Jestem Misiek i walczę o cud

27/05/2026

Zapraszam Wszystkich do udziału . Dla chorych z dmd .

🔥 Łatwogang zakończył już dwie zbiórki dla dzieci z DMD — dla Maksia i Adasia. A teraz walczy dla Wojtusia.

Dla ich mam to najpiękniejszy prezent na Dzień Mamy. A za chwilę Dzień Dziecka…

I właśnie dlatego chcemy zrobić coś wyjątkowego dla kolejnych dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne’a.

🔥 OGŁASZAMY:
79H LIVE — CAŁA POLSKA W RUCHU DLA DZIECI Z DMD 🔥

79 godzin.
Bez przerwy.
Dzień i noc.

Cała Polska w ruchu dla dzieci chorych na DMD. 💔

Link do wydarzenia: https://facebook.com/events/s/79h-live-ca%C5%82a-polska-w-ruchu-d/1326247952242244/

Z Waszą pomocą chcemy stworzyć nieprzerwany stream LIVE, który potrwa pełne 79 godzin — także w nocy.

📅 START:
1 czerwca 2026 r. (Dzień Dziecka) godz. 12:00

🏁 FINAŁ:
4 czerwca godz. 19:00

Przez cały ten czas chcemy utrzymać ruch dla dzieci, bo mięśnie w ruchu nie zanikają, a nasze dzieci przez DMD tracą je każdego dnia. Wasz ruch to ich nadzieja ❤️

Liczymy na:
🚶 grupy spacerowe i marsze
🏃 biegaczy
🚴 rowerzystów i rajdy rowerowe
💃 szkoły tańca i animacje taneczne
⚽ kluby sportowe i piłkarskie
🏋️ siłownie, trenerów i fitness cluby
🧘 jogę, stretching i pilates
🎧 DJ-ów i energetyczne live’y
🏫 szkoły i przedszkola
🚒 strażaków OSP
🚓 służby mundurowe
🏊 baseny i morsów
🛼 rolkarzy i hulajnogi
🥾 grupy trekkingowe i nordic walking
🐴 stadniny i zajęcia sportowe
🎤 influencerów, streamerów i twórców internetowych
❤️ rodziny, znajomych i każdego, kto chce pomóc

Można:
✅ maszerować
✅ ćwiczyć
✅ tańczyć
✅ jeździć rowerem
✅ zrobić challenge
✅ zorganizować mini wydarzenie
✅ wejść na LIVE choćby na chwilę
✅ nagrać rolkę lub relację
✅ dowolną formę „ruchu” szeroko rozumianego

Nie chodzi o sport wyczynowy.
Chodzi o symbol. 💔
Bo dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne’a każdego dnia tracą możliwość ruchu.
Dlatego my chcemy ruszać się dla nich.Dzień i noc. Przez pełne 79 godzin.

Dlaczego właśnie 79 godzin? 💔

79 nawiązuje do długości genu DMD, którego uszkodzenie powoduje chorobę - składa się z 79 eksonów.

Dlatego liczby 7 i 9 stały się światowym symbolem DMD, a 7 września (7/9) obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości DMD.

🔥 Ruszamy się, póki wspieracie. 🔥

https://www.siepomaga.pl/79godzin

Jeśli chcesz dołączyć do akcji — napisz do: https://fundacjarazemprzeciwdmd.pl/79-godzin-live-cala-polska-w-ruchu-dla-dzieci-z-dmd/
Tworzymy właśnie największą społeczną sztafetę online dla dzieci z DMD i układamy grafik całych 79 godzin LIVE.

18/05/2026

Witajcie ,
właśnie wracamy z Belgii po wizycie u profesora Servais, lekarza zajmującego się dziećmi z DMD. To była dla nas bardzo ważna i pełna nadziei konsultacja.
Michał został zapisany do badań klinicznych exon skipping 51 .
Wracamy z ogromną nadzieją, ale też z nowymi zaleceniami. Musimy zwiększyć dawkę sterydów, a Michał potrzebuje jeszcze więcej rehabilitacji, aby jak najdłużej utrzymać sprawność.
Terapia genowa, na którą zbieraliśmy, zostanie podana w późniejszym czasie .
Wiemy też, że w leczeniu DMD bardzo dużo się dzieje. Obecnie pojawiają się nowe terapie, które są jeszcze w badaniach klinicznych i już pokazują bardzo obiecujące, a nawet lepsze wyniki. To daje nam ogrom nadziei i pokazuje, że medycyna naprawdę idzie do przodu.

Bardzo cieszymy się z tej wizyty i z możliwości, które się przed nami otwierają.
Z całego serca dziękujemy Pani Marii za obecność. ❤️
Trzymajcie za Michała kciuki.

05/05/2026

Szukasz czegoś w internecie?
Są Okazje na tym świecie!
I to jakie okazje! 😎 Korzystając z wyprzedaży (i nie tylko) możesz pomagać nam bezpłatnie robiąc zakupy online. Dzięki temu sklep online przekaże nam część wartości Twoich zakupów, za które Ty zapłacisz tyle co zawsze 🙃 Czy to nie cudowne? 💞

Wspieraj nas bezpłatnie przy okazji zakupów on-line!

02/05/2026

Dzień dobry .
Jak już podało informacje Słubice24

18 maja lecimy do Belgii na konsultację do specjalisty zajmującego się miedzy innymi dystrofią mięśniową Duchenne’a. Chcemy poznać jego opinię i wspólnie podjąć najlepszą decyzję co do dalszego leczenia Michała.
Sytuacja medyczna bardzo się zmieniła od czasu, gdy zaczynaliśmy zbiórkę trzy lata temu. Pojawiają się nowe terapie genowe ,które dają nadzieję i bardzo obiecujące wyniki badań. Jako mama chcę dla syna wybrać to, co będzie dla niego najlepsze – nie najszybsze, nie najprostsze, ale najlepsze.
To dla mnie ogromnie trudny czas i jeszcze trudniejsze decyzje. Proszę Was o zrozumienie, cierpliwość i dalsze wsparcie. Każdy nasz krok robimy z myślą o Michale i jego przyszłości. 💙
Po powrocie z Belgii przekażemy Państwu dalsze informacje.

02/05/2026

Co słychać u Michała Bienia? Od finału zbiórki, która przyniosła upragnione 15,5 mln zł na leczenie chorego chłopca, minęło już kilka miesięcy.

03/04/2026

Niech te Święta przyniosą dużo uśmiechu,
ciepła rodzinnego i nadziei na lepsze dni,
pełnych radości, spokoju i wiosennej energii! 🐣🌷
Życzy cała rodzina Michasia .

12/03/2026

Dzień dobry Kochani,
wróciliśmy już do domu z Michałem. We wtorek Michał miał wykonany zabieg chirurgiczny wnętrostwa. Szczerze mówiąc, nie chcieliśmy jeszcze robić tego zabiegu, ale chirurg stwierdził, że to już najwyższa pora i nie można dłużej czekać.Pomału dochodzi do siebie – na razie jeszcze nie może za bardzo chodzić, ale dziś sam poszedł do toalety, więc widać, że siły powoli wracają.
Dodatkowo u Michała stwierdzono zdwojenie nerki, przez co zdarzają się też zakażenia bakteryjne. Na szczęście na ten moment lekarze nie widzą potrzeby wykonywania żadnego zabiegu i zostawiamy to pod obserwacją. Mamy nadzieję, że z chirurgią na jakiś czas nasze przygody już się skończyły.
W następny piątek jedziemy na zdjęcie szwów. Mamy ogromną nadzieję, że wszystko będzie się dobrze goić.
Bardzo dziękujemy za wszystkie dobre słowa 💚❤️💚 . Cieszymy się, że wszystko się udało i wierzymy, że teraz będzie już tylko lepiej.
Pozdrawiamy Was serdecznie i życzymy miłego dnia 🤍
Jeszcze jeden mały sukces, Michał przytył 1kg 😊

25/02/2026

Brandmed Paweł Kałużny 💪
Uśmiech Miśka bezcenny .

18/02/2026

Jakiś czas temu zaczęliśmy rehabilitację w Brandmed i wszystko się zmieniło ❤️
Dzięki Panu , z którym wykonuje tam wszystkie ćwiczenia, rehabilitacja przestała być obowiązkiem, a stała się czymś, na co Miśiu naprawdę czeka. To niesamowite podejście, cierpliwość do dzieci sprawiają, że za każdym razem, gdy jedziemy na zajęcia, Miśiu nie może się doczekać. Uśmiecha się, jest zmotywowany, a nawet sam ćwiczy w domu — i co najważniejsze, sprawia mu to ogromną radość! 🥰

Każdy, kto zna Miśka wie, że to troszkę leniuszek. Ćwiczenia w domu? No cóż… bywało różnie 😉 A tu, proszę, uśmiech z buzi nie schodzi. Polecamy

18/02/2026

Trochę to trwało, ale wreszcie baterie zostały odebrane! 🔋
Udało nam się zebrać aż jedną tonę baterii – ogromnie dziękujemy wszystkim, którzy włączyli się w akcję!
Kwota 816 zł zasili zbiórkę Michała na Siepomaga. 💙
Jesteśmy ogromnie wdzięczni za każdą przekazaną baterię, udostępnienie i dobre słowo.