojej rodziny. Pan Kot jest kocią miłością mojego życia❣️

Dziękuję też cudownym dziewczynom, które poświęcają swój czas i często własne pieniądze na pomoc kotom w potrzebie❣️
Jesteście niesamowite i macie ogromną siłę❣️
Dziękuję❣️
❣️ Kocia Służba Zdrowia
❣️ Fundacja Pomocy Zwierzętom "Kłębek"
❣️ Stowarzyszenie Pokotaj

🐈‍⬛ Przekaż swoje 1,5% podatku na rehabilitację dla Filipa
🐾 KRS 0000396361 (Siepomaga.pl)
🐾 Cel szczegółowy 0175604 Filip

Jednym z jaśniejszych wydarzeń 2025 roku było powiększenie naszej rodziny.Poznaj Kózkę❣️Mówimy na nią Młoda albo Mała.Wi...
31/01/2026

Jednym z jaśniejszych wydarzeń 2025 roku było powiększenie naszej rodziny.
Poznaj Kózkę❣️

Mówimy na nią Młoda albo Mała.
Wiadomo, że Pan Kot oficjalnie ma na imię Leon, ale tak mówią do niego tylko weterynarze i babcia Dorota. 😄

Młoda trafiła do nas z fundacji Kocia Służba Zdrowia .
To kotka z przeszłością, a Filipa chwyciła za serce jej historia.
🧔🏻 „Zepsuty kot dla zepsutego mężczyzny” – powiedział.
Nikt nie jest zepsuty.
Filip ma FSHD, a Młoda została potrącona przez samochód.

Pamiętasz te ulewy w wakacje 2025?
Podtopione miasta? Kaponiera pod wodą?
Tak? To właśnie wtedy znajoma jechała ze swoim partnerem i nagle on zobaczył małego potrąconego kociaka. Miała wtedy kilka tygodni.
Kociak był cały mokry i zimny.
Na szczęście trafił na ludzi o ogromnych sercach, którzy zawieźli go wprost do weterynarza.
Chodziło o łaskę szybkiej śmierci, ale weterynarz powiedział, że jest nadzieja, więc postanowili o nią zawalczyć.
Przez kilka dni nie było wiadomo, czy przeżyje.
Ale Młoda okazała się wojowniczką i zawalczyła o swoje życie. 💪
Niestety, na tym historia się nie kończy.
Młoda była tak połamana, że nie wiadomo było, czy kiedykolwiek będzie jeszcze chodzić.
Ale znów, postanowiono o nią zawalczyć.
Dzięki lekarzom, fizjoterapii, Piotrowi i ogromnej sile, dziś biega jak każdy kot. 🐾
Pomimo odspojenia miednicy od kręgosłupa, śmiga po szafach i zrzuca mi kwiatki z półek. 😐🤭

Jest młoda i głupiutka.
Kiedy do nas trafiła, miała 5 miesięcy i pełno kocięcej energii.
Przyjechała 20 września, kilka dni przed rocznicą zabrania z ulicy Pana Kota.
Oboje urodzili się w kwietniu/maju, ale dzieli ich 6 lat.

Jutro opowiem więcej, a teraz idę giziać koty❣️ Zachwycaj się Młodą. 😉

🐈‍⬛ Przekaż swoje 1,5% podatku na rehabilitację dla Filipa
🐾 KRS 0000396361 (Siepomaga.pl)
🐾 Cel szczegółowy 0175604 Filip

„Niech Pani tak nie mówi, bo za chwilę będzie chora!” – pół żartem, pół serio powiedziała endokrynolożka Misi, kiedy stw...
27/01/2026

„Niech Pani tak nie mówi, bo za chwilę będzie chora!” – pół żartem, pół serio powiedziała endokrynolożka Misi, kiedy stwierdziłam, że w tym sezonie mało chorowała.

W zeszłym tygodniu byłyśmy na wizycie u naszej endokrynolożki. Misia miała kontrolne badania. Czekamy na wyniki, ale prawdopodobnie będziemy już zwiększać dawki Hydrokortyzon, bo Misia rośnie.

Piku Piku (czyli pobranie krwi) nie obyło się bez płaczu i krzyku, ale poszło sprawnie. Wcześniej Misia miała też zrobione zdjęcie lewej ręki, żeby określić wiek kostny.
Jeśli wiek kostny odpowiada wiekowi rzeczywistemu – dziecko rośnie prawidłowo.
Jeśli jest starszy, to znaczy, że dziecko szybciej zakończy wzrost.

Jak zawsze udało się złagodzić ból po Piku Piku pankejkami z szpitalnego bufetu. Tym razem jednak pankejki były średnio smaczne i Misia zażyczyła sobie devolaja. Wybrała największego 😅 i (co najlepsze) zjadła całego! 😁

Minęło parę dni i przestroga się spełniła. 🫣
W niedzielę Misia zasnęła wyjątkowo wcześnie, bo już o 20 spała. Co było pierwszą czerwona flagą. 🚩 O północy pojawiła się gorączka. 🥵
Rano – wymioty. 🤮

Zwiększyliśmy dawkę Hydrokortyzon i pojechaliśmy do lekarza rodzinnego.
Test 4 w 1 wykazał RSV.
Misia zwymiotowała jeszcze kilka razy, więc napisałam do endokrynolożki. Po rozmowie zwiększyliśmy dawkę z 1,5 mg na 10 mg.
Na szczęście udało się opanować wymioty i nie musiałyśmy jechać do szpitala.

Co nie zmienia faktu, że Misia jest bardzo chora i wygląda kiepsko.

Najbardziej boli to, że tak bardzo czekała na balik w sobotę...
Teraz nie wiadomo, czy na niego pójdzie. 💔

💛 Wspomóż Filipa w jego walce o sprawność i przekaż mu 1,5% swojego podatku.

❣️ KRS 0000396361 (Siepomaga.pl)
❣️ Cel szczegółowy 0175604 Filip

25/01/2026

Świadomość o FSHD rośnie z każdą akcją.
W Polsce wciąż nie mamy żadnej fundacji, grupy ani stowarzyszenia, które działałoby na rzecz osób z tą chorobą. To, moim zdaniem, duży minus dla chorych.

Dlaczego?
🤷🏻‍♀️ Bo świadomość na temat FSHD jest bardzo mała.
👩🏻‍⚕️Bo lekarze często nawet nie wiedzą, co to.
💊Bo kiedy w końcu pojawi się lek, może być trudno uzyskać refundację.

Miałam pomysł, żeby założyć fundację zajmującą się tym tematem, ale nikt nie odpowiedział na moje wezwanie. A sama tego nie pociągnę.
Z jednej strony się nie dziwię, bo osoby z FSHD są zmęczone już codziennym życiem, a teraz jeszcze miałyby „walczyć” o swoje.
Z drugiej… wiem, że jeśli nie my, to kto? Nikt za nas tego nie zrobi.

Leku na razie nie ma i szybko nie będzie. W 2024/2025 roku było bardzo blisko. Jeden lek przeszedł wszystkie fazy badań klinicznych, ale projekt został wstrzymany.
Podobno lek nie dawał tak dobrych rezultatów, jak oczekiwano.
I tu rodzi się pytanie (może ktoś zna odpowiedź?): co to właściwie znaczy?
Czy lek zbyt słabo spowalniał proces obumierania mięśni? Bo nawet jeśli działałby tylko w 5% czy 10%, większość osób z FSHD i tak by go przyjęła.
Nie rozumiem… a może po prostu chodzi o pieniądze?

Skoro leku nie ma i na razie się nie zapowiada, pozostaje nam jedno: szerzyć świadomość o tej chorobie.

💛 Wspomóż Filipa w jego walce o sprawność i przekaż mu 1,5% swojego podatku.

❣️ KRS 0000396361 (Siepomaga.pl)
❣️ Cel szczegółowy 0175604 Filip

https://www.facebook.com/share/v/1A6RsMZrKY/

Nie było mnie tu długo i nadszedł czas wytłumaczeń.W życiu są rzeczy, których nie da się ominąć.Podatki i śmierć.Ta drug...
19/01/2026

Nie było mnie tu długo i nadszedł czas wytłumaczeń.

W życiu są rzeczy, których nie da się ominąć.
Podatki i śmierć.

Ta druga spotkała moją rodzinę. Nie przyszła nagle, tylko zabierała kawałek po kawałku, kurcząc życie kogoś bardzo dla mnie ważnego. Patrzenie na to zostawiło we mnie prawdziwą pustkę.
1 kwietnia 2025 roku zmarła moja babcia.
Choć w ostatnich latach nie byłyśmy już tak blisko, kiedyś byłyśmy. Mieszkałam z nią przez dziesięć lat. Do dziś pamiętam smak jej potraw, mimo że coraz trudniej mi przywołać w głowie jej głos.
Pamiętam, jak oglądałyśmy razem „Przeminęło z wiatrem” na TLC i co roku Eurowizję.
Nie była idealna, bo nikt nie jest. Ale właśnie te jej wady i zalety tworzyły ją taką, jaką ją pamiętam i kocham.
Bo chyba o to właśnie chodzi, że kochamy kogoś z całym jego pakietem. 🚬

Kiedy odeszła, nie potrafiłam się uśmiechać ani wrzucać tu postów o tym, jakie życie jest piękne.
Z drugiej strony, nie chciałam też pisać o żałobie, bo wydawało mi się, że to może być dla Was męczące. Więc zamilkłam.

Po jej śmierci weszłam w tryb zaprzeczenia. Myślę, że do dziś nie do końca to do mnie dotarło.

To odejście otworzyło też starą ranę, którą uważałam za zabliźnioną.
Nie rozmawiam z moim ojcem od 3,5 roku. I w całym tym chaosie myśli o przemijaniu, o upływie czasu, zaczęłam coraz bardziej się złościć, że on marnuje te lata, które moglibyśmy jeszcze mieć.
Że marnuje czas dzieciństwa Misi, który mogliby spędzać razem.
Więc do smutku i żałoby doszedł gniew.
Trudne uczucia do uniesienia. Trudne do opowiedzenia.

Pomogła mi psychoterapia.
Żałobę mam już w miarę oswojoną, choć czasem zdarzają się „chwilówki”: minuta płaczu, a potem znów jest dobrze.
Ale kwestia relacji z ojcem wraca jak bumerang i jeszcze nad tym pracuje.

Dlatego przepraszam, że przez tak długi czas nic się tu nie działo.
Teraz wracam do tworzenia, bo mam o czym mówić i wreszcie czuję, że znowu chcę mówić. 🙂

18/01/2026

Profil zarósł kurzem. 🫥

Przyznaję, to moja wina. 😐

Ale wracam! Dziś trafiła się idealna okazja, bo...

Filip wygrał turniej! 🥳
I to nie byle jaki! Duży turniej Władcy Pierścieni! 💪🏻💍🐎
Zrobił to razem ze swoim kolegą z pary. Grzesiu, gratulacje i pozdrowienia! 👏

Jeśli chcesz zobaczyć, jak wygląda prawdziwa radość zwycięzcy, ten filmik Ci to pokaże. 🎥✨

Tymczasem do jutra. 🙂 Obiecuję❣️🤞🏻

Adres

Poznan
60-710

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Misię nie damy FSHD i WPN umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skróty

Udostępnij

Kategoria