Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek

Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek zrzesza chorych na rzadką chorobę genetyczną - Pierwotną Dyskinezę Rzęsek (PCD) w Polsce.

14/04/2026

Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek rozpoczyna rekrutację uczestników do nowego projektu pn. „Bądź samodzielny z PCD V – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” realizowanego ze środków PFRON i własnych.
Zajęcia realizowane będą od 1 maja 2026 do 15 marca 2027 r. na terenie całej Polski.

ZASADY REALIZACJI PROJEKTU

Projekt ma na celu zwiększenie samodzielności osób niepełnosprawnych – chorych na PCD w całej Polsce bez względu na wiek poprzez naukę technik inhalacji i rehabilitacji oddechowej, obsługi i konserwacji sprzętu rehabilitacyjnego i pomocniczego, stosowania zasad ochrony przed zakażeniami układu oddechowego, doboru formy aktywności sportowej i radzenia sobie z wyzwaniami psychicznymi związanymi z niepełnosprawnością.
Projekt będzie polegał na prowadzeniu zintegrowanych działań z zakresu rehabilitacji osób chorych na PCD realizowanych w formie:

1) indywidualny trening domowej rehabilitacji społecznej
Termin realizacji: od maja 2026 do marca 2027.
Liczba godzin wsparcia: średnio 5 godzin miesięcznie dla każdego uczestnika, łączny limit 55 godzin dla każdego uczestnika w całym okresie realizacji projektu.
Zajęcia będą realizowane przez chorych na PCD przy udziale fizjoterapeutów.
Limit liczby uczestników – 30 osób.

2) wsparcie psychologiczne
Termin realizacji: od czerwca 2026 do marca 2027.
Liczba godzin wsparcia: średnio 20 godzin w trakcie całego projektu.
Zajęcia będą realizowali psychologowie.
Dotyczy ograniczonej liczby uczestników, którzy zgłoszą potrzebę uzyskania wsparcia.
Limit liczby uczestników – 8 osób.

ZASADY REKRUTACJI UCZESTNIKÓW

Do projektu zapraszamy:
– chorych na PCD z całej Polski bez względu na wiek,
– posiadających aktualne na dzień przystąpienia do projektu orzeczenie o niepełnosprawności lub o stopniu niepełnosprawności lub orzeczenie równoważne,
– osoby, które nie biorą jednocześnie udziału w innych projektach realizowanych ze środków PFRON w podobnym celu.

Rekrutacja uczestników została podzielona na 2 etapy:
I etap rekrutacji – rekrutacja wstępna online

Aby zgłosić się do projektu należy wypełnić formularz zgłoszeniowy uczestnika na stronie https://forms.office.com/r/9LG0zVAg5M.
Uczestnik może wskazać pracownika, z którym dotychczas współpracował. Uczestnik powinien wskazać co najmniej jedną formę wsparcia.

II etap rekrutacji – rekrutacja zasadnicza

Po wstępnym zakwalifikowaniu do uczestnictwa koordynator projektu prześle uczestnikom informację o możliwościach realizacji projektu i prześle do podpisania wygenerowane z systemu rekrutacyjnego dokumenty:
• formularz zgłoszeniowy,
• ankietę wstępną,
• umowę o realizację projektu.
Uczestnicy są zobowiązani odesłać podpisane dokumenty wraz z kopią orzeczenia o niepełnosprawności w ciągu 5 dni roboczych. Brak podpisanej dokumentacji będzie skutkował skreśleniem z listy uczestników.

O przyjęciu do projektu decydować będą następujące kryteria:

Przesłanie prawidłowo wypełnionego i kompletnego zgłoszenia online (na etapie rekrutacji wstępnej) oraz dokumentacji papierowej obejmującej formularz zgłoszeniowy, ankietę wstępną, umowę o realizację projektu, orzeczenie o niepełnosprawności (niezbędny warunek formalny),
Data przyjęcia zgłoszenia, przy czym w pierwszej kolejności przyjmowane będą osoby, które nie uczestniczyły w poprzedniej edycji projektu domowej rehabilitacji,
Ze względu na trudną logistykę projektu oraz wytyczne z PFRON oprócz kolejności zgłoszeń o przyjęciu do projektu decydować będzie również możliwość jego realizacji.
Do projektu przyjęte zostaną osoby, dla których w pobliżu ich miejsca zamieszkania zostaną zrekrutowani posiadający odpowiednie kwalifikacje fizjoterapeuci, którzy zadeklarują możliwość pracy z danym beneficjentem.
Zgodnie z regulaminem konkursu PFRON podczas kwalifikacji uczestników Zarząd PTDR musi zapewnić udział beneficjentów ostatecznych z co najmniej 8 województw, zaś maksymalny procentowy wskaźnik udziału uczestników z danego województwa nie będzie mógł przekroczyć 60% ogółu. Ponadto osoby z lekkim stopniem niepełnosprawności mogą stanowić nie więcej niż 10% ogółu beneficjentów ostatecznych w projekcie.
Osoby, które nie zostaną zakwalifikowane do uczestnictwa w projekcie zostaną zamieszczone na liście rezerwowej. Kwalifikacja do uczestnictwa z listy rezerwowej jest możliwa po zwolnieniu miejsca w projekcie z powodu rezygnacji zakwalifikowanego uczestnika.

TERMIN NADSYŁANIA ZGŁOSZEŃ UPŁYWA 20 kwietnia 2026 r.

Informacje o projekcie:
Koordynator Projektu: Agata Ligocka
tel. kom. 882 079 008
e-mail: [email protected]

Pogodnych, zdrowych i szczęśliwych Świąt Wielkanocnych,pełnych wiary, nadziei, miłościi radosnych spotkań przy świąteczn...
04/04/2026

Pogodnych, zdrowych i szczęśliwych Świąt Wielkanocnych,
pełnych wiary, nadziei, miłości
i radosnych spotkań przy świątecznym stole życzy Zarząd PTDR

Życzymy Wam,aby czas Bożego Narodzenia przyniósł Wam ukojenie i wzmocnił wiarę w to, co dobre.Niech każdy dzień napełnia...
24/12/2025

Życzymy Wam,
aby czas Bożego Narodzenia przyniósł Wam ukojenie i wzmocnił wiarę w to, co dobre.
Niech każdy dzień napełnia Was nadzieją, wdzięcznością i miłością, która otacza i jednoczy serca.
Zarząd Towarzystwa

Z okazji Świąt WielkanocnychZarząd Towarzystwa składa wszystkim Członkom, Pacjentom, Specjalistom oraz Sympatykom najser...
19/04/2025

Z okazji Świąt Wielkanocnych
Zarząd Towarzystwa składa wszystkim Członkom, Pacjentom, Specjalistom oraz Sympatykom najserdeczniejsze życzenia:

Niech ten wyjątkowy czas napełni serca spokojem, nadzieją i nową energią.
Niech przyniesie zdrowie, radość, wiarę w postęp medycyny i siłę we wspólnym działaniu.
Życzymy również rodzinnej atmosfery, ciepła i pogody ducha na co dzień – zarówno w życiu prywatnym, jak i zawodowym

05/04/2025

Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek rozpoczęło rekrutację uczestników i pracowników (fizjoterapeuta, psycholog) do nowego projektu pn. „Bądź samodzielny z PCD IV – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” realizowanego ze środków PFRON i własnych.
Zajęcia realizowane będą na terenie całej Polski.
Na stronie Towarzystwa (ptdr.pl) zapoznasz się z warunkami uczestnictwa w projekcie.
Zapraszamy !!!

Niech te piękne Święta Bożego Narodzenia i cały następny Rok upływają Wam w dobrym zdrowiu, radości i wśród wspierającyc...
26/12/2024

Niech te piękne Święta Bożego Narodzenia i cały następny Rok upływają Wam w dobrym zdrowiu, radości i wśród wspierających Was osób.

Konferencja dla pacjentów BEAT-PCDW dniu 29 listopada 2024 roku w godzinach 14:00-18:00 odbędzie się konferencja online ...
25/11/2024

Konferencja dla pacjentów BEAT-PCD
W dniu 29 listopada 2024 roku w godzinach 14:00-18:00 odbędzie się konferencja online dla pacjentów, przygotowana przez międzynarodową organizację BEAT-PCD. Jest ona zorganizowana wspólnie przez pacjentów z PCD i ich rodziny, naukowców i specjalistów klinicznych. Celem konferencji jest przekazanie aktualnych informacji na temat przyczyn PCD, życia z chorobą, aktualnych badań naukowych, leczenia, a także zapoznanie się z doświadczeniami osób chorych. Konferencja ta stanowi okazję do poznania osób cierpiących na PCD i nawiązania kontaktu z lokalnymi organizacjami pacjentów.
Link do darmowej rejestracji i agenda konferencji na stronie www.ptdr.pl

Francuskie stowarzyszenie PCD (ADCP) udostępniło krótki film opisujący życie z PCD z kilku perspektyw w każdym wieku (z ...
18/11/2024

Francuskie stowarzyszenie PCD (ADCP) udostępniło krótki film opisujący życie z PCD z kilku perspektyw w każdym wieku (z angielskimi napisami)

Découvrez "Histoires de Cils", un documentaire poignant qui donne la parole à des patients atteints de la dyskinésie ciliaire primitive (DCP) , une maladie g...

W ramach programu "Aktywny samorząd" PFRON uruchomił nowy obszar wsparcia - pomoc w kontynuowaniu rehabilitacji w formie...
25/10/2024

W ramach programu "Aktywny samorząd" PFRON uruchomił nowy obszar wsparcia - pomoc w kontynuowaniu rehabilitacji w formie wentylacji domowej - Moduł I Obszar E.
Przedmiotem pomocy jest dodatek na pokrycie kosztów opłaty za energię elektryczną w formie refundacji kosztów energii elektrycznej w związku ze stałym, intensywnym korzystaniem z koncentratora tlenu lub respiratora.
Nabór wniosków uruchomiony zostanie już 28.10.2024 r. i potrwa do 30.11.2024 r. Wnioski należy składać w formie elektronicznej przez System Obsługi Wsparcia ze środków PFRON (SOW) lub w przypadku wykluczenia cyfrowego w formie papierowej w PCPR zgodnie z miejscem zamieszkania wnioskodawcy.
Szczegóły na stronie PFRON

Od dnia 28 października do dnia 30 listopada 2024 r. przyjmujemy wnioski o dodatek do energii elektrycznej dla osób korzystających z koncentratora tlenu lub respiratora. W roku 2025 wnioski będzie można składać od dnia 1 stycznia. Kto może uzyskać...

OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTUBądź samodzielny z PCD III – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęs...
18/04/2024

OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU

Bądź samodzielny z PCD III – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek
Zadanie dofinansowane ze środków PFRON.


Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek z dniem 2 kwietnia 2024 r. rozpoczęło rekrutację uczestników do nowego projektu pn. „Bądź samodzielny z PCD III – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” realizowanego ze środków PFRON i własnych.
Zajęcia realizowane będą od 1 maja 2024 do 31 marca 2025 r. na terenie całej Polski.

ZASADY REALIZACJI PROJEKTU

Projekt ma na celu zwiększenie samodzielności osób niepełnosprawnych – chorych na PCD w całej Polsce bez względu na wiek poprzez naukę technik inhalacji i rehabilitacji oddechowej, obsługi i konserwacji sprzętu rehabilitacyjnego i pomocniczego, stosowania zasad ochrony przed zakażeniami układu oddechowego, doboru formy aktywności sportowej i radzenia sobie z wyzwaniami psychicznymi związanymi z niepełnosprawnością.

Projekt będzie polegał na prowadzeniu zintegrowanych działań z zakresu rehabilitacji osób chorych na PCD realizowanej w formie:

1) indywidualny trening domowej rehabilitacji społecznej
Termin realizacji: od maja 2024 do marca 2025,
Liczba godzin wsparcia: średnio 4 godziny miesięcznie dla każdego uczestnika, łączny limit 44 godzin dla każdego uczestnika w całym okresie realizacji projektu.
Zajęcia są realizowane przez chorych na PCD przy udziale fizjoterapeutów.
Limit uczestników – 30 osób.

2) indywidualny trening motywacyjny – wsparcie psychologiczne
Termin realizacji: od maja 2024 do marca 2025
Liczba godzin wsparcia: średnio 20 godzin w trakcie całego projektu.
Zajęcia będą realizowali psychologowie lub coache.
Dotyczy ograniczonej liczby uczestników, którzy zgłoszą potrzebę uzyskania wsparcia.
Limit uczestników – 5 osób.

ZASADY REKRUTACJI UCZESTNIKÓW

Do projektu zapraszamy:
– chorych na PCD z całej Polski bez względu na wiek
– posiadających aktualne na dzień przystąpienia do projektu orzeczenie o niepełnosprawności lub o stopniu niepełnosprawności lub orzeczenie równoważne,
– osoby, które nie biorą jednocześnie udziału w innych projektach realizowanych ze środków PFRON w podobnym celu.

Warunkiem przyjęcia zgłoszenia do projektu jest przesłanie do PTDR kompletu dokumentów:
– karta zgłoszeniowa chorego (prawidłowo wypełniona, podpisana i przesłana skanem do biura PTDR),
– kopia aktualnego na dzień przystąpienia do projektu orzeczenia o niepełnosprawności.


O przyjęciu do projektu decydować będą następujące kryteria:

Przesłanie prawidłowo wypełnionego, podpisanego i kompletnego zgłoszenia (niezbędny warunek formalny),
Data przyjęcia zgłoszenia, przy czym w pierwszej kolejności przyjmowane będą osoby, które nie uczestniczyły w poprzedniej edycji projektu domowej rehabilitacji,
Ze względu na trudną logistykę projektu oraz wytyczne z PFRON oprócz kolejności zgłoszeń o przyjęciu do projektu decydować będzie również możliwość jego realizacji.
Do projektu przyjęte zostaną osoby, dla których w pobliżu ich miejsca zamieszkania zostaną zrekrutowani posiadający odpowiednie kwalifikacje fizjoterapeuci, którzy zadeklarują możliwość pracy z danym beneficjentem.
Zgodnie z regulaminem konkursu PFRON podczas kwalifikacji uczestników Zarząd PTDR musi zapewnić udział beneficjentów ostatecznych z co najmniej 8 województw, zaś maksymalny procentowy wskaźnik udziału uczestników z danego województwa nie będzie mógł przekroczyć 60% ogółu beneficjentów ostatecznych w projekcie.
Osoby, które nie zostaną zakwalifikowane do uczestnictwa w projekcie zostaną zamieszczone na liście rezerwowej. Kwalifikacja do uczestnictwa z listy rezerwowej jest możliwa po zwolnieniu miejsca w projekcie z powodu rezygnacji zakwalifikowanego uczestnika.

Przedłużenie ważności orzeczeń o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności w okresie stanu zagrożenia epidemicznego

Od 30 grudnia 2023 r. obowiązuje ustawa, która zmienia dotychczasowe zasady przedłużania orzeczeń o niepełnosprawności lub o stopniu niepełnosprawności. Według nowego przepisu prawa orzeczenia powiatowych, miejskich, wojewódzkich zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności:
które zachowały ważność na podstawie przepisów w brzmieniu dotychczasowym, albo
których okres ważności upłynął po dniu 5 sierpnia 2023 r. i przed dniem 30 września 2024 r.,
zachowują ważność do 30 września 2024 r., jednak nie dłużej niż do dnia, w którym nowe orzeczenie o niepełnosprawności albo nowe orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, stanie się ostateczne.
Zatem nowe przepisy działają także wstecz i przywracają ważność orzeczeń, które już wygasły.
Źródło: https://isap.sejm.gov.pl/isap.nsf/DocDetails.xsp?id=WDU20230002768

Zgłoszenia można przesyłać za pomocą karty zgłoszeniowej znajdującej się na stronie www.ptdr.pl
Skanem na maila: [email protected]
TERMIN NADSYŁANIA ZGŁOSZEŃ UPŁYWA 22 kwietnia 2024 r.

Informacje o projekcie:
Koordynator Projektu Anna Skoczylas-Ligocka
tel. kom. 662 033 999
e-mail: [email protected]

Projekt Bądź samodzielny z PCD III – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek jest dofinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.
Termin realizacji: 1 kwietnia 2024 – 31 marca 2025
Budżet projektu: 223 100,00 zł

Serdecznie zapraszamy!!!

  Życzenia Świąteczne     Na nadchodzące Święta Wielkanocne i czas, kiedy symbolicznie, wraz z wiosną, odradza się życie, życzymy dobra, miłości i zdrowia. Niech te świąteczne dni upływają w pojednaniu i harmonii, w poczuciu wewnętrznego pokoju i nadziei! Zarząd Towarzystwa Bą...

Adres

Rabka-Zdrój Gmina

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Firmę

Wyślij wiadomość do Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek:

Udostępnij