Witajcie, mam na imię Miłosz i choruję na RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI czyli SMA. Poniżej moja historia. Nic nie wskazywało na to, że Miłosz będzie toczył poważną walkę z chorobą, której nigdy nie da się wyleczyć. Do 12 miesiąca wszystko było w porządku, cieszyliśmy się wspólnymi chwilami. Kiedy synek uczył się chodzić zaczęłam się niepokoić. Widziałam, że stopy stawia dziwnie, niewłaściwie i cały czas
trzyma się przedmiotów, mebli, mnie. Inne dzieci w jego wieku zaczynały skakać, chodziły samodzielnie, na placach zabaw mój synek zawsze chodził przy mnie. Pierwsza myśl: rehabilitacja. Specjalista pokierował nas dalej. Diagnostyka co rusz dawała i odbierała nadzieje. Pół roku wyczerpujących poszukiwań. Rezonans, badania krwi, aż w końcu dostaliśmy skierowanie na badania genetyczne. Przez chwilę jeszcze miałam nadzieję, że wystarczą intensywne ćwiczenia i rehabilitacja. Aż w końcu porażająca wiadomość od lekarza, który nie pozostawił wątpliwości, że synek choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Potworną chorobę, która atakuje mięśnie i krok po kroku odbiera sprawność… Byłam przerażona, byłam przekonana, że to koniec. Kiedy słyszysz taką diagnozę w głowie pojawia się tysiące myśli…
To było kilka lat temu. W Polsce realia leczenia wyglądały zupełnie inaczej, nie było leku, który zapewniłby Miłoszowi zdrowie lub chociażby powstrzymanie choroby. Zaczęliśmy szukać pomocy za granicą, znaleźliśmy ośrodki, gdzie Miłosz mógł dostać pomoc. Szansa znalazła się we Francji, wreszcie pojawiła się iskierka nadziei. Teraz nasze życie, leczenie podzielone jest pomiędzy Polską a Francją. W kraju korzystamy z rehabilitacji i ćwiczeń, we Francji Miłosz przyjmuje lekarstwa, które zatrzymują rozwój choroby. Poświęciliśmy wszystko, by ratować synka przed skutkami potwornej choroby…
Wieloletnia terapia spowodowała, że nasze oszczędności topniały w zawrotnym tempie. Koszt turnusów rehabilitacyjnych, wizyt konsultacji, leczenia to ogromne kwoty, na które musimy być przygotowani właściwie co miesiąc. Teraz stoimy przed poważnym wyzwaniem, bo brakuje środków. Turnusy zostały zaplanowane na cały rok, tysiące złotych za bezpieczeństwo i sprawność Miłoszka. Kiedyś myśleliśmy, że ze wszystkim sobie poradzimy. Teraz już wiemy, że potrzebujemy Waszego wsparcia. Pomocy, dzięki której nasz synek mimo choroby będzie mógł żyć, chociaż częściowo tak, jak jego rówieśnicy.

Nigdy tego nie zapomnę. Kiedy przenieśliśmy się do Francji byłam przerażona. Wszystko było nowe i obce. Tłumaczyłam Miłoszowi, że to wszystko dla jego dobra, że nie ma innego wyjścia. Jednocześnie drżałam, czy na pewno dostaniemy kwalifikację, czy los znowu nie spłata nam figla. Najlepszą nagrodą za cały nasz wkład było obserwowanie kolejnych postępów leczenia i rehabilitacji Miłoszka. Zaczął chodzić, siadać, sprawniej się poruszać. To był jasny sygnał, że idziemy w dobrym kierunku. By tego nie stracić, musimy kontynuować leczenie i rehabilitację. Bez tego wszystko przepadnie! Patrzę na Miłosza i podziwiam jego zaangażowanie w ćwiczenia. Bardzo rzadko zdarzają się mu się złe dni. Mimo tego, że walka trwa już od wielu lat wygląda tak samo. Wyczerpujące podróże, ćwiczenia i nadzieja, że uda się wyrwać kolejną umiejętność, że choroba nie będzie górą w naszej historii. Nasza walka nie skończy się nigdy. Zawsze będziemy w cyklu leczenia lub rehabilitacji. Rytm naszego życia podporządkowane jest chorobie. Ale ja dla Miłosza zrobię wszystko! Jestem gotowa na wszystko, by pokonać jego cierpienie. Jeśli to oznacza proszenie o pomoc, dla mnie to oczywiste. Być może dla ciebie to niewielki gest, dla nas to bezpieczeństwo, spokój i sprawność dziecka. Miłosz zasługuje na tę szansę!
