Nietypowe serce Dorotki

12/12/2025

Dorotka uwielbia Mała Armia Janosika. Rok temu, kiedy Dorotka walczyła w szpitalu o życie, na sali, podczas badań i zabiegów rozbrzmiewało: "Hejze ino dyny, dyna, narodził się Bóg dziecina. W Betlejem, w Betlejem!". I choć bliżej już było Świąt Wielkanocy niż Bożego Narodzenia, personel pięknie łapał nuty kolędowe, podśpiewywał razem z nią, aby umilić czas naszej Dorci.
Słuchała, patrzyła na tańczące dziewczyny w sukniach i mówiła, że też by tak chciała...
Dziś wracamy z przedszkolnego występu, gdzie byliśmy świadkami spełniających się marzeń. 😍❤🙌
Tak bardzo lubimy te skojarzenia, które się rodzą w codzienności. Wtedy było tak - a dziś już inaczej. Sytuacja, w której jesteśmy, nawet najtrudniejsza, nie musi być na zawsze. Dla nas to sprawka Pana Boga. 😊 W najtrudniejszym momencie naszego życia był bliski, choć tej obecności nie rozumieliśmy, może nawet nie czuliśmy, nie widzieliśmy. Ale On był, bo On jest!
Jest też przy nas teraz, kiedy zachwycamy się tym, jak Dorcia łapie garściami to życie, którego się uchwyciła i nie puszcza. 🥰🙌
"Janioł Pański sam łogłosił te dziwy, te dziwy
Których oni nie słyseli jak zywi, jak zywi".

05/12/2025

O niczym innym nie potrafimy myśleć od kilku dni... 😔 Jezu, ratuj! Kochani, bardzo Was prosimy, módlmy się o cud! 🙏🙌❤

😓😥👇
KOCHANI AKTUALIZACJA

Operacja udała się w 80% niestety serduszko Bruno nie wytrzymało takiego obciążenia i wystąpiły poważne komplikacje przez co odbyła się jeszcze Jedna Operacja 9h temu .
Niestety właśnie dostałem informację że zabierają go na 3 operację ponieważ jego Stan jest Krytyczny. 😓💔

Niestety już wiemy że nasz wyjazd moze się znacznie wydłużyć jeżeli stan Bruna się nie Poprawi ....

Trzymajcie Kciuki Kochani 🙏😞
Fundacja Dar Serca

03/12/2025

Kochani,
Bruno jest serduszkowym "bliźniakiem" naszej Dorci. Poznali się podczas pobytu w szpitalu we Wrocławiu. Niesamowicie dzielny Wojownik z niego jest!
Za kilka godzin czeka go operacja serca w Bostonie.
Kto ma wolne ręce, niech wznosi je ku górze 🙌

19/11/2025

Kochani, ślemy uściski i podziękowania dla Was za przekazanie 1,5% dla naszej Dorci. Jest to dla nas ogromna pomoc finansowa. Przeznaczamy ją na codzienne bardzo kosztowne leki Dorotki oraz wizyty u specjalistów. Z całego serca dziękujemy za Waszą hojność i zaufanie 🙏❤
A u nas tymczasem normalne życie 😁 Alleluja! Dzieją się rzeczy do końca niezrozumiałe dla nas. Nie umiemy wytłumaczyć tego wszystkiego medyczne, ale jest dobrze. Stan Dorotki zdecydowanie nigdy nie był lepszy. Wiadomo, jest jeszcze dużo zastrzeżeń, daleko jest do ideału i chciałoby się mieć taką poprawę na 100%. Ale nie możemy też w oczekiwaniach przegapić tych małych cudownych kroczków do przodu. 🥰 Dla nas to też jest ogromny cud! I Bogu chwała za to 🙌 Spełnia się to, o czym zawsze marzyliśmy. Nasza Dorotka chodzi do przedszkola, na tańce, bawi się z dziećmi. Taka normalność, która jeszcze parę miesięcy temu dla niej była nieosiąglna.
Wracamy dziś ze szpitala we Wrocławiu, gdzie Dorotka miała badania serduszka. Wszystko wygląda stabilnie. Tego się trzymamy i idziemy dalej z wdzięcznością żyć nasze normalne życie. ❤😘

04/08/2025

Przedwczoraj dostaliśmy maila-automat, przypomnienie, że jutro jest 4 sierpnia, czyli planowany od miesięcy termin kolejnej operacji Dorci. Jutro są też urodziny Dorci taty.
Pamiętam, jak 2 lata temu ktoś mnie zapytał, co chciałbym dostać na urodziny... Jutro się spełni :)
W piątek mieliśmy ostatnie spotkanie w szpitalu, we wtorek wracamy ♥

Dziękujemy Wam za wszystkie ciepłe słowa tutaj napisane, za modlitwę.
Dobrze jest przeżywać to wszystko razem z Wami - przede wszystkim te chwile radości, jak teraz.

Fundacja Dar Serca

26/07/2025

Jeszcze rok temu Dorci serduszko było na równi pochyłej. Rozpoczęliśmy walkę z niewydolnością, zaczęły się analizy, jak można by zadziałać raz jeszcze kardiochirurgicznie, żeby je ratować - pomysłów było kilka. W międzyczasie włączyliśmy szereg leków w dużych ilościach i zaczęliśmy oswajać się z potrzebą przeszczepu.
Leki zadziałały tyle, że zatrzymały postęp niewydolności, ale nic więcej - wyczekiwana poprawa nie przychodziła.
Razem więc raz jeszcze stanęliśmy na głowie, żeby tu wrócić - tu, gdzie mają chyba największe na świecie doświadczenie z taką wadą serca jak właśnie Dorci.
W zeszłym tygodniu mieliśmy pierwsze badania, w tym kolejne. Z każdym kolejnym badaniem jednak specjaliści utwierdzali się w przekonaniu, że Dorcia nie potrzebuje tym razem operacji :)
Jedną z opcji była naprawa/wymiana zastawki neo-aortalnej. Ta jednak okazuje się działać naprawdę nieźle. Zastawka mitralna, która jeszcze rok temu miała dość spory przeciek, teraz okazuje się też działać wystarczająco dobrze. Mniejszy przeciek zastawki aortalnej oznacza odciążenie lewej komory - ta jeszce rok temu była rozdęta jak "nadmuchany balonik". Powiększona lewa komora wtórnie
poszerza zastawkę mitralną i pogarsza jej sprawność, to z kolei pogłębia nam efekt niewydolności - i tak w kółko. Pogorszenie pracy jednego elementu w sercu wpływa negatywnie na inne - ze zwrotnym skutkiem. Poprawa natomiast działa na tej samej zasadzie, tylko z odwrotnym efektem. U Dorci więc zmniejszenie lewej komory poprawiło pracę zastawki mitralnej, której poprawa zwrotnie zmniejszyła efekt niewydolności. Zmniejszenie lewej komory to też poprawa jej kurczliwości - i tak w kółko :)
Obraz naczyń wieńcowych w cewnikowaniu serca ponadto wykluczył możliwość, żeby to one były przyczyną upośledzonej kurczliwości lewej komory - także tutaj nie ma więc potrzeby interwencji kardiochirurgicznej.
Była jeszce opcja zmiany położonia elektrod rozrusznika na sercu, ale i tutaj wniosek z badań jest taki, że ich ułożenie wydaje się optymalne.
Jeśli więc wszystko pójdzie dobrze, to zgodnie z planem Dorcia będzie potrzebowała kolejnej operacji dopiero za ok 4 lata - kiedy bateria w jej rozruszniku będzie już na wyczerpaniu.
Serce przy tak ciężkiej i złożonej wadzie potrafi niespodziewanie zacząć się pogarszać - przerobiliśmy to. Potrafi też niespodziewanie się poprawić - i to dziś świętujemy :)

Fundacja Dar Serca

21/07/2025

W zeszłym tygodniu w czwartek mieliśmy pierwsze spotkanie w szpitalu z koordynatorką Dorci - zaleciła nam modlić się o dobry plan na leczenie. W piątek Dorcia miała wstępne badania, dziś kontynuujemy - tomografia serca w znieczuleniu ogólnym. Na środę zaplanowane mamy cewnikowanie serduszka.
Badania z piątku dają bardzo optymistyczy obraz, zresztą sami od paru dobrych tygodni widzimy, że Dorotka klinicznie niespodziewanie bardzo się poprawiła.
Modlimy się o więcej :)

Fundacja Dar Serca

20/07/2025

Niektórzy na mszy śpią, niektórzy rysują - każdy po swojemu, jak to w domu :)
Dzisiaj na mszy usłyszeliśmy sporo m.in. o gościnności - doświadczamy jej tu bardzo wiele. Począwszy od ciepłego przywitania przez urzędnika na granicy, poprzez domowe zakwaterowanie Hospitality Homes, wspólnotę dziś na mszy i wiele innych - pisaliśmy też już o tym w poprzednim poście.
Jesteśmy wdzięczni Bogu za to, że mamy swoje miescje - a tych miejsc jest wiele, bo Pan jest Bogiem obfitości.
Chcemy też uczyć się tego rozmachu, poszerzać nasze serca i robić w nich wiele miejsca - dla Boga i innych.

Fundacja Dar Serca

19/07/2025

Choć obiecaliśmy sobie nie musieć tu nigdy już wracać więcej, kiedy na lotnisku przywitał nas Grzegorz poczuliśmy się... jak w domu! Choć dom mamy gdzie indziej, to przecież "w domu Ojca mego jest mieszkań wiele"! Jesteśmy bardzo wdzięczni za to, że Dorotka będzie znów pod opieką tutejszych specjalistów. Dziękujemy Wam za to, że pomogliście nam zrealizować to marzenie. Fundacja Dar Serca

14/07/2025

Kochani, dawno nas tu nie było. Chcieliśmy trochę pożyć "normalnie", bez ekranów, pobyć razem, w miarę możliwości bez zmartwień, docenić to i tych, których mamy. Dziś już jesteśmy spakowani w naszą drugą podróż przez ocean. I choć trochę podobnie się czujemy, jak przed dwoma laty, to jednak ten czas dla nas jest inny. Mamy, tak jak wtedy, wiarę i nadzieję, że lecimy po nowe serduszko dla Dorci, lepsze, łatwiejsze życie. Wiemy jednak już z czym to się wiąże, przez jakie ciemne noce się przechodzi na tej drodze leczenia, dochodzenia do siebie. Nauczyliśmy się, jak powiedziała nam jedna z mam sercowego dziecka, że "z wrodzonej wady serca się nie wyrasta".
Jest więcej niewiadomych. "Czy coś wymyślą..." Ale tak jak wtedy mocno czujemy prowadzenie naszego Pana, któremu zawierzyliśmy naszą Dorcię, naszą rodzinę.
Dziękujemy Wam wszystkim za to, co zrobiliście dla Dorotki podczas trwania zbiórki. Dziękujemy, że omadlacie, współczujecie, jesteście otuchą. Jesteśmy dzięki Wam umocnieni na tej drodze.
Jutro startujemy, prowadź, Jezu, ufamy Ci 🙌

https://www.siepomaga.pl/dorotka-muzalewska

20/05/2025

Ale dawno nas tu nie było 🙉
Tymczasem pędzimy do Wrocławia na ostatnie już badanie serduszka przed wylotem do Bostonu. 🙏❤
Aktualizacja:
Jesteśmy po badaniach. Jest ciut lepiej - czyli dla nas BARDZO dużo! 🥰🙌
Dziekujemy, że się modlicie z nami ❤