29/04/2026
Ciągle tutaj jestem
- Pamiętasz, Tomku, jak kilka lat temu rozmawialiśmy o chorobie Renaty – pyta przez Przemek, a ja, owszem, pamiętam, choć wolałbym nie mieć tych wspomnień.
- Jasne, że pamiętam, choćbym chciał, trudno jest o tym zapomnieć.
- Dziś chciałbym zapytać cię o akcję internetową i to, co wydarzyło się w ciągu ostatnich dni – Przemysław Wilczyński, jak to zawodowy dziennikarz, grzebie w mojej pamięci, łuska teraźniejszość, kompiluje, rozdziela, szuka sedna. A ja chętnie się z nim dzielę. Jedna rozmowa kilka lat temu, u tuż po operacji w Poliklinice Gemelli, a została świetna znajomość, pomocna dłoń, nie tylko głos, ale prawdziwy człowiek po drugiej stronie słuchawki, który nie tylko mówi, ale i słucha. Rozmawiamy więc, a po rozłączeniu się nasz dialog nadal trwa, tyle że w mojej głowie…
Słowa refrenu piosenki diss na raka „Ciągle tutaj jestem” w kontekście leczenia i wyleczenia, remisji choroby, czasem wznowy, w kontekście powikłań, niosą w sobie ciężar znacznie większy niż proste stwierdzenie obecności. To nie informacja, to deklaracja przetrwania.
W doświadczeniu choroby nowotworowej ja odnoszę się do jednostki chorobowej, którą znam, czyli do guza mózgu medulloblastoma i jego agresywnego leczenia. Tu „bycie” przestaje być takie oczywiste. Każdy etap terapii coś odbiera: sprawność, pamięć, energię, czas, poczucie bezpieczeństwa. Organizm zostaje wyniszczony, a powikłania - zarówno natychmiastowe, jak i odległe - stają się codziennością, z którą trzeba nauczyć się żyć.
Dlatego „Ciągle tutaj jestem” oznacza:
- to, że ciało - mimo bólu, zmęczenia, blizn i ograniczeń - nie poddało się,
- to, że umysł - nawet jeśli zmieniony, wolniejszy, przeciążony - wciąż próbuje składać świat na nowo,
- to, że życie - choć inne niż przed chorobą - nadal trwa.
W tym zdaniu brzmi echo utraconego dzieciństwa. Leczenie często dotyka dzieci, które - zamiast beztroski - poznają szpitalne sale, izolację i lęk. „Ciągle tutaj jestem” może więc znaczyć: zabrano mi część mojego początku, tego, co mnie konstruowało, ale nie zabrano mnie całkowicie.
To zdanie o tym, że młody człowiek zostaje sam, wyrwany ze środowiska szkoły, podwórka, grupy rówieśniczej i wrzucony w przestrzeń szpitala, krzyczy całym sobą: „Wciąż tutaj jestem!".
Ale to zdanie nie należy tylko do jednej osoby, dziecka w chorobie onkologicznej. Ono rozciąga się na całą rodzinę.
W domu pojawia się napięcie, którego nie widać na zewnątrz. Rodzice często nie mają wyboru jak skupić się na leczeniu dziecka - system i intensywność terapii pochłaniają wszystko inne. A obok przecież jest rodzeństwo, które uczy się być „dzielne”, „niewidzialne”, „bezproblemowe”. I ono też mogłoby powiedzieć: „Ciągle tutaj jestem” - choć nikt go o to nie zapytał.
Rodzina próbuje trwać razem, ale zmienia się jej struktura, rytm, relacje. To zdanie zaczyna znaczyć tyle co: widzę, co choroba zrobiła z nami wszystkimi — i mimo to próbujemy nadal być rodziną, choć już inną niż wcześniej. Każde z małżonków czy partnerów krzyczy do drugiego: „Wciąż tutaj jestem!”.
Równolegle rozpada się coś jeszcze - poczucie stabilności. Życie zawodowe rodziców często zostaje zawieszone albo zniszczone. Ktoś rezygnuje z pracy, ktoś inny pracuje ponad siły. Pojawia się ciągłe liczenie: pieniędzy, dni urlopu, opieki, możliwości, perspektyw. „Ciągle tutaj jestem” brzmi wtedy jak: musimy utrzymać się na powierzchni, choćby grunt usuwał się spod nóg.
Nie pomaga system ochrony zdrowia, który często nie jest elastyczny. Kiedy kończy się leczenie onkologiczne, zaczyna się długa droga życia z jego skutkami - rehabilitacją, kontrolami, dostosowaniami w szkole, wsparciem psychicznym. I nagle okazuje się, że trzeba o to wszystko walczyć osobno, w strukturach, które nie widzą całego człowieka. „Ciągle tutaj jestem” staje się więc także cichym sprzeciwem: przetrwałem leczenie, ale nadal muszę walczyć, żeby naprawdę żyć.
Jednym z najtrudniejszych momentów jest granica dorosłości. Gdy dziecko kończy 18 lat, zostaje przeniesione do systemu dla dorosłych - często mniej przygotowanego na takie historie. Rodzice tracą część wpływu, a młody człowiek zostaje sam z dokumentacją, konsekwencjami leczenia i pytaniem: co dalej? „Ciągle tutaj jestem” w tym momencie brzmi jak: spróbuję się odnaleźć, choć wszystko znowu się zmienia.
A nad tym wszystkim unosi się strach. Nie jednorazowy, ale stały. Przed nawrotem, przed pogorszeniem, przed przyszłością, która nigdy nie będzie w pełni przewidywalna. To życie w cieniu pytania „A co, jeśli…?”. Dlatego „Ciągle tutaj jestem” oznacza też: żyję obok lęku, nie zamiast niego.
Przyszłość bywa niepewna. Edukacja przerwana lub utrudniona, ograniczenia zdrowotne, pytania o samodzielność - wszystko to sprawia, że planowanie czegokolwiek wymaga odwagi. To zdanie niesie więc również zgodę na niewiadomą: nie wiem, co będzie — ale nadal jestem częścią tego „co będzie”.
I są jeszcze relacje. Przyjaciele, którzy nie zawsze zostają. Niektórzy nie potrafią unieść tej historii, inni znikają po cichu. To boli, bo choroba nie zabiera tylko zdrowia, ale też ludzi. Dlatego w „Ciągle tutaj jestem” gości czasem samotność: zostałem, choć nie wszyscy zostali ze mną.
A jednak - mimo bólu, zmęczenia, utraty, napięć w rodzinie, niewydolności systemu, strachu i niepewności — to zdanie nadal wybrzmiewa. „Ciągle tutaj jestem” nie oznacza, że wszystko jest dobrze. Oznacza, że mimo tego wszystkiego ktoś wciąż wybiera, by być. I czasem to jest największa możliwa forma siły.
Tak więc, Przemku, to: „Wciąż tutaj jestem” rozbrzmiewa wśród 18 ośrodków onkologii dziecięcej i wśród młodych dorosłych wyleczonych z choroby nowotworowej, próbujących wrócić do świata. Dla mnie jest krzykiem o zauważenie szerokiego problemu onkologii nie tylko podczas zbiórki - obojętnie czy Wielkiej Orkiestry, czy Łatwoganga, czy jakiejkolwiek innej Fundacji. To krzyk rozpaczy o systemowe zmiany nie tylko w leczeniu, ale w codzienności. Nowotwór to nie tylko choroba, to także konsekwencje leczenia, alienacji w środowisku, zapomnienie przez system…
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą"
KRS 0000037904
cel szczegółowy 33202 Zając Renata
Bedoes 2115 Tygodnik Powszechny Stowarzyszenie Koliber Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS Guzy mózgu u dzieci Ministerstwo Zdrowia Agnieszka Dziemianowicz-Bąk
